La lucha contra la Hepatitis C desde la perspectiva de las Asociaciones de Pacientes. Logros, objetivos y prioridades 1

La introducción de nuevos tratamientos para la Hepatitis C en 2014 tuvo un gran impacto; desde un punto de vista médico, con la posibilidad por vez primera de curación, y desde el social, con una mayor visibilidad de la enfermedad sobre todo gracias a las movilizaciones de pacientes y allegados para acceder a los nuevos fármacos. Sin embargo, a pesar de los avances conseguidos en términos de acceso a tratamientos queda mucho camino por recorrer en el ámbito de precios, diagnósticos y atención a grupos en situación de vulnerabilidad.

Sin la presión ejercida por las organizaciones de pacientes, en las calles y en los despachos, y sin el apoyo de amplios sectores de la sociedad, difícilmente se habría conseguido la elaboración y aprobación del Plan estratégico para el abordaje de la hepatitis c en el sistema nacional de salud, ni el Estado estaría facilitando (mediante su compra y financiación pública) el acceso los medicamentos que ya han tratado a más de 40.000 personas desde Enero de 2015 . El diálogo entre organizaciones de pacientes y responsables gubernamentales en la elaboración del Plan Nacional2 constituye un hito en el desafío de conseguir mayor implicación de los usuarios/as de la sanidad pública en aquellas decisiones que les incumben. No obstante, nos preocupa mucho que solo se haya aplicado la estrategia terapéutica y además no se ha publicado una evaluación de la implementación del Plan durante el año que lleva en vigor, del cual los expertos señalan como principal deficiencia la falta de acciones estratégicas de detección y prevención3.

Principales desafíos actuales para mejorar el cuidado de los pacientes de Hepatitis C La prioridad sería conseguir una reducción del precio de los tratamientos, que han sido excesivamente altos desde su introducción. Sin un abaratamiento de los medicamentos para Hepatitis C y otras dolencias la sostenibilidad financiera del sistema público de salud español está amenazada4. Además del precio, consideramos que los desafíos actuales son:

-Detectar, diagnosticar y tratar a todas aquellas personas que son portadoras del Virus de la Hepatitis C y no lo saben. Son muchas, y algunas en estado de fibrosis avanzada pero sin síntomas evidentes de la enfermedad.5. La

1 Documento preparado por Jaume Vidal y revisado por la Junta Directiva de ASSCAT para la mesa redonda del evento “Transforming HCV together” celebrado el 13 de Abril de 2015 y co-organizado por European Liver Patients Association (ELPA), World Hepatitis Alliance (WHA), InfoHep, World Federation of Science Journalists (WFSJ) y Deusto Business School en el marco del International Liver Congress celebrado en Barcelona entre el 13 y el 17 de abril de 2015.2 Ver Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud. Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Secretaría de Sanidad y Consumo. Mayo 2015 accesible en 3 Ver un análisis detallado del Plan en BUCHACA, J y HERNANDEZ, J.S ¡Tenemos un plan!Claves para entender el Plan Estratégico para el Abordaje de la Hepatitis C en el Sistema Nacional de Salud Asscat inForma No. 22 Abirl 2015 pp. 7 -10 Accesible en http://asscat-hepatitis.org/wp-content/uploads/AsscatInforma-N22.pdf 4 En este sentido ver DE BENITO, E El gasto hospitalario en fármacos sube un 26% por la hepatitis C El Pais 1 marzo 2016 accesible en http://politica.elpais.com/politica/2016/03/01/actualidad/1456839935_028663.html 5 En el Estado español se calcula que la cifra de pacientes por diagnosticar sería entre 480.000 y 760.000 en BRUGUERA, M y FORNS, X Medicina Clínica Vol. 127. Núm. 03. 17 Junio 2006 Accesible en

estrategia más efectiva sería efectuar cribados a gran escala, especialmente en poblaciones mayores de 50 años y en personas que pueden haber estado en situaciones de riesgo.

-Incrementar el acercamiento a grupos poblacionales en situación de vulnerabilidad o riesgo de exclusión social especialmente personas inmigradas y otros grupos conocidos que están en situación de riesgo como son por ejemplo las personas privadas de libertad, etc.

-Involucrar a los servicios de salud de una manera integral: médicos de cabecera, especialistas, etc. Mejorando los mecanismos de coordinación entre centros de atención primaria i hospitales de referencia

- Potenciar la formación actualizada dirigida a personal sanitario, personas con Hepatitis y a la población en general.

Sobre la experiencia española y el trabajo que su organización ha desarrollado para poner y mantener la Hepatitis C en la agenda pública y políticaEn el contexto español ha habido diferentes movilizaciones de organizaciones de pacientes para conseguir el acceso a medicamentos de última generación, utilizando estrategias distintas para conseguir un mismo objetivo.

En el caso de ASSCAT se ha priorizado el diálogo con autoridades políticas y responsables sanitarios como método de presión, así como la difusión de información actualizada sobre las condiciones de acceso a nuevos tratamientos para un mayor conocimiento de los derechos que tienen las personas como pacientes-ciudadanos6. También se priorizan las acciones de información y concienciación a través de la difusión de material informativo sobre hepatitis virales; la revista de la asociación (asscat inForma) y una Newsletter semestral (asscat inform@)de ASSCAT mantiene informados a sus asociados y a la ciudadanía sobre las actividades de la organización así como las novedades en el ámbito de nuevos tratamientos, vivencias de los/as afectados/as, etc; la presencia en las RRSS (Twitter, Youtube y Facebook) permite una interacción fluida con organizaciones afines y personas interesadas en el tema de las Hepatitis (cuidados, tratamientos…). Adicionalmente, con el tiempo se han establecido alianzas con periodistas locales.

ASSCAT participa en un conjunto de coaliciones en el ámbito local, estatal, internacional y global buscando la mayor interrelación posible entre cada uno de los escenarios y con cada uno de los actores implicados. Esto incluye por ejemplo la colaboración con Cruz Roja en la realización de, hasta ahora, 12 Jornadas de screening de la Hepatitis C mediante test oral e información sobre las hepatitis A, B y C en la calle, en lugares con gran afluencia de público , con el objetivo fundamental de informar y diagnosticar a las personas con hepatitis; la presencia, cuando se nos ha requerido, en mesas de diálogo con responsables estatales y

http://www.elsevier.es/es-revista-medicina-clinica-2-articulo-hepatitis-c-espana-13090276

6 Un ejemplo lo constituye la nota informativa Pasos a seguir para pedir el tratamiento de la Hepatitis C en Cataluña del 3 de marzo de 2015, iniciativa conjunta de ASSCAT, Creación Positiva, Grupo de Trabajo sobre Tramiento del VIH y Comité 1er Desembre que compila los requisitos médicos para acceder a los nuevos tratamientos y proporciona direcciones para reclamar o recabar mayor información. Accesible en http://asscat-hepatitis.org/blog/publicaciones/pasos-a-seguir-para-pedir-el-tratamiento-de-la-hepatitis-c-en-cataluna/

autonómicos en el marco de la Federació Catalana de Voluntariat Social; contribuyendo con datos e información al Observatorio de la Hepatitis C, en el extranjero, con la participación de las actividades promovidas por la European Liver Patients Association (ELPA) en el marco del empoderamiento de las organizaciones de pacientes y la socialización de la información de otros países europeos; y nuestra aportación a la consolidación de un movimiento global para el diagnóstico, tratamiento y eliminación de las hepatitis formando parte de la World Hepatitis Alliance (WHA).

Lecciones clave para otras organizaciones de pacientes

-Es importante que las organizaciones de pacientes puedan asegurar su independencia y autonomía a la hora de ejecutar sus planes y actividades. Se trata de un tema complicado, en un momento en el que las ayudas y subvenciones para el tercer sector se ven reducidas en la mayor parte de países europeos, pero esencial para la sostenibilidad de la organización diversificar sus fuentes de financiación.

-La constancia es indispensable para dar a conocer a la sociedad lo que implica ser enfermo/a de Hepatitis. Hay que perseverar en las tareas de visualización y sensibilización e intentar hacerlo con rigor y respeto a las personas.

-Más allá de la lucha contra el estigma o la reivindicación de acceso a tratamientos, es esencial destacar que todo paciente es ante todo ciudadano/a y es como tal que se organiza con otros para defender sus derechos.

-Buscar coaliciones y alianzas con otras organizaciones. Consideramos esencial que las asociaciones de pacientes busquen sinergias con otros actores sociales como sindicatos, organizaciones de consumidores u Organizaciones No Gubernamentales, así como con colectivos que representan a personas trasplantadas, coinfectadas, dializadas, etc, que presentan mayor prevalencia de hepatitis.

-Lograr la máxima implicación de las sociedades médicas y científicas y hacer incidencia política para conseguir respuestas efectivas de aquellas instituciones públicas con capacidad legislativa.

- Hacer del capital humano el pilar básico de la asociación es nuestro sello de identidad. La implicación y el apoyo mutuo han sido y son fundamentales en ASSCAT, que es una organización dirigida y dinamizada por pacientes-voluntarios o personas voluntarias, externalizando solo algunas tareas específicas pero manteniendo la propia ASSCAT el control y la guía.

Nadie escoge ser paciente pero cada uno puede aportar su conocimiento, su experiencia o su simple testimonio en beneficio de todos.