Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

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ESTUDIO SOBRE LA FRECUENCIA Y EVOLUCION DE LAS ENFERMEDADES INFLAMATORIAS INTESTINALES EN COSTA RICA Por la Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica

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Page 1: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

ESTUDIO SOBRE LA FRECUENCIA

Y EVOLUCION DE LAS

ENFERMEDADES INFLAMATORIAS

INTESTINALES EN COSTA RICA

Por la Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica

Page 2: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

OBJETIVO GENERAL

Obtener datos estadísticos sobre los pacientes de

Colitis Ulcerosa y la Enfermedad de Crohn en Costa

Rica

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Conocer la incidencia de las EII en nuestro país.

Determinar cuáles son los tratamientos más utilizados

actualmente en nuestro país para tratar EII.

Conocer las complicaciones más frecuentes que han

sufrido los pacientes de EII en Costa Rica

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METODOLOGÍA

La Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica, por medio

de su grupo privado en la red social Facebook,

promovió durante los meses de Mayo, Abril y Junio del

2015 que las personas diagnosticadas contestaran

una encuesta de 26 preguntas referentes a la

evolución de su enfermedad. Este grupo se encuentra

integrado por personas con Colitis Ulcerosa y/o la

Enfermedad de Crohn y familiares de los mismos,

60 personas con CUCI, Crohn o Colitis Indeterminada

constaron la encuesta.

Page 4: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 1: Sexo de los encuestados

62%

38%Femenino

Masculino

Las tres personas encuestadas con

Colitis Indeterminada son mujeres.

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 5: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 2:Sexo de los encuestados con CUCI

60%

40%Femenino

Masculino

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 6: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 3:Sexo de los encuestados con Crohn

57%

43%Femenino

Masculino

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 7: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 4: Edad de los encuestados

2%

7%

53%

30%

8%

Menor de 15 años

Entre los 15 y los 25 años

Entre los 26 y 35 años

Entre los 36 y los 50 años

Mayor a los 50 años

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 8: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 5: Provincia donde viven los encuestados

50%

18%

10%

9%

8%

2% 3%

San José

Heredia

Cartago

Alajuela

Puntarenas

Guanacaste

Limón

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 9: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 6:Enfermedad que padecen los

encuestados

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

83%

12%

5%

Colistis Ulcerosa

Enfermedad de Crohn

Colitis Indeterminada

Page 10: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 7:Edad a la que fueron diagnosticados

los encuestados

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

8%

30%

42%

18%

2%

Menor de 15 años

Entre los 15 y los 25 años

Entre los 26 y 35 años

Entre los 36 y los 50 años

Mayor a los 50 años

Las 3 mujeres encuestadas con Colitis

Indeterminada fueron diagnosticadas a los 15,

33 y 47 años de edad.

Page 11: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 8:Edad a la que fueron diagnosticados

los encuestados con CUCI

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

6%

32%

42%

18%

2%

Menor de 15 años

Entre los 15 y los 25 años

Entre los 26 y 35 años

Entre los 36 y los 50 años

Mayor a los 50 años

Page 12: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 9:Edad a la que fueron diagnosticados

los encuestados con Crohn

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

29%

14%43%

14% Menor de 15 años

Entre los 15 y los 25 años

Entre los 26 y 35 años

Entre los 36 y los 50 años

Mayor a los 50 años

Page 13: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 10:Si han utilizado un medicamento

biológico los encuestados

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

40%

60%

Si

No

Todos los encuestados con Colitis Indeterminada han

usado biológicos.

Solo dos de los 7 encuestados con Crohn no han

utilizado un biológico.

Page 14: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

TABLA NO 11:Porcentaje de encuestados que han

utilizado cada medicamento para

tratar la EII

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Mesalazina 75%

Prednisolona 75%

Sulfasalazina 72%

Azatioprina 47%

Infliximab 18%

Otros 15%

Mercaptopurina 13%

Humira 12%

Page 15: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

TABLA NO 12:Porcentaje de encuestados que utiliza

cada medicamento para tratar la EII

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Mesalazina 70%

Azatioprina 33%

Sulfasalazina 25%

Prednisolona 25%

Humira 10%

Otros 8%

Infliximab 7%

Mercaptopurina 2%

Una encuestada con CUCI indica no

usar ninguno de estos medicamentos.

Page 16: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

TABLA NO 13:Porcentaje de encuestados que han

presentado algún tipo de intolerancia a

un medicamento

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Sulfasalazina 27%

Prednisolona 7%

Azatioprina 7%

Mesalazina 5%

Mercaptopurina 3%

Infliximab 2%

Enantyum 2%

Aines 2%

Page 17: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 14:Si han sido operados las personas

encuestadas por causa de la EII

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

10%

90%

Si

No

Page 18: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO NO 15:Si está ostomizada la persona

encuestada

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

5%

95%

Si

No

Page 19: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

TABLA NO 16:Afectaciones extra intestinales que

indicaron los encuestados padecer

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Ninguna afectación 43%

Cushing 7%

Lumbalgia 5%

Gastritis 5%

Dolores Articulares 15%

Artrosis 3%

Ojos secos 3%

Espondilitis Anquilosante 3%

Asma 3%

Page 20: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

También se indicó en una ocasión

para cada una de las siguiente:

Cirugía

Proctitis

Afección de oído

Problemas hepáticos

Taxoplasmosis

Deficiencia de vitamina B12 y D

Inflamación del nervio ciático

VPH

Ortoconjuntivitis

Artritis

Dermatitis

Fatiga

Dolor de cabeza

Piodermagangrenoso

Cáncer

Rosácea

Eritema

Pancreatitis

Hemorroides

Hipertensión pulmonar

Neuropatía

Celiaquía

Miopía

Fístulas

Hiperplasia linfoide

Psoriasis

Sinusitis

Fibromialgia

HTA

Diabetes

Litiasis de riñón

Mareos y dificultad para recuperar peso

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 21: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

TABLA NO 17:Porcentaje de encuestados que

indicaron presentar estos problemas

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Intolerancia a la lactosa 58%

Osteoporosis, espondilitis o dolores articulares 48%

Problemas de vista 45%

Depresión 42%

Problemas dermatológicos 38%

Otros 12%

Intolerancia al grutén 10%

Problemas hepáticos 8%

Enfermedad de transmisión sexual 8%

Ninguno de los anteriores 5%

Los encuestados indicaron como otros: Artritis Reumatoide, Cansacio, Presión Baja y Presión Alta, Asma, Mareos y Hashimoto

Page 22: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

TABLA NO 18:Porcentaje de encuestados que indicaron

mantener control con estos especialistas

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Gastroenterología 97%

Ginecología 25%

Nutrición 23%

Reumatología 18%

Psicología 17%

Odontología 15%

Otros 10%

Psiquiatría 8%

Infectología 7%

Endocrinología 7%

Page 23: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

Sobre los especialistas con los que

mantienen control los encuestados

El 42% indicó sólo tener control en gastroenterología.

Dos personas indicaron tener control en la Clínica del

Dolor.

Dos personas indicaron tener control en Oftalmología.

Dos personas indicaron tener control en

Dermatología.

También indicaron en una ocasión para cada uno los

siguientes:

• Hematología

• Neumología

• Cardiología

• Neurología

• Educación física

• Trabajo social

• Proctología

• Ortopedia

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 24: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO No 19:Actividad que realizan

actualmente los encuestados

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

60%18%

15%

4% 3%

Trabaja

Trabaja y estudia

No trabaja ni estudia

Colegio

Universidad

Page 25: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

GRÁFICO No 20:Si han tenido algún problema en el

trabajo o centro de estudio por la EII

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

48%

32%

20%

Si

No

N/A

Page 26: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

Un persona indicó que en su trabajo nadie sabe de su

enfermedad.

“Solamente un problema de acceso, por el uso de los

sanitarios, a veces es un poco complicado encontrar abierto

el baño del personal docente.”

“Muchas veces durante mis estudios, debí correr al baño y no

me dio tiempo, motivo por el cual debí lavar mi ropa en el

tanque del inodoro y volver a clase con la ropa mojada.”

“En el trabajo no creen que sea verdad que sufro diarrea

crónica y por tal motivo debo movilizarme al baño, donde

quiera que éste se encuentre, nunca me han dado un aula

cerca del baño, a excepción del año anterior en un colegio

subvencionado que POR CASUALIDAD me asignaron un aula

con baño.”

“Un trabajo fue muy pesado para mi cuerpo y al final tuve que

abandonarlo y un año de estudio perdido a causa de dos

crisis seguidas. Perdí mucho tiempo y ánimo...”

“Durante las crisis me ha tocado trabajar desde la casa y un

internamiento.”

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 27: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

“En el trabajo no, en la Universidad no fueron muy

comprensivos con las ausencias aunque presenté la

incapacidad, reprobé un curso, dijeron que no fue por las

ausencias pero me bajaron en la participación en clase y me

excluyeron de los grupos de trabajo.”

“Principalmente a la hora de buscar trabajo, fijo cuando te

preguntan por enfermedades que pareces, sabes que se te

discrimina por la enfermedad.”

“No trabajo porque los dolores articulares son demasiado

fuertes, la oftalmóloga me prohibió el uso de productos

químicos por el padecimiento oftalmológico, tengo muchas

citas médicas y visito mucho urgencias por el dolor”

“En una ocasión era nuevo en un empleo y me dio una crisis

a causa del estrés, fue al médico y me dijo: "tenemos 2

opciones, o te incapacito no menos de 22 días o te interno

ya mismo"... tomé la decisión de que me incapacitaran,

cuando regrese de la incapacidad fui despedido de la

empresa por supuestamente "decisión de gerencia" pero a

uno le queda eso de que mejor no incapacitarse.”

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 28: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

“Diarrea y tener que dejar a mis estudiantes solos y fingir que

me estaba orinando.”

“Mi orientadora no quiere que yo permanezca en el colegio,

sino que busque otro método de estudio, ya que para ella

no soy "capaz" de poder sacar mi bachillerato en un colegiodiurno debido al CUCI.”

“No. Gracias a Dios en mi trabajo me brindan el espacio

para presentarme a todas las citas, las cuales son bastantes.”

Sí, por más que explico que tengo una enfermedad grave los

profesores piensan que mi ausentismo es por "vagancia".

En algunas ocasiones pido permiso para ir al baño (con

urgencia) y no me dan permiso, entonces me tengo que salir

sin permiso de las clases para poder ir al baño.”

“Sí , cuando me tocaba colonoscopia trataba de llegar a un

acuerdo para no incapacitarme pero en varias ocasiones fuidespedida.”

“He faltado al trabajo por crisis de la enfermedad.”

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 29: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

“Si por que no sabían de la enfermedad y los baños son

públicos y no podía ir, me sentía cansada y con dolor sin que

nadie lo supiera.”

“Por incapacidades a causa de la enfermedad, me negaronel permiso de estudio en el trabajo y tuve que renunciar.”

“Ninguno, afortunadamente me permiten, cuando estoyindispuesto, trabajar desde casa.”

“Si, ya que las jefaturas y compañeros creen que uno no

tiene nada.”

“Si por incapacitarme. No poder realizar algunos trabajos.”

“Si. En crisis tenía que ir cada 5 minutos al baño. Sedificultaba laborar así.”

“Se han presentado inconformidad por parte de la jefatura

por la múltiples citas y exámenes médicos.”

“Si, por tener que ir a citas.”

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 30: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

“Por los malestares y las citas y constantes exámenes.”

“No he podido terminar la U por las crisis constantes.”

“No, en mi trabajo tengo hasta un seguro médico privado

que ya cubre mi enfermedad.”

“Ahora trabajo en lo propio. Cuando tuve patrón en mi

último trabajo me despidieron a causa del CUCI. Por la

cantidad de veces que tenía que ir al baño y que algunas

veces no podía ir a trabajar.”

“Si cuando trabajaba tenía muchas incapacidades debidoa las diarreas y rectorragias.”

“Ausencias recurrentes, en épocas de crisis, ausencias de

hasta un mes.”

“Hasta hoy ninguno, pero me da miedo perder el trabajo por

incapacitarme tanto.”

“Muchas incapacidades por crisis de la enfermedad.”

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 31: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

¿Alguna vez a presentado una

denuncia por un problema laboral

causado por su enfermedad?

Se consultó a los encuestados si alguna vez habían

presentado una denuncia por un problema laboral

causado por su enfermedad.

Solo una persona contestó:

“Una vez solicité la reubicación en un puesto donde hubiera el

mínimo de estrés, según recomendación medica.”

El resto de los encuestados contestó que NO o no

contestó nada.

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 32: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

Gráfico No 22:

Seguro médico con el que

cuentan los encuestados

93%

3%2% 2%

CCSS

INS

Privado

Ninguno

Fuente: Encuesta por Asociación CUCI y Crohn en Costa Rica - 2015

Page 33: Frecuencia y Evolución de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal en Costa Rica

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