Revista FQ nº 78

Los adultos con FQse ponen al frente de la Federación

Las Asociaciones celebran el Día Nacionalde la Fibrosis Quística

La FEFQ aprueba suprimer Código deBuenas Prácticas

V CongresoEsperanzadoras

novedades

Federación Española de FQ

en el

de la

REVISTA DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICANº 78 / 2º cuatrimestre 2016

Los adultos con FQ se ponen al frente de la Federación

Las Asociaciones celebran el Día Nacionalde la Fibrosis Quística

La FEFQ aprueba suprimer Código deBuenas Prácticas

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32º Cuatrimestre 2016

SUMARIO

Federación Española de Fibrosis QuísticaCalle Duque de Gaeta, 56-14ª

46022 ValenciaTeléfono 96 331 82 00

Federación Asociada a:Cystic Fibrosis Worlwide y COCEMFE

La Fibrosis Quística (FQ) es una enfer -medad crónica y hereditaria que afectaprincipalmente a los pulmones y al sis-tema digestivo. En los pulmones, en losque los efectos de la enfermedad sonmás devastadores, la FQ causa gra vesproblemas respiratorios. En el tracto di-gestivo, las consecuencias de la FQ di-ficultan la absorción de los nutrientesdurante la digestión.

El defecto genético de la FQ se traduceen una alteración en el intercambio hi-droelectrolítico de las glándulas de secre-ción exocrina. Este hecho da lugar a laaparición de secreciones anormal menteviscosas con estancamiento y obs truc ciónde los ductos (canales glandu lares) delpulmón, del páncreas, de los hepato–bi-liares, de las glándulas sudorí paras y delaparato génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puede mejorar lacalidad de vida y prolongar la esperanzade las personas con Fibrosis Quística.

Nº 78 / 2º cuatrimestre 2016Edita: Federación Española de Fibrosis Quística.Consejo de Administración: Junta Directiva dela Federación Española de Fibrosis Quística. Con-sejero delegado: Vicente Costa. Dirección: Fe-deración Española de Fibrosis Quística. Maque-tación: Estefanía Alabau. Redacción: EstefaníaAlabau. Fotos: Departamento propio de la Fede-ración. Publicidad: Departamento propio de laFederación. Depósito legal: V-906-1991. Impre-sión: Imprenta Romeu

¿Qué es la FQ?CongresosLa Federación celebró su V Congreso Nacional el pasado mesde junio en Sevilla, al que asistieron casi 200 personas.

6EspecialLas Asociaciones de FQ celebran el Día Nacional de laFibrosis Quística lanzando al aire miles de pompas dejabón, bajo el lema #mifuturoYAesposible.

10ActualidadSiete jóvenes con FQ participan en la XVII Vuelta aFormentera nadando contra la Fibrosis Quística.17Adultos FQLos adultos con Fibrosis Quística se ponen por primeravez al frente de la Federación Española de FQ.22

AsociacionesLas Asociaciones cuentan en la revista FQ sus últimas actividades a favordel colectivo de personas con FQ y familiares.

24

Vivimos nuevos tiempos en La Federación Espa-ñola de Fibrosis Quística, y me siento muy orgu-llosa de liderar este cambio. Hemos formado unequipo fuerte, con muchas ganas. Un equipo he-terogéneo, formado por personas con Fibrosis Quís-tica y padres de personas con dicha enfermedad,que enriquece claramente el proyecto de trabajopor la diversidad de visiones que nos ofrece.

Un equipo del que queremos forme parte activacada persona con Fibrosis Quística, porque nadiemejor para expresar inquietudes, necesidades, quequien convive con esta enfermedad cada día. Unequipo del que también son parte imprescindiblelos padres. Ellos afrontaron el primer gran golpe,el diagnóstico, y desde entonces no han dejado depelear por nuestro bienestar, dejándose la piel enello.

Lo que hace años era una enfermedad pediá-trica y con poca esperanza de vida para los queconvivíamos con ella, contra todo pronóstico, hapasado a ser una enfermedad cuya esperanza devida ha aumentado considerablemente. Los niñosque hace 40 años teníamos pocas esperanzas desuperar los 5 años de edad somos ahora adultosque convivimos con la Fibrosis Quística con unamejor calidad de vida, y que hemos podido desem-peñar una labor profesional, ejecutar proyectos,crear nuestra propia familia… Gracias a los equi-pos médicos, a nuestros padres y por supuesto anuestra lucha diaria, cara a cara con la enferme-dad.

Se acaba de aprobar una herramienta de trabajoque para nosotros significa trabajar con transpa-rencia y honestidad. Un buen comienzo, mejor queuna hoja en blanco. Es el Código de Buenas Prác-ticas, que será nuestra guía en los próximos años.Una guía del buen hacer, con la confianza del tra-bajo bien hecho, porque cada paso, cada movi-miento que se dé, será para beneficio de las perso-nas con Fibrosis Quística.

Acabamos de celebrar el V Congreso de nuestraFederación en Sevilla donde hemos podido oír ha-

4 2º Cuatrimestre 2016

EDITORIAL

Nuevos tiempos,mismos

retos

blar de nuevos y esperanzadores tratamientos parala Fibrosis Quística. Algunos ya los conocemos,como es el caso de ivacaftor, comercializado en Es-paña desde hace casi dos años y del cual ya se es-tán beneficiando algunas personas con FQ. Otro,el combinado ivacaftor-lumacaftor, estamos a laespera de que se apruebe en España, ya que estáindicado para pacientes con dos copias de la mu-tación F508D, la más común en nuestro país. Yotros nuevos tratamientos que están por venir,como es el caso del estudio TAT-CF dirigido por elDr. Daniel Bachiller, cuyo propósito es encontraruna única molécula que corrija el defecto que pro-duce la enfermedad y que funcione en todos lospacientes, independientemente de cuál sea su mu-tación.

Por nuestra parte, centraremos todos nuestrosesfuerzos en lograr que cada persona tenga un rá-pido acceso a su tratamiento. Empezando por laaprobación urgente del combinado ivacaftor-luma-caftor en nuestro país, que ya fue aprobado por laAgencia Europea del Medicamento (EMA) en no-viembre de 2015.

Sin duda, estamos viviendo un momento real-mente ilusionante en la lucha contra la FibrosisQuística y es un honor para mí hacerlo al frentede la Federación Española, junto con otros adultosy padres jóvenes.

Comienzan nuevos tiempos, pero compartimoslos mismo retos que nuestros predecesores. Conti-nuaremos el trabajo que iniciaron nuestros padrescon compromiso, responsabilidad y mucha espe-ranza.

Blanca Ruiz Pérez

PresidentaFederación Española de Fibrosis Quística

Al congreso asistieron 200 personas de toda Es-paña, incluyendo personas con Fibrosis Quística,familiares y profesionales relacionados con la en-fermedad. Todo ello organizado con la ayuda de laAsociación Andaluza de FQ, así como de la Socie-dad Española de FQ y la recién creada FundaciónEspañola de FQ. Además, este año se ha batido elrécord de personas con FQ asistentes, triplicandoel número del anterior congreso celebrado.

El día previo al congreso, el alcalde de Sevilla,Juan Espada, y el director general de Personas conDiscapacidad de la Junta de Andalucía, Gonzalo Ri-vas, recibieron en el Ayuntamiento a todos losasistentes, que después pudieron disfrutar de unavisita guiada por los Reales Alcázares de Sevilla,por cortesía de la Asociación Andaluza de FQ.

El congreso comenzó con la conferencia inau-gural por parte de la Dra. Concha Prados, presi-denta de la Sociedad Española de FQ, que trató so-bre la situación actual del tratamiento de la FQ,en cuanto a antibioterapia inhalada, sustancias detipo mucolítico-osmolar y antiinflamatorios, sinolvidar las enzimas pancreáticas. A continuación,

la Dra. Esther Quintana y la Dra. Amparo Solé ha-blaron sobre los tratamientos potenciadores y co-rrectores/potenciadores de la proteína CFTR en FQ,respectivamente. Esto es, de los nuevos medica-mentos Kalydeco y Orkambi. El primero de ellos yase está suministrando en nuestro país desde hacecasi dos años, pero con el segundo, que está indi-cado para personas con la mutación más común dela enfermedad, todavía estamos a la espera de suaprobación en España.

Otros de los temas que se trataron en el con-greso fueron la nutrición en Fibrosis Quística, lasinfecciones cruzadas y cómo prevenirlas, o la im-portancia del ejercicio físico. También se realizarondiversos talleres con un carácter más participativo,donde se trataron temas como la limpieza bron-quial, aerosolterapia, fertilidad en FQ, embarazo,adopción o cómo vivir independiente teniendo unaenfermedad como la FQ (estudiar, trabajar, viajar).

Durante el congreso, la Federación Española deFQ presentó también su primera aplicación móvilFQ-UP para ayudar a mejorar la adherencia al tra-tamiento en jóvenes con Fibrosis Quística. Esta


ECONGRESOS

Los días 25 y 26 de junio tuvo lugar el V Congreso de la Federación Española deFibrosis Quística en Sevilla, donde se habló de los esperanzadores tratamientos parala enfermedad que están apareciendo y se presentó la aplicación móvil FQ-UP.

Sevilla

Esperanzadoras novedadesV Congreso de la FEFQ

celebrado en

en el

Sesión de apertura del V Congreso


CONGRESOS

app, que ya está disponible para descargar deforma gratuita en Apple Store y Google Play, re-coge los tratamientos donde más difícil resulta laadherencia, como son los antibióticos inhalados,el suero salido hipertónico, la fisioterapia respira-toria y el ejercicio físico.

Cabe destacar la sección dedicada este año a in-vestigación y comunicaciones donde se presentóuno de los proyectos más esperanzadores que he-mos visto hasta la fecha en Fibrosis Quística. Setrata del proyecto TAT-CF del Programa Horizonte2020 de la Comisión Europea, que lleva por título“Nuevos enfoques terapéuticos para el tratamientode la FQ basados en pequeñas moléculas transpor-tadoras de aniones” y está dirigido por el Dr. Da-niel Bachiller. Es un proyecto muy prometedor yaque, en lugar de buscar curas específicas para cadauna de las diferentes mutaciones que afectan algen de la FQ, su propósito es encontrar una únicamolécula que sea efectiva frente a todas las va-riantes genéticas de la enfermedad.

En este apartado también se habló de un nuevométodo de evaluación pulmonar en FQ, la tomo-grafía por impedancia eléctrica, presentada por elcoordinador del Grupo Español de Fisioterapia enFQ, Antonio Ríos. Y la Dra. Elisabeth Coll, de la Or-ganización Nacional de Trasplantes nos habló dela situación del trasplante pulmonar en España, enel que la patología con mayor supervivencia es laFibrosis Quística.

También contamos con la presencia de TomásCastillo, presidente de la Plataforma de Organiza-ciones de Pacientes, que habló de los avances so-ciales necesarios en las enfermedades crónicas yla importancia de la participación de los pacientesen el Sistema Nacional de Salud, para que la per-sona pase de ser paciente a ser protagonista de supropia vida.

Y para cerrar el congreso, el Dr. Daniel Schidlowde la Universidad de Philadelphia, realizó en vídeola conferencia de clausura titulada “Una nuevavida con Fibrosis Quística”, sobre las esperanzado-ras perspectivas de futuro para el tratamiento dela FQ gracias a la terapia molecular y los diferentesestudios que se están llevando a cabo para corregirel defecto de la proteína CFTR.

Los asistentes a este V Congreso de la FEFQmostraron su satisfacción con las ponencias reali-zadas, su alegría por compartir experiencias con el

resto de familias y profesionales, y su ilusión al es-cuchar informaciones tan esperanzadoras para elfuturo de la Fibrosis Quística. Tal y como indicanlos resultados de los cuestionarios de satisfacción,alrededor del 85% de asistentes afirmaron que elcongreso y las ponencias habían satisfecho sus ex-pectativas, mientras que el 94% se mostró muy sa-tisfecho con la organización del mismo.

Imagen de los asistentes

Imagen de los voluntarios

El Dr. Pedro Mondéjar y la presidenta de la FEFQ, Blanca Ruiz

Imagen de Tomás Castillo durante su ponencia


CONGRESOS

39º CongresoEuropeo de FQNovedades en el

celebrado en Basilea

El Dr. Pedro Mondéjar nos relata las últimas novedades en el tratamiento de laFibrosis Quística, presentadas durante el 39º Congreso Europeo de FQ celebradoen Basilea (Suiza) del 8 al 11 de junio de 2016.

Al igual que ha ocurrido en los últimos 4-5 años,los temas que despertaron mayor interés fueron los re-lacionados con los nuevos moduladores de CFTR. Unavez que ivacaftor (Kalydeco®) ya está disponible parapacientes con mutaciones clase III tipo "gating" y quela combinación ivacaftor+lumacaftor (Orkambi®) loestá o lo estará próximamente para pacientes homoci-gotos para la mutación F508del (clase II), varias co-municaciones orales y pósters demostraban la eficaciade estos tratamientos, sobre todo de ivacaftor, en vidareal y de forma crónica, de momento a medio plazo.De igual forma, se puso énfasis en el tratamiento depacientes con mutaciones "nonsense" clase I con co-dón stop (G542X, W1282W, R1162X), en las que noexiste producción de la proteína CFTR y en las que losmoduladores comercializados hasta la fecha no handemostrado efecto beneficioso; así, se expusieron losresultados positivos de Ataluren en estos pacientesfrente a placebo, mejorando discretamente o estabili-zando la función pulmonar y disminuyendo el númerode exacerbaciones respiratorias tanto en adultos comoen pacientes entre 6 y 18 años, pero sobre todo si és-tos no reciben tratamiento con tobramicina inhalada.Por último, se encuentran en distintas fases de inves-tigación otros correctores solos o en combinación parala mutación más frecuente a nivel mundial (F508del),tales como VX-661, PTI-C1811, FDL169+FDL176 o "Cis-teamina + Epigallocatechin gallate".

Otro de los temas destacados del congreso fue elreferente al tratamiento antimicrobiano de diferentesgérmenes difíciles de tratar en FQ. Se propusieron pro-tocolos y se expusieron opiniones de expertos para eltratamiento de pacientes infectados o colonizados porbacilos gram negativos con posibilidad de hacerse mul-tirresistentes como Pseudomonas aeruginosa, Burkhol-deria cepacia, Achromobacter xylosoxidans o Steno-trophomonas maltophilia; hongos como Aspergillus,Scedosporium o Tichosporon; y micobacterias no tu-berculosas como Mycobacterium Abscessus. Además,hubo un posicionamiento cada vez mayor a que esteúltimo microorganismo no tiene por qué ser una con-

traindicación absoluta, incluso ni relativa, para eltrasplante pulmonar. Por otro lado, se presentaronlos resultados del estudio Early, en los que semuestra la tobramicina inhalada como eficaz y se-gura en el tratamiento erradicador precoz de Pseu-domonas aeruginosa frente a placebo en niños en-tre 3 meses y 7 años (tasa de erradicación del84.6% a los 29 días y del 88.9% a los 63 días). Ycomo tratamiento más novedoso y en proceso deinvestigación, se presentaron fármacos no antibió-ticos ni antifúngicos que pueden tener efecto an-timicrobiano ± mucolítico; entre ellos se encuen-tran la cisteamina inhalada en pacientes coninfección por Pseudomonas aeruginosa o Burkhol-deria cepacia, roscovitina (Rosco-CF) en pacientescon colonización crónica por Pseudomonas aerugi-nosa, ALX-009 (OSCN-/bLF) en individuos coloni-zados por Achromobacter spp., y novamicina, lyno-vex u oligómeros de alginato OligoG CF-5/20 eninfecciones respiratorias por hongos.

En el ámbito digestivo y nutricional, es conve-niente destacar un estudio europeo multicéntricopresentado por autores españoles en el que se es-tablecen las bases para la puesta en marcha de unaaplicación móvil ("MyCFapp") que los pacientes po-drían utilizar como automanejo en su nutrición eingesta de enzimas pancreáticos según los reque-rimientos individuales de cada uno de ellos.

Como resumen y, a la vista de todo lo redac-tado, emplazo a los pacientes y sus familiares a vi-vir la enfermedad con optimismo ante el gran nú-mero de ensayos clínicos con nuevos fármacos quese están realizando en la última década y que nospodrían llevar incluso a la curación de la FQ en unplazo no muy lejano. Veremos que nos depara elpróximo congreso europeo que se celebrará en Se-villa en junio de 2017.

Dr. Pedro Mondéjar. Unidad de NeumologíaPediátrica y Fibrosis Quística. Hospital Clínico

Universitario Virgen de la Arrixaca. Murcia.


ESPECIAL

Fibrosis QuísticaLas Asociaciones celebran el Día Nacional

de la

El pasado 27 de abril las asociaciones de FQ delas distintas comunidades autónomas salieron a lacalle para dar a conocer la enfermedad y reivindicarla aprobación de los últimos tratamientos bajo ellema: “Con los nuevos medicamentos, mi futuro YAes posible”.

La Asociación Andaluza colocó mesas informa-tivas en Algeciras, Chiclana, Córdoba, Granada, Li-nares y Sevilla, con una amplia cobertura en los me-dios de comunicación autonómicos y provinciales.El día 30 se celebraron en Sevilla los “Estallidos deAire y Vida” con la colaboración de la AsociaciónTierra y Percusión, donde asistieron el Dr. Pérez Ber-nal, Dir. Gral. Trasplantes del RICOMS, el Dr. MartínNavarro, neumólogo pediátrico del H. Macarena,Cantores de Híspalis, y un número considerable depersonas con FQ.

La Asociación Aragonesa realizó un conciertobenéfico a favor de esta enfermedad, de la mano dela banda de música de la Academia General Militar,con el patrocinio de Bodegas Paniza, en el Auditoriode Zaragoza. Además, todas las familias se juntaronantes del concierto para grabar un vídeo soplandopompas de jabón y reivindicando que el Orkambi seauna realidad.

La Asociación Asturiana colocó mesas informa-tivas en Oviedo, Gijón y Llanes, que ofrecían a losviandantes la posibilidad de acercarse a la asocia-ción, conocer la enfermedad y colaborar. Tambiéntuvo lugar en Llanes el Concierto Solidario a favorde la Asociación con la colaboración de Eugenia Gu-tiérrez y muchos comerciantes de la zona, así comola Banda Municipal de Llanes, la Coral del Concejode Llanes y la Coral de Ribadedeva.

Miembros de la Asociación Balear, junto a losequipos Palma Air Europa de baloncesto, Real Ma-llorca de fútbol y Palma Futsal de fútbol sala hicie-ron el siguiente vídeo reivindicativo: www.you-tube.com/watch?v=GwQGQUlMtDI. Además, seorganizó el 5º Taller formativo de nutrición y rece-tas hipercalóricas, gracias a los alumnos de Alta Co-

El cuarto miércoles de abril se celebró, como cada año, el Día Nacional de la FibrosisQuística, en el que las asociaciones lanzaron al aire miles de pompas de jabón y ce-lebraron multitud de actividades lúdicas y divulgativas.

Asociación Andaluza de FQ

Asociación Aragonesa de FQ

Asociación Asturiana de FQ

Asociación Balear de FQ


ESPECIAL

cina de la Escuela de Hostelería de la Universidadde las Islas Baleares.

La Asociación de la Comunidad Valenciana co-locó una mesa informativa en el Hospital La Fe deValencia donde se acercaron muchas personas a ha-cer pompas, recoger margaritas y conocer la FQ.También contaron con la visita y el apoyo de la Con-sellera de Sanidad además de la gerente del HospitalLa Fe y representantes del área de neumología y dela unidad de FQ.

El Real Racing Club mostró su apoyo a la Asocia-ción Cántabra en el Día Nacional. Pedro Munitis,Gonzalo Colsa, Borja Granero y Óscar Santiago, juntocon Estefanía Diego y Miguel Ángel Rodríguez, di-rectivos de la Asociación hicieron pompas de jabón,como símbolo para respaldar a los pacientes con FQy contribuir a la difusión de sus necesidades.

La Asociación Castellano Leonesa, coincidiendocon el Día de la Comunidad de Castilla y León, seacercó a Villalar de los Comuneros, pueblo donde sedesarrollan los actos de celebración de este día. Co-locaron mesas informativas, hicieron una suelta deglobos y realizaron venta de productos solidarios,con el fin de sensibilizar e informar.

La Asociación Castellano-Manchega tuvo variasapariciones de sus miembros en medios de comuni-cación: prensa, radio y televisiones regionales.

La Asociación Gallega comenzó el 3 de abril conel II Trail Desafío Oia Marqués de Vizhoja en Oia(Pontevedra). El día 27, Juan Da Silva, presidentede la Asociación, asistió como ponente a la IV Jor-nada sobre IRAS en la Consellería de Sanidade. Tam-bién se colocaron mesas informativas en A Coruña,Narón y Vigo y se realizaron dos conciertos benéfi-cos: del grupo Prime Ministers en A Coruña y deManu Escudero y Cómplices en Vigo.

La Asociación Madrileña celebró una Gala Má-gica a cargo de Ilusionistas sin Fronteras en el Cír-culo Catalán de Madrid el día 24. Más de un centenarde personas disfrutaron de un espectáculo de magiay humor para terminar haciendo pompas por la FQy dar así visibilidad en la Comunidad de Madrid so-bre esta enfermedad.

La Asociación Murciana colocó mesas informa-tivas en hospitales y puntos estratégicos de la capi-tal. Se realizó también la esperada mascletá de glo-bos, en la que participaron niños de colegios einstitutos cercanos y se acercaron familiares, ami-gos, voluntarios y altos cargos políticos e institu-cionales. Asociación Murciana de FQ

Asociación Madrileña de FQ

Asociación Gallega de FQ

Asociación Castellano Leonesa de FQ

Asociación Cántabra de FQ

Asociación de FQ de la C. Valenciana

es mejor en FQ?¿Qué deporte

Sin duda aquel que más te guste, pues lo im-portante es que una vez iniciado en un deporte,a la vez te sirva para mantener tu aptitud física.Y para ello necesitas la mayor adherencia al mismo,es decir, debes hacerlo con una frecuencia semanal.Ser constante es la base del éxito.

Natación

Aunque la natación resulte positiva para el en-trenamiento de tu musculatura respiratoria y portanto para tu capacidad pulmonar, el cloro contenidoen las piscinas puede irritar la mucosa respiratoriay generar inflamación en las mismas. Debes conocerque hay formas en seco para entrenar la musculaturarespiratoria. Si se lo comentas a tu fisioterapeuta, élsabrá adaptarte un buen entrenamiento respiratoriocon aparatos que te generen cierta resistencia a lasalida del aire.

La natación no carga el peso por lo que no es eldeporte más adecuado para prevenir la osteopenia.Los jóvenes no tienen osteoporosis pero sí necesitanalcanzar el capital óseo suficiente para cuando lle-gue el momento de pérdida fisiológica que ocurre entodos los sujetos a partir de una edad. Si ahora eresjoven necesitas hacer deportes que carguen con tupeso, así contribuirás a alcanzar un mayor capitalóseo para enfrentarte a la pérdida fisiológica con-forme avanza la edad. Además, la toma continuadade glucocorticoides puede predisponerte de adulto apadecer osteopenia-osteoporosis.

Fútbol

Es un deporte de equipo muy positivo para apren-der reglas de trabajo en equipo, valores de conviven-cia y con el que además trabajas los cambios de di-rección, la carrera y cargas tu peso. Eso estimula eldepósito de calcio en los huesos, lo que te ayuda aadquirir capital óseo. Compensa de alguna forma elefecto negativo de los glucocorticoides si es un fár-maco que necesitas tomar. Y si ya eres adulto y tegusta este deporte, cuida bien tus entrenamientospara lesionarte poco y con él conseguirás que tu des-censo óseo sea menor. Si ya sabes que padeces os-teoporosis, no es el mejor deporte, ya que el riesgode caídas es mayor y el hueso podría sufrir fractura.

Baloncesto

A todo lo dicho en el fútbol se le unen saltoscon la carga de tu peso. Eso solicita más al hueso,con lo que el capital óseo que adquieres, si lo prac-ticas antes de la pubertad, es muy adecuado.

Ciclismo

Evitas sobrecargar articulaciones, ya que el tra-bajo de la bicicleta requiere una contracción mus-cular concéntrica. No mejorarás tu capital óseopero, si ya eres adulto, tal vez sea el indicado.

Esquí

Debes evitar realizarlo en alta montaña. A par-tir de 3000-4000 metros de altura la atmósferatiene una baja presión de oxígeno, lo que produceuna hiperventilación para compensar dicha atmos-fera. Al no permanecer el tiempo necesario, elcuerpo es incapaz de adaptarse, lo que puede ori-ginarte una desaturación, hipoxia y fallo cardiaco.

Bailar

Es un buen deporte que además te ayuda a me-jorar tu coordinación. Tal vez, en algunos momen-tos de la adolescencia, es la forma mejor de man-tener tu condición física.

¿Puedo hacer buceo?

Debes saber que aumentas el riesgo de neumo-tórax, sobre todo si la FQ está avanzada. Debes evi-tar realizar ejercicios que supongan cambios brus-cos en la presión intrapulmonar.

¿Puedo subir a grandes altitudes?

No es la atmósfera adecuada para una personacon FQ pero, si alguna vez nos enfrentamos a esasituación, es importante controlar la saturación deoxígeno y los síntomas de hipoxia, como puede serel dolor de cabeza, y si aparecieran es necesariodisminuir la altura.


VIDA SANA

- Lactantes <6 meses: abrir la cápsula y mezclarlos gránulos con un poco de leche materna, fór-mula infantil o agua.

- Niños >6 meses y <3 años: abrir la cápsula ymezclar los gránulos con una cantidad pequeña decomida ligeramente ácida como: compota o puréde manzana o zumo de frutas (naranja) o agua.

- Niños >3 años: deben tragarse enteras, sinmachacar, triturar ni masticar.

No hay consenso universal respecto al momentoóptimo de tomar las enzimas, pero la indicacióngeneral suele ser inmediatamente antes de comer.

Existen personas con FQ en las que el controlde la esteatorrea es difícil aunque haya una buenaadherencia al tratamiento enzimático. En estas si-tuaciones es preciso descartar otras causasde esteatorrea como el sobrecrecimientobacteriano o la hipersecreción ácidagástrica. Pero si la esteatorrea estáen clara relación con la insufi-ciencia pancreática, podríaser útil adelantar la horade la ingesta de enzimasentre 10 a 15 minutos an-tes de comer.

La dosis de enzimas de cadaingesta guarda relación con la can-tidad de grasa ingerida en cada comida. Yel momento de la ingesta de las enzimas, guardarelación con el tiempo que se tarda en comer. Deeste modo, si son pocas enzimas o no hay demoraen comer, se puede administrar toda la dosis 15’antes o inmediatamente antes de comer. Si sonmuchas enzimas o come muy despacio, habría queadministrar 1/3 de la dosis para esa comida 15’ an-tes o inmediatamente antes de comer, 1/3 durantela comida y 1/3 al final.

Diez puntos muy importantes

1. Las enzimas no tienen sabor.

2. Administrar los gránulos mezclados conagua, leche o el alimento elegido con una cucha-rita. Nunca usar el biberón para mezclar ni admi-nistrar las enzimas.

VIDA SANA


enzimas pancreáticasSugerencias para la administraciónde

3. Algunos bebés pueden sacar los gránulos dela boca. Si esto ocurre, empujarlos con una cucharadentro de la boca del bebé, hasta que la dosis com-pleta haya sido dada. Comprobar que los gránulosno se quedan en la boca ya que podrían dañarla.

4. Puede llevar un tiempo que el niño aprendaa tragar los gránulos por su textura. Una ideapuede ser practicar con pastillas de chocolate decolores (tipo mini M&M’s o similares).

5. En caso de olvido de una toma, no tomar do-ble dosis para compensar la dosis olvidada, esperara la siguiente comida y tomar la dosis habitual. Encaso de vómito, si es al principio de la comida y seven los gránulos/cápsula, volver a dar la mitad dela dosis de esa comida. Si han pasado 20 minutos,

no dar más enzimas.

6. Llevar una cierta cantidadde enzimas para las comidasque pueda hacer fuera de casa.

7. Asegurar una hidrata-ción adecuada para evitar elestreñimiento y reponerlas pérdidas.

8. Algunos factores quepueden reducir la eficacia

de las enzimas son: enzimascaducadas, almacenamiento inade-

cuado (alta exposición al calor o al frío-ne-vera) durante periodos de tiempo prolongados, ex-posición prolongada a alimentos alcalinos,masticar o machacar las cápsulas o microesferas,tomar las enzimas después de las comidas.

9. Alimentos que no necesitan enzimas: zumosde frutas y frutas (excepto aguacate), polos dehielo, té o café.

10. Signos que podrían indicar que la dosis deenzimas necesitaría ser aumentada o ajustada: po-bre ganancia de peso a pesar de buen apetito, de-posiciones frecuentes, abundantes y malolientes,distensión, dolor abdominal, moco o grasa en lasheces, flatulencias excesivas.

Fuente: Blog de Alimentación en Fibrosis Quísticahttp://alimentacionfibrosisquistica.blogspot.com.es

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? 152º Cuatrimestre 2016

PREGUNTAS FQ

¿Hasta qué rama familiar es intere-sante realizar el estudio genético?Se aconseja el estudio genético a cualquier in-

dividuo con antecedentes familiares, ya que hayque tener en cuenta que su riesgo de ser portadores superior al de la población general. También seaconseja el estudio genético a la pareja de una per-sona con FQ y a la pareja de una persona portadorade FQ, ya que es la única forma de determinar suestatus de portador/no portador o al menos darleuna estimación más precisa del riesgo para la des-cendencia.

¿Tendríamos que programar los em-barazos las mujeres con FQ?Sí, y es muy importante que así se haga. En pri-

mer lugar hay que preguntarle a vuestro médico sivuestra situación respiratoria o nutricional os per-mitirá llevar un embarazo sin que sea un riesgoimportante para vuestra salud. Si es así, en se-gundo lugar habría que realizar a vuestra parejaun estudio genético de las mutaciones de FibrosisQuística más frecuentes de la población españolay una vez se haya visto que no hay ninguna mu-tación, es muy poco problable que se pueda tenerun hijo con FQ. En tercer lugar, habría que revisarcon vuestro médico toda la medicación y retirar ocambiar por otras aquellas que estén contraindi-cadas o no recomendadas en el embarazo.

¿Realmente es importante hacer fi-sioterapia todos los días?Sí, es necesario hacer fisioterapia respiratoria

diariamente porque suple el déficit del sistema delimpieza pulmonar insuficiente en la FQ. Los pul-mones producen moco constantemente, y ésteforma parte del sistema de defensa. Pero en la FQel moco es más viscoso y espeso, por lo que difí-cilmente se elimina por los sistemas habituales, yaque es retenido inicialmente sobre todo en losbronquios más pequeños y profundos, aunque lossíntomas como tos, expectoración y ahogo puedenno aparecer hasta que la acumulación de moco esmuy importante o hay lesiones pulmonares. La fi-sioterapia debemos realizarla más o menos intensadependiendo del estado de salud del momento.

¿Puedo contagiar a alguien algo oalguien me puede contagiar a mí?Las infecciones cruzadas entre las personas con

FQ son muy frecuentes a pesar de tratar de evitar-las. Los pulmones FQ están especialmente predis-puestos a infectarse y es fácil el paso de gérmenesde una persona con FQ a otra. No hay riesgo decontagios con la población general, salvo que al-guno de ellos tenga una enfermedad infectocon-tagiosa (son las de declaración obligatoria, no laFQ). Vuestro moco bronquial las favorece, e inevi-tablemente ocurren a pesar de las medidas de hi-giene. No obstante, la persona con FQ tiene quesocializarse con otros. La única precaución que hayque tener es evitar el contacto directo con infec-tados por gérmenes especialmente resistentes,como MRSA o B. cepacia, éstos están en la vía aé-rea de algunas personas con FQ. En estos casos sedebe evitar el contacto directo (piel, aire) y a tra-vés de utensilios recientemente manipulados porellos. En el caso de coincidir forzosamente se debeusar mascarilla, guantes o lavado inmediato demanos (lo mismo que hacen los médicos para evi-tar ser vehículo de infecciones a otras personas).Hay que recordar que la FQ no es una enfermedadcontagiosa.

¿Cómo de eficaz es la homeopatía?No hay ninguna evidencia científica de que nin-

guna “medicina alternativa” sea de utilidad paralas personas con FQ. Es esencial que éstas conti-núen con todos sus tratamientos de la forma pres-crita por el equipo multidisciplinario de las unida-des de referencia de FQ. Sin embargo, en tanto queel tratamiento prescrito en la unidad de referenciasea cumplido fielmente, la adición de la mayoríade tratamientos de la “medicina alternativa”, comolos de herbolarios y medicinas homeopáticas, pro-bablemente no hagan ningún daño y algunas per-sonas aseguran que les mejoran. En todo caso, hayque asegurarse de que no son nocivos y se debepreguntar sobre su seguridad a los profesionalesde la unidad de referencia de FQ. Los tratamientosalternativos pueden tener consecuencias muy per-judiciales, y hasta trágicas, si las personas con FQcreen que pueden sustituir a los tratamientos“convencionales” prescritos por sus médicos, yabandonan éstos.

Preguntas y respuestas extraídas del libro “101 Preguntas sobre Fibrosis Quística”, editado por la Federación Española de Fibrosis Quística en 2011. Puedes enviar tus preguntas a: [email protected].


ACTUALIDAD

Nacional del DonanteÓrganos

Se celebra el Día

de

III Barómetro EsCrónicosSe dan a conocer los resultados del

La Federación Española de Fibrosis Quística co-laboró, como cada año, con la Organización Nacio-nal de Trasplantes (ONT) en la celebración del DíaNacional del Donante de Órganos y Tejidos, quetiene como finalidad que continúen aumentandolas donaciones de órganos.

Un año más, España ha seguido batiendo ré-cords en el ámbito de la donación y trasplante deórganos. En 2015 registró el mayor aumento en elnúmero de donantes en la historia de la ONT y enfebrero superó ya los 100.000 trasplantes de órga-nos totales.

Durante 2015 los donantes aumentaron un10%, elevándose a 1851. Esta cifra coloca a España(líder mundial desde hace 24 años) en una tasa dedonación del 39,7 por millón de población (p.mp.),el doble que en la Unión Europea (19,6) y muy le-jos de países como Estados Unidos (26,6), Francia(25,3) y Reino Unido (20,6).

Pero, a pesar de que las cifras son positivas, si-guen siendo insuficientes para hacer frente a todala demanda. En la actualidad, miles de personasnecesitan un trasplante de órganos para seguir vi-viendo o mejorar su calidad de vida. Entre ellas,muchas personas con Fibrosis Quística.

9 de cada 10 pacientes crónicos afirman que elSistema Nacional de Salud necesita cambios; y 5de cada 10 consideran que estos cambios deben ser“importantes”. Son los datos del III Barómetro Es-Crónicos, que arroja un 6,1 como la nota que lospacientes crónicos ponen a la atención sanitariarecibida según entrevistas realizadas en 2016.

El Barómetro está auspiciado por 30 organiza-ciones estatales de pacientes (entre las que se en-cuentra la Federación Española de Fibrosis Quís-tica), que agrupan a unas 1.500 asociacioneslocales y regionales, que reúnen a unas 500.000personas con una enfermedad crónica o síntomascronificados y sus familiares. Estas enfermedadesafectan en España a unas 19 millones de personas.

Su objetivo es valorar la satisfacción en la aten-ción sanitaria al paciente crónico en España en losúltimos 12 meses para arrojar luz sobre las defi-

ciencias del sistema y poner en valor sus bondades.Los resultados permiten, además, plantear a lasadministraciones sanitarias propuestas de mejorade las condiciones de asistencia a estos pacientes.

Concretamente, en el acceso a los tratamientos,el 77% considera que recibe un tratamiento ade-cuado a su enfermedad, si bien todavía 2 de cada10 pacientes opinan lo contrario.

Los datos globales de la encuesta demuestranque los pacientes crónicos confían en el SNS peroque es acuciante la necesidad de cambios paulati-nos. Nos enfrentamos a tres serios problemas na-cionales: las listas de espera, la dificultad de ac-ceso a información sobre todo lo relacionado conlos tratamientos y la eliminación de las diferenciasen la atención sanitaria ocasionadas por las dis-tintas políticas de las CCAA.

Más información: www.escronicos.com/es.

El pasado 1 de junio (primer miércolesde junio) se celebró en toda España este díade agradecimiento a los donantes.


ACTUALIDAD

con Fibrosis Quística

Formentera

Siete jóvenes

participan en la XVII Vuelta a

nadando contra la FQ

La Vuelta a Formentera nadando contra la Fi-brosis Quística se ha superado nuevamente al cu-brir las 240 plazas en tan solo 11 horas desde laapertura del plazo de inscripción. Entre los parti-cipantes, cinco nadadores con Fibrosis Quística,tres de los cuales han conseguido terminar todaslas etapas de natación, recorriendo unos 18 kmdurante los 3 días del evento. Especial menciónmerece el caso de Elio, joven italiano trasplantadode pulmones, que se ha venido desde Italia juntocon 3 amigos para disfrutar de su deporte favoritoen las cristalinas aguas de Formentera. Todos ellosson un ejemplo de superación, lo que motiva alresto de participantes a nadar y darlo todo.

Además, para que todos puedan nadar, laVuelta cuenta con un grupo de 50 voluntarios que

trabajan duramente a lo largo de cada etapa, in-cluidos otros dos chicos con Fibrosis Quística. Esla demostración de que esta enfermedad no debeinvalidar a nadie para colaborar y hacer lo que auno le gusta. Cada uno participa a su manera enpro de una causa común, en este caso la divulga-ción de la Fibrosis Quística.

A esta causa, además de nadadores y volunta-rios, se unen colaboradores tan importantes comoLinde Healthcare o el Consell Insular de Formen-tera y otras muchas empresas sin cuya participa-ción no sería posible organizar un evento tan es-pecial como éste.

Llegados hasta aquí, ahora ya toca pensar enRespiralia 2017. ¿Te apuntas?

El fin de semana del 1 al 3 de julio se celebró la XVII Vuelta a Formentera na-dando contra la Fibrosis Quística con la participación de 240 nadadores y 50voluntarios, siete de ellos jóvenes con FQ.


PRÓXIMOS EVENTOS

GALICIA V Camino de Santiago para personas con FQ

La Federación Española de Fibrosis Quísticaestá preparando el V Camino de Santiago parapersonas con FQ, que tendrá lugar la semana

del 22 al 28 de agosto de 2016. El camino que se re-alizará este año será una etapa nueva que no había-mos realizado hasta ahora y que constará de 121 kmentre las localidades de Muxia, Fisterra y Santiago deCompostela.

Habrá un autobús escoba durante todo el reco-rrido, que irá haciendo el camino junto a los partici-pantes, así como un fisioterapeuta de apoyo paraatender posibles percances. A esta actividad sólo pue-den asistir personas mayores de 18 años.

Más información: www.fibrosisquistica.org

MUNDIAL Día Mundial del Lavado de Manos

y jabón pase a ser un hábito frecuente en escuelas,hogares y comunidades de todo el mundo.

Se ha demostrado que el lavado de manos con aguay jabón es una de las maneras más efectivas y econó-micas de prevenir las enfermedades diarréicas y deneumonía que juntas son responsables de la mayoríade las muertes infantiles a nivel mundial.

En países desarrollados el hábito es también básicopara prevenir otras enfermedades como las infeccio-nes respiratorias entre otras.

Más información: www.lavadodemanos.es

MUNDIAL Día Mundial de laFibrosis Quística

La Federación Española de Fibrosis Quística, junto con elresto de países miembros de la Asociación Internacional deFQ (CFW), celebra cada año el Día Mundial de esta enferme-dad el 8 de septiembre. El objetivo principal es dar a conocerla situación de las personas con FQ en todo el mundo y me-jorar su calidad de vida, con el fin de evitar desigualdadesen el tratamiento. Para ello, la Asociación Internacional deFQ ha publicado una declaración con estos estándares básicosde tratamiento, con el objetivo de que sean adoptados portodos los países participantes antes del año 2023.

Del 22 al 27 de agosto de 2016

8 de septiembre de 2016

15 de octubre de 2016

Con este día, que se celebra el 15 de octubrede cada año, se pretende sensibilizar sobre estapráctica para que el lavado de manos con agua

PRÓXIMOS EVENTOS


EUROPA Semana Europea de la Fibrosis Quística

La Asociación Europea de Fibrosis Quística y lasasociaciones de 38 países europeos, entre ellas laFederación Española, celebran cada año la SemanaEuropea de la Fibrosis Quística, que este año ten-drá lugar del 21 al 27 de noviembre.

Su objetivo es que todas las personas con FQtengan los cuidados necesarios, independiente-mente del país en el que hayan nacido. Actual-mente hay unas 40.000 personas con Fibrosis Quís-tica en Europa, pero dependiendo de dónde viven,tienen un pronóstico de la enfermedad diferente.

VALENCIA III 10K de Foios por la Fibrosis Quística

Después del éxito de las dos ediciones anterio-res, la Federación Española de Fibrosis Quística y

la Asociación de Fibrosis Quística de la ComunidadValenciana, han decidido repetir este año la ca-rrera. Ya se está preparando la III edición del 10KDe Foios por la Fibrosis Quística, que este año secelebrará el 18 de diciembre a las 10:00 horas enla localidad valenciana de Foios.

Próximamente publicaremos en la web de la Fe-deración información sobre cómo inscribirse en lacarrera. Esperamos que podáis compartir con no-sotros esta actividad, ya sea corriendo o como vo-luntarios.

MUNDIAL Día Internacional de las personas con Discapacidad

El 3 de diciembre se celebra cada año el Día In-ternacional y Europeo de las Personas con Discapa-cidad, instituido por la Organización de NacionesUnidas y la Unión Europea, a escala mundial y eu-ropea.

En este día, el movimiento social español de ladiscapacidad, articulado en torno al CERMI, hacepúblico siempre un manifiesto destacando los as-pectos en los que las personas con discapacidad sonmás vulnerables o están más expuestas a la exclu-sión y la discriminación.

Del 21 al 27 de noviembre de 2016

3 de dicembre de 2016

18 de diciembre de 2016

PROYECTOS DE LA FEFQ


página webLa Federación Española de FQ

renueva su

código de buenas prácticasSe aprueba el primer

La Federación Española de Fibrosis Quística harenovado su página web para tratar de hacerla másatractiva, dinámica y accesible.

En esta nueva web, elaborada a partir de Word-press, podréis encontrar más información interac-tiva, como los mapas de localización de asociacio-nes FQ y hospitales, así como la inclusión de vídeosdentro de algunas noticias y la opción de compar-tir directamente cada noticia en las redes socialesdesde la propia página web.

La web cumple además con los requisitos de ac-cesibilidad W3C y su diseño “responsive” permiteconsultarla perfectamente desde dispositivos mó-viles o tablets.

Esperamos que os guste. Podéis visitarla en ladirección habitual: www.fibrosisquistica.org.

La Federación Española de Fibrosis Quística haelaborado su primer Código de Buenas Prácticas,consensuado y aprobado en la pasada asamblea ge-neral de la entidad, celebrada en Madrid el día 23de abril, y en la que todas lasasociaciones de FQ presentes seadhirieron al mismo.

El objetivo de este código,que se puede consultar en la pá-gina web de la Federación (den-tro de la sección “Federación”),es poner en práctica nuestros va-lores para convertirlos en unaguía de trabajo diario compro-metido, ético y con la mayortransparencia.

Desde la Federación os animamos a leer nuestroCódigo de Buenas Prácticas y a hacerlo vuestropara intentar mejorar juntos cada día, buscando

siempre la mejor calidad de vida para las personascon Fibrosis Quística y sus familias, huyendo deprivilegios, beneficios o protagonismos personales,y de todo lo que en definitiva nos aparte de la mi-

sión que nos hemos encomen-dado.

El Código de Buenas Prácticasno sustituye a los estatutos, ni aun reglamento de régimen inte-rior, porque viene a ser un com-plemento de lo que como normaes imperiosamente exigible.

Además, la Federación hacreado un Observatorio Perma-nente de Buenas Prácticas, quevelará por el cumplimiento de di-

cho código, estudiará las denuncias recibidas yevaluará el impacto del mismo conforme a los cri-terios establecidos.

Nueva imagen de la web de la FEFQ.


ADULTOS FQ

El pasado 23 de abril tuvo lugar la Asamblea Ex-traordinaria de la Federación Española de FQ en lasede de la Fundación ONCE en Madrid. En ella sereunieron representantes de las distintas asocia-ciones de FQ de todo el territorio nacional.

Durante la asamblea se realizó el cambio de lacomisión ejecutiva de la Federación, hasta el mo-mento presidida por Tomás Castillo, quien ha de-jado su cargo después de más de ocho años alfrente de la entidad.

En su lugar está ahora como presidenta BlancaRuiz, una joven cántabra con Fibrosis Quística, di-plomada en magisterio en educación especial ytrasplantada de ambos pulmones hace seis años.Ahora, junto a otros tres adultos con Fibrosis Quís-tica (trasplantados y no trasplantados) y dos pa-dres, forman la primera comisión ejecutiva de laFEFQ liderada por los propios pacientes.

“Hemos formado un equipo potente, con ganas,con ideas y con intención de dar continuidad a lalabor desempeñada por nuestros antecesores. Co-mienzan nuevos tiempos para todos nosotros des-

pués de la gran lucha y el grandísimo trabajo denuestros padres”, explica Blanca.

Los padres y madres, que constituyeron la Fe-deración hace cerca de 30 años, dan ahora el relevoa sus hijos, ya adultos, para que tomen las riendasde la entidad como expertos conocedores de susnecesidades y problemáticas.

Esto es posible ya que la Fibrosis Quística hapasado de ser una enfermedad pediátrica a media-dos de los años 60, con una esperanza de vida muylimitada, a ser una enfermedad de adultos en laque los pacientes cada vez tienen una mejor cali-dad de vida, gracias al avance de la medicina enestos últimos años.

"Nadie mejor que quien tiene que convivir conla enfermedad en primera persona, conoce lo quenecesita. Y ha llegado el momento de que seanpersonas con Fibrosis Quística quienes protagoni-cen el liderazgo de nuestro movimiento en España,como lo hacen ya otras muchas enfermedades. Eshora de que el timón sea capitaneado por los ver-daderos protagonistas", afirma Tomás Castillo.

se ponen al frente de la FederaciónLos adultos con Fibrosis Quística

Nueva Comisión Ejecutiva de la Federación Española deFibrosis Quística junto a un adulto con FQ.


ADULTOS FQ

de la Federación Española de FQConoce a la nueva Comisión Ejecutiva

Antonio Merino, vicepresidente

Antonio es de Zafra (Badajoz) y lleva 21 años trasplan-tado, todo un récord en Fibrosis Quística. Fue presidente de

la Asociación Extremeña de FQ y es vocal de la AsociaciónAndaluza desde hace varios años.

Blanca Ruiz, presidenta

Es una joven con Fibrosis Quística, trasplantada de ambos pulmo-nes hace seis años. Blanca ha estado siempre muy implicada conel movimiento asociativo e incluso fue presidenta de la Asocia-ción Cántabra de Fibrosis Quística.

Fernando Moreno, vicepresidente

Fernando tiene Fibrosis Quística y también está trasplantado. Esademás presidente de la Asociación Madrileña de Fibrosis Quísticadesde este año, pero lleva siendo miembro activo de la asociacióndesde sus inicios.

Juan Da Silva, vicepresidente

Es padre de una niña de 6 años con Fibrosis Quística y pre-sidente de la Asociación Gallega de FQ. Su implicación y es-

fuerzo han dado un impulso a la asociación y ahora comienzauna nueva etapa en la Federación.

Cristina Simal, secretaria

Cristina tiene Fibrosis Quística pero no está trasplantada. Además,decidió adoptar y ahora es mamá de una niña de 5 años. Fue pre-sidenta de la Asociación Aragonesa de FQ, donde ahora ocupatambién el cargo de secretaria.

Carmen Elum, tesorera

Carmen es valenciana y madre de una joven con FibrosisQuística de 25 años. Además de su cargo en la Federación Es-pañola de FQ, participa como vocal en la Asociación de Fibro-

sis Quística de la Comunidad Valenciana.


ASOCIACIONES FQ

Eventos deportivosde la Asociación

La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística ha realizadovarios eventos deportivos. El 21 de mayo la XIV Carrera Po-pular de Utrera, acogió a más de 600 atletas de todas las eda-des. Gracias a la familia Garrido Carmona, al Club Utreranode Atletismo y a la ciudad de Utrera, por hacer esta cita unagran fiesta de deporte, de solidaridad y de magia.

El 28 de mayo se celebró el Meeting Sevilla Atlética paradifundir la Fibrosis Quística por tercer año consecutivo,donde se reúnen importantes marcas del Atletismo Andaluz.

El 12 de junio organizado por Antonio Luque, tuvo lugaren Cabra (Córdoba) el evento deportivo “Muévete por la Fi-brosis Quística”. En esta ocasión se dieron cita 300 deportis-tas de todas las edades y diferentes categorías: BTT, carrerainfantil, trail adultos, senderismo, zumba, cardiobox y aero-bic. Participaron personas con FQ de diferentes lugares deEspaña y la ciudad de Cabra se volcó con esta iniciativa.

del DonanteDía

La Asociacióncelebra el

En la celebración del Día del Do-nante, la Asociación Andaluza de Fi-brosis Quística quiso rendir homenajea Maripaz Ortiz y Gonzalo Soler, porsu incansable labor de divulgación delas donaciones de órganos. Para ellose les hizo entrega, junto a la Federa-ción de Trasplantados de Sevilla y laCoordinación Sectorial de Trasplantesde Huelva y Sevilla, de un emotivopremio obra de Daniel Tocino Falcón,trasplantado y FQ.

ANDALUCÍA

Agradecimiento a la Junta DirectivaUn grupo de adultos con FQ, junto con algunos padres de personas con FQ, hemos presentado

nuestra candidatura ante la asamblea de la Asociación Andaluza. Por ello, queremos dar las graciasa tres personas, a tres pilares sin los cuales nuestra asociación andaluza no sería lo que es, ni ha-bría conseguido los logros que ha conseguido.

Desde el año 1989, María Fuensanta ha ocupado el cargo de presidenta, Mari Paz ha ocupadoel cargo de secretaria, y siempre a su lado, su marido Gonzalo y Juan Zamudio ocupando varioscargos: vicepresidente, tesorero, vocal. Gracias María, Mari Paz y Juan por todos estos años dededicación desinteresada a la familia de la FQ en Andalucía, luchando por que las personas conFQ tuvieran una mejor calidad de vida.

Imagen de la carrera en Cabra

Las personas que cojan las riendas de laAsociación, no dudéis que lo intentarán ha-cer lo mejor posible e intentarán estar a laaltura de vuestro trabajo y sacrificio. Desdeaquí, un fuerte abrazo. Os queremos.

a la Junta Directiva

GeneralesAsambleas

y emotiva despedidaSe realizó desde la AAFQ una asamblea ordinaria

y extraordinaria, donde lo más emotivo de la tardefue la despedida de nuestro querido José Luis GraciaMiñana, secretario de la entidad, desde que se fundóla asociación en 1993. Te damos las gracias por ha-ber dedicado tanto tiempo a la FQ y nos quedamoscon tu frase: “La FQ es el motor de mi vida”.

III CrossSolidario

El domingo 17 de abril se celebró en el CeipCatalina de Aragón del Parque Goya II, el IIICross Solidario. Por cada dorsal se destinó 1€ anuestra asociación, para promover la mejora dela calidad de vida de las personas con FQ. ¡Gra-cias al AMPA y a todas las familias del Catalina!Con ese dinero nos ayudáis a respirar un poquitomejor.

ARAGÓN


ASOCIACIONES FQ

El día 5 de mayo a las 19.30h en el Patio de La infanta de la Obra Social Ibercaja tuvo lugarla gala donde se entregaban los tres premiados en esta cuarta edición de los Premios AragónSolidario que organiza el Heraldo de Aragón.

Este año 2016, hemos sido premiados la Asociación Aragonesa de FQ por nuestro proyecto“1,2,3 Respira” de apoyo a la fisioterapia respiratoria y para atención social de la entidad.

Queremos dar las gracias al Heraldo de Aragón y a la Obra Social Ibercaja, por habernos dadoeste emotivo premio. Se lo dedicamos a todas las personas con Fibrosis Quística, a patologíasrespiratorias, así como a las familias que forman parte.

Fibrosis Quísticapor la

escolar

Aragón

AsociaciónLa

recibe el premio

Solidario

consultas médicas y deseos inmensos de vivir. Yasí los peques de nuestra asociación acabarondentro de pompas gigantes, mientras sus com-pañeros lanzaban miles de pompas-deseos…

Pompas para respirar fue un gesto de apoyoa todas las personas que tienen Fibrosis Quís-tica y otras enfermedades de baja incidencia.Creemos que el gesto de las pompas les ha mos-trado que existe un poder dentro de ellos: de-sear algo bueno para otros, lanzar un llama-miento que apareció en la prensa y pedir a losgobernantes cambios.

Quizás no sepan qué es el Orkambi pero sísaben que hay medicamentos que utilizan po-quitas personas y que no están llegando a quie-nes más lo necesitan. Aprendiendo a responsa-bilizarse desde pequeños de que los cambiosestán también en manos de la sociedad, a tra-vés del ejercicio de voluntariado, por ejemploen la asociación.

En el mes de abril colegios de Oviedo, Gijón,Llanes y Villaviciosa trabajaron en las aulas quéera la Fibrosis Quística a través de dibujos ani-mados y talleres grupales. Para finalizar las ac-tividades, lanzaron miles de pompas de jabónpor la Fibrosis Quística en diversos actos depompas gigantes. En los mismos un monitorguiaba a los niños a través de esta historia:

En el patio de cada colegio, todo comenzócon una pequeña pompa en la que cientos de ni-ños soplaron deseos para ellos mismos, deseospequeñitos… Poco a poco el animador hizo cre-cer las pompas y pidió que nuestros deseos fue-ran acercándose a otras personas.

Y llegó un momento en que quisimos lanzarpompas-deseos para llegar a aquellos niños paralos cuales respirar es difícil y se convierte enuna tarea en la que medicamentos, inhaladoresy fisioterapia tienen que ir de la mano; en laque alternan épocas mejores y peores; muchas


ASTURIAS

ASOCIACIONES FQ

Pompas pararespirar

Actividades en los colegios deAsturias


BALEARES

ASOCIACIONES FQ

FundaciónRespiralia

PremioPublifestival

para el spot de la

También apoyana nuestro colectivoy Hugo González de Oliveira

con la

Subvención del

Fundación Respiralia

Consell de Menorca

Linde Healthcare

El spot “Yo de mayor” del 10º Aniversario de la Fundación Respiralia, creado por Películas Sue-cas, con Adán y Edu a la cabeza, ha sido premiado con el Premio a la Mejor Creatividad Spot WebSocial en el Publifestival 2016. Entre los miembros del Jurado de este prestigioso premio figuranLluís Bassat y Risto Mejide. La entrega del galardón tuvo lugar en Barcelona el 16 de junio.

Con este vídeo la Fundación pretende transmitir optimismo acerca del futuro de las personascon Fibrosis Quística. Se ha avanzado mucho en los últimos años, pero debe seguirse trabajandopara erradicar la enfermedad. Puedes ver el spot en: www.youtube.com/watch?v=DkY-uG0SB94.

Son muchas las entidades que nos apoyancomo Arabella Golf con la campaña “12 BajoPar”, que ha donado 1.000 €; Eroski Balear con“Mide Sonrisas” que ha aportado 3.500 €; ObraSocial La Caixa, con 5.000 €; Colonya Caixa Po-llensa, a través de la banca responsable de losclientes, con 1.000 €. Todos ellos ayudarán en lamejora de la calidad de vida de los niños y jóve-nes con FQ de Baleares. Además, el sorteo de lacamiseta del Chelsea FC, conseguida por JaniceVan Bravant, ha recaudado 375 €. Con la ClínicaAliviam se ha firmado un convenio para el desa-rrollo del proyecto “Vida Activa Sin Dolor”.

El campeón mundial junior de 200 m espalda denatación, Hugo González de Oliveira, fue el padrinoen la presentación de la XVII Vuelta a Formenteranadando contra la FQ en un acto celebrado el pasadomayo en Boutique Gym de Martín Giacchetta. LindeHealthcare fue el patrocinador del evento y conta-mos también con los testimonios de Daniel Nicolauy Alberto De la Montaña, jóvenes con FQ. Más in-formación en: www.respiralia.org.

El Consell Insular de Menorca concede una subvención de 3.321,56 euros correspondiente a losgastos ejecutados en 2015 para el Servicio de Atención Integral para Personas con Fibrosis Quísticade Menorca.

CANTABRIA


ASOCIACIONES FQ

Enfermedades RarasLa Asociación

Decenas de personas se dieron cita el día29 de febrero, en la plaza del Ayuntamientode Santander, para mostrar su apoyo a laspersonas que padecen alguna de las consi-deradas enfermedades raras y a sus familia-res. La consejera de Sanidad, María LuisaReal; María Tejerina, Concejala de Familia yServicios Sociales, y otros concejales delAyuntamiento de Santander nos acompaña-ron en la concentración mostrando suapoyo a las reivindicaciones de este colec-tivo contenidas en el manifiesto por el DíaMundial que fue leído por Félix Álvarez, 'Fe-lisuco', como embajador de las ER en Can-tabria.

participó en el Día Mundialde las

participa en el Trail

Monte Brazo

La Asociación

De nuevo este año el grupo de montaña Orza or-ganizó el Trail Monte Brazo en Los Corrales deBuelna, una marcha de 28 km por el monte dondecada persona determina su reto y nos donaron partedel dinero recaudado de las inscripciones. Compa-ñeros de la Asociación y familiares participaron enel Trail. Además se instaló una mesa informativa.Muchísimas gracias al grupo de montaña Orza y anuestros compañeros y compañeras por su colabo-ración.

realiza un donativo aMaflow Spain

la AsociaciónLa empresa Maflow Spain Automotive, por se-

gundo año consecutivo, dona a la Asociación Cán-tabra de Fibrosis Quística la cantidad de 2000 euros,para el servicio de fisioterapia.

Desde la Asociación Cántabra de Fibrosis Quísticaqueremos agredecer a la empresa Maflow, y en es-pecial a su director Marcos Díaz, su apoyo y colabo-ración con nuestra entidad. Este donativo irá ínte-gro a nuestro servicio de fisioterapia domiciliaria.

CASTILLA-LA MANCHA


ASOCIACIONES FQ

Carrera Populara beneficio de la Asociación

Desde la Asociación Castellano Manchega de Fibrosis Quísticajunto con el apoyo del municipio de Membrilla (Ciudad Real) y laayuda del Club de Atletismo, se celebró una carrera en la que par-ticiparon unos 200 dorsales. También existió dorsal 0 para todo elmundo que quería aportar algo aunque no participara.

En la carrera también corrieron algunas personas con FQ, comoSantiago Aranda y José Vicente Escudero Carrero. Además se ins-taló un bar con bebidas y todo ello fue a beneficio de la AsociaciónCastellano Manchega de FQ. Este día también se hizo una comida,elaborada por algunos vecinos de Membrilla. La Asociación, juntocon la Concejalía de Deportes, participaron en la post-carrera re-alizando entrevistas en la Televisión de Membrilla a una madre,Basi Checa Manzano, y un joven con FQ, Alberto Pérez Rodero.También se entrevistó a un médico conocido de la zona.

Desde aquí queremos dar las gracias a todas las personas impli-cadas en la celebración de dicho acto.

participa en el

Día de la Región

La Asociación

El pasado 30 de mayo se celebró en Ciudad Realel acto de celebración del Día de la Región. En élparticipó la presidenta de la Asociación Castellano-Manchega de Fibrosis Quística, Ana María PeronaMarchante, y le acompañó una socia que tiene unfamiliar con FQ, Magdalena Burón.

en la Carrera Popular de

Manzanares

Difusión de la FQ

La Asociación Castellano-Manchega de FibrosisQuística colocó un stand informativo durante la Ca-rrera Popular celebrada en Manzanares (Ciudad Real)para dar difusión de la Asociación, de la entidad yde la celebración de la próxima carrera solidaria deFerimel en beneficio de la Asociación.

Se celebra la primera

CASTILLA Y LEÓN


ASOCIACIONES FQ

RespirarCaminemosIV Marcha

para

Contamos con la asistencia de unas 150 personas que hicieron a pie un recorrido marcado porlos caminos de la localidad. A pesar de que el tiempo no acompañó e hicimos la marcha pasadospor agua, disfrutamos del día como se merecía. Al concluir el recorrido, invitamos a todos losasistentes a una paella y pudimos visitar una de las famosas bodegas del pueblo con una visitaguiada y dirigida por un vecino del municipio. Por la tarde, rifamos unos maravillosos regalosentre todos los asistentes y pasamos un buen rato de risas y nervios en el sorteo, los más pequeñosfueron la mano inocente que dio la sorpresa a los asistentes.

Desde la Asociación queremos dar las gracias a todos los que allí se acercaron y participaronde una u otra forma en el evento, también a todas las empresas que colaboraron aportando algúndonativo o producto para sortear, y por supuesto al Ayuntamiento de Fuensaldaña que, comocada año, nos hizo las cosas más fáciles y nos prestó toda la ayuda para la mejor organización dela marcha. Como cada año, con este evento pretendimos sensibilizar e informar sobre la FibrosisQuística y la donación de órganos. Damos las gracias a la Coordinadora de Trasplantes de Órganosde la Junta de Castilla y León por su colaboración en el evento un año más.

¡¡Esperamos ya con ganas la V Marcha el año que viene!!

Las BerlinasFQ

popularCarrera

contra la en

rio que recaudó fondos para la Asociación Madrileña y la Asociación Castellano-Leonesa de FQ. Lacarrera tuvo una gran acogida con casi 400 participantes en total. Se establecieron tres pruebas:carrera de 10 km, carrera de 5 km y marcha saludable de 5 km. También se ofreció la oportunidadde adquirir el denominado Dorsal 0, para todas aquellas personas que no pudieron participar enninguna de las tres pruebas pero que querían colaborar con la causa y abonar una inscripción concoste simbólico y participar del resto de actividades programadas.

Una vez finalizada la entrega de premios, la alcaldesa de la localidad donó un cheque por valorde 2.725€ (dinero recaudado de todos los participantes del evento) a representantes de la Asociaciónde Castilla y León y Madrid. Como colofón a la gran jornada deportiva y de convivencia, todos losparticipantes que así lo quisieron pudieron disfrutar de una gran paella.

El 7 de mayo se celebró en Las Berlinas(Ávila) la primera edición de este evento solida-

Un año más la Asociación Castellano-Leonesa contra la FQ celebró su marcha“Caminemos para Respirar”.

INDICACIONESDHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético de situa-ciones clínicas que cursan con desnutrición severa, tales comola Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEOAgitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilla do-sificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada por el fa-cultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolo concualquier alimento. La cantidad diaria recomendada es de 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml de DHA-ba-sic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se recomienda unadosis promedio no superior a 3 gramos de DHA al día, equiva-lente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener el producto en nevera.Después de usar, debe cerrarse bien la botella y guardarla de

nuevo en nevera. Consumir dentro de los 30 días después deabierta la botella.AVISO IMPORTANTEDHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente de ali-mento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastornosgastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTESAceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido enDHA del 35%, aceite de girasol,emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aromasnaturales (extracto de romero).

DHA-basic® está especialmente formulado paraaportar un suplemento nutricional en pacientescon Fibrosis Quística al restablecer el equilibrio

lipídico de las membranas y con ello combatir la infla-mación y las alteraciones del páncreas exocrino, retra-sándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienen DHA,DHA-basic® tiene un contenido de hasta el 95% enpeso, un bajo contenido de EPA y ácido linoleico. Estoes muy importante dado que de administrarse DHA a pa-cientes con Fibrosis Quística, no deberían aportarse enla dieta cantidades excesivas de ácido linoleico, ya quede por si, el DHA corregiría de forma equimolar el déficiten ácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por la in-hibición de la conversión de ácido linoleico a ácido ara-quidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el contenidocelular de ácido araquidónico ya que compiten por la in-serción en la posición sn-2 de fosfolípidos de membrana,por tanto, los niveles de EPA también deben de ser bajosya que desplaza al DHA de las membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible, DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentaje y un pe-queño pero significativo porcentaje de EPA y ácido lino-leico, aporta beneficios a pacientes con FibrosisQuística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tiene unmejor sabor y un menor riesgo de toxicidad por conta-minación de metales pesados demostrando una bajatasa de reacciones adversas y alta tolerancia, lo que per-mite una administración tanto en adultos con en niñospequeños con seguridad.

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Respirar

CATALUÑA


ASOCIACIONES FQ

El Salí de Cardona

a favor de la FQreferente solidario

El Salí 2016, la II Jornada contra la Fibrosis Quística que se organiza en Cardona por segundoaño consecutivo y tiene como objetivo constatar la solidaridad de este municipio y de toda la co-marca del Bages para luchar contra la enfermedad, reunió el pasado 21 de mayo a más de 1.100 ca-minantes y centenares de familiares, amigos, voluntarios, personal de seguridad, personal de cate-ring, dinamizadores de actividades, etc., en una jornada lúdica de enorme sonido que se viviódurante toda la mañana y parte de la tarde a los pies del castillo.

La idea de esta marcha popular solidaria fue de la familia Jodar de la Asociación Catalana de FQy ellos son los propulsores y organizadores. Han conseguido que sea una actividad referente parala asociación y han batido récord de colaboradores y asistentes. La actividad consiste en dar vueltasal perímetro del castillo de Cardona. Más de 1.500 camisetas se vendieron y el pueblo de Cardonafue conquistado literalmente por la Fibrosis Quística. Marta Sabaté, fisioterapeuta del Hospital delVall de Hebron explicó a los asistentes en qué consistía la terapia respiratoria y cómo ayuda a lospacientes con su especialidad. Celestino Raya, el presidente de la Asociación Catalana de FibrosisQuística fue el encargado de explicar al público la importancia de la solidaridad para vencer final-mente la enfermedad.

Muchas gracias a la familia Jodar por toda su generosidad y esfuerzo a beneficio de las personascon Fibrosis Quística.

Día Nacional

Jornadadivulgativa por el

de la Fibrosis QuísticaEn el Día Nacional de la Fibrosis Quística se organizó una jornada divulgativa en L’Hospitalet de

Llobregat sobre el estado de la enfermedad y la investigación biomédica titulada “El presente y elfuturo de la Fibrosis Quística”. Los organizadores de la jornada, el Instituto de Bioingeniería de Ca-taluña (IBEC), conjuntamente con Pessics de Ciència y la Asociación (ACFQ), quisimos celebrar estedía dando a conocer a la ciudadanía la problemática de la Fibrosis Quística y cómo han avanzadolos tratamientos y las investigaciones en estos diez últimos años.

En la mesa redonda participaron invitados como la Dra. Montserrat Bosque, jefa de la Unidad deFQ del Hospital del Parc Taulí; el Dr. Javier de Gracia, responsable de adultos de la Unidad de FQ dela Vall de Hebrón; el Dr. Jordi Costa de la Unidad de Neumología pediátrica y Fibrosis Quística deSant Joan de Déu; y los investigadores Eduard Torrents, del IBEC, y Josep Maria Aran, del IDIBELL,y el presidente de la Asociación, Celestino Raya. Todos ellos supieron transmitir al público asistentela importancia de invertir en investigación ya que las sociedades avanzadas no se pueden permitirel lujo de recortar en investigación. Y recalcaron la importancia que ha tenido esta en los últimosaños en los avances en tratamientos para enfermedades como la FQ.

Dra. Teresa Casals.

COMUNIDAD VALENCIANA


ASOCIACIONES FQ

a favor de la FQ

“Valencia Danza Somos Arte”

La Fundación Hortensia Herrero

La Asociación de Danza ADAM y la Fundación Hortensia Herreroimpulsan la tercera edición de la gala benéfica de danza denomi-nada "Valencia Danza Somos Arte".

Se interpretarán extractos de piezas de repertorio clásico, neo-clásico y contemporáneo, de coreógrafos de la talla de W. Forsyhte,J. Inger, entre otros. Además, contaremos con la presencia coreo-gráfica de uno de los valencianos más ilustres en el mundo de ladanza: Nacho Duato. Todos los coreógrafos han cedido los derechosde su pieza para colaborar en esta excepcional gala. Los bailarinesque pondrán en escena el repertorio son primeras figuras del Stutt-gart Ballet, Bavarian State Ballet, Ballet du Capitol de Touluse o laCompañía Nacional de Danza.

Las entradas se podrán adquirir en los centros El Corte Inglésde Valencia, Castellón, Alicante, Barcelona y Madrid, así como através de su página web: www.elcorteingles.es/entradas.

impulsa de nuevo la Gala Benéfica

para los más pequeñosActividades

Cuidar de la salud de los más pequeños también es cuidar de susemociones, por eso hemos puesto en marcha actividades educativas ylúdicas que desarrollan fortalezas en los más pequeños y les ayudan aentender mejor la FQ.

- Teatro de marionetas EL PRINCIPE TOS TOS. Mayo, VALENCIA. A través de las aventuras del príncipe TosTos se dan claves a los más pequeños para comprender la FQ y descubrir que no es un obstáculo para vivir.

- Taller EL MONSTRUO DE COLORES. Junio, ALICANTE. En este taller leímos el cuento “El monstruo de co-lores” y pusimos en práctica lo leído mientras ayudamos al monstruo a ordenar sus emociones y creamos unemociómetro para utilizarlo en familia.

- Nuevo cuento para niños/as y adolescentes con FQ. Próximamente. “Un deseo que lo cambió todo” esel título del nuevo cuento de la Asociación de FQ de la Comunidad Valenciana, escrito por la psicóloga MónicaBlasco e ilustrado por Eloi Pons, diseñador de profesión y conocedor de la FQ de primera mano. En él, Carlosy Clara, dos hermanos con FQ, vivirán una extraña situación que nunca hubieran imaginado. Carlos aprenderácómo se siente una adolescente de 13 años cuando tiene que hacer el tratamiento delante de sus compañerosde instituto y qué es lo que le lleva a no querer hacer la fisioterapia. Por otra parte, Clara entenderá las con-secuencias físicas y emocionales de no responsabilizarse de su salud. Tendréis más información sobre cómoconseguirlo en www.fqvalenciana.com.

Se celebrará el próximo 24 de septiembre en el Palau de Les Arts Reina Sofía de Valenciay la recaudación irá íntegramente a favor de la Asociación de FQ de la Comunitat Valenciana.

EXTREMADURA


ASOCIACIONES FQ

Fiesta

de la FQ

campestre

Un año más hemos celebrado nuestra fiesta campestre, en compañía de algunos de nuestrossocios y sus familias. La celebramos en abril con motivo del Día Nacional de la FQ por el paraje deLos Barruecos en Malpartida de Cáceres.

Pasamos un gran día compartiendo historias, comida y buenas sensaciones, donde no faltóla compañía y la música que siempre nos conceden nuestros socios de Pinofranqueado, que noscantan y nos tocan sus canciones para alegrar más el día.

Tuvimos nuestro sorteo solidario, como cada año, con regalos donados por socios, familiaresy algunos equipos de fútbol. Degustamos platos y postres típicos de los distintos pueblos a losque pertenecen nuestros socios.

Después de días lluviosos pudimos celebrarla con un día de sol y de campo bastante apete-cible en el que nuestros pequeños y adultos disfrutaron de deporte y aire puro sin dejar atrás lassonrisas de todos ellos. Fue otro buen día de experiencia que aprobechamos para olvidarnos dehospitales y tratamientos.

Día Nacional

Óliver Torres

No es fácil expresar la inmensa gratitud que, desde nuestraAsociación, sentimos hacia el jugador del Atlético de Madrid,Óliver Torres. El joven jugador, que es de nuestra tierra, no hadudado en colaborar con nosotros obsequiándonos con zapati-llas, camisas y fotos dedicadas. Gracias a sus regalos podemosrecaudar fondos para llevar a cabo nuestros programas de fisio-terapia, apoyo psicosocial y cinestesia, que son fundamentalespara mejorar la calidad de vida de nuestros jóvenes.

No faltó tampoco por el Día Nacional de Fibrosis Quística, ce-lebrado el pasado mes de abril, en el que grabó un vídeo ha-ciendo pompas de jabón y mandándonos su apoyo. Esperamosque podamos contar por mucho tiempo con su ayuda y colabo-ración para seguir recaudando fondos en muchos más eventos.

colabora con la Asociación

por el

GALICIA


ASOCIACIONES FQ

colabora con la Asociación

colabora

El domingo 3 de abril tuvo lugar el II Trail Desafío Oia Marqués de Vizhoja, en Oia (Pontevedra),organizado por el Club Cornelios Raiders quienes han querido ayudarnos fomentando el deporteen la FQ incluyéndonos en sus actividades e iniciando así el Día Nacional de la Fibrosis Quística.

Durante el trail, la AGFQ organizó diferentes juegos y manualidades para los más pequeños,empezando con unas carreras de sacos, pinta caras, jumping clay y terminamos con un show demagia de la mano de Leo Leíño, que impresionó a todos los asistentes. También pusimos un puntode información para todos aquellos que quisieran acercarse y conocer la Fibrosis Quística.

El 30 de abril estuvimos en la I Andaina- Trail Vila de As Neves Marqués de Vizhoja, también or-ganizada por el Club Cornelios Raiders, a los que agradecemos su ayuda en dar visibilidad a la FQ.

Club Cornelios Raiders

divulgando la FQcon la Asociación

Asamblea anualde la Asociación

El pasado 16 de abril, se celebró en el HospitalMarítimo de Oza la Asamblea Anual de la AGFQ, endonde se presentó la memoria de actividades, el in-forme económico del año 2015 e informamos sobrelas novedades de la Asociación Gallega y de la Fe-deración Española para este año 2016, entre otras.

También contamos con la presencia de LidiaSánchez Edreira y Mª Gabriela Domínguez Martínez,psicólogas clínicas, las cuales impartieron unacharla sobre los aspectos psicológicos relacionadoscon la FQ, haciendo hincapié en las ocasiones enlas que puede ser más necesario acudir a un profe-sional, tales como: el momento del diagnóstico, laetapa de la adolescencia, o antes y después del tras-plante. La charla tuvo el objetivo de presentar a es-tas profesionales que van a comenzar a colaborarcon la Asociación mediante un convenio que se vaponer en funcionamiento a lo largo de este año.

a beneficio de la FQPrime MinistersConcierto de los

El 7 de mayo, el grupo de rock Prime Ministersrealizó un concierto benéfico a favor de la Asocia-ción Gallega de Fibrosis Quistica, tal y como ya hi-cieran el año pasado. Esta vez celebrado en el ForumCelticum de Culleredo (A Coruña) que completó suaforo para oír a este magnífico grupo.

Con este concierto se pretendía, una vez más,dar visibilidad, informar sobre la Fibrosis Quística yaumentar la conciencia sobre esta enfermedad, a lavez que disfrutábamos de un estupendo conciertoen donde nuestro vocal, David Varela, nos sorpren-dió cantando una de las canciones. Una recaudacióntotal de 1188,3€ que fue destinada íntegramente ala Asociación Gallega de Fibrosis Quística.

¡¡¡GRACIAS, PRIME MINISTERS!!!

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MADRID


ASOCIACIONES FQ

nueva

El sábado 2 de abril tuvo lugar en la sede de la Asociación la Asamblea General de Socios 2016.

En ella se presentó la memoria de actividades y también se eligió a la nueva junta directiva,compuesta por: Fernando Moreno Pizarro (presidente); Álvaro Bravo de la Laguna (vicepresidente);Celia Tomico (secretaria); José Vicente Escudero (tesorero), y como vocales: Ana Irene Alvarado,Rafael García Castuera, Milagros García Márquez, Raquel Playá y Ramón Vidaurreta.

Esta nueva junta, donde hay una gran representación de adultos con FQ se presenta con muchasganas de sumar, trabajar y avanzar.

General eligea su

La Asamblea

adultos FQJunta Directivacon

SolidariaCarrera Popular

Las BerlanasEl 7 de mayo el municipio avilés de Las Berlanas

organizó su primera carrera popular. Este año deci-dieron apoyar a la FQ y más concretamente a lasAsociaciones Madrileña y Castellano-leonesa. Du-rante la mañana, gran número de habitantes delpueblo y de fuera de él participaron en la actividadsolidaria que culminó con una paella para reponerfuerzas.

RespiraConmigo

Campaña

Desde nuestra entidad, durante el mes de mayose ha lanzado esta campaña con el objetivo de con-cienciar sobre lo perjudicial que es el humo del ta-baco para las enfermedades respiratorias como es laFQ. Para ello, hemos pedido “embajadores” que sesumaran a la causa buscando entre su grupo de co-nocidos donativos por el tabaco consumido, a cam-bio de tratamiento de fisioterapia respiratoria. Ade-más, el 31 de mayo, coincidiendo con el Día Mundialsin Humo, pusimos una mesa divulgativa en el CCGran Vía de Hortaleza.

MURCIA


ASOCIACIONES FQ

Asociaciónexplica todas sus

La

Actividadesde este 2º cuatrimestre

En la Asociación Murciana de FQ nos hemosmarcado como propósito asegurar que las per-sonas que acuden a nuestro centro, tanto lasque tienen FQ, como otras patologías afines,reciban una atención integral y de calidad.Esta labor ha sido reconocida por los usuariosy también por diversas entidades, como la em-presa del diario Redacción Médica, en colabo-ración con Linde y Roche, que nos galardonócon el premio “Sanitaria 2000” a la mejor aso-ciación de pacientes 2016. Cuarenta y dos fue-ron las candidaturas presentadas y un presti-gioso jurado compuesto por personalidades delsector sanitario se encargaron del fallo de estasegunda edición.

Nuestra asociación tiene también otros pro-pósitos como fomentar y motivar la participa-ción de los usuarios del centro en las activida-des que organizamos. Para lograrloorganizamos diferentes tipos de eventos, unosdirigidos a los más pequeños, otros a los másdeportistas, y otros orientados a difundir lasnecesidades de nuestro colectivo.

La organización de una fiesta para los máspequeños con motivo del Día Mundial de lasEnfermedades Raras es una celebración dondese introducen juegos relacionados con la fisio-terapia respiratoria para los más pequeños,para que aprenden ejercicios respiratorios através de juegos, como carrera de soplidos opiñatas repletas de pitos, pomperos, matasue-gras, etc. Los mayores disfrutan de este en-cuentro anual, donde algunos de los asisten-tes, motivados por el buen ambiente, repitencomo voluntarios en otras actividades. Finali-zamos la tarde con una apetitosa meriendapara todos.

La Ruta de las Fortalezas es una actividaddeportiva que anualmente organiza la Infante-

ría de Marina de Cartagena, el recorrido es de51 km, con un desnivel acumulado de 1300metros y realizado en un tiempo de 12 horas.En este maratón participan también familiaresy amigos de FQ. Hay que señalar que en estaedición se han inscrito 4000 personas.

Continuando con los deportes, en el parquenatural de Ceutí se celebró la I Carrera Solida-ria de Obstáculos por FQ. Se realizaron ejerci-cios de cuerpo a tierra, laberinto de goma, es-calada por escalera de cuerdas, etc. Este tipode pruebas hicieron pasar un buen rato a losparticipantes. Dos opciones de participación,una de 3 km para grupos y otra de 5 km indi-vidual. Parte de la recaudación del evento, or-ganizado por la empresa Inter-event y el ayun-tamiento de Ceutí, fueron donados a nuestraasociación.

Carrera de obstáculos.

Ruta de las Fortalezas.

Gymcana de fisioterapia.

Colabora con laFederación Española de FQEn España hay más de 3.000 personas con Fibrosis Quística. Tu donación nosayuda a mejorar su calidad de vida y la de sus familiares. Puedes colaborar con laFederación adquiriendo uno de nuestros productos solidarios o haciendo undonativo a través de nuestra web www.fibrosisquistica.org.


CIENCIA

El sensor Kinect fue lanzado por Microsoft enel año 2010 para la videoconsola Xbox. Se trata deun dispositivo capaz de reconocer el cuerpo, losgestos y los movimientos de una persona, y de po-der controlar aplicaciones sin tocar ninguna clasede mando ni de pantalla táctil.

Esto despertó el interés de los desarrolladoresdel ámbito sanitario por crear proyectos que me-jorasen la asistencia a determinados tipos de pa-cientes, como por ejemplo, ancianos con enferme-dades neurodegenerativas o personas con dañocerebral adquirido.

En España existen varios proyectos de ejerciciosde rehabilitación motora y cognitiva que utilizanla Xbox Kinect. Uno de los más interesantes es Ki-necthabilitación, creado por la Facultad de Cien-cias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos.En este caso, Kinect se comporta como un com-pleto rehabilitador en la esclerosis múltiple. El pa-ciente realiza desde su casa una batería de sesio-nes de ejercicios por videoconferencia, siguiendoun calendario acordado con su fisioterapeuta.

La industria médica también ha sabido sacarprovecho de las posibilidades de este periféricopara evitar complicaciones quirúrgicas. La aplica-ción TedCas, compuesta por una máquina de bajo

consumo sin ventilador conectada a Kinect paramanejar una aplicación web, ha supuesto un hitopara la cirugía asistida por ordenador. El cirujanono necesita tocar nada para controlar el sistemaen tiempo real, con lo que se reducen considera-blemente las infecciones.

En uno de los últimos avances, investigadoresdel Instituto de Salud Digital (WMG) de la Univer-sidad de Warwick, junto con el Instituto de Infla-mación y Envejecimiento de la Universidad de Bir-mingham y la Fundación Inglesa de Salud delCorazón (HEFT), han logrado convertir el disposi-tivo en un aparato capaz evaluar las funciones res-piratorias de los pacientes y controlar las condi-ciones de enfermedades tales como la FibrosisQuística, la bronquitis crónica, el enfisema o lasvías respiratorias obstructivas.

El sistema Kinect combina una cámara con vi-sión periférica, un sensor de profundidad y un mi-crófono, con lo que la consola sigue los movimien-tos y las voces de los usuarios cuando se sitúandelante. Los investigadores utilizaron estos senso-res para, mediante un software especial, crear rá-pidamente una imagen en 3D del torso de un pa-ciente, al situarse frente a la cámara. Esto permitea los médicos medir y evaluar el modo en que semueve la pared torácica.

Científicos británicos han desarrollado un software capaz de evaluar, incluso conmás precisión que un espirómetro, la función respiratoria de los pacientes y controlarlas condiciones de enfermedades como la Fibrosis Quística.

El sensor Kinect de la Xbox podríadetectar enfermedades pulmonaresEl sensor Kinect de la Xbox podríadetectar enfermedades pulmonares

bios en la fisiología respiratoriaque se producen durante el ejerci-cio”, subraya.

Todo este trabajo está detalladoen el artículo titulado "Análisis delmovimiento de la pared torá-cica en voluntarios sanos yadultos con FibrosisQuística usando unnuevo sistema, basadoen Kinect, de rastreo demovimiento” publicadoen la revista científicaMedical & Biological En-gineering & Computing.

Los desarrolladoresdel sistema aseguran es-tar trabajando para desa-rrollar más la tecnología, e inclusosacarle aún más partido con lanueva versión de la cámara paraXbox que ya prepara Microsoft.


CIENCIA

Los investigadores pusieron a prueba su proto-tipo inicialmente utilizando un maniquí de reani-mación. A continuación lo probaron en voluntariossanos y posteriormente en adultos con FibrosisQuística, obteniendo unos resultados fiables encomparación con las pruebas de espirometría.

El sistema logró, no sólo analizar la capacidadpulmonar de los pacientes con la misma precisiónque un espirómetro (el dispositivo más utilizadopara estos análisis en pacientes con problemas res-piratorios), sino que consiguió incluso medir y eva-luar cómo se movía la pared torácica del paciente,lo que podría ayudar en la identificación de otrascomplicaciones respiratorias.

El responsable del proyecto, el Dr. Chris Golby,asegura que “este prototipo de bajo coste (menosde 120 euros por sensor) proporciona una medidamás amplia de la función respiratoria de un pa-ciente que la que se extrae de los métodos de res-piración existentes”.

Este doctor explica que “hay patologías pulmo-nares que con la espirometría no se pueden detec-tar, como es el caso de los segmentos pulmonarescolapsados o debilidades en los músculos respira-torios”. Además sus usos podrían ir más allá: “Espotencialmente útil en la evaluación de los cam- Fuentes: www.prnoticias.com y www.consalud.es

Mediante lossensores Kinect secrea una imagenen 3D del torso

del paciente paraevaluar el modoen que se muevela pared torácica

Esquema de los sensores Kinectcreando una imagen 3D del torso


El filosofo francés de la ilustración Denís Diderot escri-bió: “Decir que el hombre es una mezcla de fuerza y de de-bilidad, de luz y de ceguera, de pequeñez y de grandeza noes hacer un proceso: es definitivo”.

Efectivamente, es una maravillosa definición descrip-tiva del ser humano: fuerza, luz y grandeza, pero a la vez:debilidad, ceguera y pequeñez. Este contraste realista y vi-tal es el hombre. Es capaz de las mayores proezas, pero asu vez se sumerge en las más espantosas miserias. Con suinteligencia alcanza las más insospechadas conquistascientífico-técnicas, pero con su ceguera egoísta olvida alas decenas de miles de personas que diariamente muerende hambre, sufren enfermedades incurables y sucumbenante la falta de esperanza o de un poco de ayuda.

Pueden imaginar y realizar grandes proyectos, perobasta un fallo grave en su salud para que todo se vengaabajo. Éste es el hombre: un ser paradójico, difícil de com-prender. Uno no puede por menos que revisar mentalmentea tantas personas con Fibrosis Quística que ha conocidopersonalmente o por sus historias de vida con la FQ.

Pero éste es el hombre (ahora todos dicen eso de hom-bre y mujer): una paradoja viviente. Pero en nuestro casode FQ, para bien. Personas que hacen frente a situacionescomplicadas y largas en el tiempo que a otros (…a ellos,no) servirían como excusa para abandonar.

REFLEXIONES

El silencio, como forma de conducta, es ambiguo. Esun signo que puede expresar actitudes muy diversas yhasta contradictorias. Se me ha ocurrido en esta época deelecciones políticas llenas de discursos y apariciones te-levisivas donde todos quieren decir cosas y otros son cri-ticados porque no dicen bastantes, como si los silenciosno fueran elocuentes muchas veces.

Una actitud de silencio, en ciertas ocasiones, puedesignificar ansiedad, suspicacia, desconfianza, temor, ig-norancia. En otras ocasiones, en cambio, el silencio puederepresentar serenidad, confianza, seguridad, cariño, pru-dencia. Procuremos utilizar el silencio como forma posi-tiva de conducta. Mejor usemos el silencio como expresiónde serenidad, de cariño y de prudencia.

Las personas con FQ, y especialmente sus acompañan-tes, están frecuentemente sometidos a situaciones extre-madamente difíciles, complicadas y desconocidas, lo queles puede llevar a necesitar un adiestramiento en el usodel silencio. Como expresión de serenidad significa queen tu comportamiento interior y exterior reina la calma,la paz y la armonía. Como expresión de cariño quiere decirque para manifestar amor no son necesarias las palabras.Como expresión de prudencia, finalmente, puede ser tam-bién una actitud sencilla y noble que sabe dar la prefe-rencia y el protagonismo a otros a la hora de hablar.

"La verdadera fuente de los derechos es el deber. Si todoscumplimos con nuestros deberes, será fácil hacer que se res-peten nuestros derechos. Pero si al mismo tiempo que des-cuidamos nuestros deberes, reivindicamos nuestros derechos,éstos se nos irán de las manos, y a la manera de fuego fa-tuo, cuanto más los persigamos, más lejos los veremos denosotros". (M. Gandhi)

Este sabio texto nos señala la estrecha unión entre de-rechos y deberes: son como dos caras complementarias delcomportamiento ético. El respeto por los derechos implicael cumplimiento de las obligaciones.

Bajo la enorme presión emocional de una enfermedadcrónica y cruelmente envolvente a nivel familiar, como es

el caso de la FQ, es lógico que acabemos cometiendo el errorde reivindicar nuestros derechos y no pensar en las obliga-ciones. Comprensible, frecuente y hasta difícil de evitar.

Pero quizás es cuestión de separar ambas cosas en eltiempo y en la forma para, desde la serenidad de momentossin presión emocional, luchar por la reivindicación de tan-tos y tantos de nuestros derechos a favor de las personasque formamos el colectivo FQ. Siempre debe ser un buenmomento pero quizás ahora es mucho más oportuno,cuando a los políticos se les llena la boca de promesas quehasta ellos mismos saben que no piensan cumplir, preocu-pados por sus pactos y sus votos. Cumplamos nuestras obli-gaciones primero y exijamos nuestros derechos después.

por Vicente Costa

Una paradoja viviente

dos realidades inseparablesDerechos y deberes,

El silencio comoexpresión de serenidad

las medicinas del mundo actualEl humor y la paciencia,Con la fama de tristes y serios que algunos aplican a los

alemanes, me hizo gracia ver que el humorista alemán del si-glo XIX, Eilhelm Busch nos daba, con su frase elegida, la re-ceta adecuada al recomendarnos por este orden: humor y pa-ciencia, las dos mejores medicinas para hacer frente a lasenfermedades del mundo actual. “Humor y paciencia producenuna mezcla irresistible”.

Para hacer frente hoy a la situación actual necesitamosuna gran dosis de humor y de paciencia. Sin humor, la socie-dad se vuelve triste y tosca. Sin paciencia, se hace insoporta-ble. Sólo una buena dosis de humor y paciencia puede ayu-darnos a conseguir estabilidad y serenidad ante lasdificultades de convivir, soportar y luchar contra una enfer-medad crónica y fatal como la Fibrosis Quística.

Ya sabemos que la FQ no tiene todavía una cura aseguradaa corto plazo pero la mezcla irresistible que puede aliviar mu-chas situaciones difíciles es precisamente esa receta de “el hu-mor y la paciencia”. No se presentan ni en cápsulas ni en mo-dernos aerosoles, pero son medicamentos disponibles sinreceta y que tampoco necesitan la cartilla de la Seguridad So-cial, están siempre disponibles las 24 horas al día.

No perdamos ni un solo momento el buen humor y la sanapaciencia (ni en casa ni en el hospital, ni solos ni con com-pañía, ni en los buenos periodos ni en los complicados de lasalud...). Sin la mezcla de estos dos importantes recursos nossentiremos totalmente desarmados y ya no sería posible ganarbatalla alguna en la vida y mucho menos contra la FQ.

Entidades colaboradoras con la Federación Española de Fibrosis Quística

Federación Española de Fibrosis QuísticaCalle Duque de Gaeta, 56-14ª

46022 ValenciaTeléfono 96 331 82 00 • Fax 96 331 82 08

e-mail: [email protected]

Presidenta:Blanca Ruiz

Vicepresidentes:Fernando Moreno

Juan Da SilvaAntonio Merino

Secretaria:Cristina Simal

Tesorera:Carmen Elum

Directora:Aisha Ramos

COLABORA CON LA FEDERACIÓNESPAÑOLA DE FIBROSIS QUÍSTICA

Colabora con la Federación Española de FQ mediante undonativo anual y te mantendremos informado de todasnuestras actividades a través de la Revista FQ. Número de cuenta: Banco Santander. ES93/0049/5960/69/2710296751

Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208

Apellidos y nombre ____________________________________________________________________________________________Domicilio____________________________________________________________________________________Localidad______________________________________Provincia____________________Cód. Postal_________Tel________________________

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA

Asociación Andaluza de Fibrosis QuísticaMaría Auxiliadora Ojeda DomínguezC/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLATel.: 954705705. Fax: 954705706E-Mail: [email protected]: www.fqandalucia.orgAsociación Aragonesa de Fibrosis QuísticaJosé Antonio HernandoC/ Julio García Condoy, nº 1, local 250018 ZARAGOZA Tel.: 976522742E-mail: [email protected]: www.fibrosisquistica.org/aragonesaFacebook: Fibrosis Quística AragónAsociación Asturiana contra la Fibrosis QuísticaNatalia Gutiérrez ÁlvarezHotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº4, bajo. Of. 733011 OVIEDO Tel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90E-Mail: [email protected]ón Balear de Fibrosis QuísticaJorge Busquets Méndez de Sotomayor C/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DEMALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971283 267E-Mail: [email protected] Web: www.respiralia.orgAsociación Cántabra de Fibrosis QuísticaEstefanía Diego ArangurenCardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDERTel.: 942 321 541. E-Mail: [email protected] Web: www.fqcantabria.orgAsociación Castellano-Leonesa de Fibrosis QuísticaLuís Ángel Labajo DíezC/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez)47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397E-Mail: [email protected]ón Castellano-Manchega de Fibrosis QuísticaAna Mª Perona MarchanteC/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCATel.: 967165064. E-Mail: [email protected]ó Catalana de Fibrosi QuísticaCelestino RayaPasseig Reina Elisenda de Montcada nº 508034 Barcelona. Tel. y Fax.: 93 427 22 28E-Mail: [email protected]: www.fibrosiquistica.orgAsociación de Fibrosis Quística de la Comunidad ValencianaYasmina CostaC/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022 VALENCIATel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07E-Mail: [email protected]ón Extremeña de Fibrosis QuísticaEstela Rubio SerranoC/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y636 65 58 55. E-Mail: [email protected]ón Gallega contra la Fibrosis QuísticaJuan Da Silva IragoC/Solís, S/N. Eiris de Arriba. 15008A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67E-Mail: [email protected]. www.fqgalicia.orgAsociación Madrileña de Fibrosis QuísticaFernando Moreno PizarroC/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRIDTel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83E-Mail: [email protected]. Web: www.fqmadrid.orgAsociación Murciana de Fibrosis QuísticaMª José Plana DoradoAvda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIATel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29E-mail: [email protected]: www.fibrosisquisticamurcia.orgAsociación contra la Fibrosis Quística de NavarraCristina MondragónLocales COCEMFE Navarra C/ Mendigorria, nº 12, bajo 31015 PAMPLONA. Tel.: 651657983E-Mail: [email protected]

Revista FQ nº 78

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