ASPECTOS GENERALES DEL CUIDADO DE PERSONAS...
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SEGUNDA UNIDAD DIDACTICA: A A S S P P E E C C T T O O S S G G E E N N E E R R A A L L E E S S D D E E L L C C U U I I D D A A D D O O D D E E P P E E R R S S O O N N A A S S D D E E P P E E N N D D I I E E N N T T E E S S . .
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CUIDADORES DE PACIENTES EN SITUACION DE DEPENDENCIA
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IV. LA TAREA DE CUIDAR: CONCEPTO DE CUIDADO FORMAL E INFORMAL
ANA MARIA CAZALLA FONCUEVA
1. LA TAREA DE CUIDAR: ¿EN QUÉ CONSISTE? Existen muchas acepciones de las palabras cuidado y cuidar, nos podemos
quedar con las de asistir, prestar ayuda, preocuparse mucho por la salud.
Para la enfermería tiene un significado mucho más
amplio y se refiere básicamente al aspecto humano, así se
define el cuidado como "ayudar al otro a crecer y a
realizarse como persona. Es una manera de
relacionarse con alguien que implica desarrollo".
Teniendo en cuenta el concepto de responsabilidad, la palabra cuidado
incluye dos significaciones básicas, íntimamente ligadas entre sí: La primera, la
actitud de desvelo, de solicitud y de atención para con el otro. La segunda, de
preocupación y de inquietud, porque la persona que tiene cuidado se siente envuelta
y afectivamente ligada al otro.
Cuidar es una situación que muchas personas acaban experimentando a lo
largo de sus vidas, pero la experiencia de cada cuidador es única, ya que son
muchos los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de cuidador a cuidador.
Algunos aspectos a tener en cuenta son: el por qué se cuida, a quién se cuida, la
relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de la dependencia del
familiar, la ayuda que prestan otros miembros de la familia, las exigencias que se
marquen los cuidadores, etc.
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2.1. ¿Qué actividades implica el cuidado?
Cuidar implica muchas y variadas actividades de prestación de ayuda.
Aunque las áreas en las que se prestan cuidados y las tareas que implica dicha
ayuda dependen de cada situación particular, muchas de las tareas habituales que
implica la prestación de ayuda a una persona dependiente son comunes a la
mayoría de las situaciones de cuidado.
Las tareas más frecuentes de los cuidadores:
Ayudar en las actividades de la casa (cocinar, lavar, limpiar, etc.).
Ayudar en la movilización dentro y fuera del domicilio (por ejemplo,
acompañarle al médico).
Ayudar en la higiene personal (peinarse, bañarse, etc.).
Ayudar en la administración del dinero y los bienes.
Supervisar la toma de medicamentos.
Colaborar en tareas de enfermería.
Llamar por teléfono o visitar regularmente a la persona que se cuida.
Resolver situaciones conflictivas derivadas del cuidado (agitación,
agresividad).
Ayudar en la comunicación con los demás cuando existen dificultades para
expresarse.
2.2. ¿Cómo puede ser percibida la experiencia del cuidado?
Por un lado, cuidar de un familiar que depende de nuestra ayuda para
satisfacer sus necesidades puede ser una experiencia enriquecedora porque
podemos descubrir en nosotros mismos cualidades, aptitudes o talentos que,
probablemente, de otra forma hubieran pasado desapercibidas. También podemos
establecer una relación más próxima con la persona que cuidamos o con otros
familiares y que acabemos descubriendo la íntima satisfacción de ser útiles a otras
personas.
Por otro lado, también puede ser una de las experiencias más solitarias e
ingratas. Por lo tanto, el cuidado es, al mismo tiempo, solitario, ingrato, conmovedor
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y satisfactorio. Pero lo más importante y que no debemos olvidar es que cuidar a un
familiar es una de las experiencias más dignas y merecedoras de reconocimiento
por parte de la sociedad.
2.3. Las fases de adaptación a la situación de cuidado.
Se pueden distinguir una serie de fases de adaptación al cuidado que son
experimentadas por la mayoría de los cuidadores. No obstante, dada la gran
variedad que existe entre las personas, es probable que estas fases no se
produzcan en todos los casos.
Fase 1: negación o falta de conciencia del problema.
En los primeros momentos del proceso de enfrentarse a la enfermedad
crónica de una persona del entorno familiar es frecuente que se utilice la negación
como un medio para controlar miedos y ansiedades.
Este estadio es, normalmente, temporal. Conforme el tiempo pasa, y las
dificultades de la persona enferma para mantener su autonomía funcional se hacen
más evidentes, se acaba aceptando.
Fase 2: búsqueda de información y surgimiento de sentimientos difíciles.
A medida que la persona cuidadora va aceptando la realidad de la situación
de dependencia, empieza a darse cuenta de que la enfermedad de su familiar no
sólo va a influir en la vida de éste, sino que también va a alterar profundamente su
propia vida y la de las personas que le rodean.
En esta fase, los cuidadores suelen comenzar a buscar información para
aprender lo máximo posible acerca del trastorno o trastornos que sufre su familiar y
sobre sus posibles causas. Buscar información es, pues, una estrategia básica de
afrontamiento.
En este momento son muy comunes entre los cuidadores los sentimientos de
"malestar" por la injusticia que supone el que les haya "tocado" a ellos vivir esa
situación. El enfado o la ira, son respuestas humanas completamente normales en
situaciones de pérdida del control de la propia vida y sus circunstancias. A medida
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que aumenta la intensidad de la dependencia funcional del familiar enfermo, se
incrementa la pérdida de control por parte de los cuidadores, con el consiguiente
incremento en frecuencia e intensidad de sus sentimientos de ira, enfado y
frustración.
Estos sentimientos son, en estos casos, especialmente difíciles de manejar,
debido a que los cuidadores no saben identificar bien cuál es el objeto de su
malestar. Las consecuencias más frecuentes de esta "cólera sin objeto" son los
sentimientos de culpa.
Sobrellevar los sentimientos de ira y de culpa sin tener medios adecuados
para expresarlos puede ser muy destructivo para la persona. Es aconsejable que la
persona que cuida "tome conciencia" de estos sentimientos y pueda hablar de ellos
de manera clara y sincera con alguna persona de su confianza.
Fase 3: reorganización. Conforme pasa el tiempo, los sentimientos de ira y enfado pueden continuar.
La vida ha perdido el sentido habitual hasta ese momento y las nuevas
responsabilidades crean una carga pesada para la persona que cuida.
Sin embargo, algo de control se va ganando en esta etapa. Contando ya con
la información y recursos externos de ayuda, con la voluntad de la familia para
compartir la responsabilidad y con una idea más precisa de los problemas a los que
hay que enfrentarse, la persona que cuida dispondrá de las herramientas necesarias
para afrontar adecuadamente la situación del cuidado. Este período de
reorganización tendrá como resultado el desarrollo de un patrón de vida más normal
y la persona cuidadora se sentirá progresivamente con más control sobre la
situación y aceptará mejor estos cambios en su vida.
Fase 4: resolución. Con ese aumento del control sobre su situación y el reconocimiento de que
como cuidador/a será capaz de manejar y sobrellevar los cambios y desafíos que
supone y supondrá la situación de cuidado, surge un nuevo período de adaptación
que, desgraciadamente, no es alcanzado por todos los cuidadores. En este estadio
del cuidado, los cuidadores son más capaces de manejar con éxito las demandas de
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la situación y consiguen expresar sus emociones, especialmente la tristeza y la
pena.
A pesar de que en esta fase las responsabilidades continúan aumentando en
número e intensidad y la enfermedad del familiar continúa su progresión, si la
persona que cuida logra una buena adaptación, podrá estar más sereno que en los
primeros momentos de la enfermedad. Éste puede ser un buen momento para
reflexionar a fondo acerca de recuerdos de la relación que mantuvo en el pasado
con su familiar enfermo y comenzar a reconstruir una imagen de cómo era éste
antes de que la enfermedad mostrase sus primeros signos, imagen que hará más
confortable y significativa la labor de la persona que cuida.
Suele ser también en esta fase cuando algunos cuidadores se enfrentan a
una de las decisiones más difíciles en el cuidado de una persona mayor: el traslado
a una residencia.
2. CONCEPTO DE CUIDADO FORMAL E INFORMAL.
DIFERENCIAS Los cuidados dados a las personas dependientes son básicamente de dos
tipos:
Los CUIDADOS FORMALES, son aquellos que prestan los profesionales a
través de las instituciones, tanto sanitaria como social, destinados a la
rehabilitación o cuidado de la persona con dependencia.
Los CUIDADOS INFORMALES, hacen referencia a aquellas personas que
prestan su ayuda de manera gratuita a las personas con dependencia.
Hablamos, principalmente, de la familia y la sociedad civil. Esta ayuda la
prestan sin contraprestación alguna, movidos por un vínculo personal o bien por
voluntariedad. La familia representa hasta el día de hoy la principal fuente de
cuidados informales, supliendo de esta manera el déficit de atención ante las
necesidades derivadas de la dependencia.
Colina y Antonioli (2001), describen las características que tiene el cuidado
formal:
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“Deben ser personas calificadas desde el punto de vista de
la educación formal, que reciben una remuneración,
pertenecen al sistema estatal de salud, tienen
responsabilidad por sus actos profesionales y suelen estar
asociados a colegios o sindicatos”.
Por otro lado, al cuidado informal lo definen como:
"aquella prestación de cuidados a personas dependientes por parte de
familiares, amigos u otras personas que no reciben retribución económica por
la ayuda que ofrecen".
Los términos "cuidador principal" y "cuidador informal principal” se refieren a
la persona que asume casi la totalidad del cuidado de un familiar o allegado, que
presenta alguna incapacidad o patología grave, no estando especializada en el
cuidado de enfermos y que no recibe remuneración económica.
Gallichio, Siddiqi, Langenberg y Baumgarten (2002) consideran al "cuidador
principal" como "aquella persona que se autoidentifica como quien tiene la mayor
parte de responsabilidad en la toma de decisiones diaria y proporciona cuidado al
paciente".
En la ley 39/2006, de 14 de diciembre, de “Promoción de la Autonomía
Personal y Atención a las personas en situación de dependencia” en su art. 2
distingue entre cuidados no profesionales y cuidados profesionales.
• Los cuidados no profesionales hacen referencia a la atención
prestada a personas en situación de dependencia en su domicilio, por
personas de la familia o de su entorno, no vinculadas a un servicio de
atención profesionalizada.
• Los cuidados profesionales hacen referencia a los cuidados
prestados por una institución pública o entidad, con y sin ánimo de lucro, o
profesional autónomo entre cuyas finalidades se encuentre la prestación de
servicios a personas en situación de dependencia, ya sean en su hogar o en
un centro.
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V. PERFIL DEL CUIDADOR PRINCIPAL ANA MARIA CAZALLA FONCUEVA
1. GENERALIDADES. En España, se estima que aproximadamente un millón de personas padecen
alguna dependencia grave y severa y de esta población, el 80% tiene más de 65
años. Esto significa que necesitan al menos una persona para poder realizar las
Actividades Básicas de la Vida Diaria (ABVD).
El envejecimiento de nuestra sociedad, (el 17% de la población española es
mayor de 65 años) relacionado estrechamente con el aumento de la esperanza de
vida (83 años en las mujeres y 77 en los hombres) hace que vaya creciendo el
número de personas susceptibles de recibir cuidados en los últimos años de vida.
Por un lado, en el sistema informal se están produciendo cambios importantes
en los últimos años debidos a:
• la incorporación de las mujeres al mercado laboral
• la disminución de la fecundidad y el menor tamaño familiar
• las migraciones del medio rural al urbano
• la mayor movilidad de los miembros de las familias
• la dispersión geográfica que esto produce
Dichos cambios demográficos están condicionando que la población de
cuidadores disponibles disminuya y tenga repercusiones, tanto en la prestación de
cuidados en el hogar como en el propio funcionamiento de los servicios sanitarios.
Por otro lado, las reformas de los servicios sanitarios con sus programas de
alta precoz hospitalaria, de cirugía ambulatoria y las reformas de la atención
psiquiátrica; propician que cada día más personas con enfermedades graves,
dependientes de la alta tecnología o en situación terminal sean atendidas en el
hogar.
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Por lo que hay un desplazamiento de cuidados, cada vez más complejos,
hacia el sistema informal. Según Mª del Mar García Calvente el sistema informal se
hace cargo del 88% de los cuidados, y son cuidados invisibles que ella compara con
la parte sumergida de un iceberg.
Según el estudio realizado por el IMSERSO en 2001 y el realizado por la EASP en el 2002 el perfil de cuidador informal es el siguiente:
La mayoría de los cuidadores son mujeres (83 % del total). De entre las mujeres cuidadoras,
un 38,3 % son hijas, un 21,5 % son esposas;
cuando es mujer la cuidada se hace cargo la
nuera o la hija antes que el propio cónyuge.
La edad media de los cuidadores es de 57 años. (20 % superan los 65 años) y
en su mayoría están casados (77%)
Una parte muy sustancial de cuidadores comparten el domicilio con la
persona cuidada (60%)
En la mayoría de los casos no existe una ocupación laboral remunerada del
cuidador. (80%)
La mayoría de los cuidadores prestan ayuda diaria a su familiar mayor (85%)
Gran parte de los cuidadores no reciben ayuda de otras personas (60%)
La rotación familiar o sustitución del cuidador principal por otros miembros de
la familia es moderadamente baja (20 %)
Percepción de la prestación de ayuda: cuidado permanente.
Una parte de ellos comparte la labor del cuidado con otros roles familiares
como cuidar de sus hijos (17%)
En Andalucía se estima que hay alrededor de 130.000 de personas cuidadoras de enfermos y personas mayores, en su gran mayoría con el perfil antes
descrito.
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Con la entrada en vigor del Decreto del Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas, las cuidadoras han pasado de ser un recurso del sistema para cuidar a
las personas mayores o enfermas, a ser un objetivo prioritario porque de su salud
depende en buena medida la de las personas que cuidan.
Las personas cuidadoras que atienden a personas dependientes, están
sometidos a una continua presión tanto física como psíquica, pudiendo aparecer
síntomas físicos relacionados con la sobrecarga de los cuidados, dolor de tipo
mecánico crónico del aparato locomotor, cefalea tensional, fatiga crónica, perdida de
apetito, alteración del sueño, insomnio. En el área emocional, aparecen en el
cuidador sentimientos de tristeza, que puede terminar en depresión, al ver el
deterioro progresivo y aumento de dependencia de la persona mayor o
discapacitada. En el área social y familiar, hay una disminución en el tiempo
dedicado a ocio, Se produce una perdida de redes sociales importante pudiéndose
llegar a un total aislamiento.
En los estudios realizados no se puede establecer una relación causa-efecto
concluyente entre el hecho de cuidar y la salud física de la cuidadora, pero si hay
evidencia sólida entre la salud emocional y el cuidado.
Según el estudio realizado por la EASP el 46% de las cuidadoras que
participaron en el mismo consideraron que su salud era regular o mala.
Los problemas físicos que refirieron fueron:
− Dolor de espalda (60,98)
− Dolor de articulaciones (56,82)
− Dolor de cabeza (42,42%)
Los problemas emocionales fueron:
− Depresión leve (23%)
− Estrés (48%)
El acompañamiento permanente y la falta de disponibilidad de tiempo
repercuten tanto en el ámbito privado como en el social, además de dificultar el
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acceso de la cuidadora al ámbito laboral, influyendo de forma negativa en su
independencia económica.
En este estudio de la EASP también se recogen las expectativas de las
cuidadoras con respecto al Sistema Sanitario Andaluz, y son:
Tener acceso “preferente” en los servicios sanitarios.
Mejorar el acceso telefónico a los servicios “sentir que hay alguien disponible
cuando se necesita”.
Mayor cobertura horaria y rapidez en la atención domiciliaria y mayor
capacidad de resolución de problemas.
Trato amable, humano, considerado, empático y comprensivo.
Reconocimiento de la experiencia y conocimientos adquiridos por pacientes y
cuidadoras a lo largo de los años de tratamiento.
Garantizar la asistencia en el domicilio por profesionales competentes.
2. PERFIL DEL PACIENTE DEPENDIENTE. La OMS y el Consejo de Europa definen la discapacidad como:
“un estado en el que se encuentran las personas que por razones ligadas a la
falta o pérdida de autonomía física, psíquica o intelectual, tienen necesidad de
asistencia y/o ayudas importantes para realizar las actividades de la vida diaria
(AVD)”
Utilizando esta definición, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales en el II
Plan de Acción para las personas con discapacidad del 2003-2007 establece la
población dependiente en Andalucía en 708.831 personas, de las cuales casi
400.000 son mayores de 65 años.
Existen muchas formas de llegar a un estado de dependencia, unas son
transitorias y otras permanentes y pueden suceder de una forma brusca o paulatina.
Ejemplos de situaciones de dependencia son: - Persona que tras una enfermedad aguda y una hospitalización requiere un período
de convalecencia.
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- Persona que tras un período de fragilidad física asociado a un envejecimiento
biológico normal va necesitando más ayuda para la realización de las actividades
de la vida diaria (AVD).
- Persona que padece una enfermedad degenerativa.
- Persona que sufre un accidente y pierde autonomía funcional que le impide realizar
las AVD.
- Persona o personas mayores, que viven solos en su
propio domicilio con niveles relativamente altos de
independencia y autonomía funcional, y que por el hecho
de vivir solos en sus condiciones de edad y fragilidad,
así como por algunos sucesos puntuales (por ejemplo,
una caída), se plantea en el ámbito familiar si es
conveniente que sigan viviendo solos o se trasladen
cerca de los hijos o a la propia casa de éstos.
Las anteriores son situaciones comunes para las que las personas que
asumen el cuidado generalmente no han previsto todas las implicaciones que a
medio y a largo plazo van a tener.
En todas ellas es el momento ideal para la intervención de profesionales que
pueden analizar la situación con los familiares, sugerir alternativas y ayudarles a
tomar decisiones y, en su caso, a planificar el cuidado de la persona dependiente.
También es necesario reconocer las tareas que realizan las cuidadoras y
mejorarlas en la medida de lo posible desde el punto de vista de la equidad, para
ello es necesario valorar al paciente para determinar el grado de discapacidad, y
también a la cuidadora para determinar el grado de esfuerzo, cansancio y apoyo
familiar con el que cuenta.
El Plan de Atención a Cuidadoras Familiares de Andalucía los define:
a) El perfil del paciente con gran discapacidad - Paciente con problemas de salud en situación de encamamiento constante y
prolongado.
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- Paciente con altos niveles de dependencia para el cuidado (higiene,
alimentación, cambios posturales, eliminación…) que recae en las personas
cuidadoras.
- Paciente con Deterioro Cognitivo.
b) El perfil de la cuidadora de gran discapacitado hace referencia a la
situación en que se desarrolla el cuidado, a la percepción que tienen del
cuidado que realizan y el esfuerzo que ello les supone.
Los criterios que se han establecido para las cuidadoras de gran
discapacitado son:
a. Referidos a la situación - Convivir en el domicilio de la persona que cuida o pasar más de 10 horas
al día en el mismo aunque no viva en él.
- Asumir la responsabilidad principal de la atención de forma permanente.
- No recibir remuneración económica por los cuidados del paciente.
b. Referidos a la percepción y el esfuerzo del cuidador
- alto nivel de sobrecarga de la cuidadora
- falta de apoyo social percibido o funcional
En los casos de pacientes que precisan cuidados paliativos se les incluirán en
el Plan de forma automática.
El abordaje multidisciplinar de cualquier situación de dependencia debe
contemplar:
Nivel de dependencia de la persona
Condiciones del domicilio
Características y posibilidades de la familia
Recursos disponibles
Situación y condiciones personales del cuidador familiar
3. DIVERSAS SITUACIONES DE CUIDADOR. Los cuidadores de personas mayores dependientes se diferencian unos de
otros en función de múltiples características que hacen que cada experiencia de
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cuidado sea única y distinta a las demás. Algunos aspectos en los que difieren los
cuidadores y, por tanto, sus experiencias de cuidado, son:
3. 1. Parentesco con la persona a la que se cuida.
La experiencia de cuidado varía mucho en función del parentesco que una al
cuidador con la persona cuidada:
a) El esposo o la esposa como cuidador: Cuando uno de los miembros de una pareja sufre un deterioro de la salud y
necesita ayuda para sus actividades de la vida diaria, el cuidador principal
suele ser el miembro de la pareja con mejor salud.
Como en cualquier situación de la vida que implique un cambio, la nueva
situación que supone cuidar al marido o a la mujer puede resultar difícil y
exige una constante adaptación.
El hecho de que un miembro de la pareja sea el que tiene que dar ayuda y el
otro el que la recibe puede crear tensiones en la pareja, al ser una relación
menos recíproca que anteriormente. Una buena comunicación y actitud por
parte de los dos puede ayudar mucho a rebajar estas tensiones.
Es más fácil aceptar la ayuda del marido o de la mujer que la ayuda de
familiares, amigos, vecinos o instituciones, en la medida en que se ve como
una obligación transmitida de generación en generación, así como una
muestra de cariño por los años de convivencia juntos. En el caso de que los
cuidadores sean hermanos o hermanas de la persona dependiente también
suele resultar más fácil aceptar su ayuda que la de otras personas.
Los maridos cuidadores reciben más ayuda de otros familiares y de las
instituciones que las mujeres cuidadoras.
En bastantes ocasiones, las mujeres cuidadoras se resisten a buscar o recibir
ayuda de otros familiares, amigos, vecinos e, incluso, de organismos oficiales.
Estas mujeres, a menudo, acaban cuidando y sobrecargándose de trabajo
más de lo que su salud y condiciones se lo permiten al no aceptar la ayuda de
otros
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b) Las hijas y los hijos como cuidadores
Cuando la persona que cuida es la hija o el hijo, existe un
vínculo natural familiar que favorece la disposición del cuidado. En
la mayoría de las ocasiones, representa un fuerte impacto
emocional para los hijos darse cuenta de que el padre, la madre o
ambos ya no pueden valerse por sí mismos, y hay que asumir una
inversión en los roles, pasan a ser ellos los cuidadores:
Las hijas solteras, la hija favorita, la que tenga menos carga familiar o de
trabajo, la hija que vive más cerca, la única mujer entre los hermanos o el hijo
favorito suelen ser las personas sobre las que recae la responsabilidad del
cuidado de sus padres.
Se perfila un cuidador principal conforme va surgiendo la necesidad, que
normalmente suele responder a las circunstancias de cada familia, sin que
haya sido elegido por acuerdo explícito entre las personas que componen la
familia.
Cuando se asume el cuidado del familiar, muchas veces se piensa que va a
ser una situación temporal, aunque, en muchas ocasiones, acaba siendo una
situación que dura varios años con una creciente demanda de cuidados.
Gran parte de los cuidadores hijos no trabajan ni pueden pensar en buscar un
trabajo. Otros se ven obligados a reducir su jornada laboral. En los casos más
extremos, se ven obligados a abandonar el trabajo por su situación de
cuidador.
Finalmente, los hijos e hijas de los cuidadores deben atender también a las
necesidades de su familia (cónyuge e hijos) así como a sus propias
necesidades.
Un caso especial es el de las nueras cuidadoras. En este caso, aunque la
relación ha existido, no ha sido tan prolongada como en el caso de los hijos. En
todos estos casos, un tiempo breve de contacto previo entre el cuidador o cuidadora
y la persona cuidada puede ser un factor que lleve al cuidador a experimentar
consecuencias más negativas. Afortunadamente, no necesariamente siempre es así,
pudiendo ser las hijas e hijos que han pasado poco tiempo con sus padres y las
propias nueras tan buenas cuidadoras como los hijos con una relación más habitual.
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3. 2. Motivos por los que se cuida a una persona mayor
La mayoría de las personas que cuidan a sus familiares están de acuerdo en
que se trata de un deber moral que no debe ser eludido y que existe una
responsabilidad social y familiar, unas normas sociales, que deben ser respetadas.
Sin embargo, no es ésta la única razón que puede llevar a las personas a cuidar a
sus familiares. Los cuidadores también señalan otros motivos para prestar cuidados:
Por altruismo, es decir, para mantener el bienestar de la persona cuidada,
porque se entienden y comparten sus necesidades. El cuidador se pone en el
lugar del otro y siente sus necesidades, intereses y emociones.
Por reciprocidad, ya que antes la persona ahora cuidada les cuidó a ellos.
Por la gratitud y estima que les muestra la persona cuidada.
Por sentimientos de culpa del pasado: algunos cuidadores se toman el
cuidado como una forma de redimirse, de superar sentimientos de culpa
creados por situaciones del pasado.
Para evitar la censura de la familia, amigos, conocidos, etc. en el caso de
que no se cuidara al familiar en casa.
Para obtener la aprobación social de la familia, amigos, conocidos y de la
sociedad en general por prestar cuidados.
Por solidaridad y apoyo familiar mutuo entre hermanos, cuñados, etc.
Por religión "Tengo que llevar esta cruz con resignación hasta que Dios
quiera".
Por amor "Yo lo hago por amor, porque es mi sangre y es mi madre".
Razones culturales (valores, creencias, tradiciones, símbolos significativos
para los miembros de un grupo). Entre ellas:
• Familismo: fuertes sentimientos de lealtad, reciprocidad y solidaridad
entre miembros de una misma familia. El cuidado de un familiar mayor debe
ser asumido por la familia.
• Personalismo: creer que el cuidado de la persona mayor será realizado
de forma más eficaz por una persona conocida que por parte de una
institución o una persona desconocida.
• Creer que el cuidado debe ser llevado a cabo por la mujer. En España,
la atención a las personas mayores ha sido asignada tradicionalmente a la
mujer, y hoy en día sigue siendo ella la principal encargada de estas de
estas responsabilidades.
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Todas las anteriores son razones para cuidar a un familiar. Parece lógico
suponer que el mayor "peso" de una u otra razón influirá en la calidad, cantidad y
tipo de ayuda que se proporcionará, así como en el grado de satisfacción con la
experiencia de cuidado obtenido por el cuidador.
3.3. Relación anterior entre el cuidador y la persona cuidada.
La experiencia de cuidado está muy
influenciada por el tipo de relación que mantenían
el cuidador y la persona cuidada antes de que esta
última necesitara ayuda para continuar
respondiendo a las demandas de la vida cotidiana.
El parentesco existente entre el cuidador y la
persona cuidada es un importante factor que influye
en gran medida en la experiencia de cuidado.
Los cuidadores que antes de la dependencia mantenían una relación más
cercana e íntima con la persona cuidada, la conocían mejor y mantenían con ella
una buena relación basada en el afecto son los que suelen presentar con más
frecuencia una motivación altruista en sus cuidados a su familiar. Es frecuente
encontrar en este grupo a los familiares más cercanos de la persona cuidada Estas
personas cuidan a sus familiares porque "sienten" sus necesidades, anhelos e
intereses y quieren ayudarles a aumentar su bienestar y sentirse mejor.
Los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una mala relación
antes de que ésta necesitara de sus cuidados, o aquellos cuya relación ha sido
menos cercana y de menor familiaridad con ella, muestran con menos frecuencia
motivaciones de tipo altruista, siendo las motivaciones predominantes el sentido de
obligación familiar, la evitación de la censura y la aprobación social.
3. 4. Otras fuentes de diferencias.
- La situación de cuidado varía con el tiempo, influida por características tanto de la
persona cuidada (por ejemplo, en las demencias, las personas que las padecen
sufren cambios que afectan a la situación de cuidado de diferentes maneras) como
de la persona que cuida (cambios laborales, vitales, etc.).
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- La experiencia de cuidado varía en función de la causa y el grado de dependencia
que presente el familiar mayor, cuanto mayor sea el grado de dependencia de la
persona mayor, mayor será también la cantidad de tiempo y de esfuerzo que
tendrá que dedicar el cuidador a la tarea de cuidar a su familiar. Por otro lado, las
experiencias de cuidado varían también en función del tipo de causa que haya
determinado la dependencia de la persona mayor. La experiencia de cuidado de
una persona que cuida a su madre porque tiene problemas de movilidad debidos a
un Accidente Cerebro Vascular (ACV) o a una trombosis es muy diferente a la de
otra que cuida a su padre enfermo de Alzheimer.
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VI. EL CUIDADO DEL CUIDADOR. CONCEPTOS FUNDAMENTALES
ANA MARIA CAZALLA FONCUEVA
1. GENERALIDADES. El cuidado de la persona dependiente supone una gran carga física y
emocional para el cuidador/a, estando éste sometido a un desgaste afectivo
prolongado con relación a la evolución de la enfermedad, la aceptación del deterioro
que sufre el paciente y la propia ayuda física prestada al enfermo, repercutiendo de
forma negativa en su calidad de vida.
¿Qué cambios se producen en la vida del cuidador? La vida de aquellas personas que atienden a una persona dependiente puede
verse afectada de muchas maneras, produciendo:
Cambios en las relaciones familiares.
Cambios en el trabajo y en la situación económica.
Cambios en el tiempo libre.
Cambios en la salud.
Cambios en el estado de ánimo.
La calidad de vida conlleva aspectos subjetivos y objetivos sobre la manera
de vivir el momento. En este sentido, la calidad de vida del cuidador dependerá,
entre otras cosas:
- De su propia salud
- de la ayuda que reciba de su familia (apoyo emocional y reconocimiento
de sus familiares)
- de la capacidad de las instituciones para ajustarse a sus necesidades
- de la información que tiene sobre la enfermedad de la persona a quien
cuida
- de la propia tarea de cuidar
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- de la manera en que enfrenta sus responsabilidades en el cuidado y
atención al paciente
- de su estilo personal para resolver los problemas que se le presentan
durante el desempeño de su tarea
- y de su capacidad para sobreponerse a los momentos y acontecimientos
difíciles y complicados que ocurran durante la atención al enfermo,
entendiéndose por esto las crisis, recaídas y hasta la muerte del paciente.
Es por ello que el cuidador requiere de apoyo social, el cual debe ser
proporcionado por la familia o las instituciones de salud, entre otros. De igual
manera, el cuidador requiere cuidarse a si mismo.
2. RIESGO DE CANSANCIO DEL ROL DE CUIDADOR. La carga es un concepto clave en el análisis de las repercusiones del cuidado
sobre la persona cuidadora. El sentimiento de carga del cuidador se ha revelado
como un importante factor tanto en la utilización de servicios de larga estancia como
en la calidad de vida de los cuidadores.
La investigación sobre la carga familiar en el ámbito gerontológico comenzó
en la década de los 80. Zarit y su grupo de colaboradores consideraron la carga de
los cuidadores como la clave del mantenimiento de las personas con demencia en la
comunidad y elaboraron un procedimiento para su evaluación, La Entrevista sobre
la Carga del Cuidador, probablemente el instrumento más utilizado para la
evaluación de la carga familiar en gerontología.
Hay que distinguir dos dimensiones en el concepto de carga: la carga
subjetiva y la carga objetiva. La carga subjetiva puede definirse como las actitudes
y reacciones emocionales ante la experiencia de cuidar, la carga objetiva puede
definirse como el grado de perturbaciones o cambios en diversos aspectos del
ámbito doméstico y de la vida de los cuidadores.
La Entrevista sobre la Carga del Cuidador, responde a un enfoque
subjetivo de la carga y, aunque esto debe tenerse en cuenta a la hora de
interpretarse, los resultados de distintos estudios muestran que la carga subjetiva es
un buen indicador de los efectos del cuidado. De hecho, la puntuación de carga
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obtenida en esta escala resulta ser mejor predictor de institucionalización que el
estado mental o los problemas de conducta del receptor de cuidados.
Distintos trabajos que han utilizado este instrumento informan de unas buenas
propiedades psicométricas. Las puntuaciones de carga correlacionan
significativamente con síntomas psicopatológicos en el cuidador, con el estado de
ánimo y la salud física del cuidador, así como la calidad de la relación entre el
cuidador y el receptor de cuidados.
• El cuestionario de Zarit se realizará al cuidador familiar habitual con el
fin de detectar situaciones de sobrecarga que precisen la actuación de
los servicios sociales.
• Consta de 22 ítems que evalúan las repercusiones negativas sobre
determinadas áreas de la vida asociadas a la prestación de cuidados.
• La puntuación total es el resultado de la suma de las puntuaciones de
los 22 ítems y tiene un rango que va desde 0 a 88. Para cada ítem se
utiliza una escala de cinco valores que oscilan entre 0 (nunca) y 4 (casi
siempre). Los puntos de corte propuestos por los autores de la
adaptación y validación en español son:
– No sobrecarga: 0-46 – Sobrecarga leve: 47-55 – Sobrecarga intensa: 56-88
CUESTIONARIO ZARIT ENTREVISTA SOBRE LA CARGA DEL CUIDADOR (Zarit y Zarit, 1982)
Instrucciones: A continuación se presenta una lista de afirmaciones, en las cuales se refleja cómo se sienten, a veces, las personas que cuidan a otra persona. Después de leer cada afirmación, debe indicar con que frecuencia se siente Vd. así: nunca, raramente, algunas veces, bastante a menudo y casi siempre. A la hora de responder piense que no existen respuestas acertadas o equivocadas, sino tan sólo su experiencia.
0= Nunca; 1= Rara vez; 2= Algunas veces; 3= Bastantes veces; 4= Casi siempre.
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¿Piensa que su familiar le pide más ayuda de la que realmente necesita? 0 1 2 3 4
¿Piensa que debido al tiempo que dedica a su familiar no tiene suficiente tiempo para Vd.?
0 1 2 3 4
¿Se siente agobiado por intentar compatibilizar el cuidado de su familiar con otras responsabilidades (trabajo, familia)?
0 1 2 3 4
¿Siente vergüenza por la conducta de su familiar? 0 1 2 3 4
¿Se siente enfadado cuando está cerca de su familiar? 0 1 2 3 4
¿Piensa que el cuidar de su familiar afecta negativamente la relación que usted tiene con otros miembros de su familia?
0 1 2 3 4
¿Tiene miedo por el futuro de su familiar? 0 1 2 3 4
¿Piensa que su familiar depende de Vd.? 0 1 2 3 4
¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar? 0 1 2 3 4
¿Piensa que su salud ha empeorado debido a tener que cuidar de su familiar? 0 1 2 3 4
¿Piensa que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a tener que cuidar de su familiar?
0 1 2 3 4
¿Piensa que su vida social se ha visto afectada negativamente por tener que cuidar a su familiar?
0 1 2 3 4
¿Se siente incómodo por distanciarse de sus amistades debido a tener que cuidar de su familiar?
0 1 2 3 4
¿Piensa que su familiar le considera a usted la única persona que le puede cuidar? 0 1 2 3 4
¿Piensa que no tiene suficientes ingresos económicos para los gastos de cuidar a su familiar, además de sus otros gastos?
0 1 2 3 4
¿Piensa que no será capaz de cuidar a su familiar por mucho más tiempo? 0 1 2 3 4
¿Siente que ha perdido el control de su vida desde que comenzó la enfermedad de su familiar?
0 1 2 3 4
¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a otra persona? 0 1 2 3 4
¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar? 0 1 2 3 4
¿Piensa que debería hacer más por su familiar? 0 1 2 3 4
¿Piensa que podría cuidar mejor a su familiar? 0 1 2 3 4
Globalmente, ¿qué grado de "carga" experimenta por el hecho de cuidar a tu familiar? 0 1 2 3 4 Adaptado por Izal M, Montorio I. (1994). Evaluación del medio y del cuidador del demente. En T. Del Ser y J. Peña (eds.). Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia. Barcelona: Prous
Contamos con otros cuestionarios que valoran el apoyo familiar percibido por la persona cuidadora, como son: - APOYO SOCIAL PERCIBIDO O FUNCIONAL CUESTIONARIO DUKE-UNC - En la siguiente lista se muestran algunas cosas que otras personas hacen por
nosotros o nos proporcionan. Elija para cada una la respuesta que mejor refleje su
situación, según los siguientes criterios:
A: mucho menos de lo que deseo B: menos de lo que deseo C: ni mucho ni poco D: casi como deseo E: tanto como deseo
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1.- Recibo visitas de mis amigos y familiares
2.- Recibo ayuda en asuntos relacionados con mi casa
3.- Recibo elogios y reconocimientos cuando hago bien mi trabajo
4.- Cuento con personas que se preocupan de lo que me sucede
5.- Recibo amor y afecto
6.- Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas en el trabajo o en la
casa
7.- Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas personales y
familiares
8.- Tengo la posibilidad de hablar con alguien de mis problemas económicos
9.- Recibo invitaciones para distraerme y salir con otras personas
10.- Recibo consejos útiles cuando me ocurre algún acontecimiento importante en mi
vida
11.- Recibo ayuda cuando estoy enfermo en la cama
La puntuación obtenida es un reflejo del apoyo percibido, no del real. Cuanta menor
puntuación, menor apoyo. En la validación española se optó por un punto de corte
en el percentil 15, que corresponde a una puntuación < 32, para dividir a los sujetos
en dos grupos (apoyo normal o bajo).
- PERCEPCIÓN DE FUNCIÓN FAMILIAR: CUESTIONARIO APGAR FAMILIAR- Casi
Nunca A
veces Casi
siempre ¿Está satisfecho con la ayuda que recibe de su familia cuando tiene un problema?
0 1 2
¿Conversan entre ustedes los problemas que tienen en su casa?
0 1 2
¿Las decisiones importantes se toma en conjunto en la casa?
0 1 2
¿Está satisfecho con el tiempo que usted y su familia pasan juntos?
0 1 2
¿Siente que su familia le quiere? 0 1 2 Los individuos se clasifican en:
- normofuncionales de 7 - 10 puntos - disfuncionales de 0 - 6
- graves de 0 - 2 - leves de 3 - 6
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3. CUIDADOS DE LAS INSTITUCIONES DE SALUD. Las líneas de acción que el Sistema Andaluz de Salud está llevando a cabo
para ayudar a las cuidadoras familiares se basan en El Decreto 137/2002 de Apoyo
a las Familias Andaluzas y son:
1. Crear una cartera de servicios para la cuidadora familiar. Estos servicios se
centran en intervenir en los problemas que generan dependencia y en la
capacidad de autocuidado del paciente y de la red familiar con la que cuenta.
Para ello se ha creado la Enfermera Comunitaria de Enlace que tiene como
misión potenciar la Atención Domiciliaria y entre sus objetivos están los
asistenciales y de formación de las cuidadoras familiares. Las intervenciones que
han de llevar a cabo son:
- Captación de las cuidadoras del programa de Atención Domiciliaria
- Valorar su situación de una forma integral
- Realizar talleres de apoyo al cuidado
- Fomentar las redes de apoyo, formales e informales
- Seguimiento y atención telefónica
- Gestionar los recursos sanitarios y del material de apoyo para facilitar
los cuidados
- Intervenir en situaciones especiales de alerta
2. Equipos de Rehabilitación y Fisioterapia, tanto en el centro como en el
domicilio, para la promoción y prevención de problemas de movilidad
relacionados con el cuidado y para el tratamiento grupal para cuidadoras con
problemas.
3. Adaptación de la discapacidad a la vida cotidiana. Ayudar a aportar soluciones
prácticas a los problemas que crea la discapacidad.
4. Atención Social. Los trabajadores sociales son los encargados de valorar los
problemas sociales y de su entorno, realizar un diagnóstico de la situación y
establecer un plan de actuación.
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5. El Cuaderno para la Continuidad de Cuidados de pacientes frágiles y sus
cuidadoras. Se crea para facilitar a todos los profesionales la información más
relevante de los problemas de salud del paciente y su cuidadora.
6. Mejorar la atención de la cuidadora en los ingresos hospitalarios. Para ello se
crea la Enfermera de Enlace Hospitalaria (EEH) que se encarga de la
coordinación entre profesionales e interniveles, además de facilitar la atención a
la cuidadora y de gestionar la transición al domicilio del paciente.
7. Seguimiento telefónico: Salud Responde. Para cuidadoras de pacientes
frágiles dados de alta desde observación y las unidades del Hospital, así como
las cuidadoras de pacientes con trastorno mental grave en sus domicilios, con el
fin de resolver dudas que puedan surgir al cuidar al paciente y derivar a otros
servicios cuando no se puedan resolver por teléfono.
8. Servicios a Cuidadoras de pacientes con trastorno mental grave. Realizan
una valoración en el domicilio, intervenciones con la familia, descanso de la
cuidadora a través de los recursos disponibles.
9. Atención al duelo disfuncional de las cuidadoras, mediante intervenciones de
soporte o derivación al Equipo de Salud Mental.
