Ms in focus Nº23

Enero de 2014

Información, tecnología y EM

MS in focus l Información, tecnología y EM l 2014

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Federación Internacional de Esclerosis Múltiple (MSIF)

La misión de la MSIF es liderar el movimiento

mundial de la EM para mejorar la calidad de vida de

las personas afectadas con EM y apoyar una mejor

comprensión y tratamiento de la EM, facilitando la

cooperación internacional entre las sociedades de

EM, la comunidad de investigación internacional y

otras partes interesadas.

Nuestros objetivos son:l Fomentar y facilitar la cooperación y colaboración

internacional en las investigaciones sobre la

comprensión, tratamiento y cura de la EM l Apoyar el desarrollo de sociedades nacionales de

EM eficacesl Comunicar conocimientos, experiencias e

información sobre la EMl Abogar mundialmente por la comunidad

internacional de EM

Visite nuestro sitio web en www.msif.org

Haga un donativo para apoyar nuestro trabajo,

imprescindible para las personas con EM de

todo el mundo en www.msif.org/donate

Consejo Editorial

ISSN1478467x

© MSIF

Editora y Gestora de Proyecto

Michele Messmer Uccelli, Maestra en Humanidades,

MSCS, Departamento de Investigación Social y Salud,

Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova, Italia.

Editora General

Lucy Summers, Licenciada en Humanidades, MRRP,

Directora de Información y Comunicaciones, Federación

Internacional de Esclerosis Múltiple.

Auxiliar de Edición

Silvia Traversa, Maestra en Humanidades, Coordinadora

de Proyectos, Departamento de Investigación Social y en

Salud, Asociación Italiana de Esclerosis Múltiple, Génova,

Italia.

Miembros del Consejo Editorial:

Francois Bethoux, Doctor en Medicina, Centro Mellen para

el Tratamiento e Investigación en EM, Cleveland, Ohio,

EE.UU.

Guy De Vos, Miembro del Comité Consultivo de Personas

con EM, Miembro del Consejo Editorial de MS Link, Liga

Belga de EM, Bélgica.

Sherri Giger, Maestro en Administración de Empresas,

Vicepresidente Ejecutivo, Marketing, Sociedad Nacional de

Esclerosis Múltiple, EE.UU.

Elizabeth McDonald, MBBS, FAFRM, RACP, Jefatura

Médica, MS Australia, Australia.

Dorothea Cassidy Pfohl, Enfermera Registrada, Diplomada

en Enfermería, MSCN, Enfermera en EM, Coordinadora

Clínica, Centro Integral de EM del Departamento de

Neurología del Sistema Sanitario de la Universidad de

Pennsylvania, EE.UU.

Pablo Villoslada, Neurólogo, Centro de Esclerosis

Múltiple, Departamento de Neurología, Hospital Clínico de

Barcelona, España.

Nicki Ward-Abel, Profesor y Profesional de la Salud en EM,

Universidad de la Ciudad de Birmingham, Birmingham,

Reino Unido.

Imagen de portada:

©istockphoto/audioundwerbung


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Carta del Editor ÍndiceEsta edición de MS in focus trata de la información: dónde encontrarla, cómo utilizarla para capacitarse, cómo conecta a las personas y cómo debería evaluarse.

Tanto si una persona está recién diagnosticada con EM como si lleva padeciendo la enfermedad durante mucho tiempo, la información disponible en el mundo multimedia puede llegar a ser abrumadora y muchas no

sabrían siquiera dónde empezar a buscar la información que necesitan. Internet pone a su disposición gran cantidad de información relacionada con la EM, pero puede ser al mismo tiempo una fuente de información confusa, inexacta, sesgada o engañosa. La clave está en tener los recursos necesarios para ser capaces de filtrar los contenidos fiables del resto. Esta edición de MS in focus intentará orientar tanto a personas con EM como a profesionales sanitarios para que puedan sacar el máximo partido a Internet.

También hemos incluido un debate sobre el papel de los medios sociales y otras nuevas tecnologías en la vida de las personas con EM. Hoy en día, personas con EM conectan social y solidariamente entre ellas y con profesionales sanitarios, para compartir conocimientos y experiencias personales. Los medios sociales pueden servir de enlace entre personas que viven en zonas remotas o en países con recursos sanitarios limitados. También puede ser un recurso para aprender más sobre la EM y sentirse conectados a otras personas con la enfermedad, incluso aunque nunca se hayan conocido en persona. Ésto podría ayudar a personas con EM que sufren aislamiento o discriminación en su vida cotidiana a sentirse parte de algo más grande –la comunidad internacional de EM.

Por último, también analizamos en qué medida la tecnología de la información puede ayudar a gestionar la EM. Este enfoque relativamente nuevo sobre cómo gestionar la EM ya ha proporcionado herramientas importantes a la hora de conectar pacientes con profesionales sanitarios sin necesidad de que éstos se conozcan en persona.

Lea también en la página 18 sobre el lanzamiento de MSIF de la actualización del Atlas de la EM (Atlas of EM por su título original) y la información que facilita referente a la epidemiología de la EM y los recursos disponibles para sus pacientes en 124 países.

Nos complacerá recibir sus comentarios.

Michele Messmer Uccelli, Editora

Introducción 4

Los medios sociales y su capacidad para conectar a personas con EM 7

Evaluar la información: saber qué información es fiable 10

Tecnología de la información y gestión de la EM 13

Utilizar la información para capacitarse 16

Actualización del Atlas de la EM 18

Preguntas y respuestas 19

Vivir con EM en Argentina 20

Resultados de la encuesta en línea sobre información, tecnología y EM 22

Serie Educativa Knowledge is Power 24

Revisión 26

Declaración editorialEl contenido de MS in focus está basado en conocimientos y experiencia profesionales. Tanto la Editora como los autores

se esfuerzan en facilitar información relevante y actualizada en el momento de publicación. Las opiniones y puntos de vista

expresados pueden no ser puntos de vista de MSIF. La información facilitada a través de MS in focus no pretende sustituir el

consejo, las indicaciones ni las recomendaciones de un médico u otro profesional sanitario. Para obtener información específica

y personalizada, consulte a su médico. La MSIF no aprueba, avala ni recomienda productos o servicios específicos, sino que

ofrece información para ayudar a las personas a tomar sus propias decisiones.

La próxima edición de MS in focus tratará

el tema del control de la vejiga y el intestino

en pacientes con EM. Por favor envíe sus

preguntas y cartas al correo electrónico

[email protected] o por correo ordinario

especificando «A la atención de Michele

Messmer Uccelli» a Italian MS Society, Via

Operai 40, Genoa, Italy 16149. 16149.


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el proceso. En realidad, siempre hemos sido tanto proveedores como consumidores de información; pero la manera en que podemos compartir nuestras experiencias tiene ahora un alcance global y un impacto inmediato.

Los medios sociales proporcionan muchas de las plataformas en las que compartimos esa información, y conectan personas y comunidades alrededor del mundo. Facebook, que ha comunicado recientemente haber alcanzado los 1,15 billones de usuarios, tiene infinidad de aplicaciones disponibles. Y más de 1 billón de usuarios visitan YouTube mensualmente, viendo más de 6 billones de horas de vídeo cada mes –que sería igual a casi una hora por cada persona en el planeta. Nuestras perspectivas y experiencias individuales se están convirtiendo en medios informativos muy influyentes para las masas.

Todo indica que muchos interesados en temas de salud se han pasado a la información en línea. Si hablamos de personas con EM las cifras pueden ser aún mayores. Los datos sugieren que el 93% de las personas con EM en los Estados Unidos utilizan Internet y buscan un promedio de información médica en línea que dobla al de un paciente con una enfermedad crónica. La información es crucial para poder vivir la mejor vida posible con EM, y las personas que la padecen recurren cada vez más a los recursos en línea para obtener respuestas.

Superar las carencias

Por regla general, la información fluye libremente, abriéndose paso a través de las fronteras geográficas. Las personas en el pasado aisladas debido a su situación geográfica tienen ahora acceso a información de expertos de todo el mundo. De los 7,1 billones de personas en el planeta, alrededor del 35% usa Internet. Hace solamente una docena de años, esta cifra era sólo del 10%. Casi el 80% de personas en Norteamérica y el 65% en Europa utilizan Internet. En algunas zonas de África el porcentaje de uso se sitúa aún muy por debajo del 20%.

El término «Información» se define comúnmente como ‘conocimiento obtenido mediante estudio, instrucción o experiencia’; ese conocimiento moldea nuestra perspectiva y afecta a nuestras vidas de muchas maneras. Alguien bien informado se siente más seguro a la hora de tomar una decisión que aquel que carece de la información que necesita. La información nos capacita para nuestros viajes y nos da confianza para afrontar todo lo que encontremos en nuestro camino. No es de extrañar entonces que al vivir con una enfermedad como la EM muchas personas desean adquirir tanto conocimiento sobre ella como les sea posible.

La información y los expertos están en todas partes

Con el tiempo, nos hemos acostumbrado a confiar en los recursos especializados que transmiten información: en forma impresa, en la televisión, por la radio o en persona. Siguen siendo fuentes de información importantes, pero ya no dependemos sólo de ellas. La definición de «experto» está evolucionando –y nos incluye a cada uno de nosotros de forma única. Nuestras experiencias y perspectivas individuales son valiosas para otros y lo que hemos aprendido puede ayudar a alguien más y ahorrarles algo de tiempo en

IntroducciónSherri Giger, Sociedad Nacional de EM, EE. UU.

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Aunque el uso de Internet en algunas regiones es todavía escaso, está ayudando a superar muchas carencias. Los usuarios de teléfonos móviles en todo el mundo alcanzaron recientemente la cifra de 6,8 billones. En los países desarrollados, hay un promedio de al menos una suscripción a telefonía móvil por persona. En los países en desarrollo el promedio se sitúa en el 89%; África tiene la tasa más baja con un 63%. Los smartphones son el único tipo de teléfono en auge (los teléfonos con características básicas están quedando en desuso), así que incluso en zonas donde el uso de Internet puede ser menor, la información que fluye por los dispositivos móviles a través de mensajes de texto sigue en aumento.

El acceso a la atención profesional no es ubicuo ni en los países desarrollados ni en los países en vías de desarrollo. A veces, los expertos en EM están sencillamente demasiado lejos. Varias comunidades médicas en línea de todo el mundo están siendo evaluadas; muchas están gestionadas por pacientes y otras por profesionales sanitarios. Algunos foros de pacientes con EM permiten a los usuarios debatir cuestiones con profesionales sanitarios, además de buscar apoyo en personas con su misma dolencia. Estos foros llegarán a convertirse en un medio muy importante a través del cual compartir y buscar información, especialmente entre grupos específicos de la enfermedad.

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Estos foros suponen un recurso complementario muy importante para pacientes físicamente alejados de una atención médica profesional, además de ser un recurso en tiempo real cada vez que necesitan ayuda.

Aprendizaje activo permanente

Con tantas fuentes de información a su alcance, encontrar lo que busca en medio de tal volumen de datos puede suponer una tarea ardua y abrumadora. ¿Dónde buscar? ¿Qué información es creíble? ¿De qué puede fiarse? Todas estas preguntas y más nos pasan por la mente mientras navegamos por la red mundial de información, siempre en constantemente en expansión.

La mayoría tenemos un instinto que a menudo nos sirve de guía: Si suena demasiado bueno para ser verdad o demasiado exagerado para ser real, probablemente así sea. Pero incluso con ese sexto sentido no siempre es fácil determinar la fiabilidad de lo que uno lee o escucha. ¿Es solamente una experiencia o una opinión personal? Si es así, entonces tomémoslo por lo que es –todos tenemos derecho a dar nuestras opiniones y

somos expertos en nuestras experiencias individuales. ¿Es una recomendación? Es momento de comprobar quién está dando ese consejo y averiguar qué tipo de «experto» es. Instrúyase usted mismo con la información que necesita.

Ante un panorama informativo tan cambiante estamos adoptando una postura más proactiva a la hora de ampliar nuestros conocimientos. Necesitamos más información y conocimientos para prepararnos mejor para lo que nos espera en el futuro, dondequiera que estén. Queremos compartir las lecciones aprendidas de lo que hemos vivido, ampliando el conocimiento de los demás sobre lo que nosotros hemos experimentado y aprendido en el camino.

Un aprendizaje activo a la hora de buscar y compartir información, nos ayudará a vivir de la mejor manera posible, a prepararnos para lo que podemos hacer y a dar respuesta rápida a lo que no podemos. La información nos da la fuerza y la confianza para superar lo que nos encontraremos en nuestro camino, incluyendo la imprevisibilidad de la EM.

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George Pepper, fundador de www.shift.ms, Leeds, Reino Unido

Los medios sociales y su capacidad para conectar a personas con EM

Los medios sociales nunca han sido tan prevalentes. Ya sea para estar al día con sus amigos, elegir un destino de vacaciones, anunciar el nacimiento de su hijo o incluso expresar una opinión política, hoy en día es completamente aceptable –y previsible– hacerlo públicamente.

¿Qué son los medios sociales?

Los medios sociales unen a personas –es una forma de comunicarse con otros en línea. Usted puede estar en casa, de vacaciones, de camino al trabajo o paseando por el supermercado; mientras tenga acceso a Internet, puede continuar intercambiando pensamientos, información e ideas con otros. Los medios sociales eliminan las barreras, y el aislamiento de tener una enfermedad poco común o un pasatiempo inusual disminuye al ser capaces de conectar con personas afines de cualquier parte del mundo. Al igual que en la vida real, usted puede elegir con quién quiere interactuar y puede presentarse a nuevas personas; pero también podrá conocer a gente a la que nunca tendría acceso de otro modo.

Las redes sociales le permiten, a menudo a través de un «perfil» en línea, encontrar a personas afines a sus opiniones e intereses o que hayan vivido experiencias similares. Comunidades de personas con ideas afines o en circunstancias similares están floreciendo por doquier en Internet, sin importar la ubicación geográfica. Ya sigan al mismo equipo de fútbol, trabajen en la misma profesión o tengan la misma afición, el haber encontrado un interés común hace que las personas se relacionen de una manera que nunca fue posible antes de que existiese Internet.

Auge de redes sociales especializadas

Parecen estar surgiendo redes sociales especializadas en todo tipo de intereses y circunstancias. Ravelry.

com se creó en 2007. Es una red social específica para los interesados en hacer punto, ganchillo, hilatura y tejeduría. Cuenta con más de 3 millones de miembros en todo el mundo. Increíble. ¿Tienes perros? ¿Están registrados en dogster.com? ¡Más de 700.000 perros lo están! Este sitio, creado en 2004, ha resultado muy exitoso. Dogster permite a los propietarios crear un perfil para su perro, encontrar consejos, conocer a otros dueños de perros, encontrar a una pareja de cría o incluso adoptar un perro.

El éxito de estas redes sociales radica en conectar a personas con un mismo interés en una plataforma que está enfocada a compartir ideas, hacer preguntas y conectar con otros.

¿Por qué hablar de su salud debería ser diferente?

Hasta hace relativamente poco tiempo, hablar de un diagnóstico, de unos síntomas o un tratamiento se limitaba al ámbito de las consultas médicas o a reuniones presenciales. Los medios sociales relacionados con la atención sanitaria han proliferado en los últimos años, haciendo posible buscar asesoramiento e información a cualquier hora del día y compartir lo que le ocurre, independientemente de su ubicación.

El número de comunidades en Internet para personas con EM van en aumento, permitiendo que aquellos diagnosticados con la enfermedad puedan interactuar con otros que están pasando por experiencias similares. Ya busquen asesoramiento, comentar o simplemente un medio en el que hablar de las cosas que les importan, varias redes permiten hoy en día este tipo de conversación en línea.

Para la mayoría es un alivio poder hablar abiertamente con una comunidad de personas que les comprende, y supone a menudo un paso positivo para obtener y


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ofrecer apoyo, sentirse identificado con otros y saber que no están solos. Muchos utilizan los consejos recabados en redes sociales en la toma de decisiones sobre sus opciones de tratamiento y gestión de los síntomas de la enfermedad. Algunas comunidades también fomentan encuentros presenciales en los que continuar las relaciones establecidas en Internet.

Peligros y protección

Sea siempre precavido con la información que encuentre en Internet sobre la EM. ¿Cómo puede saber que es fidedigna? ¿Cómo puede fiarse de los puntos de vista y opiniones vertidas por personas que no conoce?¿No comprenden lo que le está pasando?¿Simplemente no han leído su mensaje correctamente? Con tanta variedad de información en Internet deberá adoptar un punto de vista equilibrado. Hay personas con opiniones muy radicales y es importante que encuentre una fuente de información de confianza. En caso de duda, consulte con su médico antes de tomar cualquier medida.

Hay algunas pautas que debemos seguir cuando encontremos información en Internet:• ¿Quién dirige el sitio? ¿Tienen una buena

reputación?• ¿Qué dice el sitio? ¿Los reclamos son demasiado

buenos para ser verdad?

• ¿Cuándo fue publicada la información? ¿Sigue siendo fidedigna?

• ¿Por qué existe el sitio? ¿Están vendiendo un producto o servicio?

A la hora de compartir información en Internet, evite compartir datos personales –como su domicilio– en un foro abierto. Normalmente los usuarios de este tipo de medios de comunicación en línea pueden protegerse a través de una configuración de privacidad. Además, muchas redes explican una serie de pautas a los usuarios que describen el protocolo social a adoptar y cómo está siendo moderado el contenido en ese sitio en concreto.

A pesar de que la mayoría de los miembros nunca se han conocido en persona, muchas comunidades en línea son como una gran familia y serán los propios miembros quienes moderen el sitio web. Si un mensaje es considerado ofensivo o inapropiado, normalmente otro miembro del grupo responderá con un punto de vista alternativo. Esta autorregulación demuestra cuánto valora una comunidad la seguridad en el acto de compartir algo en un espacio público. Si alguien intenta abusar de esta confianza será inmediatamente «castigado», lo que no deja de ser un concepto interesante teniendo en cuenta que la mayoría de comunidades se enorgullecen de tener libertad de expresión.

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Los usuarios también deben aplicar el sentido común. Cuando se toma una decisión importante, es sensato buscar algunas opiniones. Asimismo, es probable que lea argumentos contrarios a los suyos, lo que le permitirá disponer de toda la información necesaria para poder tomar una decisión.

El papel de los expertos en EM en los medios sociales

El asesoramiento profesional en línea es un campo en crecimiento que pone el asesoramiento experto al alcance de quienes, debido a limitaciones geográficas o financieras, no tengan acceso a ello en persona.

Existen blogs elaborados por expertos en EM que ofrecen las noticias más recientes de investigación en esta enfermedad y algunos permiten a los bloggers interactuar directamente con los autores.

Estos recursos no sólo capacitan a las personas con EM –porque saben que pueden buscar asesoramiento experto y gestionar su propia enfermedad– sino que ayudan a desarrollar una mayor comprensión entre las personas que trabajan en el sector y las personas que intentan ayudar.

Futuro

Ahora puede parecer increíble, pero hace 10 años Facebook, YouTube y Twitter no existían. Ahora están

muy arraigados en la manera en que nos comunicamos en línea, con Facebook con 1,15 usuarios, YouTube más de 1 billón de usuarios al mes y Twitter con unas 500 millones de cuentas creadas. ¿Cómo evolucionarán los medios sociales en los próximos 10 años? Es imposible predecir cuál será el próximo «gran paso», lo que sí es seguro es que el panorama continuará evolucionando.

¿Qué impacto tendrán estos cambios en la comunidad de EM? ¿Serán algunas de nuestras consultas con nuestro neurólogo o enfermero vía Skype a cientos de kilómetros de distancia? ¿Elegiremos nuestro tratamiento a través de un sitio web de clasificaciones? ¿Seremos monitorizados mediante un chip implantado en nuestro cuerpo que asegure que nuestro nivel de ingesta de vitaminas es óptimo? ¿Quién sabe?

Lo que está claro es que para una persona que se enfrenta a un diagnóstico de EM, nunca ha existido tanta información, asesoramiento y apoyo a su alcance. Si desea hablar con personas de su edad, con las mismas aficiones, misma profesión, misma religión o incluso el mismo color de pelo, ahora es posible con tan sólo unos clics.

La EM es una enfermedad que aísla. Puede cambiar la forma en que nos vemos a nosotros mismos y cómo nos ven otros, pero no debemos sentirnos solos nunca más. Somos una comunidad global de más de 2 millones de personas y juntos podemos convertirnos en una fuerza poderosa.

Shift.ms, Patients Like Me y MS Connection.

www.giovanioltrelasm.it es una red fabulosa: una comunidad de adultos jóvenes en Italia que se apoyan mutuamente, principalmente a través de un blog.

Hay una comunidad activa de personas con EM en Twitter que usan varios hashtags como #notwothesame, #msresearch y #multiplesclerosis para comunicarse entre ellos.

Si ver vídeos es lo suyo, hay un montón de vloggers con EM en YouTube, incluyendo la genial Awkward Bitch, por Marlo Donato.

El blog The Multiple Sclerosis Research ms-res.org –escrito en su mayoría por los profesores Gavin Giovannoni y David Baker de Barts y The London– es una increíble fuente de novedades en investigación. El blog es actualizado con frecuencia y los usuarios pueden a menudo establecer un debate bidireccional con los autores.

MS Reports –un proyecto creado por Shift.ms, en colaboración con The Wellcome Trust y UCLP en shift.ms/resources/ms-reports– permite a los pacientes de EM interactuar directamente con algunos de los mejores profesionales sanitarios a nivel mundial sobre los temas que son importantes para ellos.

Los medios sociales favoritos de George


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Evaluar la información: saber qué información es fiable

Sally Shaw, Eastern Health MS Service, Melbourne, Australia

(posiblemente significativo) que podría conducir a (o ser indicador de) un sólo factor que está contribuyendo a la causa de la enfermedad.

Aunque es fantástico escuchar noticias relacionadas con la investigación sobre la EM en los medios de comunicación, debemos ser precavidos con respecto al verdadero contenido, más que quedarnos en el mero titular. Pregúntese siempre quién puede beneficiarse de esta atención de los medios, y tenga en mente que la ética en los medios de comunicación en temas de salud no siempre es tan transparente como cabría esperar.

Sitios web

Ya no tiene que esperar a las últimas novedades en los medios de comunicación para encontrar todo tipo de información sobre la EM. La World Wide Web nos ha dado un acceso sin precedentes a todo lo que podríamos querer saber (o no querer saber) sobre... cualquier cosa. Así que antes que sumergirse en el

Introducción

Antes del diagnóstico, una referencia a la esclerosis múltiple escuchada en una conversación informal o en una televisión o radio puestas de fondo podría pasar desapercibida. Sin embargo, una vez diagnosticados con EM, muchos captaríamos inmediatamente cualquier referencia a la enfermedad en cualquier formato, deseosos de aprender un poco más acerca de esta condición crónica con la que ahora vivimos.

Hay mucha información sobre cualquier aspecto de la EM (causa, síntomas, tratamiento) disponible las 24 horas del día, los 7 días de la semana. Está a nuestro alcance a través de motores de búsqueda, enviada por organizaciones relacionadas con la EM a nuestra bandeja de entrada, abordada en la radio, hablada en la televisión u ofrecida (a veces sin petición previa) por familiares que con buenas intenciones quieren compartir con nosotros la «cura» de la que se han enterado mientras hacían cola en su supermercado.

¿Cómo deberíamos evaluar la información que buscamos (o encontramos) con el fin de discernir entre titulares llamativos pero con poco contenido y fragmentos de información fiable que podamos comentar con nuestros profesionales sanitarios?

Medios informativos más influyentes

Los titulares llamativos relacionados con la EM escuchados en los medios informativos, muy a menudo son sólo eso. Es habitual que se inserten términos atractivos como «cura» o «causa» en reportajes de 20 segundos para captar su interés, pero no suelen conducir a nada sustancial. Un artículo escrito sobre «la causa de la EM» puede, con una investigación a fondo, suponer un pequeño paso

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increíble mundo del exceso de información, ¿cómo podemos estar seguros de que lo que estamos leyendo es digno de leer?

Le planteamos algunas preguntas que hacerse antes de invertir su tiempo y confianza en un nuevo sitio web: ¿Quién es el responsable de desarrollar el sitio y su contenido?La pestaña «Sobre nosotros» es un buen lugar para comenzar. Deben mencionar quiénes son los autores del sitio, qué organizaciones están involucradas y el nombre de cualquier patrocinador que esté invirtiendo en el sitio. Los patrocinadores pueden ser agencias gubernamentales, instituciones educativas, organizaciones profesionales (sociedades o instituciones científicas), o empresas comerciales como por ejemplo una empresa farmacéutica. Evalúe si puede existir un conflicto de intereses entre la integridad de la información facilitada y las motivaciones de los patrocinadores para querer que usted lea la información que proporcionan. ¿Se detallan las calificaciones del autor, es un profesional médico, investigador o un paciente con EM? El contenido de cada página puede ser valioso pero por diferentes motivos o por diferentes tipos de información.

¿Es el contenido fiable y está completo y actualizado?El contenido del sitio web debe estar formado por información verificable de alta calidad; es decir, debe basarse en unas pruebas científicas y en el mejor conocimiento práctico. Un buen indicador de ésto es que los autores citen artículos fuente a los que pueda acceder si está interesado. Estos artículos deben haber sido extraídos de revistas bien consideradas, que hayan sido revisadas por colegas y que incluyan información publicada recientemente. Debería cuestionar su fiabilidad si los únicos artículos mencionados son de hace más de una década, o si corresponden a una sola revista o a un solo autor.

El suministro de información actualizada en línea es importante, así que verifique si el sitio web indica la última fecha de actualización de dicha información. Si no ha sido actualizada desde el año 2007, por ejemplo, podría no ser la mejor fuente en la que basar sus opiniones.

¿Presenta una visión amplia y objetiva en un formato fácil de leer?Hoy en día existen sitios web muy accesibles para todos, donde la navegación es intuitiva y el contenido es fácil de leer. Desconfíe de los sitios web difíciles de navegar y que intentan convencerle de un punto de vista determinado. Asimismo, tenga cuidado con sitios web que hablan de una única opción de tratamiento (cuando existen muchos disponibles), o hablan de teorías conspiratorias, curas u opciones extremadamente costosas, peligrosas o recomendadas para diversas condiciones. Si suena demasiado bueno para ser cierto, es definitivamente digno de una investigación exhaustiva. Compórtese como un cyberskeptic, –¡Internet está plagado de material dudoso!–.

¿Están la política de privacidad del sitio web y la política de responsabilidad presentadas de manera clara y accesible?Los sitios web que tratan de facilitarle información fidedigna sobre salud no deberían tener nada que ocultar. Como tal, sus políticas de privacidad y políticas de responsabilidad deben ser transparentes, accesibles y fáciles de entender. Las razones detrás de una petición de información personal –si el hacerlo supondría una ventaja real para usted– deben ser claras y oportunas.


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Noticias o comunicaciones relacionadas con la investigación sobre la EM

Suscribirse a organizaciones globales relacionadas con la EM le proporcionará la conveniencia de recibir descubrimientos y comunicaciones directamente en la bandeja de entrada de su correo electrónico. ¿Pero cómo deberíamos revisar cada punto o abstracto para entender qué es cada cosa? Sólo porque los resultados de un estudio se han abierto paso hasta su bandeja de entrada procedentes de una organización de renombre, no significa que sea un estudio bien planteado o con una metodología que no deba ser analizada.

Una buena manera de empezar sería informarse más extensamente sobre los diferentes tipos de investigación que existen y el mejor modo de evaluarlos. Pronto identificará diferentes parámetros de investigación tales como ensayos controlados aleatorios, cualitativos y cuantitativos, tamaños de la muestra, significación estadística y valores p, por nombrar sólo algunos. El estar familiarizado con algunos términos de investigación le ayudará a evaluar un estudio según sus características. El Número 17 de MS in focus –Research in MS (2011), incluye un resumen sencillo sobre las cosas importantes que debe saber a la hora de evaluar una investigación usted mismo.

¿Quiere saber más?

En definitiva, si desea saber más sobre algo que ha descubierto a través de cualquier medio de comunicación, investigue y haga preguntas precisas sobre la fuente. Imprima algunos puntos claves y lleve dos copias (una para usted, otra para los médicos) a su próxima consulta médica. Hable abiertamente con su médico sobre lo que ha encontrado (y dónde lo ha encontrado). Una colaboración honesta e informada con su profesional sanitario le conducirá probablemente a mejores resultados médicos.

Resumen de aspectos a tener en cuenta al evaluar el contenido en línea:

• Compruebe quién es el responsable de desarrollar el sitio y su contenido, ¿cuáles son sus razones para facilitar información?

• ¿El contenido parece fiable y está completo y actualizado? Verifique con otras fuentes de información.

• ¿Presenta una visión amplia y objetiva en un formato fácil de leer?

• ¿Están la política de privacidad del sitio web y la política de responsabilidad presentadas de manera clara y accesible?

• Aunque un sitio web parezca a priori profesional no significa que lo sea. Verifique sus credenciales.

• Compruebe el país de procedencia del sitio web. Algunos tratamientos o servicios pueden no estar disponibles en todos los países.

• Tenga en cuenta que podría recibir correos electrónicos abusivos de trolls. Aunque son spam e impersonales, podrían llegar a angustiarle.

• Si se une a un foro o sala de chat, utilice un alias en lugar de su nombre real y no añada una foto que pudiera identificarle.

• Por último, hay muchos aspectos positivos relacionados con el uso de Internet, los medios sociales, las salas de chat y los foros. Muchas personas encuentran apoyo, información útil y amigos a través de Internet.

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En todo el mundo, la atención médica se está transformando a medida que la tecnología sirve de apoyo a la atención médica remota. Está comprobado que la tecnología puede resultar muy útil en los servicios más enfocados en el paciente o usuario y en los servicios que son más eficaces y eficientes.

Las tele-tecnologías utilizadas en la atención médica son los siguientes:

•lacapturaremotaorelédemedidasfisiológicasdesde casa para revisión clínica e intervención temprana;

•unaseriedealarmasysensoresenelhogarquepermitan una vida independiente, conectados a un centro de llamadas;

•vídeo-consultasyconsultasdecontrolrutinarioentremédicos y pacientes.

Estas tecnologías existen desde hace mucho tiempo y se utilizan a menudo en otros aspectos de la vida cotidiana: los chats en línea para reservar una habitación de hotel, comprobar un extracto bancario a través de un centro de llamadas o establecer una videoconferencia para ver y hablar con alguien que quieres y que está muy lejos.

La teleasistencia al servicio de la atención médica

En salud el principio es el mismo. Teleasistencia o telemedicina, significa utilizar estas tecnologías para proporcionar asistencia no-presencial. España, Italia, Francia, Noruega, Suiza, Escocia, Japón, EE. UU. y Australia son líderes mundiales en el uso de la teleasistencia. Estos países se han esforzado por lograr que la teleasistencia sea una parte esencial de sus reestructurados servicios sanitarios, o porque sea incluida en los planes de servicios de prevención y autocuidado.

Otros países están empezando a darse cuenta de que si ponen en práctica la teleasistencia, los resultados en el ámbito de la salud podrían mejorar radicalmente. El Parlamento Europeo concluyó que «La telemedicina sólo alcanzará todo su potencial si los Estados Miembros se implican activamente para integrarla en sus sistemas de atención sanitaria».

Entre los profesionales sanitarios que han tomado la iniciativa hay radiólogos, psiquiatras y dermatólogos. Hasta la fecha, los neurólogos han sido un poco lentos en la asimilación, pero hay indicios de que se ha ido mejorando en los últimos años. Hay evidencias de que la prestación de un servicio de neurología agudo mediante videoconferencia a un hospital de una zona rural, ha reducido la duración de la estancia del paciente en dicho hospital; y de que el uso de la videoconferencia para contactar con un neurólogo especializado en derrames cerebrales se ha traducido en que personas que han sufrido un accidente cerebrovascular isquémico agudo en una zona rural recibieron un tratamiento que puede salvarles la vida dentro del periodo de tres horas necesario. También se ha demostrado la eficacia del servicio en la mejora en la atención de la epilepsia y la rehabilitación. Se ha comprobado que personas que se están recuperando de un derrame cerebral, realizan ejercicios que ven mediante conexión de vídeo y han mejorado su equilibrio y función física.

La teleasistencia en la EM

Es fácil imaginar que la teleasistencia podría beneficiar potencialmente a personas que viven con EM. Cuando una persona con EM desarrolla nuevos síntomas, lo ideal sería que fuesen evaluados rápida y fácilmente, idealmente sin salir de casa. No suele ser éste el caso, ya que la mayoría de la atención a la EM se dispensa en clínicas u hospitales de EM; y la mayoría de los servicios implican que el paciente tenga que viajar para ver a un experto.

Este modelo está cambiando y está aumentando el número de centros que recurren a la teleasistencia

Tecnología de la información y gestión de la EMBernadette Porter, University College London Hospitals, Londres, Reino Unido


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Rehabilitación vía teleconferencia

Hay evidencias recientes de que la rehabilitación vía teleconferencia puede ser útil en la EM. En un estudio español, pacientes con EM con problemas de control o equilibrio postural fueron elegidos aleatoriamente para recibir sesiones de rehabilitación en una clínica o en su domicilio. Los asistentes a la clínica recibieron tratamiento de fisioterapia dos veces por semana en sesiones de 40 minutos. En el grupo experimental, las personas con EM recibían tratamiento de tele-rehabilitación mediante una consola Xbox™ cuatro veces por semana en sesiones de 20 minutos, que eran supervisadas por videoconferencia. Ambos grupos recibieron tratamiento durante 10 semanas y los resultados mostraron mejoras en ambos grupos. Sin embargo, el grupo Xbox™ mostró una mayor mejoría en el control postural con respecto a aquellos que recibieron tratamiento convencional.

Registros electrónicos de salud

Además de las consultas por vídeo, correo electrónico y teléfono, hay una concienciación cada vez mayor

para ofrecer mejores servicios. Dentro de la comunidad de EM, el Centro de Excelencia del Departamento de Asuntos de los Veteranos de los Estados Unidos (conocido como VA) está a la cabeza en el uso de la teleasistencia. Prestan servicios en tres vertientes: telesalud en tiempo real, telesalud en casa y telesalud en modo almacenamiento y envío. Tanto la efectividad clínica como la rentabilidad de las intervenciones mediante teleasistencia están de sobra demostradas en condiciones a largo plazo.

Otros países están siguiendo esta tendencia, incluyendo el Reino Unido, donde el Hospital Nacional de Neurología y Neurocirugía de Londres (NHNN) ofrece evaluación experta sobre la EM y triaje vía telefónica o videoconferencia para tratar algunos síntomas complejos como la espasticidad; lo que ha mejorado los resultados clínicos y la satisfacción de los pacientes. En Israel, la incorporación de la teleasistencia en casa demostró que las personas que hacían uso de dicho soporte habían experimentado mejoras en sus síntomas y en su grado de satisfacción con respecto a la atención médica, en comparación con los pacientes que recibieron una atención estándar.

Un médico utilizando la teleasistencia en la India para evaluar a un paciente en otra parte del país.

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sobre que el acceso a los registros electrónicos de salud puede ayudar a personas a gestionar su propia salud más independientemente. Está comprobado que la buena información, si es bien empleada, es fundamental para mejorar la salud, el bienestar y la calidad de la atención médica. La posibilidad de que los pacientes puedan acceder a estos registros electrónicos es una de las estrategias sugeridas para mejorar su toma de decisiones. Este enfoque quedó reflejado en la declaración sobre cuidados crónicos en el Colegio Internacional sobre Medicina Centrada en las Personas (en el marco de una serie de conferencias celebradas en Ginebra) donde se recomendó que «la atención centrada en las personas debe basarse en una colaboración estrecha entre la atención clínica y la salud pública. Cada paciente crónico debe estar dispuesto a colaborar para lograr un consenso en la toma de decisiones a la hora de prevenir y tratar estas enfermedades». Aunque la demanda de acceso a los registros de salud es actualmente baja, está creciendo. En principio parece una idea muy buena, pero este cambio en el acceso del paciente a los registros no es suficiente. Se necesitan establecer estructuras de apoyo adecuadas que les ayuden a entender cómo hacer uso de la información. Si la intención es que los registros sean útiles, deben ser fáciles de entender por el lector común, para que les puedan sacar provecho en su toma de decisiones.

Los registros de salud son documentos complejos creados por profesionales sanitarios que emplean una serie de términos médicos, códigos y abreviaturas que son susceptibles de ser desconocidos para la mayoría de la gente. Un estudio realizado por un grupo de Harvard reveló que incluso en el caso de personas que se involucran activamente y tienen un nivel educativo alto, comprender su registro no siempre les resulta sencillo. El grupo sugiere que, para desarrollar registros electrónicos de fácil manejo para el paciente, los médicos necesitan 1) saber qué tipo de respuestas esperan encontrar los pacientes cuando acceden a sus registros y 2) cómo la presentación y el contenido de la información pueden afectar a la comprensión de dichos registros. Hay evidencias de que las personas con EM utilizan Internet más que la población en general. Un estudio del uso del portal identificó estos usuarios como jóvenes

profesionales con una discapacidad mínima. El uso más frecuente del portal fue el sistema de mensajería seguro entre médico y paciente. Se ha insinuado que el uso del portal aumentaría si se introdujesen algunas adaptaciones tecnológicas como comandos de activación por voz o ajustes fáciles de tamaño de fuente, para maximizar el acceso para aquellos con discapacidad física avanzada.

Como la EM es una condición neurológica a largo plazo, las personas podrían beneficiarse potencialmente de una planificación de la atención personalizada y del acceso a los registros electrónicos. Por ejemplo, Cleveland Clinic en Estados Unidos da actualmente acceso a sus pacientes a partes de su historial médico y la oportunidad de comunicarse electrónicamente con su oficina de atención médica a través del portal seguro «MyChart».

Investigadores de Cleveland Clinic realizaron pruebas para comprobar si las personas con EM que tenían acceso a su propio programa de autogestión mediante un registro electrónico recibían mejores cuidados médicos que las que no lo hacían. Concluyeron que no había evidencias de que la incorporación de este registro electrónico de autogestión hubiese mejorado la autogestión de la atención multidisciplinar de la EM. Sin embargo, los investigadores señalaron que no había suficiente diferencia entre los dos sistemas como para demostrar la superioridad de uno sobre otro y sugirieron que es necesaria más investigación en este campo.

Conclusión

Estamos en una época de rápido crecimiento tecnológico y los servicios de atención sanitaria deben evolucionar para poder prestar atención sanitaria en el siglo XXI.

Como comunidad lo que queremos es mejorar la atención, NO sustituir el contacto humano ni eliminar oportunidades de conocer a otras personas. Lo que tenemos que hacer es soñar y pensar inteligentemente. Debemos considerar cómo la tecnología nos ayuda en cada aspecto de nuestra vida cotidiana y preguntarnos si también nos sería útil aplicarla en cuestiones de salud. Así podríamos encontrar maneras en que la tecnología nos podría ayudar a conectar mejor de lo que nunca imaginamos.


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Utilizar la información para capacitarseLauren E Hansen, MPH, East Lansing, Michigan, Estados Unidos

La EM es una enfermedad impredecible, con síntomas que varían tanto en la manera en que se manifiestan como en su gravedad con el paso del tiempo y que dependen de cada persona. Cada experiencia individual es única. Ante esta realidad, las personas pueden sentirse desplazadas, traicionadas por sus cuerpos e indefensas ante la enfermedad.

La buena noticia es que este organismo único e impredecible es también una fuente de información vital, clave para aumentar la concienciación y la capacidad, y que capacita tanto al individuo como al equipo médico para gestionar eficazmente la enfermedad.

Este artículo resalta diferentes métodos para recopilar y gestionar esta información, utilizarla para autogestionar mejor sus síntomas, poder identificar y comunicar sus necesidades e introducir cambios positivos en su vida como enfermo.

Diario de síntomas Un diario de síntomas puede ser una herramienta de ayuda inestimable para autogestionar la EM. El diario es un espacio donde ir reflejando diariamente los síntomas que uno padece y la gravedad de dichos síntomas; así como actividades (nivel y tipo), emociones, entorno (calor, humedad), estrés, sueño y dieta.

Con el uso frecuente de un diario de síntomas, un paciente puede empezar a darse cuenta de desencadenantes y patrones sintomáticos que de lo contrario pasarían desapercibidos. Por ejemplo, ¿son los síntomas cíclicos por naturaleza, son constantes o en progreso? ¿Empeoran durante la menstruación o durante determinados patrones climáticos? ¿Disminuyeron los síntomas tras alguna actividad concreta?

Las personas también pueden determinar cuáles son sus horas del día de máximo rendimiento y organizar sus horarios y estilo de vida en función de ellas para poder ahorrar energía y maximizar la productividad.

Una persona puede incluso aprender los «tiempos de recuperación» que necesitará para recuperarse de actividades especialmente estresantes o intensas. Escuchando y prestando atención a sus patrones físicos y de salud, una persona con EM podría mejorar la gestión y predicción de síntomas e introducir pequeños cambios en su vida que podrían mejorar su funcionamiento diario.

Escribir un diario de síntomas también le resultará útil cuando tenga que hablar con profesionales sanitarios. Una ojeada rápida al diario antes de la consulta podría

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ayudarle a decidir qué temas a tratar son prioritarios y permitirle emitir un relato más preciso de su condición y necesidades del que lo sería con sólo la ayuda de la memoria. Un repaso con su médico al diario del síntomas también puede ayudar a determinar la eficacia y posibles efectos secundarios de la medicación actual.

La información recopilada en un diario de síntomas permite a un paciente establecer las principales necesidades con respecto a su EM y podría sugerir pequeños cambios a adoptar para convivir con su enfermedad de la mejor manera posible.

Un simple cuaderno será suficiente para registrar los síntomas. Los más duchos en las nuevas tecnologías tienen a su disposición muchas aplicaciones móviles (gratuitas) que permiten registrar y analizar datos desde cualquier localización. El mejor tipo de diario de síntomas será aquel que esté accesible para el paciente y que se actualice con regularidad.

Carpeta Personal de Salud

Similar en contenido a la Historia Clínica Electrónica (EHR por sus siglas en inglés) llevada por un médico, una Carpeta Personal de Salud (PHR por sus siglas en inglés) es un registro que los pacientes mismos pueden gestionar y utilizar para organizar y administrar su atención médica.

El contenido de una Carpeta Personal de Salud dependerá de cada individuo, pero la mayoría incluirá lo siguiente:

• Contactos importantes • Información de contacto personal y de emergencia• Número de póliza de seguro e información de

contacto (donde corresponda)• Información de contacto para todos los médicos• Información médica actual• Medicamentos y dosis• Listado de alergias (tanto a medicamentos como a

alimentos)• Cualquier afección médica actual o crónica• Información médica pasada• Historial médico familiar• Cirugías o intervenciones importantes (con fechas)• Registro de inmunización• Informes de laboratorio y resultados por imágenes• Formularios de consentimiento y autorización• Directivas avanzadas

Una Carpeta Personal de Salud puede ser tan simple como un cuaderno o un sistema de ficheros en casa; aunque también existen otras opciones en Internet que ofrecen beneficios y características añadidas. Las Carpetas Personales de Salud Electrónicas puede aumentar la comunicación entre una persona con EM y su médico y puede usarse también para programar consultas, ver resultados de pruebas y rellenar prescripciones. Algunas también tienen aplicaciones para rastrear y gestionar los síntomas. Además, disponer de una única ubicación para todos los datos relacionados con la salud de todos los médicos que tratan a un paciente, puede favorecer la coordinación y evitar recibir atención médica por duplicado.

En la actualidad, muchos médicos ofrecen alojamiento de Carpetas Personales de Salud aunque también hay muchas otras opciones ofrecidas por terceros. Cada plataforma tiene ventajas y desventajas a tener en cuenta. Como con cualquier cosa en Internet, asegúrese de leer la política de privacidad y de que entiende qué uso dará cada entidad a sus datos. Para información más completa sobre las Carpetas Personales de Salud y otras herramientas prácticas de iniciación, el sitio www.myphr.com le resultará útil y está gestionado por la Asociación Americana de Gestión de Información de Salud (AHIMA por sus siglas en inglés).

Una Carpeta Personal de Salud sería el gran complemento para un diario de síntomas. Juntos facilitan información útil para ayudar a autogestionar la EM.

Autodefensa

Además de ayudar a autogestionar los síntomas, la información recopilada en un diario de síntomas y en una Carpeta Personal de Salud pueden ayudar a un paciente a actuar en favor de su salud actual y futura.

La educación es un ejemplo de autodefensa. La experiencia de compartir una historia personal es extremadamente poderosa. Educar a otros sobre lo que significa vivir con EM crea conciencia, les impulsa a ayudar y es a menudo reconocido personalmente.

Comunicar necesidades específicas es otro ejemplo de autodefensa. Las personas son más propensas a ofrecer ayuda si les orientan sobre cómo hacerlo. Los pacientes deben ser capaces de comunicar necesidades específicas, lo que alguien puede hacer para ayudarles y cómo deberían hacerlo. Se trata de adaptar una petición


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a la capacidad del ayudante potencial, a sus habilidades e intereses concretos. Esta estrategia sirve para amigos, familiares, miembros de la comunidad y miembros de las administraciones local y nacional.

Otro ejemplo de autodefensa es comunicarse con médicos no especializados en EM. Aparecen nuevas terapias a un ritmo cada vez más rápido y es poco realista esperar que un médico no especializado en EM esté familiarizado con todas ellas. Se aconseja a los pacientes acudir a sus consultas preparados con información básica sobre su tipo específico de EM (recurrente-remitente, primaria-progresiva…) y la medicación que están tomando, lo que hace, sus posibles efectos secundarios e interacciones. Este conocimiento básico, complementado con su experiencia personal como paciente, servirá de ayuda a los médicos no-EM para proporcionarle la mejor atención posible.

Para una persona con EM, la información que su propio cuerpo le transmite es muy importante. Esta información es la clave para una autogestión eficaz de los síntomas, una comunicación eficiente con los demás, la mejora de las

interacciones con los médicos y también para aumentar la sensación de capacidad y confianza del paciente.

Utilizar la tecnología para capacitarse

La tecnología también puede ayudar a monitorizar actividades –como el número de pasos dados al día, datos de ejercicios e incluso el movimiento durante el sueño. Puede resultar muy útil tanto para pacientes con EM como para sus médicos a la hora de evaluar el estado actual de un paciente, ayudar a implementar intervenciones como una rutina de ejercicios y monitorizar su evolución con el paso del tiempo.

La tecnología también puede ayudar a continuar con las actividades diarias; por ejemplo almacenando información y estableciendo recordatorios para ayudar a personas con problemas de memoria.

Cabe señalar que no todas estas aplicaciones y dispositivos han sido probados específicamente para personas con EM y podrían no funcionar en todos los casos.

pobres con respecto a la disponibilidad de estos servicios

• Aumento del número de grupos y organizaciones de EM en todo el mundo desde 2008

MSIF invita a los responsables políticos, profesionales de la salud y organizaciones de EM a hacer uso de los datos facilitados en el Atlas de la EM para:• Garantizar un mejor diagnóstico, tratamiento,

información y recursos para todo el que los necesita, independientemente de dónde viva

• Demandar más investigación en tratamientos efectivos y medios prácticos para mejorar la calidad de vida de las personas con EM y los trastornos relacionados

• Mayor concienciación y comprensión general sobre lo que es la EM y sus trastornos relacionados entre el público en general, los empleadores y los profesionales sanitarios

• Apoyar a las organizaciones relacionadas con la EM y a los grupos de pacientes, invirtiendo en ellos y desarrollando su capacidad

• Trabajar juntos para hacer los tratamientos más asequibles, ya sea directamente o mediante un mayor reembolso por parte del seguro o el gobierno.

Atlas de la EM 2013

La EM es uno de los trastornos neurológicos más comunes del mundo. A pesar de ello, la información global sobre la epidemiología de la EM y la disponibilidad de recursos y servicios para quienes la padecen es escasa en muchas regiones. El primer Atlas de la EM, publicado en 2008 como un proyecto conjunto de la MSIF y la Organización Mundial de la Salud, se esforzó por suplir esta falta de conocimientos con información de 112 países. MSIF ha lanzado la actualización titulada en inglés Atlas of MS 2013: Mapping Multiple Sclerosis around the World en www.atlasofms.org con información de 124 países.

Los principales resultados de la actualización de 2013: • El número estimado de personas con EM aumentó

de 2,1 millones en 2008 a 2,3 millones en 2013• Atención médica y servicios de apoyo mejorados

con respecto a 2008 (números creciente de neurólogos y máquinas de resonancia magnética)

• Continúa la desigualdad entre países ricos y


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Preguntas y respuestas

P. Algunas personas que conozco con EM bloggean o plantean preguntas en Internet pero a mí siempre me preocupan la validez de las respuestas, sus motivos ocultos y me preocupa la privacidad. ¿Es seguro contar mi historia o pedir consejo a través de los medios sociales?

R. Un nombre de usuario y una dirección de correo electrónico no identificables le proporcionarán cierta seguridad a la hora de enviar y recibir mensajes sin necesidad de compartir información personal o demográfica. También es aconsejable desactivar cualquier dispositivo de localización al publicar en sitios como Facebook.

Existen muchos sitios web que facilitan información sobre la EM que son excelentes y dignos de confianza; en especial las organizaciones de EM sin ánimo de lucro, que fueron creadas con el fin de apoyar a personas con EM y a sus familias.

Para recibir consejo médico recurra siempre a un profesional de la salud –en persona o en línea, quien le conoce personalmente, tiene conocimientos sobre la EM y es de su confianza.

Como en muchos campos de la comunicación vale la pena conocer su fuente, basarse en unos credenciales y consumir los bienes, servicios e información con una actitud inteligente y alerta.

P. Mi hija de 14 años tiene EM y pasa mucho tiempo buscando información en Internet en blogs y sitios web relacionados con la EM. Me preocupa que podría leer demasiado sobre ello y de fuentes poco fiables. ¿Qué puedo hacer para apoyarla en su búsqueda de conocimiento pero al mismo tiempo protegerla?

R. Es un tema difícil para cualquier familia y aún más difícil cuando se trata de un paciente es joven. Parece apoyar a su hija en la búsqueda de información sobre la EM, lo cual es bueno. Intentar evitar que entre en sitios web o blogs (o regañarle por hacerlo) podría traer problemas y ser perjudicial para la relación familiar.

Trate de animarla a leer información de fuentes fiables, imparciales y bien informadas, como su propia organización nacional de EM; explíquele que estos sitios web son de confianza. Anime a su hija a compartir sus experiencias en Internet con usted. Navegar en Internet juntos y hablar de lo que encuentran sería una manera de apoyar su aprendizaje.

Sería conveniente que anotase las preguntas o dudas que le surjan tras visitar blogs o sitios web relacionados con la EM y comentarlas con su neurólogo en la próxima consulta, o con su enfermero EM o con el psicólogo del Centro EM si tiene uno.

Muchas gracias a la profesora Maria Pia Amato del International Pediatric MS Study Group (www.ipmssg.org) por responder a esta pregunta con sus consejos.

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Vivir con EM en Argentina: tres puntos de vista sobre la información relacionada con la EMMi nombre es Silvina Milanesi y tengo 48 años. Hace 4 años fui diagnosticada con EM recurrente-remitente.

Nunca me he puesto a explorar Internet –confío en mis médicos (especialistas y profesionales sanitarios), mi familia y mis amigos íntimos.

Confío mucho en la información que me facilitan mi médico y otros profesionales sanitarios. Sólo recurro a ellos y confío plenamente en ellos. Los resultados son visibles. Tengo un grupo en Facebook en el que interactúo de vez en cuando.

Para personas que viven en Argentina, recomendaría que visitaran los sitios web de FLENI (un instituto de enfermedades neurológicas en Argentina) y Multiple Sclerosis Argentina (www.ema.org.ar) para obtener más información sobre la EM.

Es difícil saber si falta información sobre la EM porque es una enfermedad muy impredecible. Confío en mis instintos. Estoy convencida de que la EM es como la huella digital, diferente en cada persona y en nuestra actitud a la hora de afrontarla.

Mi nombre es Andrea y tengo 46 años. Vivo en Buenos Aires y fui diagnosticada con EM en noviembre de 2012.

Cuando me la diagnosticaron no presté demasiada atención a las páginas web –mi médico me aconsejó que no lo hiciese. Un amigo me envió algunos libros desde Estados Unidos, pero creo que todavía no tengo suficiente información sobre la EM. Parece que nadie sabe mucho o no saben cómo (o no quieren) explicarlo. Lo que he descubierto me ha dejado muy preocupada por mi futuro.

Creo que los médicos no me dicen toda la información que tienen. Sí, es cierto. Cada caso es diferente; pero he escuchado que en otros lugares se puede determinar cómo nos afectará la EM en el futuro mediante escáneres. No tengo ni idea de lo que me va a pasar, y parece que nadie puede ayudarme.

He leído algunos artículos en el New York Times, pero no son frecuentes. Personas que conozco en Estados Unidos me envían información por correo que siempre encuentro muy útil.

Me llamo Dauquén. Tengo 33 años. Vivo en Buenos Aires. Trabajo como Director Ejecutivo Creativo de una


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agencia de publicidad. Llevo padeciendo EM desde hace casi un año.

Cuando me diagnosticaron la enfermedad busqué información sobre ella en Internet además de leer toda la que me dio mi médico.

Sinceramente, pasé por muchos estados de ánimo –particularmente el miedo y la impotencia– y no podía imaginar mi futuro tras todo lo que había leído y aprendido sobre la EM. Fue duro y difícil de asimilar que yo tenía la enfermedad. Pero ahora, con el paso del tiempo, me he dado cuenta de que no es muy grave a lo que me enfrento con mi EM y que voy a ser capaz de desarrollar mi vida con normalidad.

No sabía que existía la EM hasta que me la diagnosticaron. Pero una vez que tuve los resultados y al diagnóstico, por supuesto confié en mi médico. Pero también sentí que muchos aspectos de la medicina

tradicional no eran tomados en consideración o reconocidos como posibles tratamientos para la EM.

Creo que todavía no existe un lugar de fácil acceso para todo el mundo donde aprender e informarse sobre la EM, especialmente en lo referente a los tratamientos. Hoy en día Internet es una fuente constante de información para todos, pero creo que no se utiliza tan bien como podría como fuente de información sobre la EM. El público general necesita saber más sobre la EM sin tener necesariamente que padecerla. Recurro a Internet para informarme personalmente, pero no para interactuar con otras personas u ofrecer ayuda a nadie. Hoy en día en Internet se encuentran mil versiones de EM y eso me confunde mucho.

Creo que falta información clara sobre medicamentos y tratamientos. Es importante que las personas con EM sepan que en el futuro podrían aparecer alternativas que mejorarían su calidad de vida.


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Resultados de la encuesta en línea sobre información, tecnología y EM

El grupo de edad más grande se situaba en 51-60 (31%) seguido por personas de 41-50 años (26,3%). Más de las tres cuartas partes de los encuestados eran mujeres, y un 23% pertenecían al sexo masculino. Más de la mitad (56,5%) tenía EM remitente-recurrente, mientras que el 18,4% tenía EM progresiva secundaria, el 11% progresiva primaria y el 4,5% EM progresiva-recaída. El 10% no estaban seguros.

Cuando se preguntó a los encuestados dónde solían buscar información sobre la EM, la mayoría dijo que en un sitio web o publicación de una organización de EM. La segunda fuente más popular fue un sitio web o publicación médica o científica. En tercer lugar, un médico o una enfermero.

Cuando se le preguntó sobre la utilidad de las fuentes de información, ambos «Sitio web o publicación de una organización de EM» y «Mi médico o la enfermero» obtuvieron una clasificación con mayoría de 5, siendo 5 más útil y 1 menos útil. El 73,7% de los encuestados clasificó el «Sitio web o publicación de una organización de EM» con un 4 o 5 –evidenciando la importancia de esta fuente; las otras fuentes recibieron una calificación más baja en cuanto a utilidad.

Se preguntó a los encuestados cuál resultó ser la

¿Adónde acude principalmente para obtener infor-mación sobre la EM? (por favor elija uno)

Mi médico o enfermero

Sitio web o publicación de una organización de EM

Sitio web o publicación médica o científica

Otro sitio web de salud general

Blogs/Foros llevados por personas con EM

Sitios web de comuni-cación socialSitio web o publicación farmacéutica

Otro

fuente de información más útil para ellos cuando fueron diagnosticados con EM. El 42,3% de los encuestados dijo que su médico o enfermero, seguido del 32,7% que respondió que un sitio web o publicación de una organización de EM había sido la más útil.

Se les preguntó qué factor había aumentado para ellos la fiabilidad de la información encontrada. Una tercera parte dijo que el factor más importante fue una base científica o estadística. Una base médica o profesional fue la respuesta del 28% de los encuestados; la experiencia personal fue elegida por el 24,5%.

En una encuesta acerca de la utilidad de los medios sociales, más de la mitad de encuestados (55,8%) respondió que recurrieron a ellos para obtener información sobre las últimas investigaciones relacionadas con la EM. El 46,7% dijo que lo usaron para obtener información sobre el diagnóstico y tratamiento de la EM. Más de un tercio afirmó visitarlas para obtener opiniones de otras personas sobre temas

Un total de 879 personas participaron en la encuesta, procedentes de 65 países de todo el mundo.

Por favor, indique el grado de utilidad según su criterio de las siguientes fuentes de información sobre la EM, siendo 5 (más útil) y 1 (menos útil).

Mi médico o enfermero

Sitio web o publicación de una organización de EM

Sitio web o publicación médica o científica

Otro sitio web de salud general

Blogs/Foros llevados por personas con EM

Sitios web de comuni-cación social

Sitio web o publicación farmacéutica

Calificaciones:

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1 2 3 4 5


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Otro

Para obtener inform

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as investigaciones sobre la E

M

Para obtener inform

ación sobre el diagnóstico o tratam

iento de la EM

Para obtener opiniones de

otras personas sobre temas

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Para m

antener el contacto con otras personas con E

M

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mis propias ideas sobre la E

M

No uso los m

edios sociales

Usa los medios sociales habitualmente:

20%

40%

60%

0%

específicos (38,8%) o mantenerse en contacto con otros pacientes de EM (37,8%), prueba del apoyo mutuo y el sentido de la comunidad que los medios sociales fomentan entre pacientes con EM.

La mayoría de encuestados no utilizó ninguna aplicación para gestionar su EM (75,5%) ni ningún software de tecnología asistencial cuando accedieron a Internet (77%). Cuando se les preguntó si tenían dificultades para acceder a sitios web con información sobre la EM porque no estaban adaptados a personas con discapacidad, la mayoría contestó nunca (58,7%), el 21,5% dijo que raramente y el 15,9% dijo que puntualmente.

Cuando se les preguntó cómo preferían leer información sobre la EM, la mayoría respondió que tanto en forma impresa como en Internet. La mayoría de los encuestados también dijo leen la información directamente de la pantalla (76.7%). Algunos (el 18,3%) dijeron que dependía del tipo de información y un 4,4% dijo que la imprimían.

Más de 232 personas dejaron sus comentarios. Muchos de ellos versaban sobre la confianza que los pacientes depositaban en los sitios web de su

organización de EM como fuente de información exclusivamente fidedigna. Otros comentaron que recurren a Internet para encontrar información, pero comprueban su fiabilidad en bases de datos como Pubmed ¬–una base de datos sobre investigación científica (www.ncbi.nlm.nih.gov/ pubmed). Algunas personas expresaron su frustración por sólo poder obtener gratuitamente un resumen de las últimas investigaciones científicas y tener que pagar para poder acceder al documento o informe completo. Otros afirmaron que desconfiaban de personas u organizaciones que se lucraban económicamente con la información que facilitaban.

«Toda la información es útil; los profesionales lo intentan, pero todos estamos aprendiendo y autoeducándonos. Puede resultar abruamdor».

«Siento que muchas historias son interesantes para personas mayores que no han probado nuevos tratamientos desde que fueron diagnosticadas. Existe menos información para las personas que están bajo un nuevo tratamiento y no saben lo que pasará después».

Impresa

En Internet

Cualquiera de las dos

Depende de la información

No aplicable

¿Cómo prefieres leer información sobre la EM?


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Serie Educativa Knowledge is Power

Planteamientos y Objetivos

Cuando una persona recibe la desagradable noticia de haber sido diagnosticada con EM, puede saber muy poco sobre la enfermedad y sentirse abrumada y asustada ante esta novedad en su vida. La serie Knowledge is Power (‘El conocimiento es Poder’ en español), conocida como KIP, fue concebida por la Sociedad Nacional de EM de Estados Unidos para ayudar a los pacientes a entender mejor su diagnóstico y a indagar sobre él. KIP proporciona información relacionada con uno de los mayores desafíos de la EM: la imprevisibilidad e incertidumbre del futuro.

Antecedentes y Estructura

KIP es una serie educativa de 6 semanas de duración para consumir desde casa por personas que han sido diagnosticadas con EM recientemente y sus familias, para ayudar a educarlos sobre los diversos aspectos de la EM. Fue creada en 1998 por Dr Rosalind Kalb, un respetado autor y psicólogo experto en EM y en el efecto que la enfermedad puede tener en la vida de los pacientes y en quienes les rodean, y sigue siendo el principal recurso de la Sociedad Nacional de EM para recién diagnosticados con EM.

El programa consta de seis volúmenes centrales y un volumen suplementario para los familiares del paciente, que se enviarán semanalmente bien por correo ordinario o por correo electrónico.

Temas tratados:

Vol 1: ¿Qué es la EM? Afrontar su diagnóstico y divulgación. Se incluye un folleto suplementario con información para familiares. Vol 2: Tratamientos modificadores del proceso de la EM. Analiza los tratamientos disponibles que han demostrado alterar el grado o alcance de progresión de la enfermedad. Vol. 3: Maximizar las oportunidades de empleo y la seguridad económica. Esboza pasos importantes a tomar para planificar bien el futuro.Vol. 4: Cuidarse a uno mismo. Incluye información sobre cómo gestionar diversos síntomas, evitar complicaciones innecesarias y minimizar la discapacidad.Vol. 5: Mantener relaciones sanas. Habla de cómo puede la EM afectar al entorno familiar y ofrece pautas para mantener relaciones personales y profesionales sanas. Vol. 6: Trabajar con su médico. Sugiere maneras de construir o mejorar esta relación y hacer las visitas al médico lo más cómodas y productivas prosibles.Apéndice: Glosario de términos de EM

Volúmenes adicionales bajo petición incluyen:

Vol. 7: Construir y mantener relaciones íntimas. Habla de conocer gente nueva, de mantener relaciones a largo plazo y de sentimientos sexuales.

Vol. 8: La crianza y la EM. Aborda las preocupaciones sobre la capacidad para tener hijos, ser un buen padre y el impacto de la EM en los niños.

Wenda Carlson,Sociedad Nacional de EM, EE. UU


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KIP está actualmente disponible en inglés y español.

Resultados y Consecuencias

La serie KIP se ha enviado a más de 100.000 personas (más de 7.000 al año). Los lectores han dicho que les gusta el formato semanal, que han aprendido más sobre la enfermedad, que serán más proactivos en su atención médica, que son capaces de tomar decisiones más informadas en cuanto a la divulgación, que se sienten más confiados y capaces de gestionar el impacto de la EM en sus vidas (trabajo, familia, amigos) y afirman haber mejorado su comunicación con los demás. Tienen menos miedo y se sienten más capaces de afrontar sus sentimientos hacia la EM.

El 99% de los lectores recomendaría KIP a otras personas recién diagnosticadas y a sus familias.

Comercialización del programa

KIP se ofrece a personas que viven con EM, a sus familiares, amigos o a cualquier persona que se pone en contacto con la Sociedad Nacional de EM de Estados Unidos para obtener más información sobre la enfermedad que le acaban de diagnosticar (1-800-344-4867).

También se aceptan inscripciones en www.nationalMSsociety.org/knowledge. Las suscripciones por correo ordinario o correo electrónico están disponibles sólo para Estados Unidos o Canadá. Las suscripciones por correo electrónico están disponibles para el resto de países. El envío de correos electrónicos empieza a principios de cada mes.

Gastos a considerar

La Sociedad Nacional de EM de Estados Unidos recibe aproximadamente 650 nuevos registros al mes (unos 450 de ellos solicitan copias impresas). Los costes administrativos del programa incluyen la impresión del folleto del programa y de todos los volúmenes (incluyendo un carpeta/envase para almacenar los artículos), la mano de obra encargada de preparar los correos, los sobres y gastos de envío y el coste de la suscripción al envío masivo de correos electrónicos, si procede.

Limitaciones

La Sociedad Nacional de EM de Estados Unidos no ofrece la opción de correo postal a suscriptores en el extranjero por motivos económicos, pero la opción de correo electrónico sí está disponible para todos los suscriptores.

Para más detalles sobre el programa u otras preguntas, contacte con Wenda Carlson ([email protected]) o Kimberly Koch ([email protected]).


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Revisión

La Colaboración CochraneAnalizada por Linda Edgerton, una persona con EM de Australia.Visite su blog en: www.lollypopbeach.com

En un mundo digital donde googleando «EM» o «esclerosis múltiple» aparecen cientos de millones de resultados, la búsqueda de información fidedigna puede ser parecida a navegar por un laberinto. Puede ser totalmente desconcertante –hasta que encuentra sitios como la Federación Internacional de EM (www.msif.org), su Sociedad Local de EM y la Colaboración Cochrane (www.cochrane.org).

Aunque he sido visitante asiduo de MSIF, MS Australia y MS Research Australia desde que fui diagnosticado con EM en 2002, soy nuevo en la Colaboración Cochrane. La Colaboración es un esfuerzo internacional por mejorar la atención médica, encontrando y presentando las mejores pruebas científicas posibles.

Según su sitio web www.cochrane.org, la Colaboración Cochrane cree que «una atención médica efectiva se construye mediante colaboraciones equitativas entre investigadores, proveedores, médicos y pacientes».

La Colaboración, independiente y sin ánimo de lucro, cuenta con la participación de más de 31.000 personas repartidas por más de 120 países, quienes trabajan juntas para organizar, actualizar y promover la accesibilidad de una biblioteca en línea de las Revisiones Cochrane. Estas revisiones son referente internacional de información de alta calidad sobre la efectividad de la atención médica. Ponen en común pruebas obtenidas en distintos ensayos referentes a cuestiones iguales o similares, para determinar si los tratamientos son o no efectivos.

La Colaboración Cochrane es un sitio web importante. Las Revisiones Cochrane pueden influir en las decisiones de financiación de determinados fármacos, y permiten a los médicos elegir el tratamiento adecuado cuando existen varias opciones y ayudar a sus pacientes a evaluar los riesgos y beneficios potenciales de dicho tratamiento.

El sitio se actualiza regularmente con comentarios nuevos, su navegación es sencilla y las páginas se cargan rápidamente. Las revisiones están escritas en un lenguaje sencillo, haciéndolas accesibles a personas que no son médicos.

Aunque el sitio incluye 5.000 revisiones, las relativas a la EM no son el recurso más útil para personas con EM a la hora de tomar decisiones sobre su atención médica. Uno de los motivos es que la EM afecta a personas de distintas maneras, con diferentes síntomas y opciones de tratamiento en constante avance; y todas estas posibilidades no están cubiertas en las revisiones. Una conversación personalizada con un neurólogo que está al corriente de las últimas investigaciones sobre la EM y de los tratamientos pertinentes a los síntomas individuales es probable que resulte más útil.

En cuanto a los síntomas de la EM como el dolor, la fatiga y la espasticidad, las entregas de MS in focus sobre estos temas proporcionan un punto de partida integral y práctico para entender los síntomas y las opciones de tratamiento. El sitio web de la Colaboración Cochrane, de acceso libre, resulta útil para profesionales médicos y personas con EM que buscan información sobre determinados tratamientos. Las revisiones cubren tratamientos que abarcan desde los medicamentos y suplementos hasta la psicología y el ejercicio.

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Detalles de contacto de las organizaciones miembros de MSIF

Argentina: Esclerosis Múltiple Argentina [email protected]; www.ema.org.ar

Australia: MS [email protected] www.msaustralia.org.au

Austria: Multiple Sklerose Gesellschaft Ö[email protected] www.msgoe.at

Bélgica: Ligue Nationale Belge de la Sclérose en Plaques/Nationale Belgische Multiple Sclerose [email protected] www.ms-sep.be

Brasil: Associação Brasileira de Esclerose Mú[email protected] www.abem.org.br

Canadá: MS Society of Canada /Société canadienne de la sclérose en [email protected] www.mssociety.ca www.scleroseenplaques.ca

Chipre: Cyprus Multiple Sclerosis [email protected] www.mscyprus.org

República Checa: Unie Roska ceská MS [email protected] www.roska.eu

Dinamarca: [email protected] www.scleroseforeningen.dk

Estonia: Eesti Sclerosis Multiplex'i Ühingute [email protected] www.smk.ee

Finlandia: Suomen MS-liitto [email protected] www.ms-liitto.fi

Francia: Ligue Française contre la Sclérose En [email protected] www.lfsep.com

Alemania: Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft Bundesverband [email protected] www.dmsg.de

Grecia: Greek Multiple Sclerosis [email protected] www.gmss.gr

Hungría: Magyar SM Társasá[email protected] www.smtarsasag.hu

Islandia: MS-félag Í[email protected] www.msfelag.is

India: Multiple Sclerosis Society of [email protected] www.mssocietyindia.org

Irán: Iranian MS [email protected] www.iranms.ir

Irlanda: MS [email protected] www.ms-society.ie

Israel: Israel MS [email protected] www.mssociety.org.il

Italia: Associazione Italiana Esclerosi [email protected] www.aism.it

Japón: Japan Multiple Sclerosis [email protected] www.jmss-s.jp

MS in focus Información, tecnología y EM l 2014

La alta calidad de evidencia científica exigida para las revisiones hace que los resúmenes sean «prudentes» o inconclusos cuando no se ha investigado lo suficiente sobre el tema. En la revisión Dietary interventions as complementary therapies for ME (‘Intervenciones dietéticas como terapia complementaria para la EM’ en español) los revisores escribieron que «los datos disponibles son insuficientes para evaluar sus posibles beneficios o perjuicios», pero también señalaron que «entre el 50% y el 75% de las personas con EM siguen regímenes dietéticos y toman suplementos». Éste es un ejemplo donde las organizaciones de EM y otros sitios pueden proporcionar orientación más útil.

Puede añadir este sitio web a sus favoritos porque es un recurso informativo de confianza . Su serie de 24 vídeos del vigésimo aniversario es fascinante para cualquier persona interesada en la investigación médica. En el primer vídeo, Peter Gøtzsche, Director del Centro Cochrane Nórdico, comenta «me di cuenta de que como médico podría ayudar a un paciente de cada vez, pero al unirme a la Colaboración Cochrane pasé a ayudar a decenas de miles de pacientes a un mismo tiempo mediante una revisión Cochrane».

NARCOMS

El Comité Norteamericano de Investigación sobre la Esclerosis Múltiple (NARCOMS por sus siglas en inglés) es un registro de datos global diseñado para acelerar y promover la investigación, tratamiento y educación del paciente con EM. Los objetivos del registro son mejorar la atención clínica y la calidad de vida de las personas con EM y de sus familias a través de un mayor conocimiento sobre la EM. NARCOMS es un proyecto de la organización sin ánimo de lucro Consortium of Multiple Sclerosis Centers (CMSC). Todas las personas diagnosticadas con EM pueden inscribirse en NARCOMS de forma gratuita. Desde 1996, se han unido más de 37.000 en EE. UU. y Canadá. Los participantes completan dos o más encuestas cada año –en Internet o por correo– respondiendo a preguntas sobre diversos aspectos de su EM como síntomas, capacidad para llevar a cabo las actividades diarias, calidad de vida y tratamientos. Todos los datos recibidos por NARCOMS serán tratados de manera confidencial. Los colaboradores e investigadores de NARCOMS utilizan los datos anónimos recopilados de un gran número de personas exclusivamente para ayudar a responder preguntas importantes sobre la EM. Cada conjunto de datos puede facilitar varios estudios a lo largo de los años, haciendo que el registro sea muy productivo. Los resultados del registro han sido publicados en más de 70 artículos revisados por colegas repartidos en 26 revistas científicas y también han sido compartidos con la comunidad de EM en forma de 140 carteles y presentaciones. NARCOMS Now, una revista trimestral publicada específicamente para los participantes en el registro NARCOMS, comparte noticias sobre las últimas investigaciones sobre la EM y actualizaciones referentes al estado y las actividades del registro NARCOMS. En resumen, el registro NARCOMS es un ejemplo de cómo personas con EM pueden acelerar simultáneamente varios proyectos de investigación sobre la EM, mejorando considerablemente nuestra comprensión general de la enfermedad y sus consecuencias, simplemente facilitando información sobre su propia experiencia con la EM. Puede obtener más información sobre NARCOMS e inscribirse como participante en www.narcoms.org. Para hacer preguntas o solicitar que le envíen un cuestionario de inscripción por correo, por favor llame al 1-800-253-7884 o envíenos un correo electrónico a [email protected]

Makingsenseofmsresearch.org.au recoge informes de Cochrane en inglés sobre tratamientos para la EM en un lenguaje sencillo y un formato pensado específicamente para personas con EM y sus familias. También puede ser un recurso útil para profesionales sanitarios

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Tel: +44 (0) 20 7620 1911Fax: +44 (0) 20 7620 [email protected]

MSIF es una asociación benéfica y empresa limitada por garantía, inscrita en Inglaterra y Gales bajo el nº de Empresa 05088553. Nº de Asociación Benéfica: 1105321.

Detalles de contacto de las organizaciones

miembros de MSIF (cont.)

Letonia: Latvijas Multiplas Sklerozes Asociacija [email protected] www.lmsa.lv

Luxembourg: Ligue Luxembourgeoise de la Sclérose en Plaques [email protected] www.msweb.lu

Malta: Multiple Sclerosis Society of Malta [email protected] www.msmalta.org.mt

México: Esclerosis Múltiple México [email protected] http://emmex-ac.blogspot.com

Países Bajos: Stichting MS Research [email protected] www.msresearch.nl

Nueva Zelanda: MS Society of New Zealand Inc [email protected] www.msnz.org.nz

Noruega: Multipel Sklerose Forbundet I Norge [email protected] www.ms.no

Polonia: Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego [email protected] www.ptsr.org.pl

Portugal: Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla [email protected] www.spem.org

Rumanía: Societatea de Scleroza Multipla din România [email protected] www.smromania.ro

Rusia: The All-Russian MS Society [email protected] www.ms2002.ru or http://ms2002.ru/

Eslovaquia: Slovenský Zväz Sclerosis Multiplex [email protected] www.szsm.szm.sk

Eslovenia: Združenje Multiple Skleroze Slovenije [email protected] www.zdruzenje-ms.si

España Asociación Española de Esclerosis Múltiple [email protected] www.aedem.org y Esclerosis Múltiple España [email protected] www.esclerosismultiple.com

Corea del Sur: Korean Multiple Sclerosis Society [email protected] www.kmss.or.kr

Suecia: Neuroförbundet [email protected] www.neuroforbundet.se

Suiza: Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft [email protected] www.multiplesklerose.ch

Túnez: Association Tunisienne des Malades de la Sclérose en Plaques [email protected] [email protected] www.atseptunisie.com

Turquía: Türkiye Multipl Skleroz Dernegi [email protected] www.turkiyemsdernegi.org

Reino Unido: MS Society of Great Britain and Northern Ireland [email protected] www.mssociety.org.uk

Uruguay: Esclerosis Múltiple Uruguay [email protected] www.emur.org.uy

Estados Unidos: National MS Society www.nationalMSsociety.org

La Federación Internacional de Esclerosis Múltiple publica MS in focus dos veces al año. Con un comité internacional multicultural, lenguaje accesible y suscripción gratuita, MS in focus está disponible para todos aquellos afectados por MS en todo el mundo.

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Bibliografía anterior

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