Memòria 2015 - Fundació ACE. Barcelona Alzheimer ... · infermeria i treball social. 884 pacients...

4
Visió A Fundació ACE treballem per tal que un dia l’Alzheimer sigui història. Missió Fundació ACE és una entitat al servei de les persones que pateixen la malaltia d’Alzheimer o altres demències i dels seus cuidadors. Per a fer-ho desenvolupa accions en els camps del diagnòstic, trac- tament, atenció diürna, recerca, formació i sensibilització. Valors Compromís amb les persones Treball en equip i interdependent amb perspectiva internacional Recerca de l’excel·lència professional Foment de les actituds i habilitats personals positives Qualitat i rigor en la feina feta. Highlights XX aniversari de Fundació ACE. Seu de la reunió anual de l’EADC (European Alzheimer’s Disease Consortium). El Banc d’ADN arriba a les 10.000 mostres genètiques. El Servei d’Atenció a Contingències, un model per la Generalitat. Aprovació del Codi Ètic. www.fundacioace.com Memòria 2015 Resum executiu

Transcript of Memòria 2015 - Fundació ACE. Barcelona Alzheimer ... · infermeria i treball social. 884 pacients...

Page 1: Memòria 2015 - Fundació ACE. Barcelona Alzheimer ... · infermeria i treball social. 884 pacients diagnosticats d’Alzheimer Sense deteriorament 994 1.001 Deteriorament Cognitiu

Visió

A Fundació ACE treballem

per tal que un dia l’Alzheimer sigui

història.

Missió

Fundació ACE és una entitat al servei de les persones que

pateixen la malaltia d’Alzheimer o altres demències i dels

seus cuidadors. Per a fer-ho desenvolupa accions en els camps del diagnòstic, trac-

tament, atenció diürna, recerca, formació

i sensibilització.

Valors

Compromís amb les persones

Treball en equip i interdependent amb perspectiva internacional

Recerca de l’excel·lència professional

Foment de les actituds i habilitats personals positives

Qualitat i rigor en la feina feta.

Highlights

XX aniversari de Fundació ACE.

Seu de la reunió anual de l’EADC (European Alzheimer’s Disease Consortium).

El Banc d’ADN arriba a les 10.000 mostres genètiques.

El Servei d’Atenció a Contingències, un model per la Generalitat.

Aprovació del Codi Ètic.

www. f u nd a c i o a c e. c om

Memòria 2015Resum executiu

Page 2: Memòria 2015 - Fundació ACE. Barcelona Alzheimer ... · infermeria i treball social. 884 pacients diagnosticats d’Alzheimer Sense deteriorament 994 1.001 Deteriorament Cognitiu

El diagnòstic s’obté mitjançant un procés interdisciplinari que inclou cinc

visites per a la valoració integral i el disseny de propostes d’intervenció que contemplin

la globalitat de les necessitats de la persona. L’equip professional és multidisciplinari i està format per personal especialitzat en medici-na –neurologia i geriatria–, neuropsicologia,

infermeria i treball social.

884 pacients diagnosticats d’Alzheimer

Sense deteriorament 994 1.001 Deteriorament Cognitiu Subjectiu 2.400 2.179

TOTAL SENSE DETERIORAMENT COGNITIU 3.394 3.180

Deteriorament Cognitiu Lleu 5.763 4.087 Altres dèficits cognitius 267 264 Déficits secundaris a malalties psiquiàtriques 151 151

TOTAL DETERIORAMENT COGNITIU SENSE DEMÈNCIA 6.181 4.502

Malatia d'Alzheimer 7.697 9.168 Frontotemporal 442 498 Vascular 1.227 1.496 Cossos de Lewy/Parquinsonismes 564 669 Altres demencies degeneratives 18 17

TOTAL DEMÈNCIA 9.948 11.848

Altres 47 44 Inacabat/ Abandonaments (i Èxitus) 150 146

TOTAL ALTRES 197 190

TOTAL 19.720 19.720

ALTRES

DEMÈNCIA

DETERIORAMENT COGNITIU SENSE DEMÈNCIA

SENSE DETERIORAMENT COGNITIU

Primer diagnòsticTipologia diagnòstica Darrer

diagnòstic

0

2000

4000

6000

8000

10000

12000

14000

16000

18000

20000

22000

24000

26000

V. Diagnòstic V. Seguiment Total Visites

9707( 29%)

Fig. 6 - Evolució d'actes mèdics i assistenciasl per any, 1995-2015 ( Increment quinquenal)

2,618

18,760( 93%)

5,676( 12%)

17,792( 34%)

3,490( 5%)

7,545( 18%)

11,039( 84%)

6,007(

129%)

24,436( 65%)

3,490( 5%)

2,688(

310%)

3,019( 69%)

Unitat de Diagnòstic

19.720persones diag-

nosticades des de l’any 1995

24.436visites clíniques, assistencials i de seguiment

478pacients han can-viat a demència el

2015

Page 3: Memòria 2015 - Fundació ACE. Barcelona Alzheimer ... · infermeria i treball social. 884 pacients diagnosticats d’Alzheimer Sense deteriorament 994 1.001 Deteriorament Cognitiu

0 5 10 15 20 25

19961997199819992000200120022003200420052006200720082009201020112012201320142015

AC 1996-2015

Actius d'altres anysNous dins l'anyTotal AC duts a terme

Unitat de Recerca

Fundació ACE ha confeccionat una base de dades digital amb informació de més de 19.000 persones anonimit-

zades ha generat eines informàtiques per a l’extracció sistemàtica de dades clíniques; i ha recollit mostres de

més de 10.000 persones per extreure i analitzar el seu ADN. Aquesta col·lecció de material genètic i les

dades associades dels pacients és la més important del nostre país i una de les més grans d’Europa.

151.04 és el factor

d’impacte dels 19 articles publicats

al 2015

22assajos clínics duts a terme

durant el 2015

Alzheimer3.345 45%

Deteriorament Cognitiu Lleu;

400; 29%

Controls; 634 8%

Dem. Vascular340; 5%

Queixes Subjectives de Memòria

593; 8%

Altres Demències50; 4%

DLFT*50; 4%

Sota Diagnòstic40; 3%

Fig. 8 - Tipologia del Banc de Mostres Genètiques 2005-2015Total Mostres:

*DLFT: Degeneració Lobular Fronto Temporal

10.103mostres

genètiques

Aquest biorepositori i l’expertise de Fundació ACE han estat claus de cara a la col·laboració

amb els principals consorcis internacionals relacionats amb els estudis genètics sobre l’envelliment. La Fundació participa com a

soci en el consorci internacional transatlàn-tic NEUROCHARGE 2 i en el projecte de

meta-GWAS IGAP (International Genomics of Alzheimer ‘s Project).

Tipologia de les mostres

Page 4: Memòria 2015 - Fundació ACE. Barcelona Alzheimer ... · infermeria i treball social. 884 pacients diagnosticats d’Alzheimer Sense deteriorament 994 1.001 Deteriorament Cognitiu

www. f u nd a c i o a c e. c om

El Centre de Dia (CD) s’adreça a persones amb deteriorament cognitiu lleu i/o demència; disposa d’un total de 80 places.

L’Hospital de Dia (HD) s’adreça a persones amb deteriorament cognitiu lleu i/o demència, prioritàriament menors de 65 anys; disposa d’un total de 75 places.

L’atenció és personalitzada, en grups reduïts, que es determinen en funció de

l’estat cognitiu.

Els tallers de memòria (TM) s’adrecen a persones amb deteriorament

cognitiu lleu i/o primeres fases de les demències; disposen de 80 places.

L’objectiu de la Unitat d’Atenció Diürna és oferir atenció terapèutica continuada en els aspectes cognitius, físics, psíquics i socials, a tra-

vés del Programa de Psicoestimulació Integral (Tárraga L. & Boada M. 1990). La persona amb un deteriorament cognitiu i/o demència, i la seva família, es beneficien d’una atenció terapèutica

integral, amb un abordatge interdisciplinari capaç de cobrir les seves necessitats en fases inicials i moderades.

Alzheimer; 31; 53%

Det. Cognitiu Lleu; 20;

34%

Dem. Vascular; 2;

3%Dem. Mixta;

4; 7%

Frontal; 2; 3%

Fig. 17 - Diagnòstics Usuaris TM 2015

Alzheimer; 144; 57%

Vascular28; 11%

Mixta 17; 7%Subcortical

6; 3%

Frontal21; 8%

Altres35; 14%

Fig. 15 - Tipus de demències tractades al CD & HD 2015

Unitat d’Atenció Diürna

Usuaris TM (des de 1988) Total usuaris UADUsuaris CD & HD

85

156

299

251

35

83 72 59

1843

120

239

371

310

0

50

100

150

200

250

300

350

400

450

Total HD & CD Usuaris U.M. (des de 1998) TOTAL Usuaris UAD

Total HD & CD Usuaris U.M. (des de 1998) TOTAL Usuaris UAD

251usuaris al Centre de Dia i a l’Hospital de

Dia al 2015

59usuaris dels Tallers

de Memòria; 31 amb diagnòstic

d’Alzheimer