Los Registros de Cáncer. Generalidades Los Registros de Cáncer. Generalidades El Registro Nacional de Cáncer de El Registro Nacional de Cáncer de

PanamáPanamá

Dra. C. Leticia María Fernández. Garrote

Profesora Titular y Consultante.

Escuela Nacional de Salud Pública de Cuba

Coordinadora REDEPICAN

GRUPO TÉCNICO REGISTROS DE CÁNCER DE PANAMÁ

Ministerio de Salud Registro Nacional de Cáncer de Panamá

21 de julio de 2011Primer Curso

Introducción al Registro Nacional de Cáncer de Panamá (RNCP)

• Principios básicos de los Registros de

Cáncer

• El Registro Nacional de Cáncer de

Panamá

Aspectos a abordar

“Cómo diseñar un Registro de Cánceren países de ingresos bajos y medios”

Dra. Leticia M. Fernández Garrote. MD.Ph.DInstituto Nacional de Oncología

Escuela Nacional de Salud PúblicaCuba

Registro de casos y control de calidad enLos Registros de Cáncer de Base Poblacional

IARC-OPS15-16 de octubre de 2009

Base para esta presentación:

¿¿QUE ES UN REGISTRO DE CÁNCER?QUE ES UN REGISTRO DE CÁNCER?

Un Un Sistema de información que Sistema de información que recolecta, almacena, procesa y recolecta, almacena, procesa y analiza de forma continua y analiza de forma continua y sistemática datos sobre todos los sistemática datos sobre todos los casos de cáncer que ocurren en casos de cáncer que ocurren en un cierto universo.un cierto universo.

Tipos de Registros de Tipos de Registros de CáncerCáncer

PoblacionalPoblacional HospitalarioHospitalario

Pueden ser: Pueden ser: – GeneralesGenerales– específicosespecíficos

REGISTRO DE REGISTRO DE PANAMÁPANAMÁ

POBLACIONAL

GENERAL

NACIONAL

¿¿ CUÁLES CASOS REPORTARCUÁLES CASOS REPORTAR A UN A UN REGISTRO CON BASE POBLACIONALREGISTRO CON BASE POBLACIONAL ? ?

Definición de casoDefinición de caso: incluirá todos los tumores : incluirá todos los tumores invasivos o in situ diagnosticados a partir del invasivos o in situ diagnosticados a partir del momento en que se inicia el registro, con momento en que se inicia el registro, con confirmación histológica, citológica, hematológica confirmación histológica, citológica, hematológica y clínica. y clínica.

Los casos reportables son:Los casos reportables son:– Todos los casos considerados como malignos por Todos los casos considerados como malignos por

medios clínicos y aquellos que aparecen en la sección medios clínicos y aquellos que aparecen en la sección morfológica de la Clasificación Internacional de morfológica de la Clasificación Internacional de Enfermedades Oncológicas (CIE-O).Enfermedades Oncológicas (CIE-O).

– Tumores in situ, benignos y de comportamiento Tumores in situ, benignos y de comportamiento incierto, seleccionados en base a los intereses del incierto, seleccionados en base a los intereses del registro.registro.

Usos de los Registros de Usos de los Registros de Cáncer con base Cáncer con base

hospitalariahospitalaria Servir a las necesidades de la

administración hospitalaria y la asistencia médica hospitalaria

Para el control de la calidad de la atención Para apoyar cualquier proceso de

acreditación En los estudios de supervivencia

hospitalaria Servir de base a los registros

poblacionales

Usos de los Registros de Usos de los Registros de Cáncer con base poblacionalCáncer con base poblacional

Conocer el problema cáncerConocer el problema cáncer

Implementación y evaluación de Implementación y evaluación de

programas de control de cáncerprogramas de control de cáncer

Planificación y distribución de recursos Planificación y distribución de recursos

humanos y materialeshumanos y materiales

Evaluar la calidad de la atenciónEvaluar la calidad de la atención

Realizar investigaciones clínicas y Realizar investigaciones clínicas y

epidemiológicas (Supervivenciaepidemiológicas (Supervivencia

Puntos clave de los registros de Puntos clave de los registros de cáncercáncer

Registro de todos los tumores y todos los pacientesRegistro de todos los tumores y todos los pacientes

Nuevo Tumor – Nuevo ReporteNuevo Tumor – Nuevo Reporte

Explorar todas las fuentesExplorar todas las fuentes

Utilizar la informaciónUtilizar la información

ControlarControlar

CalidadCalidad

Los Procedimientos………..Los Procedimientos………..

Obligatorio cumplimientoObligatorio cumplimiento Normar todo lo que hay que hacerNormar todo lo que hay que hacer Uniformidad en todas las estructurasUniformidad en todas las estructuras Reglas o acciones establecidas previamente Reglas o acciones establecidas previamente EntrenamientoEntrenamiento Guía para verificar los procesosGuía para verificar los procesos

ACCIONES FIN

ARBITRARIEDAD EFICIENCIA

FUENTES DE INFORMACIÓN FUENTES DE INFORMACIÓN HOSPITALARIAHOSPITALARIA

Registros de Anatomía Patológica (citología,

biopsias y necropsias)

Laboratorio Clínico (hematología , incluyen -

smears periféricos, - aspiración de médula)

Departamento de Registros Médicos (egresos,

certificados de defunción , Libros de admisión )

¿SE PUEDE DEFINIR UN ÁREA DE COBERTURA?

¿EN QUE SE BASA ESTA DECISIÓN?

¿TENEMOS POSIBILIDADES DE ACCEDER A TODAS

LAS ÁREAS ?

¿TENEMOS GARANTÍA DE BUENOS

DENOMINADORES?

¿TENEMOS ACCESO A LOS DATOS DE

MORTALIDAD?

ASPECTOS BÁSICOS DE LA ORGANIZACIÓN (I)

PERSONALPERSONAL

ESTRUCTURA FÍSICA Y ORGANIZATIVA ESTRUCTURA FÍSICA Y ORGANIZATIVA

FINANCIAMIENTO Y RECURSOS MATERIALESFINANCIAMIENTO Y RECURSOS MATERIALES

ASPECTOS BÁSICOS DE LA ORGANIZACIÓN (II)

1. UN COMITÉ TÉCNICO / ASESOR

2. UN MANUAL DE PROCEDIMIENTOS

3. ¿A QUIEN VOY A REGISTRAR

4. MÉTODOS DE RECOLECCIÓN

5. FUENTES DE INFORMACIÓN UTILIZAR?

ASPECTOS BÁSICOS DE LA ORGANIZACIÓN (III)

Desarrollo de definiciones y documentos del RNCP

• Definición del Registro Nacional de Cáncer de

Panamá

• Definición de caso de cáncer

• Objetivos del Registro

• Selección de Instituciones participantes

• Definición de la Comisión Asesora y sus

funciones

• Inicio de la elaboración del Manual de

procedimientos

REGISTRO DE CÁNCER DE BASE POBLACIONAL

Registros Hospitalarios

Registros de Anatomía patológica

Laboratorios

UN PROBLEMA!

LAS DUPLICIDADES

Sistemas de mortalidad

Registro Nacional del CáncerRegistro Nacional del Cáncer Modelo General Modelo General

Sistema Informático de

Registro Nacional de Cáncer

Departamentos de

Registros Médicos

Departamentos de

Registros Médicos

Laboratorios de Patología

Sistema de egresos;

informes de consultas

Sistemas de

Mortalidad (certificado

s de defunción)

Reportes y Análisis

estadísticos

Sector PúblicoSector Privado

Otros

Laboratorios Privados

Laboratorios Privados

Hospitales Privados

Hospitales Privados

Hospitales de la Caja de Seguro

Social

¿QUÉ INFORMACIÓN ¿QUÉ INFORMACIÓN RECOGER?RECOGER?

Mínima (sobre el individuo y Mínima (sobre el individuo y sobre el tumor)sobre el tumor)

Adicional (en dependencia de los Adicional (en dependencia de los propósitos de los registros)propósitos de los registros)

INFORMACIÓN MÍNIMAINFORMACIÓN MÍNIMASobre el paciente:Sobre el paciente: Identificación de los pacientes (nombre, edad, Identificación de los pacientes (nombre, edad,

fecha de nacimiento, residencia, código personal fecha de nacimiento, residencia, código personal de identidad)de identidad)

Sobre el tumorSobre el tumorFecha de la incidenciaFecha de la incidenciaBase más válida del diagnósticoBase más válida del diagnósticoTopografíaTopografíaMorfologíaMorfologíaComportamiento Comportamiento Fuente de informaciónFuente de información

FECHA DE LA INCIDENCIA (Orden de prioridad )

1. Fecha de la confirmación histológica ( con excepción de la

necropsia)

2. Fecha de admisión en el hospital ó en consulta si solo tomamos

ambulatorios (debido al tumor)

3. Otra evidencia de fecha de diagnóstico

4. Fecha de fallecimiento si el paciente ha muerto debido a esa causa ó

si es descubierto por autopsia

Sólo por certificado de defunción ( es la única información de que se dispone)

Non Microscopicas Clinica

Investigación Clínica (RX, endoscopía, imágenes, cirugía exploratoria, autopsia sin confirmación)

Marcadores tumorales (bioquímicos ó inmunológicos específicos)

Microscópicas Citología

Histología de metástasis

Histología del tumor primario

BASE MÁS VÁLIDA DEL DIAGNÓSTICO(utilizar criterio ascendente)

• Topografía ( CIE-O 3ra edición) Sitio primario

• Morfología ( CIE-O 3ra edición) Sitio primario

• Comportamiento 0. Benigno1.Incierto (benigno o en el borderline de malignidad)2. Carcinoma in situ3. Maligno

VARIABLES OPCIONALES

identificación y datos demográficos

datos culturales

tratamiento

seguimiento

Fuentes de información

Formulario de caso

de cáncer del RNCP

LA CONFIDENCIALIDADLA CONFIDENCIALIDAD

Acuerdos de Confidencialidad y Acuerdos de Confidencialidad y seguridad de los datos del RNCPseguridad de los datos del RNCP

Sobre la entrega de la informaciónSobre la entrega de la información Protección al acceso del Sistema Protección al acceso del Sistema

Automatizado.Automatizado. Protección de los datos a la entrada Protección de los datos a la entrada Acuerdos de confidencialidad del Acuerdos de confidencialidad del

personal que labora en el registro.personal que labora en el registro. Acuerdos de confidencialidad del Acuerdos de confidencialidad del

personal que labora en personal que labora en informática.informática.

MINISTERIO DE SALUD

REGISTRO NACIONAL DE CÁNCER DE PANAMÁ

ACUERDO DE CONFIDENCIALIDAD

Panamá, ______de ___________de ________

Yo _________________________, con CIP: _______________he leído los acuerdos de

confidencialidad vigentes en el RNCP y me comprometo a cumplirlos, protegiendo de

este modo los datos de identificación personal y otros de las personas incluidas en el

sistema. Así mismo, me comprometo a no transmitir información no autorizada a

terceros, en formato magnético, papel o de forma verbal. Acepto que este acuerdo

permanezca vigente aún después de no estar en ese puesto de trabajo.

Firma: _________________________

Fecha: _________________________

¿ CON QUE HERRAMIENTAS INTERNACIONALES

CONTAMOS ?

CANCER REGISTRATION PRINCIPLES AND

METHODS

ICD Conversion Programs for Cancer

International Classification of

Childhood Cancer 1996

POR ÚLTIMO…………EL VALOR DE POR ÚLTIMO…………EL VALOR DE LOS REGISTROS DE CÁNCER LOS REGISTROS DE CÁNCER DEPENDE DE:DEPENDE DE:

Calidad de los datosCalidad de los datos Grado de utilización de la Grado de utilización de la

informacióninformación Comunicación de los Comunicación de los

resultadosresultados

GRACIAS