Atencion Psicologica Del Cancer Infantil

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 Atención Psicológica en el Cáncer Infantil Por Jaime Ernesto Vargas-Mendoza  Asociación Oaxaqueña de Psicología A.C. 2009

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Atención Psicológicaen el Cáncer Infantil

Por Jaime Ernesto Vargas-Mendoza

 Asociación Oaxaqueña dePsicología A.C.

2009

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Introducción

En la actualidad, el cáncer infantil se considera mayoritariamente unaenfermedad crónica. Los avances en los tratamientos médicos hanincrementado el número de niños con cáncer que sobreviven a su

enfermedad. Antes de los años 50, la duración media de vida de un niño diagnosticado deleucemia era de 19 semanas y únicamente el 2% sobrevivían más de 52semanas.

Sin embargo, hoy en día se ha alcanzado una tasa actual de supervivencia

de niños oncológicos de alrededor del 70%, considerándose que uno de cada900 jóvenes que cumplen actualmente los 20 años de edad es unsuperviviente de cáncer infantil.

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El incremento en las últimas décadas de la longitud de vida de los niñosenfermos de cáncer ha incrementado el interés por la mejora de su calidadde vida. Por ello, actualmente no solo se considera necesario curar laenfermedad, sino también disminuir los efectos secundarios que el

tratamiento del cáncer infantil puede originar.

Bajo la denominación de cáncer se agrupa en realidad una cantidad diversade enfermedades, que comparten el crecimiento sin control y la propagaciónde células anormales del cuerpo.

Los tipos de cáncer que más afectan a los niños son la leucemia, el linfoma,

el tumor cerebral y los sarcomas de hueso y de tejidos blandos.En seguida veremos dos gráficas de los cánceres más frecuentes en niños yen jóvenes.

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Cáncer en niños

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Impacto del Cáncer Infantil

Impacto en el niño

El enfermo oncológico siente los síntomas físicos de la enfermedad y deltratamiento, como son los vómitos, náuseas, pérdida de peso o fatiga, perotambién se ve afectado por sus repercusiones psicológicas.

El niño al que se le diagnostica una enfermedad como el cáncer se enfrentaa un amplio espectro de emociones: miedo, ira, soledad, depresión oansiedad.

Su nivel de desarrollo va a determinar la naturaleza del impacto emocionaldel cáncer y las estrategias que empleará para afrontar la enfermedad.

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 Al conocer el diagnóstico, los niños suelen preguntarse si van a morir y, enfunción de su edad, lograrán comprender en mayor o menor medida laenfermedad y verbalizar sus sentimientos y sus miedos.

Según los resultados de un estudio prospectivo, inmediatamente después del

diagnóstico los niños con cáncer experimentaron más ansiedad, dependencia,llantos y problemas de sueño, y sus padres más ansiedad, tensión e insomnioque la población general.

Los niños más pequeños manifiestan principalmente su preocupación por eldolor y el miedo a separarse de sus padres y de su entorno durante lashospitalizaciones.

En los más mayores surgen sentimientos de soledad si la enfermedad no lespermite participar en sus actividades diarias. El miedo a la muerte y el estrésdebido a los posibles cambios físicos que pueden experimentar son máscomunes en los adolescentes.

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En Oncología infantil se diferencia entre el dolor procedente de la propiaenfermedad y el dolor causado por los procedimientos de diagnóstico o eltratamiento médico.

 A lo largo del tratamiento, el niño con cáncer debe exponerse aprocedimientos potencialmente estresantes, como la radioterapia,quimioterapia o extracciones de sangre, que en ocasiones se hanconsiderado incluso más dolorosos que la propia enfermedad.

Por ello, también es común que se generen en ellos comportamientosnegativos extremos, gritos, oposición, resistencia general y pocacolaboración con el personal sanitario, lo que puede dificultar la adherenciaal tratamiento.

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Los trastornos del sueño y/o la fatiga son frecuentes en niños que padecenla enfermedad del cáncer. El dolor puede alterar su ritmo de sueño, comotambién las preocupaciones y el miedo por la enfermedad o la ansiedad por 

su futuro. La fatiga puede deberse a problemas de anemia o desnutrición.En ocasiones, el niño incluso puede manifestar ansiedad anticipatoria antelos procedimientos médicos, manifestada por náuseas, erupcionescutáneas, insomnio o llantos.

La intervención quirúrgica es un estresor muy importante, siendo losmomentos potenciales de estrés: la preparación del paciente ante la cirugía,el traslado al quirófano, la separación de los padres, la entrada al quirófano,la anestesia, el despertar y la recuperación post-quirúrgica.

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Junto a la ansiedad, el niño puede mostrar un estado de ánimo bajo, lo que lehace sentirse con pocas fuerzas para afrontar la enfermedad. La depresión sepuede manifestar en el paciente oncológico con llantos frecuentes, tristeza,

irritabilidad, aislamiento, falta de interés por las actividades de juego,problemas de sueño, etc., síntomas que pueden constituir un indicador paraayudar a los padres y al personal sanitario a detectar en el niño un estadodepresivo.

Los cambios físicos que el niño con cáncer experimenta durante suenfermedad y su tratamiento, por ejemplo la pérdida del cabello o la variación

de peso, pueden amenazar su autoestima y contribuir a la aparición deproblemas en sus relaciones sociales.

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Impacto en la familia

 Al escuchar el diagnóstico de la enfermedad de sus hijos, los padres puedenexperimentar rabia, dolor o negación; posteriormente aparecen rasgosdepresivos y finalmente la aceptación del cáncer.

Todas ellas son emociones normales, pero si son muy intensas puedenafectar a la comprensión de la enfermedad.

Los padres pueden sentirse culpables e impotentes por no poder proteger asu hijo del cáncer.

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Pueden, asimismo, mostrarse sobreprotectores o mostrar resentimiento alpensar que su hijo está enfermo mientras que otros niños están sanos.

La ansiedad y los trastornos del estado de ánimo aumentan en los padres queacaban de recibir el diagnóstico o en aquellos cuyos hijos se encuentran ya

en tratamiento.Pueden agravarse los problemas conyugales si ya existían o surgir nuevasdesavenencias.

Por todo ello es muy importante el apoyo social percibido de los padres por parte de otros familiares y amigos.

Respecto a las conductas de afrontamiento utilizadas por los padres,destacan aquellas focalizadas en el problema, como por ejemplo la búsquedade información o tratar de organizarse para percibir un poco de control en lasituación.

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Los cuidados especiales que requiere el enfermooncológico puede generar celos y enfado en los otrosniños, sobre todo si el paciente se encuentrahospitalizado y uno de los padres debe abandonar elhogar para permanecer junto a éste con la consiguientedesatención de los otros hijos.

 Asimismo, los hermanos del niño enfermo puedensentirse culpables por permanecer sanos, experimentar 

miedo a enfermar ellos también o manifestar conductasinadecuadas para captar la atención que se encuentradesviada hacia el hermano enfermo.

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Intervención Psicológica en elCáncer Infantil

Los niños que padecen una enfermedad oncológica presentan las siguientesnecesidades:

1. Necesidades emocionales que son comunes a todos los niños, aunque noestén enfermos. Incluye la necesidad de sentirse queridos, de desarrollar 

un sentimiento de pertenencia, de sentir auto-respeto, de obtener unasensación de logro, de seguridad y de auto-conocimiento, y de sentirselibres de sentimientos de culpabilidad.

2. Necesidades que surgen de la reacción del niño ante la enfermedad, lahospitalización y los tratamientos. Los temores y sentimientos de culpa einutilidad requieren de: apoyo, cariño, empatía, comprensión, aprobación,amistad, seguridad, compasión y disciplina.

3. Necesidades que surgen de la concepción que el niño tiene de la muerte,las cuales generan reacciones de temor, ansiedad, soledad, tristeza, etc.

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Las repercusiones del cáncer infantil ylas necesidades de los niños quepadecen la enfermedad y de sus familias justifican la conveniencia de llevar a cabouna intervención psicológica durante la

fase de diagnóstico y de tratamiento.Se pretende con ello dotar a los niños ya las familias de información yestrategias de afrontamiento adecuadaspara hacer frente a la nueva situación.

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INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA DURANTE EL DIAGNÓSTICO.

La comunicación del diagnóstico es una de las fases más estresantes de laenfermedad, puesto que ningún padre se encuentra preparado para escuchar 

que su hijo tiene cáncer. A pesar de que los padres pueden sospechar cuál puede ser el diagnóstico,la confirmación de éste les provoca un shock enorme. Es muy importante por ello que el personal sanitario entable una buena relación con los padres delniño, con el objetivo de establecer un vínculo que posibilite el trabajoposterior.

 Asimismo, es conveniente que los padres sean atendidos por el mismomédico durante el diagnóstico y tratamiento de sus hijos para evitar posiblesconfusiones en la terminología empleada.

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Los padres retienen pocos datos a causa desu estado psicológico, por lo que necesitaninformación clara y repetida.

Pueden sentirse confundidos y suele ser necesario repetir la información numerosasveces, hasta que logren asimilar que laenfermedad del niño se trata de una realidadque no se puede cambiar.

Ofrecer a los padres la posibilidad de que

pregunten todo aquello que les inquieta ayudaa reducir su incertidumbre.

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Tras conocer el diagnóstico, los padres se plantean si deben informar asu hijo. Es importante ser honesto con el niño enfermo puesto queprobablemente percibirá la ansiedad y preocupación en sus familiares y,sin una explicación razonable, utilizará su imaginación para justificar lo que

ocurre. El niño tiene derecho a saber qué le está sucediendo.En el momento de conocer el diagnóstico necesita mucho apoyo.

No existe un momento determinado para comunicar al niño el diagnóstico,por lo que se debe crear la situación adecuada para informarle, estandopreparado para responder a las preguntas que suelen formular:¿Por qué me pasa esto a mí? ¿Me voy a curar?

La información que se les proporciona depende de su capacidad decomprensión y de su edad.

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Los menores de 2 años no tienen capacidad para comprender qué significala enfermedad, pero si sienten miedo y ansiedad al separarse de sus padresy durante el transcurso de los procedimientos médicos.

De los 2 a los 7 años comprenden mejor qué es una enfermedad, peropueden vincularla con algún hecho concreto, como por ejemplo su mal

comportamiento, ya que consideran que las enfermedades ocurren por unarazón muy determinada. Se les debe aclarar, por ello, que no son culpablesde la enfermedad y que esta no es un castigo. Asimismo, debemosadvertirles que es normal que experimenten emociones como miedo,ansiedad y tristeza.

 A partir de los 7 años la comprensión de los niños de la enfermedad y deltratamiento es mayor, por lo que se les puede dar una explicación un pocomás detallada y disipar sus dudas y preocupaciones sobre cómo les va aafectar el cáncer. Los niños mayores de 12 años logran comprender lacomplejidad de la enfermedad y los efectos de los tratamientos.

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INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA DURANTE LA FASE DE TRATAMIENTO.

En una reciente revisión sobre el cuidado de los niños oncológicos seconcluyó que ciertas conductas de los padres se asocian con un descenso

del estrés y la ansiedad del niño antes y después de los procedimientosmédicos.

Los padres que utilizan la distracción, tratando de focalizar la atención delniño en un elemento diferente del procedimiento médico, y que le instruyenpara llevar a cabo conductas de afrontamiento, logran que sus hijos tenganmenos estrés.

Cuando los padres emplean críticas, excusas o disculpas sobre lo que leocurre al niño, es estrés de éste aumenta. Asimismo, la disciplina dura serelaciona con mucho temor y ansiedad.

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En el cáncer infantil resulta de granimportancia proporcionar apoyo alenfermo, no sólo por parte de losfamiliares y del personal sanitario

sino también de la escuela.

Continuar con sus actividadessociales y académicas les ofrece laoportunidad de normalizar unaexperiencia tan estresante como es

la enfermedad.

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REDUCCIÓN DE LAS NÁUSEAS Y VÓMITOS CONDICIONADOS.

La quimioterapia es un procedimiento muy eficaz para impedir el desarrollode nuevos tumores, sin embargo, lleva consigo numerosos efectossecundarios, entre los que destacan las náuseas y vómitos.

El tratamiento recomendado para reducir los vómitos y náuseascondicionados de los enfermos de cáncer infantil incluye la relajaciónmuscular progresiva con imágenes guiadas (se aplica antes y durante la

infusión de quimioterapia), la hipnosis (empleada durante la quimioterapia)y la desensibilización sistemática.

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Mediante la relajación muscular progresiva seenseña al niño a relajarse tensando y relajandoprogresivamente los grupos musculares. Con laimaginación se desvía la atención de lasensación de vómito y náuseas a un lugar o

imagen agradable y relajante.Con sugestiones de relajación profunda y lavisualización de escenas placenteras se inducela hipnosis, que se aplica durante laquimioterapia.

Para la aplicación de la desensibilizaciónsistemática se construye una jerarquía desituaciones relacionadas con la quimioterapia yse expone a los niños a este tratamiento, altiempo que se relajan.

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CONTROL DEL DOLOR MEDIANTE TRATAMIENTOS NOFARMACOLÓGICOS.

El dolor es un mecanismo que nos pone sobre a viso de la existencia de unalesión o enfermedad corporal. En los pacientes con cáncer el dolor es muyfrecuente y perturba su calidad de vida.

 Aunque no suele aliviarse completamente en algunos pacientes, en lamayoría de ellos el dolor puede controlarse eficazmente empleandotratamientos no farmacológicos. Destacan las técnicas distractoras, el uso dela imaginación y el entrenamiento en relajación/respiración, consideradoselementos terapéuticos esenciales para aliviar el dolor y reducir la ansiedad.

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La distracción es una técnica cognitiva queconsiste en retirar la atención de la fuente dedolor y dirigirla a otro tipo de estimulación.

Con enfermos oncológicos se ha utilizado

distractores externos como por ejemplovideojuegos, juguetes, muñecos o cuentos, ydistractores internos como las imágenesemotivas.

La distracción se encuentra implicada en diversosprocedimientos psicológicos, bien porque el niño

está inmerso en la fantasía, porque debe atender al ritmo de su respiración o porque concentra suatención en una actividad atractiva.

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En niños pequeños podemos reducir laansiedad indicándoles que haganpompas de jabón mientras se sometena los procedimientos que les resultandolorosos, facilitando de este modo la

respiración profunda y consiguiendo ala vez distraerles de las sensacionesdolorosas.

Para reducir el dolor en niñosenfermos de cáncer también se han

empleado otros procedimientos comola terapia musical, como método paraincrementar el bienestar en los niñoshospitalizados o la hipnosis.

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REDUCCIÓN DE LA FATIGA Y/O EL SUEÑO

Para evitar su preocupación, se debe informar al pacienteantes de que aparezca, que el cansancio es un síntomaque probablemente va a experimentar. Con el objetivo dereducir el cansancio se han empleado técnicas diversas.Destaca la distracción, que pretende desviar la atención dela sensación de fatiga dirigiendo ésta hacia otros

estímulos, como la lectura de un libro, la música o el juego.También es recomendable enseñar al niño a planificar lasactividades que debe realizar según su prioridad, paralogar conservar sus energías y reducir su cansancio.

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TRATAMIENTO DE LOS PROBLEMAS DEANSIEDAD Y DEPRESIÓN.

 A pesar de las consecuencias de la

enfermedad y de su tratamiento, esimportante que la autovaloración del niñosea positiva.

Los programas de educación emocional,de actividades agradables y dereestructuración cognitiva se consideranfundamentales en el tratamiento de ladepresión infantil.

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Mediante la educación emocional se pretende enseñar al niño a detectar susemociones, evaluar su intensidad e identificar las situaciones que lasdesencadenan.

Para superar su estado de apatía y desolación conviene animarle a realizar actividades placenteras que le susciten emociones positivas, enseñarlehabilidades sociales para vencer la soledad y promover su bienestar físicoprocurando que siga pautas saludables de alimentación y sueño.

 A través de la reestructuración cognitiva debe aprender a identificar,

cuestionar y sustituir sus pensamientos negativos por patrones depensamiento más realistas, saludables y productivos

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La ansiedad y el miedo son reacciones normales en el paciente oncológico.En estos casos podrían emplearse técnicas de relajación y respiración paracontrolar su ansiedad.

El empleo de algunas técnicas operantes puede contribuir a reducir la

ansiedad del paciente durante su estancia hospitalaria. Puede ser adecuadocontrolar la disposición del ambiente en la sala de espera, ubicando en éstaestímulos agradables con música o juguetes. Para que la habitación delhospital le resulte menos extraña, puede crearse un ambiente más familiar indicando al niño que lleve consigo fotos, dibujos u objetos de casa, sobretodo si se trata de una hospitalización larga.

Se le debe proporcionar seguridad y afecto, potenciar su participación enactividades lúdicas con otros niños hospitalizados y, si se consideraadecuado, permitir la visita de familiares y amigos para evitar su soledad.

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Mediante el ³juego de los médicos´ se consigue desensibilizar la ropa, elmaterial y los procedimientos médicos. El niño simula ser un médico oenfermero que, por ejemplo, debe poner una inyección a un muñeco detrapo. También puede practicar con el muñeco las estrategias deafrontamiento que debe emplear al ser hospitalizado.

El refuerzo de las conductas adecuadas del paciente mediante elogios,sonrisas o premios, y el refuerzo diferencial de otras conductas alternativasa sus rabietas frente a las intervenciones médicas, facilitan la labor delpersonal sanitario.

Mediante el entrenamiento en habilidades de afrontamiento se pretende que

el paciente adquiera y practique las conductas adecuadas para afrontar laansiedad y el temor, fomentando su participación activa. Las estrategias quecon mayor frecuencia se emplean son las autoinstrucciones oautoverbalizaciones positivas, la relajación y respiración, y la imaginación de

escenas agradables.

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El entrenamiento en relajación y respiración se lleva a cabo en niñospequeños mediante el procedimiento ³robot-muñeco de trapo´. Se indica alniño que camine como si fuera un robot, rígido y tenso, y posteriormentecomo un muñeco, flexible y relajado, para que pueda identificar la sensaciónde tensión y relajación.

La imaginación de escenas agradables impide al niño centrar su atención enestímulos que evocan ansiedad.

Mediante el empleo de autoverbalizaciones el paciente se dirige mensajespara infundirse valor, por ejemplo ³todo irá bien´.

Las autoinstrucciones suponen mensajes mediadores de la conducta, por ejemplo el niño se indica a sí mismo ³voy a mirar hacia otro lado´ durante unaextracción de sangre.

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MEJORA A LA ADHERENCIA ALTRATAMIENTO MÉDICO.

El inadecuado seguimiento de lasprescripciones terapéuticas es unproblema común en todas lasdisciplinas de la salud y muy habitualen la población infantil, situándoseentre el 34 y el 82%.

Para conseguir una mayor cooperacióny adherencia al tratamientopropuesto es importante hacer partícipe al niño del cuidado médico.

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La intervención en los problemas de adherencia en la población infantil debeser multidisciplinario y debe incluir:

a) Un componente educacional, que permita al niño y su familia obtener 

información sobre la enfermedad y el tratamiento.

b) Estrategias para mejorar las habilidades de autocontrol por parte del niño.

c) Estrategias de intervención conductual.

d) Atención e intervención sobre posibles barreras a la adhesión, como

podrían ser problemas psicológicos o desajuste emocional en los padresdel niño que dificulten el seguimiento de las prescripciones médicas.

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CURACIÓN DE LA ENFERMEDAD O AFRONTAMIENTODE LA MUERTE DEL NIÑO.

El niño que supera el cáncer debe adaptarse a una nueva vida.En la actualidad se puede considerar un periodo de 5 años sin tratamientocomo el criterio de supervivencia infantil.

Una vez finalizado el tratamiento, los padres deben apoyar y animar al niñopara su regreso al colegio.

 Asimismo, se debe preparar al niño para ignorar los comentariosinapropiados que pueda escuchar y enseñarle a ser asertivo con suscompañeros.

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Si no responde al tratamiento y el personal médico anuncia la muertecercana del niño, los padres se enfrentan a un impacto emocional muyfuerte. Es conveniente dar la información necesaria al paciente y susfamiliares de forma progresiva.

Con frecuencia, los niños perciben que van a morir por las reacciones queobservan en sus padres, por lo que es conveniente dejar que expresen sussentimientos y no eludir sus preguntas. Es prioritario atender a sus deseosy preocupaciones.

El temor a separarse de sus padres, la tristeza y la ansiedad son reaccionesnormales en el niño que se encuentra cerca de la muerte. Para aliviar sutemor, el enfermo debe tener la sensación de estar acompañado hasta elfinal.

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REFERENCI A:

Méndez X., Orgilés M., López-Roig S., y Espada JP ATENCIÓN PSICOLÓGICA EN EL CÁNCER INFANTILPsicooncología Vol. 1, Núm. 1, 2004, pp. 139-154

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En caso de citar este documento por favor utiliza la siguiente referencia:

Vargas-Mendoza, J. E. (2009) Atenciónpsicológica del cáncer infantil. México: Asociación Oaxaqueña de Psicología A.C. En

http://www.conductitlan.net/atencion_psicologica_del_cancer_infantil.ppt