VALORES EN SALUD Y

DETERMINANTES DE ADHERENCIA

AL TRATAMIENTO EN PACIENTES DE

LA UNIDAD DE SEGUIMIENTO

CERCANO Y APOYO A LA ATENCIÓN

DOMICILIARIA

Autores

Investigadores Principales

Jara Cubillo Llanes, Daniel García Blanco y Jesús Garrido Dorronsoro.

Médicos Internos Residentes de Medicina Familiar y Comunitaria del Centro de

Atención Primaria Vicente Soldevilla del Área 1 de Madrid.

Colaboradores

Elena Bermúdez, Pedro Montilla y equipo de la UVAAD.

Transcripciones: Cecilia Alzu, Celia Sala, Marta Sastre y Maria Ballesteros.

Cesión de locales: Parroquia San Carlos Borromeo.

Tutorización: María Dolores Peñalva, María José Iglesias y Juan Luis Ruiz-Giménez.

Apoyo de supervisión en investigación cualitativa: Colectivo IOE y Adrián Buzzaqui.

2

A María, que nos dejó poco antes de

finalizar este trabajo, gracias por tu

coraje...

“...tengo a mi familia conmigo, tengo un hombre que me cuida

conmigo, he conseguido el abrazo de mi hijo que era lo que más quería

de este mundo y... lo tengo todo...”

3

ÍNDICE

● INTRODUCCIÓN ……………………………………………………………...4

●OBJETIVOS …………………………………………………………………….5

-Objetivo General 5

-Objetivos Específicos 5

●MATERIAL Y MÉTODOS …………………………………………………….6

-Fundamentación metodológica 7

-Marco teórico 8

-De la teoría a la práctica, desarrollo de la actividad 10

-Muestra 13

●RESULTADOS ………………………………………………………………..14

-Experiencia y Valores en Salud 14

1.- La dificultad de hablar de la salud 14

2.- Experiencia de salud en el proceso vital 14

2.1- Motivaciones y Estímulos 16

2.2- Condiciones internas necesarias 17

2.3- Apoyos externos 18

2.4- Logros 19

3.- Valores en salud 20

3.1- La salud como control de la enfermedad 20

3.2- La salud como capacidad de autonomía 22

3.3- La salud como capacidad de relacionarse 24

3.4- La salud como capacidad de desempeñar roles 25

-Profesionales sanitarios y Sistema sanitario 28

1.- Evolución en los últimos años 28

2.- Los distintos profesionales 28

3.- Características de un sistema competente 30

4.- Características de un profesional competente 32

5.- Atención Primaria 34

-Concepción del VIH 36

-Medicación antirretroviral 37

-Condicionantes sociales 39

1.- Causas 39

2.- Espacios de discriminación 39

3.- Consecuencias 41

4.- El VIH, un estigma más 42

-Familia y entorno más cercano 43

1.- Familia como apoyo 43

2.- Familia como limitante 44

3.- Familia como fuente de preocupación 44

●CONCLUSIONES ……………………………………………………………..45

AGRADECIMIENTOS ………………………………………………………..46

●BIBLIOGRAFÍA …………………………………………………………...….47

4

INTRODUCCIÓN

Desde hace 10 años la UVAAD (Unidad de seguimiento cercano y Apoyo a la

Atención Domiciliaria perteneciente al Servicio de Microbiología Clínica del Hospital

Gregorio Marañón) viene trabajando con pacientes infectados por el Virus de la

Inmunodeficiencia Humana (VIH) que por diferentes razones han tenido dificultades en

el seguimiento de unas pautas de tratamiento y en el control evolutivo de su enfermedad

en otras unidades.

Un estudio realizado en esta unidad1 durante el periodo 2004-2006 demostró que

la intervención de la UVAAD mediante un abordaje específico, individualizado,

interdisciplinar, activo y sostenido, atento a los aspectos psicológicos, sociales y

sanitarios en el día a día y en el entorno del paciente es capaz de neutralizar efectos

negativos clásicamente asociados al fracaso terapéutico en pacientes con infección VIH,

con una eficacia similar a la de cualquier nuevo antirretroviral puesto en el mercado

comparando las mismas variables (supervivencia, adherencia al tratamiento, etc.).

El presente trabajo quiere avanzar en esta línea de investigación, con la intención

de recoger el punto de vista de los propios usuarios sobre cuáles son los elementos,

procesos y valores clave en torno a su experiencia de salud/enfermedad, identificar

factores que facilitan o dificultan el buen manejo de su enfermedad, así como

profundizar en la comprensión de los procesos que les han llevado a la situación de mal

control de la misma y seleccionar las claves que desde su situación determinan una

mejor atención sanitaria.

De esta manera se intentarán identificar elementos y criterios que puedan ser

importantes tener en cuenta de cara al trabajo con este tipo de población, personas con

una enfermedad crónica, en la que es fundamental la adherencia al tratamiento2, y que

en muchas ocasiones viven en exclusión social, para mejorar la atención dispensada por

esta unidad y por otros dispositivos que trabajan en éste ámbito.

5

OBJETIVOS

OBJETIVO GENERAL

Identificar y profundizar en las experiencias y valores en torno a la salud y la

enfermedad y el papel que en esta juega la atención sanitaria en un grupo de pacientes

de la UVAAD.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Explorar los valores y conocimientos propios y del entorno social en el ámbito

de la salud, y en concreto sobre el VIH.

Partiendo de sus propias experiencias previas y reflexiones:

- Identificar las dificultades, barreras y situaciones conflictivas que pueden

impedir un acceso real a la atención sanitaria.

- Identificar las características facilitadoras del establecimiento de relaciones

positivas con el personal asistencial.

- Identificar los elementos organizativos que favorecen una mayor accesibilidad,

adherencia al tratamiento y seguimiento posterior.

6

MATERIAL Y MÉTODOS

FUNDAMENTACIÓN METODOLÓGICA

En el terreno de las ciencias sociales3 se pueden estudiar tanto los hechos (desde

el punto de vista de la frecuencia de su presentación, la relación causa-efecto, etc.)

como el sentido y la significación de las representaciones sociales de los discursos. De

lo primero se encarga la metodología cuantitativa y de lo segundo la cualitativa.

Dado que ninguna actividad humana escapa al lenguaje y al habla4, podemos

emplear la metodología cualitativa para investigar cualquier fenómeno relacionado con

la realidad social, entre ellos la salud y la enfermedad.

La elección de un método u otro de investigación dependerá de la realidad social

que queramos investigar. Será el problema a estudiar el que determine el método a

emplear.

Dado que el objetivo del estudio se orienta hacia la experiencia concreta y los

valores asociados al cuidado de la salud, se ha utilizado como base el enfoque y la

metodología de la investigación cualitativa aplicada al campo de la salud.

En el campo de la salud la investigación cualitativa ha sido aplicada en las

últimas décadas para poder comprender la experiencia del padecimiento y para

recuperar "la voz de quienes padecen" (los propios pacientes, sus familiares, sus

amigos, sus compañeros de trabajo y demás integrantes de su red social más cercana)5.

Algunos puntos que creemos especialmente importantes3 respecto a los aportes de la

investigación cualitativa a nuestra investigación son:

La perspectiva cualitativa permite abordar en profundidad el nivel de la

estructura individual y social que da sentido y explicación a determinadas

experiencias y actitudes.

En la perspectiva cualitativa se reconoce la ineludible interdependencia entre

observador y observado.

Una vez planificada la investigación el resto del diseño va a depender de las

fases y de los objetivos que vayan presentándose.

Dentro de las diferentes técnicas de la investigación cualitativa, se ha elegido la

entrevista abierta semiestructurada, (en la que se mezclan los estímulos para permitir

el fluir del discurso del entrevistado en torno al tema planteado junto con otros que

tratan de incluir, si no salen espontáneamente, algunos temas prefijados por el equipo

investigador) ya que responde mejor a la necesidad de recoger información a partir de la

experiencia individual y la elaboración discursiva que la persona hace a partir de ésta.

Además, al tratarse de personas que viven en situaciones de exclusión heterogéneas no

es fácil encuadrarles en grupos sociales poseedores de un discurso determinado.

7

Los métodos de análisis del material recogido en las entrevistas pueden ser de

dos tipos6:

1. Análisis de contenido, describiendo y hasta cierto punto cuantificando que

han dicho los entrevistados en torno a los temas clave.

2. Análisis del discurso, estudiando cómo las prácticas lingüísticas actúan en el

presente manteniendo y promoviendo ciertas relaciones sociales, lo que

requiere utilizar un marco teórico que sea explicativo de las relaciones

sociales y de su expresión a través del lenguaje.

En nuestro caso hemos utilizado el método de Análisis de contenido. Sin

embargo, optar por esta vía no significa rechazar un marco teórico con el que

contrastar los resultados. De hecho, no es posible renunciar a un modelo teórico, ya

que éste viene estructurado a través de nuestra experiencia, cultura y formación, lo

que a la hora de analizar los datos determina los elementos y categorías que van a

llamar nuestra atención. Se puede decir que encontramos en función de lo que

buscamos, y esto viene determinado por el marco teórico que manejamos, seamos o

no conscientes de él. Reconocer el modelo teórico de partida permite por un lado

asumir una toma de posición del investigador (desde dónde se mira), que debe ser

explicitada claramente. El trabajo de análisis se centra así en poner en relación

dialéctica los relatos y el marco teórico para ver en qué medida aquellos se pueden

entender a partir de éste. Los resultados y conclusiones se presentan como una

propuesta de explicación en la que se recogen los conocimientos adquiridos, cómo

estos se relacionan con el marco teórico (validándolo o no) y cómo lo enriquecen.

Respecto a la validez7 de los resultados encontrados y la teoría propuesta, una

investigación tiene un alto nivel de validez si al observar o apreciar una realidad, se

observa o aprecia esa realidad en sentido pleno, y no sólo un aspecto o parte de la

misma. En este sentido la validez es la fuerza mayor de las investigaciones

cualitativas, al aportar una perspectiva más integral. Algunos de los procesos habituales

para validar las conclusiones pasan por la confrontación con otros marcos teóricos, el

intercambio crítico con otros investigadores, la triangulación (relacionar los datos con

otros resultados de estudios parecidos realizados con otros métodos) y, si es posible, el

retorno y contraste con los participantes en el estudio de la interpretación hecha por los

investigadores.

En cuanto a la confiabilidad, ha representado siempre un requisito difícil para

las investigaciones cualitativas, debido a la naturaleza peculiar de éstas

(imposibilidad de repetir, en sentido estricto, el mismo estudio). Lo que más se

puede cuidar es la confiabilidad interna. En este sentido el nivel de consenso entre

diferentes observadores de la misma realidad eleva la credibilidad que merecen las

estructuras significativas descubiertas en un determinado ambiente, así como la

seguridad de que el nivel de congruencia de los fenómenos en estudio es fuerte y

sólido.

8

MARCO TEÓRICO

El marco teórico que hemos utilizado en el momento del análisis e interpretación

de los resultados está determinado por nuestra propia formación como médicos de

familia y atención comunitaria y por nuestra actividad dentro del sistema sanitario en el

nivel de la atención primaria de salud. En concreto, nuestro proceso formativo durante

el periodo de la especialización en Medicina Familiar y Comunitaria en el equipo del

Centro de Salud Vicente Soldevilla, en el barrio de San Diego (Vallecas), ha sido

determinante, debido por un lado a la trayectoria histórica del Centro y de varios de sus

profesionales de compromiso con la comunidad y por otro a las condiciones

socioeconómicas y culturales del barrio, que aúnan las dificultades con la voluntad

histórica de lucha.

Estos cuatro años de especialización en este entorno nos han permitido

profundizar en el abordaje de la salud/enfermedad de una manera multidimensional,

integrando aspectos biológicos, psicológicos y sociales. Al mismo tiempo, el enfoque de

cara a la comunidad desarrollado allí nos habla de la importancia de buscar la

participación de la propia persona y de la comunidad en todo lo que tenga que ver con el

cuidado y la promoción de la salud.

En cuanto al concepto de salud y la relación salud/enfermedad nos hemos

apoyado en los trabajos y reflexiones de Canguilhem8, Contandriopoulos

9 y

Weinstein10

.

Por otro lado, los resultados de las primeras entrevistas nos han llevado a

enriquecer nuestro marco teórico con elementos del modelo de recuperación utilizado

desde los años 80 en salud mental11

. Creemos que este modelo, desarrollado en torno al

trastorno mental crónico, puede ayudarnos a entender mejor los ejes que vertebran los

discursos de las personas con infección por VIH que hemos entrevistado. Porque

aunque existan muchas diferencias entre ambas patologías, al mismo tiempo se dan

algunos elementos comunes claves: el diagnóstico vivido como trauma, la enfermedad

crónica, el trabajo sanitario enfocado sobre todo a la adherencia al tratamiento, la no

correlación exacta entre el control de la enfermedad tal y cómo se entiende en medicina

con la sensación de bienestar o salud personal, la estigmatización…

La recuperación ha sido definida por uno de sus impulsores como: “un proceso

único, hondamente personal, de cambio de actitudes, valores, sentimientos, metas,

habilidades y roles de una persona”. Es una manera de vivir una vida satisfactoria, con

esperanza y aportaciones, incluso con las limitaciones causadas por la enfermedad. “La

recuperación implica desarrollar un nuevo sentido y propósito en la vida, a la vez que la

persona crece más allá de los efectos catastróficos de la enfermedad”11

.

Es decir: Proceso (continuo, evolutivo, no lineal), Personal (individualizado, a

medida, “como yo lo quiero”), Significado (dar un nuevo sentido, nuevo marco, poder

entender lo que ha ocurrido) y Superación (no es volver a ser como antes, sino crecer

más allá).

9

Una de las críticas que se hacía al modelo de recuperación era la dificultad para

cuantificar los resultados, por lo que se ha elaborado una definición operativa12

que

aplicado a cualquier proceso de enfermedad, trastorno o acontecimiento traumático, y

adaptado a distintas realidades, se puede entender como:

Control de la enfermedad (diagnosticada, sentida, social): control de las

variables analíticas, disminuir lo que se pueda el malestar, asumiendo que en

muchas ocasiones no desaparece, control de los efectos sociales de la

enfermedad.

Capacidad de autonomía: autonomía personal, en el hogar, económica, etc.

Capacidad relacional: establecimiento y desarrollo de vínculos familiares,

amistosos y vecinales en los que poderse apoyar.

Capacidad de desempeñar roles: que la persona tenga distintos roles más allá

del rol de enferma o de persona que ha sufrido una situación conflictiva. Que

encuentre una ocupación significativa importante para ella en la que centrarse,

ya sea actividad remunerada o no, dentro o fuera de casa.

“r

Desde este modelo, los profesionales y los servicios sanitarios, por sí solos, no

pueden llevar a cabo la práctica de la recuperación, ya que esto sólo puede ser realizado

por las personas y sus familias. Lo que pueden hacer es intentar crear condiciones en las

cuales las personas se sientan con poder de decisión, de tal modo que el sentido de la

“autogestión” personal pueda desarrollarse. Lo que realmente sí pueden es evitar crear

las condiciones en las que la práctica de la recuperación resulte imposible.

Hay unos valores clave13

que tienen que estar en todo proceso de recuperación:

Orientación hacía la persona

Implicación de la persona

Autodeterminación

Esperanza / Potencial para crecer

Creemos que establecer un diálogo entre este modelo teórico y los resultados de

las entrevistas puede ayudar a profundizar más en la estructura sobre la que se organizan

los discursos en torno a las experiencias de salud/enfermedad, valores en salud, relación

con los profesionales y el sistema sanitario e importancia del entorno socio-familiar.

10

DE LA TEORÍA A LA PRÁCTICA, DESARROLLO DE LA ACTIVIDAD

Se trata de un estudio realizado entre Mayo de 2009 y Mayo del 2010 en el Área

1 de Atención Primaria de Madrid, con el apoyo de la Unidad Docente del Área y la

aprobación del Comité de Ética del Área 1.

Para dicho estudio se ha utilizado metodología cualitativa, obteniéndose la

información a través de la realización de 12 entrevistas semiestructuradas. En la Figura-

1 se presenta el esquema general utilizado para la planificación y el desarrollo de las

entrevistas.

El primer paso fue contactar con la UVAAD y presentarles la idea inicial del

proyecto. En un principio para abordar los objetivos del estudio se propuso realizar

grupos de discusión y entrevistas semiestructuradas. Revisando la bibliografía y los

textos de análisis cualitativo, y debido a las dificultades encontradas a la hora de

convocar a un grupo de personas, un día, a una hora y en un lugar concreto, se planteó

la posibilidad de modificar la metodología de tal modo que se adaptara lo mejor posible

a los objetivos del estudio. Se decidió realizar únicamente entrevistas semiestructuradas,

ya que es la técnica más indicada para el estudio de personas en situación de exclusión.

En base a la literatura revisada y a los objetivos de la investigación, se elaboró

un guión con preguntas abiertas sobre temas que considerábamos clave. Este guión

servía de recordatorio para abordar los diferentes aspectos que creíamos necesario tratar,

de manera que si no surgían en el discurso espontáneo del entrevistado se introducían al

final del encuentro como nuevo punto a tratar. Los temas del guión fueron los

siguientes:

- Experiencias en torno a la salud.

- Papel de la salud en los buenos y en los malos momentos.

- Aspectos que dificultan y aspectos que favorecen la asistencia sanitaria.

- Vivencia del autocuidado.

El siguiente paso fue la búsqueda de los posibles participantes. Para ello los

médicos de la UVAAD propusieron una lista preliminar de posibles participantes. Un

miembro del equipo investigador, presentándose como sanitario, estableció contacto

telefónico con cada unos de los posibles participantes, explicándoles que el contacto se

había llevado a cabo a través de la UVAAD e informándoles de forma muy general

sobre el motivo de la reunión (“hablar sobre la salud”). No se les especificó el objetivo

concreto del estudio para evitar que acudiesen a la cita con el discurso elaborado. En

este primer contacto, siempre que mostrasen interés y disponibilidad, se les comunicaba

además el lugar, la fecha y la hora en la que se celebraría la entrevista, así como, la

duración aproximada de la misma (entre una hora y hora y media). También se ofrecía

la posibilidad de hacer la entrevista en el domicilio del participante si, por algún motivo,

no le era posible el desplazamiento.

Posteriormente, se realizó una segunda llamada telefónica para confirmar la

asistencia de cada uno de los participantes (en muchas ocasiones eran ellos mismos los

que solicitaban una nueva llamada para recordarles la fecha y la hora de la entrevista).

11

Figura 1: Planificación y desarrollo de las entrevistas

Contacto con la

UVAAD

Diseño estructural

del proyecto

Elaboración del

guión de las

entrevistas/grupos

Realización de entrevistas

Puesta en común de impresiones de

los entrevistadores

Transcripciones de las

entrevistas grabadas

Contacto con posibles

participantes

EQUIPO INVESTIGADOR

Análisis del contenido

Elaboración de conclusiones

Ajuste del diseño

estructural del proyecto

Reelaboración del guión

de las entrevistas

12

En la Tabla-1 se puede observar cuántas personas fueron citadas y cuantas

acudieron cada día, así como la fecha en que se realizaron las entrevistas.

Tabla-1

Los participantes no fueron retribuidos económicamente.

Las entrevistas tuvieron lugar en la Parroquia San Carlos Borromeo, en

Entrevías, por ser este un lugar ajeno al ámbito sanitario, estar dentro del Área 1 y con

buena comunicación mediante transporte público. Además era un lugar conocido por

muchos de los entrevistados en el que se trabaja el tema de la exclusión social activa y

participativamente, lo que pensamos que podía facilitar la expresión de una manera más

global.

Al comienzo de cada entrevista el entrevistador se presentaba como sanitario y

como investigador, explicaba brevemente los objetivos del estudio y en que iba a

consistir la entrevista. Además entregaba el consentimiento informado en donde

aparecía por escrito toda la información que se le daba verbalmente. Posteriormente el

entrevistador hacía una pequeña introducción en la que agradecía la asistencia al

participante y le animaba a expresar libremente sus opiniones, garantizándole

totalmente el anonimato en los informes. También se le indicaba que la entrevista iba a

ser grabada, ya que con ello se evitaba la pérdida de información y se facilitaba el

trabajo posterior de síntesis.

Posteriormente se hacía una pregunta general y se dejaban que los temas fueran

surgiendo espontáneamente, interviniendo con preguntas concretas para profundizar

sobre alguno de los temas o para tratar aquellas cuestiones del guión de las que no se

hablaba espontáneamente.

Una vez realizadas las entrevistas se inició el trabajo de trascripción de las

grabaciones, reflejando no sólo la conversación mantenida sino también las situaciones

especiales que se hubieran podido producir como silencios, interrupciones, risas,

etcétera.

Fecha de reunión Número de

personas citadas

Personas que

acudieron

Lugar de reunión

Jueves 14 de enero 2010 5 4 Parroquia San Carlos Borromeo

Miércoles 27 de enero 2010 2 1 Parroquia San Carlos Borromeo

Jueves 28 de enero 2010 2 1 Parroquia San Carlos Borromeo

Viernes 29 de enero 2010 2 0 Parroquia San Carlos Borromeo

Martes 2 de febrero 2010 2 0 Parroquia San Carlos Borromeo

Miércoles 3 de febrero 2010 1 1 Domicilio

Jueves 4 de febrero 2010 2 0 Parroquia San Carlos Borromeo

Viernes 5 de febrero 2010 1 1 Parroquia San Carlos Borromeo

Viernes 12 de febrero 2010 4 4 2 en Parroquia San Carlos

Borromeo y 2 en domicilio

13

Tras ello se procedió a la lectura repetida de las transcripciones, identificando

los temas que iban surgiendo, algunos relacionados con las preguntas del guión

elaborado y otros nuevos.

Estos temas fueron empleados a continuación para el análisis del contenido de

los textos transcritos. El análisis del contenido es un proceso de examen sistemático del

texto, identificando y clasificando los temas y codificando el contenido del discurso.

Cada entrevista fue analizada por dos investigadores, el mismo que había

realizado la entrevista y otro ajeno, para tener una doble visión que aportara una mayor

confiabilidad interna. Posteriormente se puso en común y se llegó a un consenso en

cada uno de los análisis.

Una vez analizadas todas las entrevistas y con la información obtenida se

elaboraron los resultados, las conclusiones y el informe final.

MUESTRA

Características de los participantes

Datos Sexo Edad 1º contacto con

la UVAAD

Diagnóstico

VIH

Conducta

de riesgo

Hijos a su cargo

1 V 45 10/09/2009 1986 ADVP No

2 V 48 30/11/2009 1985 ADVP No

3 V 34 08/07/2009 2000 R. Heterosexual No

4 M 33 10/12/2009 2002 R. Heterosexual Si

5 M 34 20/06/2009 2000 R. Heterosexual Si

6 M 42 16/03/2005 1995 ADVP Si

7 M 36 05/03/2008 2002 ADVP Si

8 V 43 11/10/2008 2004 ADVP Si

9 M 44 21/04/2004 1991 ¿? Si

10 V 43 24/03/2006 2004 ¿? Si

11 V 50 11/06/2005 1985 ADVP No

12 V 50 20/04/2005 1992 ADVP No

Tabla 2

En la Tabla 2 se presentan las características sociodemográficas y sanitarias de

los entrevistados en el estudio. Participaron 7 varones y 5 mujeres con un rango de edad

de 33 a 50 años, y 41,8 años de media. Cinco de ellos se han incorporado a la UVAAD

en el último año, y los otros siete en un intervalo de dos a seis años. El tiempo

transcurrido desde el diagnóstico del VIH es muy heterogéneo, habiendo 3 personas

diagnosticadas en los ochenta, 3 en los noventa y seis entre el 2000 y el 2004. En 7 de

ellos la conducta de riesgo fue el consumo de drogas vía parenteral, en 3 las relaciones

heterosexuales y en 2 no es conocida.

14

RESULTADOS

EXPERIENCIA Y VALORES EN SALUD

1.- La dificultad de hablar de la salud

El análisis e interpretación de la experiencia y valores en salud reflejados en los

discursos de los entrevistados resulta complejo. Aunque en la mayor parte de ellos se

destaca su importancia e incluso se sitúa en un nivel primordial, el término salud se

utiliza de maneras muy diversas: bien como ausencia de enfermedad (en ocasiones

incluso como sinónimo de ésta), bien en relación a la autonomía, los vínculos o el

desempeño de tareas. La salud aparece así como algo multidimensional y por tanto de

difícil definición.

“Pues la salud… un lugar primordial, ¿no? Un lugar primordial,

¿no? Que en cualquier momento sabes lo que tienes dentro… que

sabes que se empieza a torcer cualquier cosa, y la salud es una cosa

que también si a lo mejor lo resuelves por un sitio, pues la salud te

puede llevar de cabeza por otro. Es que la cosa es muy complicada,

es una situación es muy compleja”.

Dado lo intrincado del tema, creemos útil diferenciar las diferentes áreas que se

abordan en relación con la salud y su cuidado en el discurso de los entrevistados. Así,

por un lado situamos las experiencias concretas de salud/enfermedad, así como los

procesos, elementos y apoyos para el cuidado de la misma recogidos en los relatos,

situándolos en el proceso vital que muchos refieren como “lucha” hacia “adelante”. Por

otro, analizamos los valores y expectativas respecto a la salud siguiendo un modelo que

se apoya fundamentalmente en los trabajos de Weinstein10

y Liberman12

. Este modelo

intenta organizar la multidimensionalidad de estos valores en torno a cuatro ejes

fundamentales: el control enfermedad, la capacidad de autonomía, la capacidad

relacional y la capacidad de desempeñar roles significativos.

2.- Experiencia de salud en el proceso vital: la “lucha” hacia “adelante”

En cuanto a la experiencia y el cuidado de la salud, en los discursos recogidos se

refleja un proceso en el que hay diversos momentos críticos que fuerzan el cambio para

permitir la adaptación y/o la supervivencia. Este proceso aparece en los discursos

girando en torno a dos términos o ejes clave: “lucha”, definiéndolo al tiempo que se

señala la dificultad y el esfuerzo necesario para mantenerlo en el tiempo, y “adelante”

marcando la dirección del proceso que se abre hacia el futuro en contraposición a la

muerte como negación del mismo (muy relacionada sobre todo con el diagnóstico de

VIH).

“Sigues adelante porque quieras o no quieras, tu subconsciente, tu

conciencia, tu….La humanidad, no sé cómo decirlo, las personas

luchan, quieras o no quieras. Aunque en el fondo digas “ojalá me

muera y termine de sufrir”, pero en el fondo siempre te queda eso de

tirar para adelante.”

15

En gran parte de los discursos se marca la diferencia entre el cuidado y la

importancia de la salud antes y ahora. Esto aparece de manera clara en aquellos que han

sido consumidores de drogas ilegales, en los que ésta era antes su único horizonte,

mientras que ahora se ha abierto el campo de sus preocupaciones y expectativas. Pero

también otras personas que no refieren consumo de drogas como factor determinante

marcan un salto cualitativo respecto a la importancia de la salud en sus vidas al recibir

el diagnóstico del VIH. “Cuando estás metido en ese berengenal no te da... Lo mismo te da

tres que ochenta, ¿sabes? Lo mismo te da que te pille un... Que te

muerda un perro que te muerda un (no se entiende) Lo mismo te da...

No te das cuenta, no te das cuenta de la situación de tu casa, ¡no das

cuenta de na! No te das cuenta, nada más que quieres ponerte...

Quitarte el mono... Sea la hora que sea y punto, se ha acabado. Es lo

único que miras, ¿sabes? Y ya está...”

“Pues yo antes de esto, mira, muy poca, antes de esto, en mi país,

muy poco, me iba al médico si tenía una gripe, me iba al médico si…

Si me dolía algo, sino no. Y ahora sí haces conciencia de eso, bueno,

digamos que allí también vas al médico si tienes dinero, sino pues te

curas como… Los antiguos, en la casa, si, si. Pero ahora sí, sí estoy

más pendiente de eso.”

En cuanto al momento actual prima un reconocimiento de buen estado de salud,

aunque casi siempre en comparación con momentos previos personales o situaciones

ajenas y peores que la suya actualmente. De alguna manera parece que en este proceso

se van centrando progresivamente los objetivos primordiales a enfrentar, lo que permite

avanzar en aspectos concretos y claves respecto al cuidado de uno mismo.

“Yo no me puedo quejar, yo la verdad es que no me puedo quejar.

He tenido suerte, he tenido suerte… Dentro de lo malo...Estoy bien”

Figura 2: Esquema del proceso de “lucha” hacia “adelante”

16

2.1- Motivaciones y Estímulos

Al referir tanto el proceso general de “lucha” hacia “adelante” como los

momentos concretos de cambio, los entrevistados hacen hincapié en las motivaciones y

estímulos que les han dado razones y fuerza para avanzar.

Sobre todo aparecen cuatro grandes aspectos en este campo:

Miedo: el miedo y la amenaza han funcionado como importante factor de cambio.

Se focaliza en torno al miedo a las recaídas y sobre todo a la muerte, que aparece a

veces como fantasma exclusivamente personal y en otras ocasiones relacionado con

la muerte de conocidos del propio entorno social. También se hace referencia al

miedo como algo que es introducido desde el exterior como herramienta para no

abandonar el tratamiento.

“No quiero morirme, y no me tengo por qué morir porque no es mi

hora, yo tengo que hacer muchas cosas todavía, tengo que demostrar

muchas cosas todavía, y si Dios me lo permite, o…”

“Y la gente en el barrio que ha fallecido de eso… Porque es que

aquí… Es que aquí ha fallecido mucha gente, aquí en Entrevías, de

esta enfermedad ¿sabes?… Y entonces ya… Lo ves to negro. Y ves a

gente que ha estado bien y después a la vuelta de un año ha

empezado a estar mal y esto y lo otro ¿me entiendes? Y ha cogido la

caída libre. Y es una cosa… Claro, que si los anticuerpos, que si el

hígado, que si esto o lo otro…”

“No hace mucho estuve a punto de mandarlo todo a la mierda, lo que

pasa es que te meten miedo... Y si te bajan las defensas, y si vas a

estar con el Rodococus… Y eso de pensar estar metido en el

hospital…”.

Familia: cuando se habla de la familia en este sentido se hace referencia a miembros

concretos de la misma y no la estructura general. Son determinadas personas con las

que hay un vínculo muy fuerte, jugando un papel muy importante tanto el afecto

como el cuidado o la necesidad. En este sentido sobre todo destaca el papel de los

hijos como motivación para seguir adelante, sobre todo (aunque no exclusivamente)

en las mujeres.

“Y aquel momento, sí es verdad, no tenía para mí validez la vida, no

tenía nada, hasta que me enseñó el psicólogo de la UVAAD que yo

tenía porque vivir, por mis hijos, que era verdad que tenía que

sacarlos adelante, y que eran ellos los que me necesitaban, y que yo

les necesitaba a ellos, si a mí me pasaba algo pues imagínate, mi

marido en prisión. Pues imagínate…Pues nada, pues luché por

ellos”.

Conciencia de mala situación: el tomar conciencia del deterioro o malestar físico

(muchas veces en relación con un ingreso hospitalario), de los efectos de la

dependencia de la droga en caso de las personas con problemas de adicción y de la

propia incapacidad para cuidar de uno mismo han supuesto un revulsivo importante

para algunos de los entrevistados.

17

“Pues no me preocupaba de la salud pero cogí una neumonía muy

mala, estuve intubada y todo... Porque el pulmón no me funcionaba,

y a raíz de eso acepté la metadona porque me dijo el médico que si

seguía así me iba a morir, que los anticuerpos y las defensas las

tenía muy malas, que tenía todo fatal. Y que la neumonía no era sólo

porque la habían cogido a tiempo, que si la cogen más tarde me

habría muerto... Porque lo dejé, lo dejé, lo dejé… Que no me cuidaba

nada”.

“O sea, romper lo establecido para poder, o sea, acceder a algo más.

He tenido que dar parte de mi salud, o sea. Y cuando he encontrado

algo resulta que luego me hacía falta salud porque sin esa salud no

podía llevar a cabo esa forma de vivir”.

Culpa: ser consciente del sufrimiento que se produce en el entorno más cercano,

sobre todo en otros miembros de la familia, ha sido el estímulo clave para otros

entrevistados.

“Pues mi marido que me da muchos consejos porque él se enganchó

por culpa mía y yo le veía a él destrozado, porque a él le dio también

uno de esos del sol…Que se quemó por dentro… Estuvo para

morirse. Bueno, que estaba muerto y fue lo que me hizo a mí abrir los

ojos también de que le estaba matando. De que él lo estaba dando

todo por mí y yo le estaba enterrando”.

2.2- Condiciones internas necesarias

Tanto en los momentos de cambio como en la experiencia continuada de

cuidado de la salud aparecen algunos elementos clave que cada persona debe poner en

juego para poder avanzar. Se podrían resumir en tres áreas fundamentales:

Aceptación: La aceptación de la enfermedad (sobre todo referido al VIH y en algún

caso también a la adicción a las drogas) aparece como un paso fundamental para

poder hacerse cargo del cuidado de uno mismo.

“Si tú tu vida la coges con los limites que tiene y la utilizas de una

forma adecuada para que te proporcione pues una satisfacción”.

Voluntad, Constancia: Se relaciona con la necesidad de mantener el cuidado de la

salud a largo plazo, muy focalizado en muchos momentos en el tema de la

medicación y en el mantenimiento de un seguimiento médico, pero también referido

al rechazo de consumo de tóxicos en antiguos adictos y a otras esferas más en

relación con la realidad concreta de cada entrevistado.

“Comerte el coco y decir hasta aquí he llegado, que ya no puedo más

y ya está. Y es lo que hay. Comerte el coco, comerte el coco, y decir

“a ver si salgo, a ver si salgo, a ver si salgo, y a ver si”... Y es así, no

hay otra.”

18

Esperanza: Aunque en gran parte de las entrevistas se hace hincapié en la necesidad

de apoyo externo para generar esperanza, ésta no deja de ser algo perteneciente a la

propia experiencia interna del sujeto. Es lo que le permite abrir hacia el futuro el

difícil proceso que está viviendo y apostar por la vida en contraposición a la

amenaza de la muerte.

“Lo primero es que cuando tu sabes esto se te mueren tantas cosas, y

de ahí como que poco a poco vas, como que poco a poco vas

conociendo de nuevo las cosas y te llenas de muchas esperanzas, de

mucha vida. Que ves que lo primero que ves de muchas personas que

tienen esto y lo que hacen es destruirse, no, no quieren salir

adelante, les cuesta. Y eso es lo que nosotros, yo por lo menos lo

tengo, la esperanza, y ya.”

2.3- Apoyos externos

En varias de las entrevistas aparece reflejada la importancia de no vivir este

proceso en soledad y la necesidad de apoyo del entorno, tanto del más cercano como de

los profesionales sanitarios, y en algunos casos concretos se hace referencia también a la

importancia del apoyo espiritual.

“Te metes en tu mundo y… Llega un momento en el que te empujan

un poco los tuyos, porque te ven fatal, te ven demacrado, perdiendo

peso… Un poco apoyado por ellos y un poco también por mí, pedir

ayuda y… Pedir ayuda porque solo no puedes salir de ahí, está

claro”.

Entorno cercano: en este campo aparece sobre todo la familia como punto de apoyo

muy importante en muchos de los discursos analizados, y en algunos otras personas

con las que pese a no haber vínculo familiar se reconocen como “cercanas” o “buena

gente”. Se destaca la importancia de que el entorno asuma la enfermedad o

problemática propia del individuo sin prejuicios.

“El apoyo familiar, que tenemos que tener mucho apoyo familiar. El

apoyo familiar es lo primero. Si no tienes el apoyo familiar… Yo

tengo a mi marido que me está ayudando mucho y a mi hermana…

Tengo una hija de ocho años que es lo que más quiero y es la que me

está haciendo salir adelante. Mi familia está conmigo muy bien. No

le importa que tenga anticuerpos ni na. Simplemente está conmigo,

que es lo que más quiero yo. Porque si no el ánimo se nos va

p´abajo”

“Te obligas, te comes el coco y dices: hasta aquí he llegado y hasta

aquí he llegado... Si no ya había palmado... Mi madre... Si hubiese

seguido ya habría palmado pero hace tiempo... Hay gente buena...

Que bueno, te echan un cable en un momento dado y... Bueno, hay

que hacerlo por ellos.”

19

Profesionales sanitarios: Al hablar de los apoyos recibidos en los momentos de

cambio y en el cuidado general de la salud, la referencia sanitaria la constituyen

sobre todo profesionales sanitarios concretos, que en muchas ocasiones aparecen

nombrados de manera directa. En otros momentos se cita algunos recursos

sanitarios, como la UVAAD o el Hospital Gregorio Marañón, pero salvo alguna

excepción no se habla de sistema sanitario a nivel general o abstracto. Según la

experiencia de cada persona se destaca el papel de uno u otro profesional (médico,

enfermera, psicólogo, trabajadora social), aunque resalta que el médico es nombrado

por casi todos como interlocutor privilegiado y que el papel del psicólogo es muy

destacado por varios de los entrevistados, sin que podamos saber si los que no lo

nombran es porque no han recibido atención psicológica o porque ésta no ha jugado

un papel importante en su proceso. Como claves en este área se destaca el apoyo

emocional, el aporte de esperanza y los pequeños gestos.

“Lo primero te ves muy agobiada con la enfermedad esta, luego ya te

dan como...Son puertas, muchas puertas cerradas, y los médicos

estos de VIH y médicos que te apoyan o amigos, te van abriendo

puertas y te vas más confiada, te lo tomas ya de otra manera. Sabes a

lo que te enfrentas, sabes más o menos cómo puedes estar bien y

cómo puedes vivir bien”.

“Yo he llegado a momentos que le dije a mi mujer que yo me quiero

morir. Hombre, luego lo he superado… Con Alejandro, el psicólogo,

ha estado batallando conmigo y todo eso, ya me quería ir, quería

dejar todo, ya como que perdí la cabeza”.

“Hay una chica, una enfermera y… Ya ves como son aquí, que ¿Qué

tal estas?, que ¡Estas muy guapa!, ¡Que bien! Entonces eso te

levanta la moral. Y mi médico igual: no, que estás bien, que esto… Y

ya pues ya sales con otra manera de pensar. Sí, eso también me ha

ayudado mucho. Y de hecho me ayuda mucho”.

Apoyo espiritual: es nombrado tan sólo por dos personas, pero para éstas parece

jugar un papel clave en su proceso vital.

“Esa luz divina que está dentro, que cuando empieza de alguna

forma a brillar, pues te hace sentirte vivo, y una vez que estás vivo lo

demás ya es secundario”.

2.4- Logros

En cuanto a los logros ya alcanzados a lo largo de su vida en el campo de la

salud, la mayoría hacen referencia al control del VIH a través del tratamiento y de los

controles médicos. Por otro lado, las personas con antecedentes de adicción a drogas

relatan con orgullo la superación de esta dependencia como un hito clave en su vida. Por

último, algunos hacen referencia a actividades de cuidado de sí mismos o de desarrollo

personal que para ellos han sido importantes, aunque no las sitúan en el momento

presente, sino que quedan como momentos pasados en los que fueron capaces de

mantener esas tareas de autocuidado que ahora se han perdido.

20

“Yo normalmente me tomo los antirretrovirales después de comer,

sobre las dos o así… Y por la noche a las dos de la mañana o así. Y a

lo mejor son las cuatro o las cinco de la tarde y…He salido o estoy

fuera de casa, que es cuando suele pasar… Ya no me la tomo por la

mañana porque no me la voy a tomar a las cinco de la tarde para

tomarla a las cinco de la mañana, pero no muchos. Normalmente soy

constante en eso, porque sé que…(…) Gracias a eso, estoy ahora

como estoy, quiero pensar que es de eso”.

“Con esas pastillas las cogí y me encerré en mi casa, aquí... Me

quité. Desde entonces no he vuelto a probarlas, ¿sabes?”

“Cuidarme de tomarme la medicación y todo eso sí, pero me he

dejado un poquillo yo… Antes me echaba crema en la cara, en las

manos… Ahora sólo me ducho, me echo crema y punto, pero antes

me cuidaba más, siempre estaba con el pelo”.

3.- Valores en salud

Como indicábamos en la introducción de este apartado, el término salud aparece

en los discursos asociado a diferentes significados, de manera que se va dibujando un

mapa en el que la salud presenta diferentes facetas y dimensiones, especialmente al

hablar de valores y expectativas respecto a la misma. Este es un campo que no se puede

aislar del anteriormente comentado, ya que estos valores y expectativas se apoyan en la

propia experiencia de los entrevistados, pero al mismo tiempo aborda la estructura

simbólica del discurso y las concepciones y representaciones en salud de los

entrevistados.

Creemos que para una mejor comprensión de la multidimensionalidad de los

valores en salud ayuda la organización de los elementos discursivos encontrados en

cuatro áreas o dimensiones que hacen referencia a diferentes ámbitos de la persona. Del

análisis de las entrevistas no podemos deducir que haya un área o áreas más importantes

en general, sino que cada individuo, por su propia experiencia, focaliza su discurso en

una o varias de éstas dimensiones. Por eso creemos que es importante tener una visión

global de todas ellas y tratar de explicar cómo se estructuran y cuáles son los aspectos

fundamentales que las conforman.

3.1- La salud como control de la enfermedad

El primer eje discursivo que aparece en torno a la salud, en muchos casos de

manera casi automática, se refiere a tener una buena relación con los médicos y un buen

seguimiento por su parte. Esto puede estar condicionado por habernos presentado como

pertenecientes al entorno sanitario, lo que ha podido facilitar la aparición de las

respuestas aprendidas como adecuadas para ese entorno.

“Pues que te hagan un seguimiento… ¿Para mí? Pues que te hagan

unas analíticas cada cierto tiempo donde, pues, tu médico valore tu

estado de salud, donde se estudie si necesitas tomar un nuevo

(medicamento) o seguir con el mismo y bueno, pues son sobre todo lo

que te vaya surgiendo, pues que te vaya hablando con tu médico de

21

lo que, de lo que es. Sobre todo pues que haya una buena fluidez

entre el médico y el paciente”

Sin embargo, al desarrollar el discurso aparecen varias facetas que explican la

importancia que se le da a esta relación. En algunas entrevistas aparece el binomio

salud/enfermedad, siendo la salud la ausencia de esta última, en la línea de lo que

Leriche definió como salud: “Salud es la vida en el silencio de los órganos”8.

En este caso no es posible hablar de no-enfermedad, ya que el diagnóstico de

infección por VIH aporta una dimensión crónica y de incurabilidad que hace que el

discurso de los entrevistados se mueva hacia el terreno de salud como “control” de la

enfermedad.

Para organizar mejor la información recopilada en este área puede ser útil

diferenciar entre las tres dimensiones de la salud9, que de hecho en otros idiomas como

el inglés se marcan con términos distintos: la enfermedad diagnosticada (“disease”), la

enfermedad sentida (“illnes”) y la enfermedad en tanto que fenómeno social

(“sickness”).

El VIH aparece en muchas entrevistas como una enfermedad diagnosticada

(disease) por los médicos pero no sentida, a diferencia de otras afectaciones que si se

sienten y producen síntomas y malestar. De esta manera, el control de la enfermedad

diagnosticada cae en el campo de responsabilidad de los médicos, a través de un

estrecho seguimiento y control.

“Yo mas que digo estoy enferma, o me siento mal, pero no me

acuerdo del VIH. Esta tan asumido que ya… tengo otras

preocupaciones…el riñón, cuando he estado 2 años con la nefro que

no podía sentarme, o en la cama…Entonces ya lo otro, lo del VIH, ya

es las estadísticas, los análisis, los cd4 y la carga viral. Ya está.”

En cuanto a la enfermedad sentida (“illness”) o afectación, en las entrevistas

aparecen dos subgrupos principales:

Afectación física:

◦ Aparecen muchas referencias a pequeños malestares físicos cotidianos,

remarcando en algún caso que tampoco a este nivel es posible su eliminación

absoluta (de nuevo el horizonte de la salud es el control, y no la ausencia de

enfermedad). Este aspecto aparece sobre todo en el discurso de las mujeres.

“He pasado mucho cuando tenía neumonía por un Rhodococcus equi

que tengo en el pulmón y a lo mejor a mí eso no me molesta, sino los

poquinos, poquinos que vas teniendo y el médico no te escucha. (…)

A mí lo que me fastidiaban más eran los males menores, diarrea,

malestar… (…) Un día me levanto bien, otro día me levanto que me

duele todo el cuerpo, o con diarrea… Y para eso no hay nada. Y eso

es lo que a mí más me fastidia. Porque cuando yo estoy neumonía

voy al hospital me ponen un chute de morfina….el antibiótico y ya

está curá pero ¿y los poquinos?”

22

◦ También aparecen otras referencias a la enfermedad física como limitación e

incapacidad.

“Me he dejado un poquillo porque no tengo ganas de levantarme, me

mareo. Ahora estoy mejor, llevo unos días que estoy un poquillo

mejor, pero he estado muy desganada, sin fuerzas… Pero era de la

quimioterapia. Sin ganas de levantarme, con dolores de piernas, de

espalda, mareos... Un horror, porque tener esto es un horror”.

Afectación psíquica: en varios discursos aparecen la ansiedad y los trastornos del

ánimo como una fuente importante de sufrimiento y que demandan atención por los

profesionales sanitarios, destacando también el efecto terapéutico a este nivel que

puede tener una buena relación sanitario-paciente generadora de esperanza.

“La medicación te da la vida… Como se dice, puedes vivir, pero si

psicológicamente estás mal no es una vida muy buena”.

“Yo sé que para mí es perjudicial que me enerve, para mi salud, y yo

soy una persona que si me enervo por algo, me enciendo mas, echo

más leña al fuego, me dan más ganas de… (…) Una ansiedad, un,

una… que luego me perjudica más a la salud”.

Por último aparece en los discursos la dimensión social de la enfermedad

(“sickness”) como algo que afecta de manera importante en cuanto a la integración

social de la persona con infección por VIH, bien a nivel relacional (por la

estigmatización, sobre todo), bien a nivel laboral.

“En cincuenta mil sitios tú no puedes decir que eres seropositivo. O

sea, hay muchísimos sitios, o sea por ejemplo, a cualquier sitio… Por

ejemplo, a donde sea… Y decir que eres seropositivo, eso lo tienes

que llevar aparte. Porque hay gente que hasta en un trabajo

rechazarían a lo mejor trabajar contigo si se enteraran de que eras

seropositivo, o sea que... (...) La familia y los médicos que son los

más cercanos, esto y lo otro, ¿no?… Pero por lo demás la gente…

Mucho rechazo”.

3.2- La salud como capacidad de autonomía

Otro eje importante en cuanto a la salud lo constituye el reconocimiento de la

individualidad de cada persona y su autonomía. Aparece en varios discursos la demanda

de no ser tratados como miembros de un colectivo, sino de forma individualizada, de

manera que se reconozca el conocimiento que tienen sobre sí mismos.

“Me dice “hasta 38 no es fiebre”… Pues no, eso es en plan

general… Pero yo en plan general no me pueden mirar así… Porque

yo normalmente tengo 36,5 y cuando tengo 37 estoy con la tiritona, y

me encuentro mal, por la fiebre… Me duele todo el cuerpo... Puedo

tener 39 y puedo estar limpiando la cocina normalmente, pero con 37

estoy hecha una mierda (…) Entonces no me puedes valorar en plan

por un estereotipo (…) Cada cual es un mundo, y cada cuerpo no

23

actúa igual (...) Mejor que yo ellos no me conocen. Yo puedo decir

cómo siento, cómo es la intensidad del dolor… Tú puedes tener una

idea, pero mejor que yo… Yo sé que con 37 y 2 rayas estoy con

fiebre. Ellos dicen que no, que hasta a partir de 38. Pero mi cuerpo

no actúa así”

La autonomía aparece entendida como capacidad de valerse por sí mismo y

tomar las riendas de la propia vida.

“Lo principal, pues, poder valerte por ti mismo en cierto modo es

salud, de una forma muy básica. Y poder, pues, levantarte por la

mañana y, bueno, poder valerte por ti mismo, o sea, estar sano.”

“Lo que más me preocupa es dejar de fumar. Nada más, a ver si me

recupero un poco... Para poder pasearme por ahí, ahora cuando

llegue la primavera y el verano. Y poderme mover y no tener que

depender de nadie para poder hacer lo recados y esto y lo otro.”

“Y me he dado cuenta muchas veces de que es mejor que me ocupe

yo de mi salud que dejar que se ocupen los demás”

En este aspecto cobra una importancia capital una actitud personal positiva

junto con el cuidado de la autoestima.

“Por supuesto yo soy consciente de mi ánimo, hay veces que me doy

ánimo, y hay momentos que estoy mal, que estoy fastidiosa y

entonces sí estoy jodida, estoy jodida, como todo el mundo tenemos

malos días y buenos días, pero yo no me hundo, ni voy a permitir que

me hundan”

Al indagar en el aspecto de la autonomía e introducir el tema del autocuidado y

la capacidad de cuidar uno mismo de su propia salud, aparece de nuevo como primera

respuesta en muchas ocasiones el hecho de tomar bien la medicación.

“Pues yo que sé, tomarte los medicamentos, hacerle caso a los

médicos lo que te dicen, andar cada paso que te digan ellos y... Pues

estar bien con ellos, yo que sé... Tomar medicamentos a la (no se

entiendo) que te dicen, si necesitas antibiótico, antibiótico, las

revisiones que te pidan, también imprescindible de nosotros que

hagamos caso también (no se entiende). Si tienes que hacerte una

analítica y no vienes, pues normal que empeores, para estar perfecto,

pues eso...”

También se resalta la importancia de “llevar una vida saludable”. En torno a este

aspecto aparecen varios enunciados:

Descanso, tranquilidad.

Evitar malos hábitos, no consumo de tóxicos.

Higiene, alimentación

Aspecto físico, deporte.

24

En la mayoría de los discursos estos hábitos aparecen enumerados pero sin

desarrollar, lo que da la impresión de discurso aprendido pero en el que no podemos

valorar la profundidad real del mismo. Aún así, hay entrevistados que desarrollan de

manera especial cada uno de estos aspectos, pero sin que podamos explicar porqué esa

persona en concreto le da tanta importancia a ese tema.

La excepción a esto sería el tema de los malos hábitos y el no consumo de

drogas, en el que se puede diferenciar un discurso más estereotipado de aquellos que no

han tenido problemas de adicción respecto a un discurso más anclado en la propia

experiencia por parte de los que han superado este problema.

“Lo que pasa es que yo no quiero estar dependiente de ninguna

sustancia”.

Por último, un aspecto importante en cuanto a la autonomía que es señalado por

varios de los entrevistados es el económico, planteando la necesidad de asegurar unos

ingresos mínimos para poder sustentarse, lo que supone en algunos casos tener que

tramitar el reconocimiento de minusvalía.

“Pues sí, ahora tengo la barrera de arreglar papeles para la paga, a

ver si me la quieren dar o no. Yo creo que sí, que me la darán,

porque tengo un pulmón que no me funciona… Entonces trabajar no

puedo trabajar, que me asfixio”.

3.3- La salud como capacidad de relacionarse

El eje de las relaciones no aparece de manera tan desarrollada como los dos

anteriores en los discursos recogidos, lo que puede tener que ver con que las entrevistas

estaban más enfocadas al ámbito más sanitario. Porque al mismo tiempo varios de los

entrevistados señalan este apartado remarcando la importancia que tiene para ellos toda

esta dimensión de establecimiento y mantenimiento de vínculos. Sería una línea a

explorar de cara al futuro.

“¿Para la salud, que cosas más importantes son? El sentirte

arropado, el sentirte querido, ya te lo he dicho antes, lo mismo, el

sentirte que le importas y al sentir que tú le importas a alguien tú te

sientes importante………sino no… si ves que nadie te quiere, que

nadie te presta caso, tú te vas hundiendo, lo ves, si te hacen: “¡¡eh!!

Sonríe bonita”.

En este sentido cobran especial importancia los vínculos familiares, llegando en

algunos casos a asociarse el bienestar personal con el entorno familiar de manera que

mantener una buena red a este nivel puede ser suficiente para sentirse satisfecho.

“Tengo a mi familia conmigo, que tengo un hombre que me cuida

conmigo, he conseguido el abrazo de mi hijo que era lo que más

quería de este mundo, y lo tengo todo”.

Otros entrevistados inciden también en la importancia de desarrollar vínculos y

relaciones en un círculo más amplio que el familiar.

25

“Pero bueno, me gustaría, eh, hacer una serie de cosas, ¿no? Por

ejemplo, un trabajito, por ejemplo una chica… de cambiar un

poquito los hábitos, ¿no? De, por ejemplo, de salir al bar a echar

una partidita, de esto lo otro, ¿me entiendes? De hacer tipo de

relación, otro tipo de cosas”.

También cuando se abordan las relaciones con los profesionales sanitarios,

muchos discursos sitúan el foco en la importancia de establecer una buena relación y

una buena comunicación en la que se permita una expresión libre, señalando los efectos

saludables de estas relaciones.

“Es una doctora, pues que se preocupa por mi situación, me

pregunta que qué tal voy… Ya solamente no… Fuera aparte de lo

que es la situación médica, ¿no? Pues fuera aparte de tu situación,

pues, con la familia, con el trabajo, con las cosas que haces en la

calle. Y creo que eso, pues, te hace más acercarte a tu médico, ¿no?

Eh… Esa frialdad que pueda haber entre médico-paciente, pues

muchas veces, te hace como decir ¿para qué voy a ir al médico? Si sé

lo que me va a mandar… Yo qué sé, cosas así. Entonces cuando hay

un lazo un poco más, más fuerte… No fuerte en el sentido de que

seáis amigos, ¿no? Pero bueno, que por lo menos ves que hay una

preocupación, que es que la ves, ves que hay una preocupación por

parte de… Del paciente. Pues eso también a uno le satisface, ¿no? Y

hace, pues que te vayas al médico pues con otro pensamiento, otra

forma de, de… Que no vas a ver al médico que te va a mandar cuatro

pastillas y te vas. Te vas a hablar con una persona que ves que se

está preocupando, Tampoco te puedo contar…”

3.4- La salud como capacidad de desempeñar roles significativos

Éste es un eje en torno al cual giran varios de los discursos en relación a la salud,

especialmente entre los hombres. Por un lado se destaca la importancia de poder hacer

lo que se desea, de desarrollar una acción que lleve a la persona a una mayor realización

personal.

“Lo que quieras hacer… Hacerlo. Quiero estudiar…. Estudiar. Si

quieres trabajar… Trabajar.”

“Necesito expandir horizontes. O sea, mis límites son todavía

escasos. Entonces necesito, sin saber lo que hay detrás, cruzarlo,

para... Porque necesito nuevos límites, o sea, nuevas, que en cierto

modo creo que es lo mismo que estamos buscando muchas personas

de este mundo”

En la mayor parte de las entrevistas en las que aparece la salud en esta

dimensión, se relaciona con el desempeño de tareas que permitan sentirse útil y capaz.

“Estar sano es sentirse como una pera porque es estar dispuesto pa

cualquier cosa, o valer para cualquier cosa en cualquier momento.

Cuando no estás sano es cuando no vales para cualquier cosa, o

vales para algún tipo de cosas”

26

En el caso de los hombres esta idea se concreta en el ámbito laboral. De esta

manera, poder desempeñar un rol laboral o profesional estaría relacionado con tener

una buena salud. Además, este rol no se limita sólo a la dimensión productiva, sino que

permite también asumir la manutención de la propia familia (en el caso en el que hay

familia a su cargo) y de esta manera no perder el rol social asignado al hombre en este

sentido.

“Un trabajo pues… Se escapa mucho la mente, con la gente, el

trabajo, es otro tipo de cosas. (…) Te crees que estás como el más

sano que cualquiera, ¿Me entiendes lo que quiero decir? De pronto,

a las siete de la mañana, levantado, te vas a trabajar. Yo estoy como

una pera, vamos…Te sientes más útil, ¿no? Y ya cuando no hay eso,

menos útil”

“Sí, yo me siento humillado porque mi mujer tenga que ir a trabajar,

y yo quedarme aquí en casa. No quiero ser de esas personas que

¡ala, la mujer a trabajar!, que mucha gente hay…”

Destacan las dificultades que están encontrando para desarrollarse en este

sentido, refiriendo como causas la complejidad burocrática, la discriminación y las

limitaciones físicas o anímicas.

“Hay momentos que me duele el cuerpo, que me dan contracciones y

que no puedo hacer trabajos forzosos, hacer cosas… Los nervios, la

cabeza, es como que de toda esa situación… a veces me enervo

mucho por unas cosas mínimas de nada”

En el caso de las mujeres esta dimensión no aparece tan desarrollada. Varias

refieren su rol de cuidadoras como algo que se experimenta de hecho en el día a día y

que por tanto no se proyecta como capacidad a desarrollar. Tan sólo una de las mujeres

habla del desempeño de un rol de cuidadora como algo positivo para su salud al hablar

de su experiencia de atención y ayuda a personas con dificultades fuera de su familia.

“Si, por supuesto, y yo he ayudado a mucha gente. Yo he dado clases

de teatro, he dado clases de expresión corporal, he dado ejercicios

de relajación cuando he estado en las comunidades, he hecho

coordinadora de una comunidad, de llevar las responsabilidades, y

me he encargado de personas que tenían un sentido al ridículo, a la

hora de cuando un toxicómano no se relaciona por… Para no volver

a caer, el miedo a relacionarse, a entablar una conversación con una

persona”

27

Figura 3: Esquema de los “Valores en Salud”. Adaptado de Liberman y Kopelwicz

28

PROFESIONALES SANITARIOS Y SISTEMA SANITARIO

A lo largo de las entrevistas se han citado de manera implícita y explícita las

experiencias vividas con los profesionales sanitarios y el sistema sanitario. Así como se

han expresado reflexiones, conceptos e impresiones, basados en la práctica individual.

Todo ello nos ha permitido analizar cómo han vivido la evolución del mundo sanitario

de los últimos años, los factores que más han facilitado la asistencia y aquellos que más

la han dificultado, conocer las principales características que piden a un profesional y a

un sistema competente e intentar situar este sector dentro del esquema de cambio

personal.

1.- Evolución en los últimos años

Existe una percepción generalizada de que a lo largo de estos años el modelo de

relación con los profesionales sanitarios ha variado significativamente, describiendo las

relaciones anteriores, como encuentros basados en el poder del profesional donde era

más frecuente vivir experiencias de rechazo, prejuicio e infravaloración.

“Es que antes era un poco más autoritario, ¿sabes? Era el… es que

parece que ir al médico es como entrar en un juicio… el juez delante.

O sea, hay pocas cosas que puedas rebatir, o que puedas discutir, o

que puedas… pocas veces le puedes decir pero… que espero… no

hay peros. Lo que yo digo es lo que hay. Y esto parece que por lo

menos ahora puede ir cambiando”.

En general los entrevistados perciben un cambio hacia algo mejor. Un cambio

hacia un trabajo más conjunto y con mayor conocimiento que hace más excepcional las

actitudes de rechazo y prejuicio, no por ello inexistentes.

“He tenido problemas porque he tenido ginecólogos de zona que no

me han querido mirar porque tengo el sida; otro me ha dicho que por

mis manos…que era drogadicta; dentistas que no me han querido

tratar por tener el sida; y en el hospital cuando he ido de urgencias

pues muchas veces... enfermeras... con rechazo: “tú estás aquí para

que yo te pinche y si no, no haber hecho lo que has hecho”.

2.- Los distintos profesionales

En las referencias a los distintos colectivos sanitarios que han intervenido a lo

largo de estos años, se diferencia la figura del médico del resto de profesionales.

Diferenciación que se hace evidente desde las referencias, habitualmente precedidas del

titulo de doctor o mediante el apellido, a diferencia del resto de profesionales, citados

habitualmente mediante el nombre de pila, y con un lenguaje posiblemente mas cercano.

“Cuando voy allí estoy con Alejandro (psicólogo), yo hablo con Rosa

(trabajadora social), me llevo muy bien con toda la gente de la

UVAAD, con los enfermeros y eso, estupendamente con el Dr.

Montilla, el Dr. Pedro, el Montilla y el Berenguer (médicos) que es

el que estaba de planta cuando yo estaba ingresado en el hospital,

todos ellos son bellísimas personas, y la verdad es que me han

apoyado mucho, me han apoyado al cien por cien”.

29

En gran parte de los discursos se sitúa al médico como pieza clave en el contexto

de enfermedad (no tanto en el de salud), como poseedor de un conocimiento teórico-

científico necesario para el buen control de la enfermedad. Colocando la figura teórica

en un plano superior a uno mismo y al resto de actores que intervienen.

“Yo no soy un experto... que lo es él, que ve las analíticas y eso y

dice que voy muy bien... Pues vale...”.

De las referencias al colectivo de enfermeros, se concluye unas relaciones más

igualitarias, con un contacto más cercano y directo.

“Muchas veces el medico tendría que saber lo mismo que la

enfermera. Si, porque muchas veces hablamos mas con la enfermera

que con el médico... porque normalmente vas a consulta... pum, pum,

pum... están bien los análisis, esto, lo otro, ale adiós. Ahora mismo la

UVAAD con Mª Ángeles, con las que han estado siempre, he hablado

más, incluso temas personales, problemas que tengo yo en mi casa

con mis hijos, y hablo más con las enfermeras que con el médico”.

Este hecho que es vivido como algo positivo en muchos casos, pero que a la vez

puede favorecer relaciones más propensas al conflicto personal.

“Yo creo que ahí van enfermeras que les gusta lo que hacen, y te

escuchan. Aunque les digas una tontería, aunque sea siempre lo

mismo…pero te escuchan”.

“Enfermeros… muchos me han tratado bien pero otros me han

tratado como si fuera un bicho y eso se queda grabado. (...) Los

médicos no, pero los enfermeros a muchos les veías con mascarilla y

todo cuando no tenían nada que contagiar nada más que

anticuerpos. Nada más que dices anticuerpos... uh! parece que dices

que tienes el tifus... (...) me han tratado muy bien los médicos”.

Las referencias a los psicólogos, en este caso psicólogos y psicólogas de la

UVVAD y de los CAD, son predominantemente muy positivas. Se describen relaciones

con gran carga afectiva y sentimental. En la gran mayoría de los casos se considera su

intervención a lo largo de estos años como fundamental, así como el apoyo en procesos

clave como deshabituación de drogas, episodios depresivos o acompañamiento en

situaciones vitales importantes.

“El atendimiento por el psicólogo que te aconseja muy bien, te

propone todo lo, las… como explicar… te ayuda a llevar los casos de

las depresiones, a apoyarte en todo, todo, todo”.

Algunos de los entrevistados mencionan el papel de los trabajadores sociales (de

la UVAAD) como importante a la hora de facilitar los trámites administrativos

necesarios y ayuda en la búsqueda de empleo y recursos.

“Hombre… el servicio social, (...) la Rosa de servicios sociales

siempre está buscando algunas… de trabajo, para buscarme algo de

trabajo”.

30

3.- Características de un sistema competente

La mayor parte de las personas entrevistadas han tenido a lo largo de los últimos

años contacto con distintos hospitales, unidades, servicios o centros sanitarios. Al

referirse a ellos, y recordar experiencias vividas en los diversos lugares, han ido

destacando las características más valoradas de un sistema asistencial.

Como norma general se valora el trato personal, continuado en el tiempo y que

se base en una atención integral con experiencia. Incluyendo la atención psicológica de

forma específica.

Se insiste mucho en la necesidad de sistemas flexibles, sobretodo respecto a los

horarios, primando la accesibilidad y la facilidad en los trámites administrativos.

En gran parte de los discursos se hace mención a la importancia de la atención

domiciliaria, mostrando cierto rechazo a los ingresos hospitalarios innecesarios.

“Mi marido, está con oxígeno en casa, tiene perdida de la masa

muscular de las piernas, el no se puede desplazar hasta el GM a por

sus revisiones y tal, y los de la UVAAD vienen a... a verle, a ponerle

antibiótico si necesita, a ponerle medicación si necesita…”.

“No me da tiempo para hacer las analíticas del VIH, tengo que estar

allí a las 9, pues como no puedo, con lo niños, yo llegaría tarde, el

UVAAD me propone una cosa de que pueden venir a pincharme o yo

puedo ir a pincharme a las 10. Entonces ya no pierdo mi analítica,

ya saben ellos como me encuentro, y yo me encontraría mejor”.

Se tiende a preferir los lugares pequeños que favorezcan los encuentros

personales, y se demanda más espacios dedicados al trabajo grupal.

“A mi me han tratado excelentemente, todo el equipo es excelente,

todos ellos, son extraordinarios, tanto como humanos como

profesionales, tendría que haber más sitios así, mas recursos, mas

financiación, mas dinero para que todo se pudiera hacer como en

pequeñas clínicas o algo, o similares, o cosas así dentro donde la

gente pudiera y viera que verdaderamente hay un punto de ayuda y

un punto de encuentro”.

Existe una general sensación de satisfacción respecto a su unidad de referencia

actual, la UVVAD. A lo largo de las entrevistas se nombran las características más

valoradas respecto a la estructura y organización de la misma:

- Flexible

- Accesible

- Sin demora ni grandes dificultades administrativas

- Atención a domicilio

- Continuidad en el tiempo/longitudinal

- Trabajo en equipo (médicos, enfermeras, psicólogos, trabajadores sociales)

- Trato personal y cálido

31

Los aspectos más criticados, y que más han dificultado el acceso o adherencia a lo

largo de los años (en referencia a las estructuras sanitarias) son la excesiva saturación de

algunos servicios, la demora y el largo tiempo de espera, así como la dificultad y

complejidad para realizar los trámites burocráticos necesarios.

“En el GM el problema más grande que veo es la administración, o

sea, la admisión, porque tienen un cacao ahí… Sí, porque me han

perdido citas, porque por descuidos de ellos, por lo que sea. (…)

Tengo pruebas que hacerme y… ya son 2 veces las que me las están

repitiendo. ¿Por qué? Por la omisión, porque en la planta tienen

admisión para una cosa, en la planta de abajo tienen admisión para

todo, eh… Y unos te mandan para un lado, otros te mandan para otro

y al final ya te cansas y dices, pues mira, ya vendré otro día, porque

estoy hasta las narices de que me esté tocando pa allá, pa acá, pa

arriba y pa abajo”. (...) Mejorar se podrían mejorar muchas cosas.

¿El qué? (ríe) Pues, las listas de espera, que son interminables,

decían que las iban a arreglar y… Y yo he estado en una lista de

espera para una operación que me han hecho el día 22, pues, 6 o 7

meses. Me borraron, me apuntaron, me volvieron a poner… Gracias

a la UVAAD, porque si no ni eso, estoy esperando que me operen

para una hernia de hiato, y llevo 2 años detrás de que me operen,

entonces, pues, las listas de espera pues son, son un poco

fastidiosas”.

Sin embargo, no predomina en los discursos la idea de una estructura que

dificulta, o que forma parte fundamental en las causas de no adherencia; aunque se

describan aspectos negativos que dificulten, el peso de la responsabilidad recae

fundamentalmente en uno mismo. El concepto más extendido es aquel en el que la

persona tiene conciencia de la existencia de recursos, y en ocasiones de como acceder,

pero la dificultad radica más en la incapacidad individual que en las posibles

dificultades del sistema o estructurales.

Por otro lado, cabe destacar que no predominan discursos centrados en los

sistemas, recursos o infraestructuras, sino más bien en individualidades concretas y

experiencias de encuentro personal.

“(...) lo que han hecho ha sido lo que han podido ellos. Me han

ayudado dentro de sus posibilidades. Siempre he tenido ayuda

cuando he ido a pedirla. (...) Porque el apoyo familiar lo he tenido, y

he tenido de amigos. Desde el principio me han apoyado y tal. Y

tanto… médicamente también he tenido apoyos. El problema es de

uno, te dan bajones, o una vez que ya estas muy bien, o se te juntan

varias cosas, entonces ahí es cuando te puedes ir al hoyo”.

32

4.- Características de un profesional competente

Podemos clasificar las cualidades mas valoradas en los profesionales en tres

grandes grupos; aquellas relacionadas con las habilidades en la comunicación, las

referentes al conocimiento y aquellas propias del individuo en cuanto ser humano.

Las referentes al área de comunicación son las más numerosas y en las que

probablemente más se ha insistido en los discursos. La mayor parte de los entrevistados

valoran de forma muy significativa el hecho de sentirse escuchado, de percibir la

voluntad de atender y escuchar por parte del profesional, y el trato amable.

“Hay veces que ellos no pueden hacer nada. Es así y ya está.

(…)¿Qué me van a dar? ¿Nolotil? ¿Un calmante? Eso ya me lo tomo

yo, pero por lo menos que me escuchen, que sepan que me duele esto,

que todas las mañanas me levanto así. Yo no tengo ese problema

porque yo voy a la psicóloga y yo todo esto se lo digo a ella”.

“Te dejan expresarte, abrirte con ellos... (…) te mandan un

medicamento y te llaman por el móvil, cómo te encuentras y cómo

estás?, y si la medicación que te han puesto te ha ido bien... O sea, es

que profundizan, se preocupan por su paciente, médicos que merecen

la pena estar con ellos y contar todos tus problemas”.

Poder hablar de diversos temas, no siempre reducido a aspectos puramente

relacionados con datos clínicos o analíticos, y poder expresar las sensaciones, miedos,

inquietudes y malestares individuales en un ambiente propicio y con un lenguaje propio.

Sin temor a usar palabras inapropiadas o inexactas, sabiendo que el profesional sabrá

entender o buscar el modo de hacerlo.

“Pues el trato con el médico, el trato, pues entrar a una consulta y,

pues poder hablar con el médico, pues con naturalidad, con…

expresándole desde tu punto de vista hasta como te encuentras

económicamente, o como te encuentras en todos los aspectos, no

solamente que tenga un catarro o que tengo fiebre, también un poco

la situación familiar, no sé, muchas cosas que también influyen a que

una persona pueda estar más baja, más alta de moral, ¿no? Que eso

también influye mucho en la enfermedad, ¿no?”

La mencionada voluntad de atender, se traduce en los discursos de diversos

modos, pero predomina la importancia otorgada a una correcta exploración física,

percibido como una muestra de interés por parte del profesional.

“Y es que la primera vez que fui me auscultó de arriba abajo. Cosa

que esa no la ha hecho un médico en la vida conmigo…”.

Otros aspectos muy valorados son el hecho de que el profesional conozca la

historia clínica y la historia personal del usuario. Dicho conocimiento y la continuidad

en la atención son considerados clave en una buena asistencia.

“Ya saben como soy, yo ahora mismo voy a la UVAAD y aunque me

está viendo a mi el médico, allí me dan las pastillas, me hacen los

análisis,……allí es distinto y el enfermero como yo le llamo Javi,

33

pues no pincha lo mismo que te pinchan allí a batalla... Allí te miran

un poco mas porque entienden, porque saben como estas, porque

saben lo que conlleva la enfermedad y porque saben”.

“No porque sea otro trato, sino será porque llevamos mucho tiempo

allí pero nos gusta más el trato de... aquí viene la ambulancia y dice:

¿Donde le llevo? Pues al GM. Será porque tengamos más trato allí o

porque conocen su expediente, yo que se, por muchas cosas. (...)

Alfredo fue al Infanta Leonor y le ponían en el informe cosas que no

existían, entonces él no estaba de acuerdo. Le ponía que tenía

síndrome de abstinencia, cuando el hace muchísimos años que no

hace nada de eso, está con el tema de la metadona. (...) Ahora ya

estamos acostumbrados a la UVAAD, será eso”.

En muchas de las entrevistas, se mencionan actitudes que han sido vividas como

dolorosas y que han producido un gran rechazo hacia el profesional. Las más

generalizadas son aquellas que giran en torno a la culpa y el prejuicio; el sentimiento de

culpa, de alguna manera ya presente inevitablemente, se hace muy difícil de gestionar

cuando viene desde el ámbito sanitario; así como la percepción de prejuicio y miedo al

contacto.

“Pues hablar con el enfermo, hablar y no dar por perdido. Si mete la

pata ese enfermo pues hablar con el, pues “mira, tal...”. Que

explique lo que le pasa, lo que... pero en el momento que meten la

pata te cortan el grifo, como digo yo”.

“Entonces todo va bien…pero hasta que te conocen, te catalogan de

un estereotipo y así actúan contigo. Porque yo he estado ingresada y

me han tratado como la de al lado que se escapaba, que no se

tomaba las pastillas, que se pinchaba ahí mismo… Toman a todos

por igual, y así no es.”

Las características relacionadas con el conocimiento se mencionan

cuantitativamente menos. “El médico conoce las enfermedades y sabe que me

conviene” es el concepto más extendido y repetido, pero además, el conocimiento que

cualquier profesional tenga se considera muy importante de cara a alcanzar dos

objetivos más. El primero tener la capacidad de dar esperanza (palabra muy repetida en

prácticamente todos los discursos); aquel que sabe, tiene la capacidad de ofrecer

herramientas mediante las cuales se pueda ir a algo mejor, aquel que sabe puede ofrecer

una alternativa a la idea de muerte inevitable, aquel que sabe puede explicar cuales son

las etapas que quedan por venir a corto, medio y largo plazo.

“Para nosotros es un ángel este médico, porque nos ha dado muchas

esperanzas, muchas esperanzas. Porque lo primero es que cuando tu

sabes esto se te mueren tantas cosas, y de ahí como que poco a poco

vas, como que poco a poco vas conociendo de nuevo las cosas y el te

llenas de muchas esperanza, de mucha vida. Que ves que lo primero

que ves de muchas personas que tienen esto y lo que hacen es

destruirse, no, no quieren salir adelante, les cuesta. Y eso es lo que

nosotros, yo por lo menos lo tengo, la esperanza, y ya”.

34

Y el segundo, el hecho de conocer los mecanismos de transmisión hace al

profesional más seguro y con menos prejuicios o miedos infundados al contagio.

Hechos percibidos como muy dañinos, tal como mencionábamos anteriormente.

“Ahora todos los que están en la planta de infecciosos, los conozco a

casi todos y claro, están ahí, porque saben de esta enfermedad. Los

que no saben de ésta enfermedad son los que dicen las burradas”

Otras características valoradas hacen referencia a cualidades personales y

subjetivas del profesional. Bajo la idea general de que no todos los médicos, psicólogos,

enfermeras... son iguales, en muchos discursos se menciona la bondad o la

excepcionalidad de algunos profesionales, como hecho que ha jugado un papel

importante incluso en la adherencia al tratamiento.

“Cuando yo conocí a este doctor, a este médico, me dio confianza, y

me explicaba las cosas porque sabes que, que uno como que se

empieza a... es como que entras a otro mundo, el mundo en el que tu

vives entras a la realidad de tu vida de lo que va ser tu vida, de ese

día en adelante, lo que va a ser tu vida. Y lo que... le he contado mis

problemas, le he contado que más o menos me ha orientado a que... a

mi vida, a la vida de él, y pues le considero una buena persona, un

buen médico, para, para los dos es un buen médico…”.

“Eso va en cada persona, yo creo, ¿no? Supongo yo... Porque todas

las personas no somos iguales. Entonces eso va en la atención de

cada persona, nada más... La simpatía, el agrado, de unos a otros,

¿me entiendes? Eso va así... Unos trabajan bien, otros trabajan un

poquito peor, o un poco menos bien, y ya está. Unos se dedican a su

trabajo... Y es lo que hay...”.

5.- Atención Primaria

Una mención aparte merece el papel de la atención primaria. No mencionado

espontáneamente en casi la mitad de las entrevistas, predominan los contactos

superficiales, la percepción de escasa implicación y excesiva delegación a especialistas

correspondientes, y en general una sensación de falta de tiempo y exceso de carga

asistencial. Probablemente como resultado de todo esto, se muestra una idea general de

desconfianza hacia los médicos de atención primaria en lo que al VIH se refiere.

“No, los médicos de cabecera normalmente, cuando he ido a por

medicamentos que le he dicho lo que tenía y tal, ¿no? Pero vamos,

no he tenido así una charla ni na, ¿no? O llevarle algún tipo de

informe del hospital que me hayan dado ¿no? para los medicamentos

que me tuviera que recetar y tal, pero no…no. Los médicos de

cabecera en el aspecto ese, no. Ellos… que te lleve el especialista,

¿me entiendes? Y a que les lleves un informe por si hay algún tipo de

medicamento que tiene contraproducción y no te lo pueden recetar y

todo eso. El médico de cabecera no, no se involucra mucho en este

tipo de cosa, mayormente los especialistas”.

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Al médico de familia se le adjudica la responsabilidad de integrar el VIH como

elemento que debe ser tenido en cuenta, haciéndole responsable de conocer todos los

tratamientos y evitar posibles interacciones medicamentosas. En general consideran que

no pueden renunciar a este nivel asistencial.

Para la gran mayoría, el centro de salud es el lugar al que se acude a por recetas y

algunas vacunas.

“Ahora me está llevando una doctora aquí en (...) y es bastante maja,

pero lo único de lo que se ocupa es meter la medicación que me va a

mandar y ya está”.

“Yo creo que el médico de cabecera es para mandarte Gelocatiles y

ya está”.

Sin embargo, entre los entrevistados que han tenido experiencias distintas,

valoran muy positivamente que su Médico de Familia conozca su historia clínica, así

como su situación virológica actualizada y actué en consecuencia teniendo en cuenta las

características de cada uno. En alguno de los discursos se destaca al médico de atención

primaria como pieza de apoyo en la deshabituación de drogas.

“En el médico de cabecera si. Porque, porque te digo que, claro, mi

médico, el sabe mi problema, la doctora, y pues me dice… me

pregunta como me he sentido y todo eso y así. En él es: pues tomate

esto, esto y esto. Y claro, a mi me molesta un poco porque digo a ver,

si tu tomas esto, y esto no te va, pues tu médico tiene que saber lo que

te va mejor… pero…. En el, en mi no, ya te digo, en mi no. No he

tenido esos problemas”

En algún discurso se establecen comparaciones entre médicos de familia que la

propia persona ha tenido a lo largo de los años, mostrando de nuevo la idea de que “no

todos los médicos son iguales”; y remarcando en los casos mejor valorados, una vez

más, la disposición a atender, el interés por conocer la historia clínica completa del

paciente (incluyendo situación del VIH), la flexibilidad y accesibilidad, así como la

disponibilidad a realizar visitas a domicilio.

“A cualquiera que haya tenido ese médico le preguntas por don

Justo y dice “ese, el mejor que ha habido... pero por mucho, ¿eh?

Pero por mucho... (...) Te atendía... Le llamabas, te venía a tu casa...

Le... Coño, que era un tío (tos) dedicado a su profesión totalmente.

(...) Le pedías cualquier cosa, por ejemplo lo que necesitabas para

quitarte de las drogas, ¿sabes? (...) Ahora sin embargo la que tengo

aquí arriba, esa ni se molesta en venir”.

En general los relatos de la relación de los entrevistados con la atención primaria

pueden estar sesgados en esta población debido a que la propia UVAAD asume tareas

propias del primer nivel asistencial. Un ejemplo concreto sería la atención domiciliaria.

“Ahora sin embargo la que tengo aquí arriba, esa ni se molesta en

venir. (...) Pero chica, si sabes que estoy enfermo, que me ahogo. Que

no... (...) Si sabes que estoy enfermo... Si tienes mis datos, tienes

todos los informes médicos de todo, ¿qué coño quieres?”

36

“Mira mi madre como está... El año pasado vino nada más que una

vez a verla... Y a mí, ya te digo... Ya la puedo llamar 14 veces, que no

me hace ni puñetero caso... Tengo que subir allí, coger un taxi, claro,

que venga aquí a recogerme y subir... Claro, tengo que pagarme un

taxi, es que yo...”.

CONCEPCIÓN DEL VIH

La concepción del VIH es de una complejidad mayúscula. De los discursos se

deduce una seria dificultad para comprender y asumir una enfermedad que trae consigo

importantes dificultades en las tres grandes etapas del desarrollo de la misma: contagio,

desarrollo y pronóstico.

La historia de la infección por VIH, los métodos de contagio y sus

estigmatizaciones sociales hacen de ella, una infección muy ligada a la culpa. En la

mayor parte de las entrevistas se menciona de alguna manera el sentimiento de culpa en

relación al inicio de la enfermedad, bien por conductas de riesgo, por falta de

conocimiento o información, o por no dar la suficiente importancia.

“Es que manda cojones, es que… ¡de verdad! es para coger un palo

y ponerle a uno y darle… porque estar uno sano y quitarse toda la

sanura del cuerpo y pudrirse uno, es para darse uno contra la

cabeza, de verdad. Porque si dices es que he nacido mal, lo esto y lo

otro, pero nacer sano y tú mismo ¿no?, perjudicarte… por un vicio.

También vamos a lo de siempre, ¿no?, que no había información, que

antes los padres no sabían ni la hora que era… si es que claro… es

que influye mucho, influye todo… ha sido una generación que se ha

echado a perder, ¿me entiendes?, la generación de los 80. Esa

generación, pum, se ha quedado muy baja, ¿no?”.

Cabe mencionar en este momento, el gran valor que se da a como informar por

primera vez de la infección por VIH, hecho que gran parte de los entrevistados

recuerdan y mencionan, más aun entre aquellos a los que se les trasmitió la noticia de

forma brusca y despectiva, o al menos vivida como tal.

“Pues eso, no te lo he contado? Estaba que iba al hospital del Rey,

me lo dijo el menda ese, me dijeron desde... estaba sentado en su

mesita y me mandaron a recoger las radiografías... Yo no tengo

porque ir a recoger las radiografía, vaya.... lo más normal es que la

tengan ellos allí... Y cuando voy a pasar ya tenía ahí un matrimonio

sentado y desde ahí... que tú, eh.... que tienes el SIDA. ¿Pero como es

eso? ¿A voces me lo estás diciendo desde ahí? Cogí, me fui y ya no

volví a ir mas, claro. Ya no volví a ir más”.

Probablemente como consecuencia de todo esto, en muchos de los discursos se

expresa como condición imprescindible para poder seguir adelante, asumir la

enfermedad en su totalidad.

“Pero después ya me venían como… como te digo, como unas

pesadillas, hasta asimilarlo bien que tardé mucho tiempo en salir

adelante”.

37

En el desarrollo de la enfermedad también existen ciertas dificultades, sobretodo

la dificultad de asumir y comprender una patología vivida como poco predecible, etérea,

y con una mínima relación entre la percepción de bienestar individual y los datos

médicos objetivos; carga viral y defensas, conceptos por otro lado bien conocidos y

nombrados frecuentemente.

“Porque muchas veces los CD4 están bien, la carga viral

indetectable, todo muy bien pero tú te sientes hecho una mierda. A mi

no me vale que tenga 700 de defensas y la carga indetectable cuando

yo me encuentro mal o están los cd4 por el suelo, la carga viral

súper alta, como lo he tenido y no me ha dolido nada. O sea que

muchas veces no van acompañado como tu te sientes a como van los

análisis”.

Prueba de esta sensación de proceso abstracto es un discurso recogido, en el que

se establece una diferencia entre defensas reales y defensas artificiales (secundarias al

tratamiento antirretroviral), siendo las segundas de menor calidad, menos útiles y

válidas solo en cuanto a agrandar una cifra que deja tranquilos a los profesionales.

“O sea, tiene que tener mil. Aunque no sirvan de nada las otras 500,

¿me entiendes? Porque son de plástico… que después desaparecen…

a una velocidad escalofriante. En cuanto dejas de tomar el

tratamiento, hacen… ¿Y para que quieres unas defensas de plástico

que no están ahí? Sí, sí, que lo simulan muy bien mientras te estás

tomando el tratamiento, pero no… no sé. ”.

Respecto al pronóstico de la enfermedad, en general existe conciencia de avance

y mejoría en la expectativa vital, pero existe aún una relación clara entre VIH y “fin de

algo”. La infección por VIH es vivida como un factor tremendamente condicionante y

limitante, que en muchos casos marca un antes y un después en la vida de la persona y

su entorno.

“Si tuviera que pensar en ello…te vuelves loca, te mueres. Yo antes,

cuando me enteré, yo decía, yo no llego a la comunión de mis hijos,

yo me muero, porque antes era sida muerte. Pero si llegué”.

MEDICACIÓN ANTIRRETROVIRAL

La medicación antirretroviral, o tratamiento antirretroviral (TAR), es percibido

como imprescindible en el control de la enfermedad, y se conocen sus efectos en la

carga viral y defensas; siendo conscientes, los entrevistados, de la imposibilidad de

curación en el momento actual.

“Que me vienen bien. Porque nunca me van a curar del todo, pero...

te lo deja ahí aplacado, vaya... que no se mueven, vaya... eso me

dijo... Yo no soy un experto... que lo es él, que ve las analíticas y eso

y dice que voy muy bien... Pues vale...”

Se insiste mucho en todo lo referente a los efectos secundarios del TAR, como

posibles interacciones medicamentosas, efectos en el aspecto externo o efectos

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perjudiciales en otros órganos. Y se valora en gran medida el hecho de poder

conocerlos, anticiparlos y no menospreciarlos.

“Hubo una época en la que me mosqueé, me cabreé, y dejé de tomar

los antirretrovirales dije no tomo nada más, paso y estuve una

temporada sin tomar nada porque estaba cansada... y sigo…muchas

veces cansada de todas las pastillas, de los efectos secundarios.

Todas las pastillas tienen efectos secundarios pero esos no los mires,

esos no importan. Bueno, me tendrán que importar porque los paso.

Pero como son males menores... no importan”.

Existe la percepción generalizada de que en los últimos años se ha avanzado

mucho tanto en lo que a medicación se refiere, como en la disminución de los efectos

secundarios también.

Sin embargo, alguno de los discursos son más críticos con la industria

farmacéutica, y su ánimo de lucro especialmente en el VIH, y expresan cierta sensación

de experimentación indebida a lo largo de estos años.

“Muchas veces es lo que yo me pregunto. ¿En realidad no somos

cobayas viendo como reaccionamos con las pastillas? Eso es lo que a

veces pienso cuando estoy mala... Que somos cobayas y están

estudiando como reaccionamos. Nada más”.

Por otro lado, en otros discursos se entiende como proceso lógico y normal,

probar distintos tratamientos hasta dar con el adecuado.

“Y bueno, hasta que también te sienta bien un medicamento, eh?

Porque yo he tomado medicamentos que ¡madre mía! Puf! Esos son

medicamentos muy fuertes, ¿sabes? Eso es fuertísimo. Yo he tomado

medicamentos y se me ha caído el pelo y to. Otros de ponerte en una

situación de un sistema nervioso muy grande, otros de no dejarte

dormir… o sea que también hasta que dan con un medicamento,

bueno… yo tuve que probar un puñado de medicamentos. También,

pero bueno, ahora por lo menos tienes la cosa esa, ¿no? antes yo me

acuerdo que solo había un medicamento, el Retrovir y ahora por

ejemplo, pues no, pues hay muchísimos medicamentos… que si no te

viene bien uno, te viene otro y tal, pero antes solo había uno ¿me

entiendes? Ese era el problema, que al que le sentara bien, bien;

pero… Y tampoco era un medicamento muy eficaz, el Retrovir ese,

tampoco estaba muy bien perfeccionado”.

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CONDICIONANTES SOCIALES

La percepción más extendida es que a lo largo de estos años la discriminación

social en relación al VIH ha ido disminuyendo en cierta medida, pero aún sigue siendo

causa de estigmatización, más aún si viene unida a otras posibles causas de

marginalidad, como puedan ser el consumo, activo o no, de drogas por vía parenteral, la

pertenencia a una etnia minoritaria, antecedentes penales, infravivienda, etcétera.

“Hace 10 años no te trataban igual que ahora. Hace 10 años eras un

muerto. Para todo el mundo eras un muerto… Y todavía hoy, eres un

muerto para muchos”.

1.- Causas

En general se tiende a identificar el desconocimiento como causa fundamental

que explica dicha discriminación. El desconocimiento de la etiología de la enfermedad,

de las vías de transmisión, del curso de la enfermedad o del pronóstico en el momento

actual. Se identifica esa ignorancia como explicación al “miedo y rechazo social”

percibido entre los entrevistados, que sienten que la asociación “SIDA-MALA VIDA”

perdura en el imaginario colectivo.

“Ni se me ocurre decírselo porque sé como piensa. Sida, puta, a la

calle. Sida, drogadicto. Mis cuñados, mi suegra… no saben nada por

lo mismo…y tienes ese miedo al rechazo, no solo por mí, sino

también por mis hijos”.

2.- Espacios de discriminación

Asistencial

Aunque en muchos discursos se encuentra la idea de que entre los profesionales

sanitarios hay más conocimiento y por tanto es menos probable vivir experiencias de

discriminación, cuando el rechazo viene del entorno sanitario es vivido como más

doloroso e incomprensible.

“Los enfermeros más porque nos tratan como si fuéramos… yo he

estado ingresada mucho tiempo y lo he visto cómo me han tratado…

Muchos me han tratado bien pero otros me han tratado como si fuera

un bicho y eso se queda grabado. Pero yo creo que ahora se están

portando bien pero…algunos. Otros nos tratan como bichos”.

Muchos son los que tienen muy presente experiencias de discriminación y

rechazo por parte de profesionales.

“Cuando vas a la sanidad y dices que tienes el SIDA pues hay

enfermeras que te tratan mal, se ponen guantes, mascarillas incluso

por si le vamos a pegar algo y eso lo veo muy mal”.

“A los que tienen VIH no los trataran como seres de otro planeta,

que los miraran de otra manera, como seres humanos, que, yo que

se... (...) que exploren como exploran a otra persona normal, que le

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ausculten como a otra persona normal, que los toquen como a otra

persona normal. Que tiene su miedo, vale, pero tampoco, que nos

humillen de esa manera no se, a mi me gustaría que eso cambiara”.

Sentir que el trato es igualitario y sin tanto miedo, o percibir que el profesional

huye de una excesiva generalización y prejuicio, es vivido como gestos que facilitan

enormemente la relación.

“Gracias a ese médico. No le importó que tuviera lo que tengo…

Que muchos somos casos perdidos entre drogadicción y eso pues…”

“NO simplemente porque tengamos anticuerpos somos bichos, somos

personas”.

“Muchas veces el personal, por el hecho de tener HIV o Hepatitis C,

o ir con una neumonía… Pues como que un poco reacios a la hora de

atenderte, porque eso lo notas tú, cuando una persona no te atiende

en condiciones”.

Social

La dificultad a la hora de encontrar un trabajo como consecuencia de la infección

por VIH (sumada a otros condicionantes), constituye uno de los grandes limitantes. Es

general se expresa la idea de que existe una reticencia extendida a la hora de contratar a

una persona con diagnóstico de infección por VIH. Y no solo, por reticencias de la

persona encargada de contratar, sino también por rechazo de los propios compañeros de

trabajo.

“En cincuenta mil sitios tú no puedes decir que eres seropositivo. O

sea hay muchísimos sitios, o sea por ejemplo, a cualquier sitio… por

ejemplo, a donde sea… y decir que eres seropositivo, eso lo tienes

que llevar aparte. Porque hay gente que hasta en un trabajo

rechazarían a lo mejor trabajar contigo si se enteraran de que eras

seropositivo, o sea que...”.

Dentro del entorno familiar, son pocas las experiencias de rechazo o

discriminación a causa del VIH, sin embargo, sí se describe una cierta reducción de la

red social básica, quedando un entorno cercano más estrecho y protector.

“Nadie lo sabe…este vecino de donde yo vivo…es que ni mi padre…

Mi madre si, y mis hermanas…y alguno de mis hermanos no. Mis

cuñados, mi suegra... no saben nada por lo mismo…y tienes ese

miedo al rechazo, no solo por mi, sino también por mis hijos. Mis

hijos ya son mayores (...) ya les dije lo que tengo…pero cuando son

pequeños tienes ese medio al rechazo y te callas y te vas callando...”.

“Tener que ocultarlo, tener que decir que la gente no se entere por

qué estoy tantas veces en el hospital, inventarme que lo que tengo es

un cáncer. (...) Salgo muy poco. O a casa de éste vecino, éste amigo,

o a casa de mi madre, pero suelo salir…. No hablo con mucha

gente”.

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En alguno de los discursos de relaciona la infección por VIH con una dificultad

a la hora de encontrar una pareja, e incluso con la imposibilidad de tener una relación

con personas que no estén también infectadas.

“No he tenido otras personas, otras parejas, para mi eso ya no se me

ha quitado de la cabeza, y ya. (...) Yo me he planteado que sigo con

el padre de mis hijos, que es también una persona que es portadora

o, o me quedo sola”.

3.- Consecuencias

Este tipo de experiencias son recordadas intensamente y vividas como episodios

de gran humillación. Episodios que han dejado huella en gran parte de los entrevistados.

“Muchos me han tratado bien pero otros me han tratado como si

fuera un bicho y eso se queda grabado. Pero yo creo que ahora se

están portando bien pero…algunos. Otros nos tratan como bichos”.

Y probablemente por esta y otras razones, una de las primeras consecuencias es

la tendencia a ocultar la verdad en torno a la propia enfermedad.

“… lo oyes a la gente, que lo comenta. Y lo comentan sin saber que

yo lo tengo, alguna vez sale la conversación y… sabes… (…) en mi

trabajo nadie lo ha sabido, tampoco quiero que lo sepan, no esta hoy

el trabajo como para que encima… (Risas). La sinceridad muchas

veces no vale la pena”.

Reduciendo de alguna manera la red social a familia y amigos más cercanos, tal

y como explicábamos antes.

“Mmm, yo no, no. Como te digo, desde que me enteré de que tenía

esto he tratado de ser muuuyyy reservada…. Más…, más callada,

más hacia lo mío. Hago mi trabajo y… voy a mi trabajo y… hago lo

que tengo que hacer. Salgo de mi trabajo y hago mi vida, y ya”.

Otra consecuencia de la mencionada estigmatización es el concepto, expresado

en algún discurso, de inferioridad de derechos. Algunos de los participantes han

expresado la idea de que al ser su enfermedad secundaria a un estilo de vida o un hábito

determinado expresado como “vicio”; se encuentran en situación de inferioridad moral a

la hora de recibir alguna retribución o algún tipo de beneficio social.

“Y claro una cosa después, a tu medida y ya sabes que no te lo van a

dar a ti el primero, que hay mucha gente y en otras situaciones, no

por vicio, ¿me entiendes?: por nacimiento, por minusvalía, por

muchos tipos de cosas. Y lo mío ha sido por vicio”.

La estigmatización relacionada con el VIH no solo está presente en las quejas

hacia una sociedad que instrumentaliza dicho estigma, sino que en muchos de los

discursos se marca la diferencia entre dos tipos de personas infectadas por el VIH. En

algunos la separación consiste en infectados como consecuencia de la adicción a drogas

y el resto, y en otro la diferencia está en personas que se cuidan, se protegen, toman la

42

medicación, etcétera y aquellos que no lo hacen. Siendo éstos últimos causantes de la

mala fama del resto.

“Porque yo he estado ingresada y me han tratado como la de al lado

que se escapaba, que no se tomaba las pastillas, que se pinchaba ahí

mismo… Toman a todos por igual, y así no es”.

“Yo no me considero por tener el VIH (…) como cualquier otra

persona, lo que pasa es que claro, tengo lo que tengo, y la gente se

cree que es una cosa del otro mundo porque hay personas que no

toman su medicación, que no se cuidan, claro ahí si da mal aspecto

pa confiar en puestos de trabajo”.

4.- El VIH, un estigma más

Por último, cabe mencionar que en la mayoría de las personas entrevistadas, la

infección por VIH es una posible causa de estigmatización más, que se suma a otras

posibles causas como son los antecedentes de drogodependencia, la infravivienda,

pertenencia a etnia minoritaria, condición sexual, problemas económicos, etcétera.

“Me llevó a ser en cierto modo una persona marginada, una persona

incluso se podría considerar antisocial, puesto que al ser diferente,

pues yo mismo si me he sentido incluso tan diferente que yo era el...el

loco,”

Sobre una situación de fragilidad, la infección por VIH, con todas sus

connotaciones, se convierte en un problema más a añadir a una lista ya pesada.

“Es que se me cae todo encima, todo encima. Luego todos los

problemas de lo mío, luego también la muerte de mi padre… yo ya

soy huérfano, no tengo hermanos. Mi infancia ha sido un poquito

complicada… y encima el problema este pues a ver”.

“Como que han reparado y han dicho: mira, esta es una yonqui

cualquiera, entonces yo he dejao, con muy buenas palabras y con

muy buena educación, he dejado dicho que yo soy ante todo una

persona, y que si yo no le falto a esa persona al respeto, esa persona

no me tiene que faltar a mi, sabes”.

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FAMILIA Y ENTORNO MÁS CERCANO

A lo largo de las entrevistas la familia o entorno más cercano se menciona con

cierta asiduidad, pudiéndose clasificar los principales discursos en tres áreas: la familia

como apoyo, como limitante y como fuente de preocupaciones.

“Tenemos que tener mucho apoyo familiar. El apoyo familiar es lo

primero (…) mi familia está conmigo muy bien. No le importa que

tenga anticuerpos ni na. Simplemente está conmigo que es lo que más

quiero yo. Porque si no el ánimo se nos va p´abajo”.

1.- Familia como apoyo

Se sitúa a los progenitores, y en especial a las madres como principal apoyo

humano en gran parte de los discursos recogidos.

“Mi madre me ayudó aunque para ella era yo un caso perdido. Yo

para ella era un caso perdido. Cuando ya me puse con la metadona

se puso contenta pero era un caso perdido para ella”.

Así como las parejas sentimentales constituyen la otra gran fuente de apoyo,

acompañamiento en la enfermedad y estímulo para seguir adelante.

“Si yo no tuviese a mi marido yo no hubiese salido... (...) Si no es por

mi marido yo no estaría aquí ahora mismo. Yo me hubiese hundido”.

“Si no tienes a nadie es mas difícil para tomarte la medicaciones, no

quieres tomarte la medicación mucho, pero si estas en tu casa y estas

bien pues quieres vivir, quieres tener un sitio en la vida y es lo que

estamos luchando nosotros, yo y mi marido, tener un sitio en la

vida”.

Los hijos también son mencionados con cierta frecuencia, pero se les otorga más

claramente el papel de estímulo y no tanto el de apoyo.

“Yo tenía por qué vivir por mis hijos, que era verdad que tenía que

sacarlos adelante, y que eran ellos los que me necesitaban, y que yo

les necesitaba a ellos, si a mi me pasaba algo pues imagínate, mi

marido en prisión, pues imagínate...”.

“Yo la verdad no me quiero morir ya porque tengo un niño pequeño

con ocho años, y tengo a mi mujer, y mi mujer es muy joven”.

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2.- Familia como limitante

En algunos de los discursos, la familia constituye un limitante en la autonomía

personal; sobretodo en casos de personas que ejercen el papel de cuidador de otra

persona, bien sea la pareja en el caso de algunas mujeres, o padres de edad avanzada.

“Si tienes cargas, como por ejemplo la mía, estás fatal, te mandan a

lo mejor una medicación y no te acuerdas de tomarla, porque tienes

que estar por ejemplo con los niños, con las vacunas, con...”.

3.- Familia como fuente de preocupación

Por último, la familia aparece en muchas ocasiones reflejada como posible

fuente de preocupación, por muy diversos motivos.

- Miedo a la infección o transmisión del VIH a los hijos (más frecuente entre las

mujeres entrevistadas).

- Miedo al rechazo que puedan sufrir los demás miembros de la familia.

- Sentimiento de culpa por el sufrimiento causado.

- Sentimiento de culpa por no poder cuidar debidamente a los hijos o padres.

- Frustración por no poder mantener económicamente la familia (más frecuente

entre los hombres entrevistados).

“Y luego tus hijos, de decir, son pequeños. (...) Como yo ya estaba

enferma quién iba a cuidar de ellos. Y por ellos. Ahora ya, muchas

veces digo, bah, ya son mayores (…) Pero si tienes a alguien si, pero

como no tengas a nadie… mi marido trabajaba y me tiraba mucho

tiempo en casa sola, y le daba mucho tiempo al coco y piensas, y

piensas...”.

“Mi padre el por su parte lo ha pasado también muy mal, (...)

cuando se empezaba a recuperar le dijeron que su hija se estaba

muriendo, se le cayó hasta el pelo, o sea, mi padre lo ha estado

pasando pero que muy, muy mal. (...) Con los errores que yo he

cometido antes, te comento, yo he cometido muchos errores, yo ya le

he hecho mucho daño”.

“Haber tenido a mi hija conmigo en mi casa, pero no la puedo tener

porque yo no puedo tenerla todavía. Es una niña muy lista. (...) Lo

que mas me... Y lo demás no echo en falta na, por lo demás estoy

bien”.

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CONCLUSIONES

Sería necesario flexibilizar los encuentros entre los profesionales y la población,

adaptándolos según las circunstancias concretas y los factores personales de cada uno.

En la población estudiada se valora como fundamental abordar no en lo puntual

sino intentando entender todo el proceso que cada persona lleva consigo y todos los

factores tanto internos como externos que entran en juego.

La enfermedad es parte fundamental pero no exclusiva de las expectativas en

salud de la población.

Podría ser interesante avanzar en el contraste con el modelo de recuperación, en

el sentido en el que plantea Liberman de buscar objetivos concretos a pactar con la

persona en cada una de estas áreas y contrastar los factores más determinantes en el

éxito o fracaso en estos ámbitos. Sería una posible vía de investigación.

Las características que se le piden a una estructura asistencial sanitaria, son

fundamentalmente flexibilidad, accesibilidad, facilidad en los trámites administrativos,

continuidad en el tiempo y que procure una asistencia competente y multidisciplinar.

Las características que se le piden a los profesionales sanitarios son

fundamentalmente “ganas de atender”, trato amable, accesibilidad, capacidad de

escucha y que sepa generar esperanza en momentos determinados.

La atención primaria es percibida como un recurso del que no se puede

prescindir, pero que ejerce un papel superficial y de escasa implicación en las personas

entrevistadas; provocando una sensación de desconfianza, sobretodo en lo que al VIH se

refiere.

La infección por VIH es una patología percibida como poco predecible, etérea y

con escasa relación entre la percepción de bienestar individual y los datos médicos. En

la que el hecho de asumir la enfermedad constituye un eje fundamental en el desarrollo

de la misma.

Se considera que la discriminación social en relación al VIH ha ido

disminuyendo a lo largo de los últimos años, pero que aún sigue siendo causa de

estigmatización, más aún si viene unida a otras posibles causas de marginalidad, como

puedan ser el consumo, activo o no, de drogas por vía parenteral, la pertenencia a una

etnia minoritaria, antecedentes penales, desempleo, infravivienda, etcétera.

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AGRADECIMIENTOS

A todas las personas que han participado de forma desinteresada en las entrevistas, por

la información tan valiosa que nos han proporcionado fruto de sus experiencias

personales.

A los profesionales de la UVAAD, en especial a Elena Bermudez y a Pedro Montilla,

sin los que este trabajo no habría sido posible.

A la Parroquia San Carlos Borromeo, por prestarnos espacios y sonrisas.

A Cecilia Alzu, Marta Sastre y Celia Sala por su ejemplo de compañerismo

ayudándonos con las transcripciones.

A María Dolores Peñalva, María José Iglesias y Juan Luis Ruiz-Giménez, por

apoyarnos a lo largo de todo el proceso.

A Christian, María y Catalina, por ser los mejores compañeros imaginables, por regalar

flores a cambio de nada...

A Sara, por enseñarnos lo más valioso.

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