66 1133Las Asociacionescelebran el DíaNacional de la FQ

La Federaciónrecibe el premioAlbert Jovell

Internet se llena de pompas por la

Año XXIII - Número 75Segundo cuatrimestre

2015FQFQ

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Federación Asociada a Cystic Fibrosis Worlwidey COCEMFE.

En portada

Nacional

Internacional

Asociaciones

SUMARIO

La Federación Española deFibrosis Quística recibe el

“Premio Albert Jovell”,dotado con 3000 euros.

Respiralia 2015: Se celebra congran éxito la 16ª edición de laVuelta a Formentera nadando

contra la Fibrosis Quística.

Bruselas acogió en junio la celebración del 38ºCongreso Europeo de Fibrosis Quística, en elque se expusieron los últimos avances en el

tratamiento de la enfermedad.

Las asociaciones de FQ llenan las plazas depompas de jabón para celebrar el DíaNacionalde la enfermedad bajo el lema “Con los nuevos

medicamentos, mi futuro ya es posible”.

Las Asociacionescuentan en la revista

FQ sus últimas activi-dades a favor del

colectivo de personascon FQ y familiares.

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Nº75Segundo cuatrimestre

Edita: Federación Española de FibrosisQuística.Consejo de Administración: JuntaDirectiva de la Federación Española deFibrosis Quística.Consejero delegado: Vicente CostaDirección: Federación Española deFibrosis QuísticaMaquetación: Estefanía AlabauRedacción: Estefanía AlabauFotos: Departamento propio de laFederación.Publicidad: Departamento propio de laFederación.Depósito legal: V-906-1991Impresión: Mediterráneo ProcesoGráfico. Telf.: 961340502.

La Fibrosis Quística (FQ) es unaenfermedad crónica y hereditariaque afecta principalmente a lospulmones y al sistema digestivo.En los pulmones, en los que losefectos de la enfermedad son másdevastadores, la FQ causa gravesproblemas respiratorios. En el trac-to digestivo, las consecuencias dela FQ dificultan la absorción de losnutrientes durante la digestión.

El defecto genético de la FQ setraduce en una alteración en elintercambio hidroelectrolítico delas glándulas de secreción exocri-na. Este hecho da lugar a la apari-ción de secreciones anormalmenteviscosas con estancamiento y obs-trucción de los ductos (canalesglandulares) del pulmón, del pán-creas, de los hepato–biliares, de lasglándulas sudoríparas y del apara-to génito–urinario.

Un diagnóstico precoz puedemejorar la calidad de vida y pro-longar la esperanza de las personascon Fibrosis Quística.

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La revista que tienes en tus manos está cargada debuenas noticias. Algunas de ellas impensables hacepoco tiempo, como que tengamos ya aprobada la

compra del Kalydeco en cualquier hospital de España. Seha abierto la puerta para que otros preparados puedan serautorizados en breve como el combinado de ivacaftor ylumacaftor para la mutación F508D, que ya la FDA haaprobado en Estados Unidos, y que en España podríaadministrarse a casi la mitad de la población con FQ.

El retraso en aprobar los fármacos por las autoridadeseuropeas y españolas resulta desesperante. Es un asuntoque en todos los foros estamos denunciando y pidiendosoluciones para agilizarlo.

Pero es sin duda una gran noticia que se siga avan-zando en disponer de medicamentos para controlar laevolución de la enfermedad, y que se vayan aprobando enEspaña. Como en otras enfermedades, es preciso contarcon un plan estratégico para abordar la Fibrosis Quísticaen España, con un presupuesto para afrontar la inversiónque supondrá la administración de estos nuevos fárma-cos, simplificando la aprobación en cada comunidad autó-noma, en cada hospital. Todas las personas con FQ, seande cualquier parte del territorio tienen igual derecho a reci-bir cuanto antes el tratamiento más avanzado y adecuadoa su situación de salud. Es un reto que debemos alcanzar.

Hemos propuesto en la asamblea de EURORDIS y enFEDER que se promueva la creación de un organismo enla Unión Europea para negociar los precios de los nuevosfármacos a nivel continental y asegurar el mejor preciopara todos los estados, acabando así con la dinámicaactual de que cada país, cada comunidad autónoma enEspaña, negocie precios según su capacidad económica ode compra. La Unión Europea tiene que hacer valer supotencial de compra ante la industria farmacéutica y con-seguir precios más asequibles para los estados miembros.Esto facilitaría mucho las cosas.

En este sentido desde la Plataforma de Organizacio-nes de Pacientes, que presido, venimos reclamando unaestrategia de Estado para abordar esta nueva y esperan-zadora etapa que se presenta en diversas enfermedades,como la Fibrosis Quística. Así lo trasladé a la Mesa de laComisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, enuna reciente comparecencia. Al igual que se hacen planesde infraestructuras, hidrológicos, o de ferrocarriles, elEstado debe realizar un plan de inversión en la salud desus ciudadanos más necesitados. ¿En qué puede emple-arse mejor el dinero público que en la salud? ¿Existe algu-na mejor inversión que la dedicada a las personas?

Trasladé también la preocupación por las diferencias

de calidad asistencial que se producen entre las comuni-dades autónomas, donde las diferencias en el gasto sani-tario por persona al año varían desde los más de 1.500euros del País Vasco a los aproximadamente 1.000 eurosde Andalucía. Es exigible a los nuevos gobiernos autonó-micos salidos de las urnas que contribuyan a la equidadentre los diferentes territorios.

Por ello, estamos muy preocupados por la recientesentencia del Tribunal Supremo que anula la convocatoriade ayudas para las entidades estatales que prestamosasistencia social, al entender que es competencia de lascomunidades autónomas. Precisamente la labor demuchas entidades consiste en evitar las diferencias entreterritorios. Organizaciones como Cruz Roja, Cáritas,COCEMFE o la Federación Española de Fibrosis Quísticapueden verse sin recursos para llegar a los 6 millones depersonas a los que prestan apoyos por una sentencia queno tiene en cuenta la imprescindible solidaridad entre lospueblos para conseguir la cohesión del Estado y la igual-dad entre sus ciudadanos. Esto sí que es caminar en sen-tido opuesto a las necesidades de la gente. Debemosmanifestar contundentemente nuestra disconformidad yrecurrir a los organismos internacionales para impugnaresta demoledora sentencia.

Como siempre lograremos avanzar en estos retos simantenemos la unidad entre las personas que tenemos elproblema en casa y exigimos a las organizaciones que,sin personalismos de sus líderes, de forma generosa, soli-daria, compartamos objetivos y trabajemos compartiendoesfuerzos.

Así finalizamos nuestra asamblea anual, donde pudi-mos comprobar los logros en la administración de los nue-vos medicamentos, los avances en la unidad de las orga-nizaciones de enfermedades crónicas con la creación dela Plataforma de Organizaciones de Pacientes, la inminen-te creación con la Sociedad científica de la FundaciónEspañola de Fibrosis Quística y las ganas de trabajar deun nutrido grupo de adultos que quieren tener también suvoz y su liderazgo en la Federación. Todo un logro contarcon tantos adultos entre nosotros. Era nuestra ilusión ver-les crecer, y es una enorme felicidad haberlo conseguido.

Gracias a la generación de padres y madres luchado-res incansables por haber trabajado juntos, creando laFederación, las asociaciones, trabajando día a día paraconseguir el sueño de curar esta enfermedad. Vamos con-siguiendo grandes logros gracias a nuestra unidad.

Tomás Castillo ArenalPresidente

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El día 22 de abril la FederaciónEspañola de FQ y las asocia-ciones de toda España cele-

braron el Día Nacional de la FibrosisQuística bajo el lema “Con los nue-vos medicamentos, mi futuro ya esposible” y llenaron las plazas de lasciudades y las redes sociales depompas de jabón con la campaña“Pompas por la Fibrosis Quística”.

Una campaña que ha consegui-do una gran repercusión y a la quese han sumado miles de personasen Facebook, Twitter e Instagram,que han compartido sus fotossoplando pompas de jabón con loshashtags #mifuturoYAesposible y#PompasporlaFibrosisQuística,haciendo que nuestros mensajes lle-garan a millones de personas enestas redes sociales.

Gracias, de corazón, a todas laspersonas que han participado y hanhecho posible que fuera un éxito.

Andalucía

EnAndalucía, la celebración delDía Nacional fue en dos días. El 18de abril en Sevilla se realizaron“estallidos de aire y vida”, pompasde jabón, magia con Raúl Lepe ytamborada con la colaboración de laAsociación Tierra y Percusión. Alacto asistieron el director general dePersonas con Discapacidad deAndalucía, Gonzalo Rivas, ademásde Francisco Rivera, Lourdes Mon-tes y Cantores de Híspalis. El día 23se instalaron mesas informativas enCádiz, Granada y Linares. Con glo-bos se produjeron “estallidos de airey vida” y se lanzaron al aire miles depompas de jabón por la FQ.

Aragón

La Asociación Aragonesacerebró el Día Nacional instalandoen la calle mesas informativas.Además, por la tarde se celebró unaquedada para realizar pompas dejabón todos juntos en los Cañonesde la Glorieta Sasera.

Realizaron un vídeo del acto quepodéis ver en el siguiente enlacehttps://www.youtube.com/watch?v=tFkhPmYZhYw

Asturias

En Asturias se llevaron a cabovarias actividades de difusión yrecaudación de fondos:

- Instalación de mesas divulgati-vas con el fin de dar a conocer laenfermedad a la sociedad en Ovie-do, Gijón, Llanes y Ribera deArriba.

- Implicación de 35 comercios entoda Asturias con carteles informati-vos y huchas solidarias.

- Representación teatral, cuenta

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España se llena de pompas por elDía Nacional de la Fibrosis Quística

EN PORTADA

Las asociaciones de Fibrosis Quística celebran el Día Nacional de laenfermedad con miles de pompas de jabón y mucha ilusión por los nuevosmedicamentos que están llegando a nuestro país.

Adultos de la Asociación Andaluza de FQ celebrando el Día Nacional.

Mesas divulgativas en Asturias.Mesas informativas en Aragón

cuentos y concierto en directo,además de una espicha solidaria enla localidad de Llanes.

Baleares

Todos los eventos realizadosdurante el mes de abril desde laAso-ciación Balear de Fibrosis Quísticase encuadraron dentro de la cele-bración del Día Nacional: 1) Nota deprensa reivindicativa; 2) Presenta-ción en Madrid de la Vuelta a For-mentera nadando en Boutique Gymcon la colaboración de Martín Giac-cheta y Linde Healthcare; 3) Cele-bración del Día Nacional en el cole-gio público Rafal Nou a través depompas de jabón y un cuentacuen-tos; 4) 4º Taller formativo de nutricióny recetas hipercalóricas en la Escue-la de Hostelería de la Universidad delas Islas Baleares; y 5) Divulgaciónde la FQ en los campos de ArabellaGolf Mallorca y en todos los medios(televisión, radio, prensa y redessociales).

Cantabria

El Racing de Santander se sumóun año más al Día Nacional de laFibrosis Quística y colaboró con laAsociación Cántabra. Niños de laasociación salieron al terreno dejuego antes de que comenzara elpartido y se fotografiaron con losjugadores, al tiempo que portaron lapancarta del Día Nacional y sedivulgó a través de los altavoces.

Castilla - LaMancha

La Asociación Castellano Man-chega de Fibrosis Qusitica se sumóa la reivindicación de la administra-ción de los nuevos medicamentos alas personas con mutacionesespecíficas de FQ, así como unamejor valoración de los centros basepara las personas con Fibrosis Quís-tica, asignando al menos un 33% dediscapacidad en todos los centrosbase de la región a estas personas.Varios medios de comunicación dela comunidad se hicieron eco deestas reivindicaciones.

ComunidadValenciana

La Asociación de FQ de laComunidad Valenciana también sesumó a la campaña de la Federa-ción #PompasporlaFibrosisQuística.

Además colocaron una mesainformativa en el Hospital La Fe deValencia durante ese día, dondeestuvieron dando información sobrela enfermedad y repartiendo marga-ritas, sonrisas y, sobre todo, soplan-do muchas pompas de jabón por laFibrosis Quística.

Extremadura

LaAsociación Extremeña de FQrealizó dos actos para difundir el DíaNacional: una fiesta campestredonde todos los asistentes pasaronun día estupendo en Pinofranquea-do en compañía de familiares y ami-gos, y la II Gala Benéfica a favor delas personas con FQ, donde variosartistas participaron de manera soli-daria para apoyar a la asociación. Enlos dos actos se realizaron pompaspor la Fibrosis Quística.

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EN PORTADA

Presentación en Madrid de laVuelta a Formentera nadando por

la Fibrosis QuísticaFiesta campestre en Extremadura.

Socios de la Asociación Cántabra de FQ en el partido del Racing.

Miembros de la Asociación de FQ de la C. Valenciana junto a la mesainformativa colocada en el Hospital La Fe.

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EN PORTADA

Galicia

La Asociación Gallega comenzóla celebración del Día Nacional conun concierto de rock realizado porPrimeMinisters enACoruña. Duran-te la semana se colocaron mesasinformativas en distintos puntos deACoruña, Narón y Vigo. En Vigo serealizaron distintas actividades dirigi-das a los más pequeños: unespectáculo de magia con “LeoLeiño”, cuentacuentos, pompasgigantes y manualidades en losCentros Comerciales de Gran Vía yALaxe. Un concierto deManu Escu-dero dio por terminado el día, dondeinterpretó la canción “Tú tambiénsumas” que dedicó a la AsociaciónGallega de FQ. Como cierre, se rea-lizó una suelta de globos en Tomiñodonde también hubo manualidadesy pompas de jabón.

La asociación quiere agradecer aMedicalEsp la ayuda prestada en laorganización de las actividades deVigo, además de destacar la impor-tante implicación por parte de cole-gios, equipos deportivos, empresas,particulares, voluntarios, familiares,asociaciones, etc. que se han suma-do en la difusión de la FQ.

Madrid

El sábado 18 de abril, la Asocia-ción Madrileña realizó un acto infor-mativo para sus socios sobre elKalydeco y los estudios de investi-gación en curso de sus combinacio-nes. La Dra. Lamas, neumóloga dela Unidad de FQ del Hospital Ramóny Cajal estuvo a cargo de la charla.Además, la asociación se unió allema principal de la Federación y allanzamiento de pompas por la FQ,así como a su divulgación por redes.

Murcia

En Murcia y Cartagena se insta-laron puntos informativos por luga-res estratégicos de los dos munici-pios. Asimismo se animó a losviandantes a participar en la cam-paña de sensibilización organizadapor la Federación, con la que se

quiso captar la atención de los ciu-dadanos a través del simple gestode hacer pompas de jabón. Este díaconcluyó con la ya tradicional “mas-cletá de globos” que tanto caracteri-za a la Asociación Murciana, acom-pañados por altos cargos políticos einstituciones de la región.

Navarra

La Asociación Navarra contra la

Fibrosis Quística celebró el DíaNacional con la instalación demesasinformativas en el Complejo Hospita-lario de Navarra y haciendo partíci-pes, tanto a pacientes como al per-sonal médico, de la problemáticaque supone la Fibrosis Quística y delfuturo de los nuevos medicamentospara las personas con FQ.

Además, los niños que se acer-caron a lasmesas disfrutaronmuchohaciendo pompas de jabón.

Pompas por la FQ en Navarra.Concierto en Galicia por la FQ.

Miembros de la Asociación Murciana celebrando el Día Nacional.

La Asociación Madrileña se llenó de pompas por la Fibrosis Quística.

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Nacional

La Federación Española deFibrosis Quística celebró losdías 28 y 29 de marzo unos

encuentros para asociaciones deFQ en el Centro de ReferenciaEstatal de Enfermedades Rarasde Burgos, a los que asistieron 47personas de prácticamente todoel territorio nacional.Dentro de dichos encuentros

se organizaron distintas activida-des, como la Asamblea GeneralAnual de la entidad. Durante lamisma se dieron a conocer lamemoria de actividades y lamemoria económica del año2014, además del plan de activi-dades y el presupuesto para2015, todo ello aprobado por una-nimidad. Entre las actividadesmás destacadas de 2014 están lacelebración del IV Congreso de laFederación, que consiguió muybuenos resultados, la creación deunas agendas escolares solida-rias y nuevas actividades deporti-vas, como la jornada “Dame unrespiro” y el 10K de Foios. Asimis-mo, en 2015 se están realizandoactividades importantes como laremodelación de la página web dela Federación, la edición de unmanual sobre ejercicio físico yFQ, o la organización de unencuentro profesional para fisiote-rapeutas.En el marco de estos encuen-

tros se realizó un taller sobre“Cómo presentar proyectos másatractivos. Nuevas fuentes definanciación”, impartido por LauraEsteban, trabajadora social de laFederación. Una exposición quecontó con una parte teórica,donde se dieron las claves princi-pales para que los proyectos pre-sentados queden grabados en lasmentes de los seleccionadores, ycon una parte práctica, en la que

se realizaron grupos de trabajocon distintos proyectos para traba-jar sobre lo tratado durante lamañana.Durante el fin de semana, tam-

bién se habló de la próxima crea-ción de la Fundación de FibrosisQuística, que agrupará el colecti-vo de pacientes con el colectivomédico. Sobre esto, Tomás Casti-llo, presidente de la Federación,explicó que ya se han aprobadolos fines y estatutos de la nuevaFundación y que en breve estaráya constituida, lo que proporcio-nará una mayor capacidad deobtención de recursos para pro-gramas dirigidos a las asociacio-nes y sus socios y a la investiga-ción en FQ.Otra de las entidades de nueva

creación que se presentaron enlos encuentros fue la Plataformade Organizaciones de Pacientes,que está presidida también porTomás Castillo. Dicha plataformaaglutina a las principales entida-des que representan a los pacien-tes, personas con enfermedadeso síntomas cronificados enEspaña. Y su objetivo es promo-

ver su participación y defendersus derechos en todos los ámbi-tos, políticas y actuaciones queafectan a sus vidas.También se habló durante los

encuentros de la necesidad decontar con un Código Ético, quemarque ciertos pasos a seguir enla Federación y sus asociaciones.Para ello, se crearon grupos detrabajo allí mismo con las prime-ras directrices y se creó una comi-sión con distintos miembros deasociaciones que trabajarán enello durante todo el año, para quepueda ser aprobado en la próximaasamblea de la Federación.Para finalizar, la Dra. Amparo

Solé, presidenta de la SociedadEspañola de FQ, se conectó porSkype para explicar a todos losasistentes la situación actual en laque se encuentran las nuevasterapias para Fibrosis Quística.Comentó en qué consisten estosnuevos tratamientos y cuáles sonlas combinaciones que se estánestudiando para tratar los distintostipos de mutaciones de FQ, queesperemos lleguen pronto a nues-tro país.

Imagen de los asistentes a los encuentros celebrados en Burgos.

La Federación celebra en Burgos juntoa las asociaciones su Asamblea Anual

El día 11 de junio se celebróen Barcelona la I Edicióndel Foro Premios Albert J.

Jovell, en una gala conducida porel periodista Manuel Campo Vidal.Esta es una iniciativa única quenace como una plataforma deintercambio de conocimiento entrelos distintos colectivos que traba-jan alrededor del paciente, con elobjetivo de compartir y desarrollariniciativas innovadoras que ayu-den a mejorar los resultados ensalud de los pacientes.En esta primera edición se pre-

sentaron 225 proyectos en seiscategorías distintas. La Federa-ción Española de Fibrosis Quísti-ca fue galardonada con el primerpremio, dotado con 3.000 euros,en la categoría “Formación dirigi-da a pacientes y/o familiaresdesarrollada por asociaciones depacientes, ONG o fundaciones”,por el proyecto “Fisioterapia respi-ratoria en niños y jóvenes conFibrosis Quística y sus familias enel domicilio”.Laura Esteban, responsable de

proyectos de la Federación, fue laencargada de recoger este premioque reconoce la labor de la Fede-ración en la educación sanitaria alas personas con Fibrosis Quísti-ca, fomentando siempre su auto-nomía y mejorando su calidad yesperanza de vida.Los otros galardonados de la

noche fueron:- La Asociación Española con-

tra el Cáncer por la campaña“Esta mierda puede salvarte lavida” para la prevención del cán-cer colorectal, a la Mejor campañade prevención desarrollada porasociaciones de pacientes, ONGo fundaciones.- El Colegio de Médicos de

Bizkaia por la campaña “Sólo con

las manos” para la reanimacióncardiopulmonar, a la Mejor forma-ción dirigida a pacientes y/o fami-liares desarrollada por sociedadescientíficas o colegios profesiona-les.- María Jesús Hernández Arro-

yo y su “Programa de atenciónfarmacéutica a pacientes conVIH”, a la Mejor Iniciativa quemejore los resultados en salud delos pacientes” desarrollada porprofesionales sanitarios.- Verus BCN y su trabajo “Los

otros trasplantes”, al Mejor trabajo

periodístico de ámbito sanitariodesarrollado por periodistas o pro-fesionales de la información.- La Universidad Rey Juan

Carlos y su “Programa de los ani-males al servicio de la Humani-dad”, a la Mejor campaña de sen-sibilización de las enfermedades ysu prevención” desarollada en elámbito universitario.El premio honorífico fue para el

Doctor Santiago Moreno Guillén,a la Mejor trayectoria profesionalligada a la salud” a propuesta delJurado.

Laura Esteban, responsable de proyectos de la FEFQ, recogiendo elpremio en nombre de la Federación Española de Fibrosis Quística.

Foto de familia de todos los premiados.

La Federación recibe el Premio AlbertJovell dotado con 3.000 euros

Nacional

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La Federación Española deFibrosis Quística manifiestasu satisfacción por la publi-

cación del Informe de Posiciona-miento Terapéutico que la AgenciaEspañola del Medicamento delMinisterio de Sanidad ha publica-do aprobando la indicación delKalydeco (Ivacaftor) para ochomutaciones más de Fibrosis Quís-tica (G1244E, G1349D, G178R,G551S, S1251N, S1255P, S549Ny S549R). Lo que, unido a lamutación que ya estaba autoriza-da (G551D), hace que al menos25 personas con alguna de estasmutaciones puedan beneficiarsede este esperado tratamiento, quepuede paralizar la evolución de laenfermedad y evitar el permanen-te deterioro del pulmón que laenfermedad produce.“El avance que supone esta

nueva generación de medicamen-tos es tan espectacular que puede

evitar la evolución de la enferme-dad, aportando una nueva calidadde vida a las personas, al interve-nir directamente sobre el canal deintercambio del cloro de la célulacon el exterior. Aún no hemoslogrado la cura, pero ya sabemoscómo controlar gran parte de losefectos de la Fibrosis Quística”,ha manifestado Tomás Castillo,presidente de la Federación.Además, el día 2 de julio ha

aparecido ya en el nomenclátordel Ministerio de Sanidad la inclu-sión del Kalydeco para estas ochonuevas mutaciones, por lo que yapuede estar disponible en todoslos hospitales que cuentan conespecialistas que tratan la FibrosisQuística.Desde la Federación Española

de Fibrosis Quística esperamosque no existan más retrasos enlas comunidades autónomas, nien los hospitales, para que pueda

dispensarse el Kalydeco a todaslas personas que tienen las muta-ciones aprobadas, que están yaidentificadas en su mayoría porlos especialistas que hacen elseguimiento de su enfermedad.La Federación quiere felicitar a

las personas que van a beneficiar-se de este fármaco, a sus fami-lias, y desear a los profesionalesel mayor de los éxitos en su admi-nistración. Agradecemos todos losapoyos que hemos recibido detantas personas e institucionespara llegar a este feliz momento.Continuaremos trabajando

para requerir que, a la mayor bre-vedad, se aprueben los compues-tos que están en fase de autoriza-ción en la Agencia Europea delMedicamento, para otras mutacio-nes que producen la FibrosisQuística, y en concreto la F508D,que es la más frecuente enEspaña.

El pasado 2 de julio la FDA(Agencia de Alimentos yMedicamentos de EEUU)

aprobó por fin el medicamentoOrkambi, una combinación delumacaftor e ivacaftor para tratarla causa subyacente de la Fibro-sis Quística para personas mayo-res de 12 años con dos copias dela mutación F508D.Se calcula que cerca de la

mitad de las personas con FQ enEspaña son homocigotos paraesta mutación.Este nuevo medicamento es el

segundo que desarrolla el labora-torio Vertex Pharmaceuticals paratratar la Fibrosis Quística, des-pués de Kalydeco.Para el resto de mutaciones, el

laboratorio Vertex se ha compro-metido a seguir invirtiendo eninvestigación y desarrollo paradescubrir nuevos medicamentos ypara mejorar los que tenemosactualmente.Las personas con Fibrosis

Quística tratadas con Orkambidurante los ensayos clínicos pre-sentaron mejoras estadísticamen-

te significativas en la función pul-monar. Los pacientes tambiénexperimentaron reducción en lasexacerbaciones pulmonares ymejoras en el índice de masa cor-poral (IMC).Se prevé que la Agencia Euro-

pea del Medicamento apruebeOrkambi este otoño. Después,será responsabilidad de la Agen-cia Española de Medicamentos yProductos Sanitarios aprobarlo ennuestro país y comenzar a dispen-sarlo en los hospitales con lamayor brevedad posible.

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NacionalSanidad aprueba el medicamentoKalydeco para 8 mutaciones más de FQ

La FDA aprueba por fin Orkambi, elnuevo combo de Vertex para la F508D

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El 8 de septiembre se celebra el DíaMundial de la Fibrosis Quística

El próximo 8 de septiembrese celebra el Día Mundialde la Fibrosis Quística por

tercer año consecutivo.El objetivo de este día es dar a

conocer la enfermedad, mejorar lacalidad de vida de las personascon FQ en todo el mundo y aca-bar con las desigualdades en eltratamiento.Este día está organizado por la

Asociación Internacional de Fibro-sis Quística (Cystic FibrosisWorldwide) con el apoyo de lasasociaciones miembro, entre lasque se encuentra la Federación

Española de Fibrosis Quística.Tanto la Asociación Internacio-

nal como el resto de miembrosestán trabajando para que seadopten unos estándares básicosde tratamiento en todo el mundoantes del año 2023, unos están-dares que se fijaron en la celebra-ción del primer Día Mundial de laFQ y que están firmados por milesde especialistas en Fibrosis Quís-tica de todo el mundo, así comopor asociaciones de personas conFQ, que incluyen necesidades tanimportantes como un diagnósticotemprano, facilidades en el acce-

so al tratamiento o un listado demedicación básica.

La Federación participa en el III CongresoNacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos

Los días 23 y 24 de abril secelebró en Toledo el III Con-greso Nacional SEMERGEN

de Pacientes Crónicos, en el queTomás Castillo, presidente de laFederación Española de FibrosisQuística, fue el encargado deimpartir la conferencia inaugural.Los pacientes, de modo indivi-

dual o a través de asociaciones,tuvieron en este congreso el esce-nario perfecto para que las autori-dades sanitarias conocieran larealidad de la cronicidad.El programa estuvo basado en

mesas de actualidad, actividadesprácticas tipo taller, experiencias,proyectos educativos y herramien-tas de innovación tecnológica queconsiguieron hacer el congresomuy provechoso y cercano a larealidad diaria.Por su parte, Tomás Castillo

explicó el cambio de modelo quehay que hacer con el paciente cró-nico, que debe pasar de ser unagente pasivo a uno activo. Se

puede ver el vídeo de Tomás Cas-tillo en el siguiente enlace:https://www.youtube.com/watch?v=ce6oUqcO16o

Nacional

Imagen de la clausura del congreso. A la derecha, Tomás Castillo.

Logotipo del Día Mundial.

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NacionalSe celebra en Madrid el I Encuentrode Fisioterapeutas para la FQ

Los días 11 y 12 de abril secelebró en Madrid el IEncuentro de Fisioterapeu-

taspara la Fibrosis Quística.Los principales objetivos de

este encuentro eran poner encomún y homogeneizar las reco-mendaciones sobre la práctica clí-nica en el tratamiento de las per-sonas con FQ, sobre fisioterapiarespiratoria, ejercicio físico y aero-solterapia; además de cohesionarel GEF-FEFQ y fomentar el inter-cambio y relaciones entre los pro-fesionales, facilitando las vías decomunicación y contacto.Algunos de los temas que se

trataron en el programa fueron:“Principales roles del fisioterapeu-ta en FQ”, “Evaluación fisioterápi-ca rutinaria respiratoria en FQ”,“¿Qué técnicas de fisioterapiarecomendar actualmente basadasen la evidencia científica en FQ?”,

“Evaluación básica de la columnavertebral” y otros temas de interéscomo aerosolterapia, ejercicio físi-co o investigación en fisioterapiarespiratoria en FQ; con destaca-dos ponentes como GregoryReychler, doctor en fisioterapia delHospital Saint Luc de Bruselas.

A este encuentro asistieron 34profesionales de distintas comuni-dades autónomas, que valoraronmuy positivamente las ponencias,con un grado de satisfaccióngeneral de 4,4 sobre 5.Un buena acogida que espera-

mos repetir el próximo año.

Imagen del encuentro.

Videojuegos para el tratamiento de la FQ

Varios videojuegos gratuitosy “open source” están dis-ponibles en la web:

www.juegosfibrosisquistica.netpara facilitar la terapia respiratoriade los niños con Fibrosis Quística.Los videojuegos se pueden

controlar a través de la respiracióncon diferentes dispositivos, sinque el usuario tenga necesaria-mente que comprar un dispositivoespecífico.Se ha demostrado en varios

estudios que la adhesión a la tera-pia puede aumentar cuando éstase presenta como un juego.Desde enero de 2014, un equipomultidisciplinar está creandovarios videojuegos para facilitar la

terapia respiratoria y está eva-luando su impacto en la adheren-cia al tratamiento para los jóvenescon FQ, en colaboración con elCHU Sainte-Justine de Montreal,CHUV en Lausana y el Hôpital

Necker en París.Si tienes Fibrosis Quística,

puedes registrarte en la páginaweb para probar los juegos, man-dar comentarios y así colaboraren los nuevos desarrollos.

Imagen de uno de los videojuegos.

Nacional

El 28 de marzo tuvo lugar laprimera jornada del “Valen-cia Open Street Tennis” de

este año en las localidades deMassanassa, por la mañana, yTorrent, por la tarde. Una iniciativaimpulsada por la Fundación JuanCarlos Ferrero y la FundaciónDeporte Joven del Consejo Supe-rior de Deportes para promocionarel tenis entre los escolares.En esta ocasión participaron

un total de 825 niños y niñas quepudieron pasar un rato divertidojugando al tenis y conocer en per-sona a Juan Carlos Ferrero, quese acercó a realizar una exhibi-ción para todos los asistentes.Por segundo año consecutivo,

el “Valencia Open Street Tennis”colabora con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística,ayudando a hacer más visibleesta enfermedad y repartiendo

peluches de “Pulmonito”, la mas-cota de la FQ, entre los niños par-ticipantes.Como ya sabemos, el deporte

está estrechamente ligado a laFibrosis Quística, ya que estádemostrado que las personas con

FQ que se mantienen más enforma soportan mejor el impactode la enfermedad.Está previsto que después del

verano se celebren varias jorna-das más de este “Valencia OpenStreet Tennis”.

El “Valencia Open Street Tennis” vuelvea colaborar con la Fibrosis Quística

Algunos de los niños de Massanassa que participaron en el evento.

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Agendas escolares solidarias con la FQ

Después del éxito conseguido el pasado añocon las agendas escolares solidarias por laFQ, la Federación ha querido volver a poner-

las a disposición de los colegios de primaria que lasdeseen.Esta agenda tiene un doble objetivo: divulgar la

Fibrosis Quística en los colegios y aumentar la capta-ción de recursos para la Federación y las Asociacio-nes de FQ.Además de la portada personalizada con el nom-

bre del colegio, la agenda lleva en el interior una hojasobre la Federación y la Fibrosis Quística, una hojacon la información de la Asociación (en caso de quequisiera), y dos hojas para poner la información quedesee el colegio.Estas agendas también están disponibles para

particulares, a cambio de un donativo de 5 euros, ypueden solicitarse enviando un correo electrónico ala dirección fqtsocial@fibrosis.org. Nueva agenda solidaria FQ 2015-2016.

El pasado 3 de junio (primermiércoles de junio) secelebró el Día Nacional del

Donante de Órganos y Tejidos entoda España. Y, como cada año,la Federación Española de Fibro-sis Quística colaboró con la Orga-nización Nacional de Trasplantes(ONT) en la celebración de estedía con el fin de que continúenaumentando las donaciones deórganos.Una vez más y a pesar de las

dificultades económicas, Españaha seguido batiendo récords en2014 en el ámbito de la donacióny trasplante de órganos. Se cierraasí el 25 aniversario de la ONT

con un máximo histórico en elnúmero de trasplantes y donan-tes.Durante el año 2014 se reali-

zaron 4.360 trasplantes de órga-nos gracias a 1.682 donantes.Pero, a pesar de que las cifrasglobales son positivas, los tras-plantes pulmonares, concreta-mente, disminuyeron un 7% conrespecto a 2013.Por este motivo, la Federación

quiso hacer hincapié, en un comu-nicado a los medios de comunica-ción, en la importancia de aumen-tar las donaciones de órganos, yaque las cifras actuales siguensiendo insuficientes para hacer

frente a toda la demanda. En laactualidad, miles de personasnecesitan un trasplante de órga-nos para seguir viviendo o mejorarsu calidad de vida. Entre ellas,muchas personas con FibrosisQuística.Debido a ello la Federación,

con la colaboración de la ONT,fomenta cada año la donación deórganos bajo el lema “Haztedonante, regala vida”, y quiereaprovechar la celebración de estedía tan importante para agradecerla generosidad altruista de milesde ciudadanos anónimos que através de este acto están salvan-do vidas.

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La Federación celebra el DíaNacional del Donantede Órganos

Nacional

El Ministerio de Sanidad hapublicado en su página webel proyecto de real decreto

por el que se crea y regula elRegistro Estatal de EnfermedadesRaras, una de las promesas inclui-das en la estrategia nacional,aprobada en 2009 y renovada en2014, y una de las principales peti-ciones de la Federación Españolade Enfermedades Raras (FEDER).Bajo el auspicio de la Estrate-

gia Nacional en EnfermedadesRaras del SNS aprobada por elConsejo Interterritorial el 3 de juniode 2009 y actualizada el 11 dejunio de 2014, el documento esta-blece una lista con 15 datos míni-mos que conformarán el contenidodel registro.De este modo, se regula la

obligatoriedad de aportar datosrelativos al código estatal yautonómico del registro, númeroestatal y autonómico de la tarjetasanitaria, centro de diagnóstico yde tratamiento, comunidad autóno-ma en la que se encuentranambos centros, fecha de naci-miento del paciente, sexo, provin-cia, municipio y domicilio de resi-dencia, nombre y código de laenfermedad rara, fecha de detec-ción de la patología, fecha dedefunción en su caso y causa deésta, así como identificadores deflujo y validación.Los objetivos generales del

registro son "proporcionar informa-ción epidemiológica sobre enfer-medades poco frecuentes, su inci-dencia y prevalencia y factores

asociados, para orientar la planifi-cación y gestión sanitaria y la eva-luación de actividades preventivasy asistenciales, y proveer los indi-cadores básicos que permitan lacomparación entre autonomías ycon otros países".El texto prevé asimismo la

ordenación de la transferencia dedatos desde los registros de lascomunidades al registro estatal.Así, determina un plazo de seismeses desde la entrada en vigordel real decreto para adecuar elcontenido de sus registros y de unaño para remitir los datos al regis-tro central.La gestión queda encomenda-

da al Instituto de Salud Carlos III através del Instituto de Investiga-ción de Enfermedades Raras.

Se inicia la creación de un RegistroEstatal de Enfermedades Raras

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NacionalLaVuelta a Formentera nadandocontra la FQ se supera de nuevo

La 16ª edición de la Vuelta aFormentera nadando hacongregado a 240 nadado-

res venidos de toda España, prin-cipalmente de la ComunidadValenciana y Cataluña. En un díay medio se cubrieron todas lasplazas disponibles y más de 60personas se quedaron en lista deespera. En esta ocasión han sidocinco los participantes con Fibro-sis Quística y todos ellos rindierona un nivel muy alto ya que nada-ron todas o la mayor parte de lasetapas.Los fuertes vientos de levante

provocaron cambios sobre las eta-pas inicialmente previstas, suman-do un total de 18 km en los 3 díasque dura el evento. Gracias algran trabajo de los 50 voluntarios,los participantes disfrutaron de 3días intensos de natación, convi-vencia y, sobre todo, solidaridad.Una vez más, Respiralia

refuerza el vínculo de la FibrosisQuística con los nadadores másveteranos y lo amplía con los pri-merizos. Todos ellos serán exce-lentes canales de divulgación dela Fibrosis Quística.

Fotografías realizadas por Danielle Stack.

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La Federación asiste a la AsambleaGeneral Anual de la Alianza Aire

El pasado 1 de junio secelebró en Madrid la Asam-blea General Ordinaria de la

Alianza Aire, a la que pertenece laFederación Española de FibrosisQuística. A ella acudió AishaRamos, directora de la Federa-ción, junto con representantes deotras seis entidades.Durante la Asamblea se pre-

sentó la memoria de actividades ycuentas anuales 2014, así comolos presupuestos para el año 2015y las actividades principales quese llevarán a cabo a lo largo deeste año. También se renovaronlos cargos de la junta directiva dela entidad.Entre las actividades más des-

tacadas para este año que estárealizando la entidad se encuentrala campaña #StopBronquilitis, que

trata de prevenir la enfermedadmediante información y recomen-daciones.

La Federación Española deFibrosis Quística y COCEM-FE nacional quieren mostrar

su disconformidad con la senten-cia del Tribunal Supremo quedeclara nulo el Real Decreto por elque se establecen las bases regu-ladoras para la concesión de sub-venciones a entidades del TercerSector de ámbito estatal colabora-doras con la Secretaría de Estadode Servicios Sociales e Igualdad.El presidente de COCEMFE,

Mario García, asegura que “lasentidades de discapacidad presta-mos unos apoyos y serviciosespecíficos que son imprescindi-bles para nuestro colectivo. De nohacerlo se quedarían sin atenderlas necesidades de miles de per-sonas con discapacidad en nues-

tro país”. En concreto, las perso-nas con Fibrosis Quística y susfamiliares se verían privadas devarios servicios que hasta elmomento está ofreciendo la Fede-ración, y que no ofrece ningunaadministración pública, lo queafectaría significativamente a sucalidad de vida.A juicio de la Federación y de

COCEMFE, la sentencia del Tribu-nal Supremo tendrá un efectodemoledor sobre las estructurasde atención a las situaciones deemergencia social al impedir quelas ONG de ámbito estatal recibansubvenciones de la AdministraciónGeneral del Estado.“La red cívica de apoyo social

que se ha creado en los últimos 30años con gran esfuerzo por parte

de las ONG no puede derrumbar-se por conflictos de competenciascon las CCAA y una interpretaciónformalista del Derecho, sin cone-xión alguna con la realidad social,ni con las necesidades de aquellaspersonas que más apoyos requie-ren para tener una vida digna”,afirma Mario García.Por ello, la Federación y

COCEMFE se suman a las medi-das que tome la Plataforma delTercer Sector dirigidas a revertiresta situación, que pone en riesgouna red fundamental de apoyo yacompañamiento que en la actualcrisis ha evitado el completocolapso social al proporcionaratención a más de 6 millones depersonas vulnerables y en riesgode exclusión.

Imagen de los representantes de las asociaciones asistentes.

Nacional

Disconformidad con la sentencia del TribunalSupremo que anula las subvenciones a ONG

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Nacional

La Federación Española deEnfermedades Raras(FEDER) celebró sus Asam-

bleas Generales Ordinaria y Extra-ordinaria el pasado 31 de mayo enel Hotel Rafaelhoteles Atocha deMadrid.Esta cita es el punto de

encuentro anual más importantede FEDER, ya que en él todas lasasociaciones miembro de Españase reúnen con el fin de analizar eltrabajo realizado a lo largo de2014 y revisar las líneas y objeti-vos a seguir de cara a 2015.De esta forma, todo el colectivo

a nivel nacional se congrega paraseguir trabajando y mejorar así lacalidad de vida de los más de tresmillones de personas en nuestro

país que conviven con una enfer-medad poco frecuente.Tomás Castillo, presidente de

la Federación Española de Fibro-sis Quística y miembro de la juntadirectiva de FEDER, presentó endicha asamblea el importantepapel que están desempeñandotanto la Alianza General dePacientes como la recién creadaPlataforma de Organizaciones dePacientes en la defensa de dere-chos de las personas con enfer-medades raras. Dos entidades delas que la Federación Española deFQ es miembro y lidera dentro dela junta directiva.Esta cita se enmarcó, además,

en la Reunión Anual de Miembrosde EURORDIS.

FEDER celebra su Asamblea General Anual

Tomás Castillo durante suintervención en la Asamblea

General de FEDER.

Los días 29 y 30 de mayo secelebró en Madrid la Reu-nión Anual de Miembros de

la Organización Europea de Enfer-medades Raras (EURORDIS),entidad de la que forma parte laFederación Española de FQ.A dicha reunión acudieron

varios representantes de la Fede-ración, entre ellos Tomás Castillo(presidente) y Aisha Ramos (direc-tora). Se trató el Plan de Acción2015-2018 y la Federación propu-so que desde EURORDIS se tra-bajara en la creación de un comitédentro de la Comisión Europeapara la negociación con la indus-tria farmacéutica sobre los preciosde medicamentos a nivel europeo.El objetivo es que sean máseconómicos y mejore el acceso ala medicación en todos los paíseseuropeos, de forma que se consi-

ga la equidad en los tratamientos.La reunión de miembros de

EURORDIS es una gran oportuni-dad para que los socios establez-can redes, compartan las mejores

prácticas y aumenten el conoci-miento de los temas inherentes alas organizaciones miembros y elcolectivo de las enfermedadesraras en el país de cada socio.

La Federación participa en la ReuniónAnual de Miembros de EURORDIS

Aisha Ramos, Tomás Castillo y Juan Da Silva, en la reunión deEURORDIS en representación de la Federación Española de FQ.

Hola a todos y todas. Minombre es Jesús Clementey os quiero comentar cómo

fue el encuentro para la formaciónde adultos FQ, que tuvo lugar enOrihuela del Tremedal (Teruel), losdías del 8 al 10 de mayo.El objetivo de estos encuentros

fue tener una toma de contactocon la Federación, que los adultosvemos muchas veces como lejanay desconocemos su funcionamien-to, la dinámica de los cargos yotros temas de gestión interna.Los adultos que asistieron a

dicho encuentro fueron: AntonioMerino (Asociación Andaluza),Fernando Moreno (AsociaciónMadrileña), Yasmina Costa (Aso-ciación Valenciana), Cristina Simal(Asociación Aragonesa), Inmacu-lada López (Asociación Murciana),Cristina Gago (Asociación Andalu-za), Rubén Gutiérrez (AsociaciónValenciana), Blanca Ruiz (Asocia-ción Cántabra), Auxi Domínguez(Asociación Andaluza) y Sacra-mento García (Asociación Valen-ciana)Nuestro presidente, Tomás

Castillo, y la directora de la Fede-ración, Aisha Ramos, fueron losencargados de informarnos de lostemas más relevantes de nuestraFederación y de cómo se gestio-nan. Entre ellos se trató la organi-zación de la Federación y su fun-cionamiento por procesos(teniendo en cuenta el modelo decalidad EFQM), las organizacionesde las cuales la Federación formaparte muy activa, como la Platafor-ma de Organizaciones de Pacien-tes, COCEMFE, la Alianza Gene-ral de Pacientes, FEDER,Eurordis, la Asociación Europeade FQ (CFE) y la Asociación Inter-nacional de FQ (CFW); todas ellasorganizaciones en las cuales tene-mos representación.

También se trataron las distin-tas actividades que había realiza-do la Federación durante el año2014 y cuál era el Plan de Activi-dades para 2015. Dedicamos untiempo para hablar sobre la impor-tancia de la elaboración de uncódigo ético para la Federación y,por supuesto, de la situación en laque se encontraba en ese momen-to la aprobación del medicamentoKalydeco para las ocho nuevasmutaciones para las que habíasido indicado.Todos estos temas fueron abor-

dados en un día intenso, pero quenos sirvió para saber realmentetodo el trabajo que engloba laFederación. Los asistentes a lareunión quedaron encantadosdebido a la gran información apor-tada, y por ello, se decidió en unfuturo volver a repetir estosencuentros tan enriquecedores.Desde hace ya tiempo, el

deseo expresado abiertamente porTomás Castillo es que los adultosy padres de niños pequeños, cojanlas riendas de las asociaciones y

también de la Federación, paraque se produzca un relevo genera-cional.Respecto a los adultos, si hoy

en día hablamos de este relevo,es gracias a todos los avances, atodos esos médicos que se desvi-ven por nosotros y sobre todo, anuestros padres, por luchar cadadía incansablemente; porque gra-cias a ellos, hoy los adultos pode-mos tener una calidad de vidamayor, y hacer frente a retos tanimportantes como esta evoluciónnatural.Esta generación que llega no

es sorda ni ciega, sabe escuchar ysabe ver todo el esfuerzo delpasado, que todo lo anterior no esen balde. Al contrario, son loscimientos de donde partimos. Con-fiad en nosotros, porque siempreque necesitemos un consejo, recu-rriremos a vosotros que sois losmás sabios.

Jesús Clemente. Adulto conFQ y vicepresidente de la

Federación.

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Un grupo de adultos con FQ se reúne enTeruel comprometidos con la Federación

ADULTOS FQ

Imagen de los adultos asistentes al encuentro en Teruel.

Los días 13 y 14 de mayo secelebró en la localidad cace-reña de Talayuelas el “I Con-

greso Regional sobre Discapaci-dad y Enfermedades Raras en elMedio Rural”, organizado por laAsociación para el Desarrollo delCampo Arañuelo, ARJABOR, yque contó con cerca de un cente-nar de asistentes.El objetivo de este congreso

era abordar las temáticas queinfluyen en la vida diaria de laspersonas que conviven con unadiscapacidad o una enfermedadminoritaria, por ejemplo, temasrelativos al empleo. De la mismaforma, se trató la situación real delas patologías minoritarias en laactualidad así como la accesibili-dad, la educación, el envejeci-miento prematuro y la labor delcuidador, siempre enfocado alentorno rural.El congreso contó entre otros

con la presencia de D. MiguelÁngel Verdugo Alonso, catedráticode la USAL y experto en Psico-logía de la Discapacidad, quehabló sobre “Calidad de vida, apo-yos a lo largo de la vida”. Tambiénhubo ponencias del director de laEscuela de Bienestar para Fami-lias de Personas con Discapaci-dad, Gonzalo Berzosa, y la direc-tora del Hospital UniversitarioPuerto del Mar, de Cádiz, CristinaCortés, que disertó sobre lasbarreras que tienen que sortear

las personas con discapacidad ensu intento por acceder al mundolaboral.Por su parte, Antonio Merino

Muñoz, adulto con Fibrosis Quísti-ca y trasplantado pulmonar desdehace 20 años, como miembro dela junta directiva de la AsociaciónAndaluza de FQ, fue invitado a daruna charla sobre Fibrosis Quística,ya que se trata de una de lasenfermedades más comunes entrelas consideradas como enferme-dades raras.Su ponencia se basó en tres

aspectos fundamentales: explicaren qué consiste la Fibrosis Quísti-ca, relatar su experiencia vital ydar a conocer el funcionamientodel mundo asociativo dentro de

esta patología, donde pudo expo-ner todas las actividades y proyec-tos llevados a cabo por la Federa-cion Española de FQ en favor delcolectivo.Dicha ponencia tuvo muy

buena acogida entre los asistentesy en ella Antonio Merino pudoexponer el avance en la medicinaen esta enfermedad, sobre todocon la reciente aparición de nue-vos fármacos. Además, reivindicólas necesidades que tienen laspersonas con Fibrosis Quística ysolicitó a la Administración la impli-cación para lograr un consensogeneral y que estos fármacos deúltima generación puedan suminis-trarse de manera igualitaria entodas las comunidades.

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ADULTOS FQ

Antonio Merino durante su ponencia en el congreso.

Antonio Merino, adulto con FQ, participaen un congreso sobre enfermedades raras

Si tienes Fibrosis Quística y quieres compartir con el resto deadultos FQ alguna experiencia relacionada con la enferme-dad, puedes escribirnos al correo fqprensa@hotmail.com ypublicaremos tu relato en esta sección de la revista.

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Internacional

Este año la maravillosa ciu-dad de Bruselas nos recibiócon un tiempo radiante y

nos brindó la oportunidad de cele-brar, entre el 10 y el 13 de junio, el38º Congreso Europeo de FibrosisQuística.La reunión se dividió en simpo-

sios, talleres, sesiones de póste-res, simposios satélites organiza-dos por varias empresasfarmacéuticas y dos plenarias, unade apertura y otra de clausura.El congreso se centró en la

monitorización de la enfermedad.Tras el diagnóstico de la FibrosisQuística es fundamental conocerde forma precoz cómo está afec-tando a nuestros pacientes, paratomar la actitud terapéutica ade-cuada. Actualmente se estándesarrollando instrumentos dedetección o marcadores en lavadobroncoalveolar y en otras mues-tras mucho menos invasivas comoel esputo, la orina, el aire exhaladoy la sangre, cuya función es la dedetectar tanto la presencia deinflamación e infección (indepen-dientemente de los cultivos), comoel daño estructural pulmonar.El futuro de la monitorización

de la función pulmonar pasa por ladeterminación del índice de acla-ramiento pulmonar o LCI, que per-mite una detección más precozque a través de la espirometría dela presencia de afectación pulmo-nar, la existencia de una exacerba-ción y la respuesta o no a undeterminado tratamiento. Y, lo quetambién es importante, permite lamonitorización de la función pul-monar en todas las etapas de lavida.En cuanto a las técnicas de

imagen, durante el congreso tam-bién se señaló que aunque la TC-

pulmonar continúa siendo la técni-ca más sensible para evaluar laestructura pulmonar, la resonanciapodría tener también un papelimportante en el futuro para apor-tar información sobre la función(ventilación, inflamación y perfu-sión).

Los hongos fueron los protago-nistas de una de las sesiones depósteres electrónicos. En ella sedemostró un aumento de la preva-lencia y diversidad de las especiesque se aíslan en la vía aérea delos pacientes con FQ. La coloniza-ción por hongos es un marcadorde gravedad de la enfermedad,siendo más frecuente en aquellospacientes que tienen peor funciónpulmonar, están colonizados porPseudomonas aeruginosa o pre-sentan peor estado nutricional.Aún está por determinarse si lacolonización fúngica es la causa ola consecuencia de la gravedad dela enfermedad respiratoria. Y, final-mente, se discutió acerca de ladificultad de establecer la diferen-cia entre el diagnóstico de coloni-zación y el diagnóstico de infec-ción en tales casos.En una de las comunicaciones

se presentaron los datos de unensayo clínico sobre la administra-ción de lumacaftor e ivacaftor en

pacientes mayores de 12 añoshomocigotos para la mutaciónF508del y durante 24 semanascon buenos resultados. En otra deellas se presentaron estudios ini-ciales sobre otro nuevo fármaco(VX-661) cuya función es la deaumentar la funcionalidad de laCFTR en la superficie de la célulaque, administrado junto con ivacaf-tor en pacientes homocigotos parala mutación F508del y en pacien-tes F508del/G551D tiene resulta-dos esperanzadores.Una de las sesiones se dedicó

a la presentación de los datos delcribado neonatal en países comoCanadá, EEUU, Suiza y Rusia,haciéndose énfasis en los benefi-cios del diagnóstico precoz, entrelos que destaca el mejor estadonutricional y la menor incidenciade infección por Staphylococcusaureus y Pseudomonas aerugino-sa. En contraposición, y sorpren-dentemente, un hospital danésnos dio a conocer cómo en unpaís desarrollado como el suyo,con un buen sistema de salud, sesufren las consecuencias de la noimplantación del diagnósticomediante cribado.En definitiva, se trató de un

congreso intenso e interesante enel que, como siempre, aprendimosy nos esperanzamos. Confiemosen que en el próximo, que se cele-brará en la ciudad suiza de Basi-lea, se sigan produciendo avancesque supongan una mejora en lacalidad de vida de las personascon Fibrosis Quística.

Dra. Mª Dolores Pastor ViveroMédico adjunto- NeumologíaPediátrica. Unidad de Fibrosis

Quística. Hospital Clínico Universi-tario Virgen de la Arrixaca. Murcia

Bruselas acogió en junio la 38º edición delCongreso Europeo de Fibrosis Quística

La colonizaciónpor hongos es un

marcador degravedad de la

enfernedad

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Asamblea anual de la AsociaciónInternacional de Fibrosis Quística (CFW)

El 8 de junio tuvo lugar enBruselas la Asamblea anualde la CFW (Asociación

Internacional de Fibrosis Quística)donde el presidente, Terry Stewart,informó sobre las actividades quese habían realizado durante el año2014 y la reestructuración que seestaba llevando a cabo tras ladimisión de la anterior directoraejecutiva, Christine Noke, a la queagradeció la labor realizada duran-te los años anteriores.Se procedió a la aprobación de

las cuentas anuales y de la memo-ria de actividades del 2014 asícomo del presupuesto anual y plande actividades para el año 2015.Recalcó el interés en ampliar

los esfuerzos en la formación enLatinoamérica tanto de familiascomo de profesionales. Es por elloque se organizaron unas jornadaspara familiares y profesionales enMéxico en noviembre de 2014 y setiene previsto realizar las II Jorna-das de formación en Cosa Rica en2015. El presidente agradeció lalabor de Aisha Ramos, miembrode la junta directiva de la CFW yresponsable del área de Latino-américa, así como de las profesio-nales españolas que realizaron laformación en México: ÁngelesFernández, fisioterapeuta, y MaríaGarriga, nutricionista.En 2014 la CFW también rea-

lizó un “Taller de Fisioterapia” en

Sarajevo (Bosnia) con la colabora-ción de los fisioterapeutas LouiseLannefors de Dinamarca y CeciliaRodríguez Hortal de Suecia. Y seprocedió a realizar una donaciónde nebulizadores Pari a Bosniapor parte de Horst Melh, miembrode la junta de CFW. Se mostró eluso de estos nebulizadores en eltaller para los pacientes y familia-res, junto con un taller más espe-cializado dirigido a fisioterapeutasy médicos.Por otra parte, la CFW está

realizando una revisión de su pági-na web para tener unas seccionesmás dinámicas, ya que es su pri-mera línea de comunicación juntocon su página de Facebook.

Asamblea anual de la Asociación Europeade Fibrosis Quística (CFE)

El día 9 de junio tuvo lugartambién en Bruselas laAsamblea anual de la Aso-

ciación Europea de Fibrosis Quís-tica (CFE) que contó con la asis-tencia de representantes de 40países. En la misma se informósobre las actividades realizadasdurante 2014.En el área de promoción del

óptimo acceso al diagnóstico y tra-tamientos, los adultos tuvieron unagran representación participandoen publicaciones junto con laSociedad Europea de FQ. Tam-bién colaboraron en la actualiza-ción del “Consenso Europeo deCuidado de la FQ” durante 2014 yen su implementación en unidadesde FQ durante 2015.Durante 2014 se ha apoyado a

diferentes asociaciones europeaspara conseguir un mejor acceso alcuidado y tratamiento de la enfer-medad, a través de formaciónsobre terapia hospitalaria a domi-cilio, reembolso de medicamentosy apoyo a diversos centros deFibrosis Quística.Además, la CFE apoyó la reali-

zación de la Conferencia Báltica ymantuvo reuniones con los gobier-nos de Estonia y Letonia; participóen la Conferencia Griega de FQ,que tuvo una asistencia de más de200 personas, y tiene previsto rea-lizar dos cursos de formación parafamilias y profesionales en Rusia yen Polonia durante 2015, basadosen el curso que se realizó enRumania en 2014, que tuvo ungran éxito.

Por otra parte, dada la impor-tancia de los contactos que semantienen con los organismoseuropeos, se ha decidido cambiarla sede de CFE a Bruselas (ante-riormente estaba en Berlín).Y durante este año se va a tra-

bajar en la redefinición de laMisión y Visión de la entidad y enun plan de prioridades con accio-nes que vayan dirigidas a cubrirlas necesidades de los paísesmiembros.En esta asamblea también tuvo

lugar la renovación de la juntadirectiva de la CFE en la que salióelegida como presidenta para lospróximos cuatro años JacquelienJ. Noordhoek, directora de la Fun-dación Holandesa de FibrosisQuística.

Internacional

Entidades colaboradoras con la FederaciónEspañola de Fibrosis Quística

Carrera popular y reunión deatletismo en Utreta contra la FQ

Los corredores andaluces secitaron en el estadio Vistale-gre de Utrera, esta vez el 23

de mayo, para participar en la XIIICarrera Popular a beneficio de laAsociación Andaluza de FibrosisQuística. Esta jornada deportiva yfestiva estuvo organizada deforma desinteresada por JuanGarrido, con el apoyo del ClubUtrerano de Atletismo y la Federa-ción Andaluza de Atletismo.

La jornada deportiva fue, otroaño más, un éxito. Contó con unmillar de atletas, y saltó a lasredes sociales con el hashtag#YoSoyCorrefiqui (“soy corredorcontra la Fibrosis Quística”https://www.youtube.com/watch?v=0wWpwJ28FtU) con el que sepretendía concienciar de la impor-tancia del deporte en la vida delas pesonas con FQ.

¡Muchas gracias a todos! Adultos y padres de FQ en la carrera

El 3 de junio se celebró junto a las asociacionesde trasplantados de Sevilla y la Coordinaciónde Trasplantes de Sevilla y Huelva, el acto del

Día del Donante. La Asociación Andaluza galardonócon su “premio aire y vida” a la agrupación Tierra yPercusión, por su apoyo incondicional a la Asocia-ción Andaluza de Fibrosis Quística el Día Nacionaldesde hace varios años con su batukada, que hacende la celebración una fiesta de alegría y esperanza.El premio lo entregó Rosa Corbí, vicepresidenta dela Asociación.

Premiados por el Día del Donante durante lacelebración del Día Nacional.

La AsociaciónAndaluza celebrael Día del Donante El 29 de Mayo se celebró en el Salón de Actos

Hospital de la Mujer del Virgen del Rocío untaller dirigido a adultos recién diagnosticados y

a padres de niños recién diagnosticados de FQ.Contó con la participación de la Dra. Isabel Del-

gado Pecellín y la Dra. Esther Quintana Gallego dela Unidad de FQ - Hospital Virgen del Rocío, quienesexplicaron las características de la FQ y aclararondudas sobre el tratamiento médico a los asistentes.

Varias personas, entre ellas personas con FQadultas y padres, contaron sus experiencias perso-nales y coincidieron en normalizar y vivir con la FQde la manera más natural posible.

La psicóloga de la asociación, Ana Poggio, tratólas dificultades de la FQ en el día a día y la trabaja-dora social, Silvia Castro, habló sobre los recursoscon los que cuenta la AAFQ.

Imagen del taller.

Taller de reciéndiagnosticados

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AndalucíaAAssoocciiaacciioonneess

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La Asociación Aragonesa deFibrosis Quística celebró elDía del Donante de Órga-

nos y Tejidos con una rueda deprensa el día 2 de junio en el Cen-tro Joaquín Roncal, junto con lasAsociaciones de Alcer Ebro,AETHA (Asociación de Enfermosy Trasplantados Hepáticos deAragón), Asociación Virgen delPilar de Trasplantados delCorazón y D. José Ignacio Sán-chez Miret, coordinador de Tras-plantes de Aragón, donde seinformó a la prensa y a la televi-sión de los últimos logros en esteámbito y de la necesidad deseguir fomentando la donación.

El día 3 colaboramos en lasmesas informativas que colectiva-mente sacamos a la calle parafomentar la donación.

Por la tarde a las 17.30 partici-pamos en una mesa redondaorganizada por las XIII Jornadasde Trabajo sobre Calidad enSalud y XI Congreso de la Socie-dad Aragonesa de Calidad Asis-tencial 2015, con el título “El rolde las asociaciones de pacientes

en el Sistema Sanitario”, dondeactuaron de coordinadoras DªLourdes Rubio, directora de Cali-dad y Atención al Usuario, y Mer-cedes Febrel, jefa del Servicio deAtención al Usuario; y donde tam-bién participaron muchas asocia-ciones de pacientes.

Imagen de la rueda de prensa.

La Asociación Aragonesa celebra elDía Nacional del Donante de Órganos

El 10 de abril se celebró elreto solidario “Pedaladaspor la Fibrosis Quística” de

RUNNERS SOLIDARIOS VALDE-JALÓN, que consistió en unirZaragoza y Santiago de Compos-tela (más de 800 km) en bicicletaen 48 horas en favor de la Asocia-ción Aragonesa de Fibrosis Quísti-ca. Un reto que se logró realizarcon éxito y en el que los partici-pantes fueron muy bien recibidosen Santiago de Compostela por laAsociación Gallega de FibrosisQuística, lo que les agradecemosefusivamente.

Además, con las empresaspatrocinadoras se consiguió unaaportación económica importantepara la Asociación Aragonesa.Desde aquí queremos darles lasgracias a la asociación deportiva

sin ánimo de lucho RUNNERSSOLIDARIOS VALDEJALON porsu desintersada colaboración con

nuestra asociación y por ayudar-nos a dar a concoer la FibrosisQuística a través del deporte.

Foto del equipo Runners Solidarios Valdejalón.

Pedaladas por la Fibrosis Quística

Aragón

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AsturiasAAssoocciiaacciioonneess

La Asociación será miembro del comitéasesor del cribado neonatal en Asturias

La prevención de la enferme-dad juega un papel decisivodentro de las actuaciones

de la Consejería competente enmateria de salud pública del Prin-cipado de Asturias. Los progra-mas de cribado neonatal estánconsiderados como una actividadesencial dentro del contexto de lamedicina preventiva cuyo objetivoes la identificación precoz y el tra-tamiento de aquellos individuosafectados por enfermedadescongénitas, susceptibles de bene-ficiarse del diagnostico y trata-miento precoz. La intervenciónsanitaria adecuada, en el momen-to oportuno, reduce la morbilidad,la mortalidad y las discapacidadesasociadas a dichas enfermeda-des.

Así comienza el preámbulo del

Decreto 26/2015 de 8 de abril, deorganización y funcionamiento delcomité asesor del cribado neona-tal de enfermedades endocrino-metabólicas del Principado deAsturias.

Este decreto establece la orga-nización del comité asesor tras laimplantación del programa elpasado 1 de octubre de 2014.

El objeto de la creación deeste comité es garantizar la parti-cipación y el asesoramientoexperto de los profesionales yusuarios, que pondere las diferen-tes opciones y los intereses de losdistintos sectores implicados, paraadoptar las soluciones más ade-cuadas a la problemática existen-te en esta materia.

Para tal fin se ha solicitado laparticipación en este comité de un

profesional en representación dela Asociación Asturiana de Luchacontra la Fibrosis Quística.

En la 2ª Exhibición de TenisBenéfica participará CarlosMoyá, un tenista internacio-

nal de élite, que solidariamentecolabora en este evento. La recau-dación por la venta de entradasserá a beneficio de la AsociaciónAsturiana de lucha contra la Fibro-sis Quística.

La Asociación Asturiana deFibrosis Quística vuelve a poner eltenis y la solidaridad del deportede relieve. Repite con una iniciati-va que une la solidaridad con eldeporte, organizando la segundaexhibición de tenis benéfica quetendrá lugar el 11 de julio a las19:00 horas en el Real Club deTenis de Avilés.

La exhibición consistirá en unpartido entre Carlos Moyá y José

Luis Franco, tenista trasplantadode pulmón debido a la FibrosisQuística, campeón de Europa paradeportistas trasplantados en 2006y medalla de bronce en los cam-peonatos de Europa de 2008.

Carlos Moyá ha sido uno de lostenistas más exitosos de nuestropaís, y excapitán del Equipoespañol de Copa Davis. Alcanzó elnúmero 1 del ránking de la ATPdurante dos semanas en marzo de1999. Durante su carrera, ganó elRoland Garrós de 1998 y fue fina-lista en el Abierto de Australia1997 y en el ATP World TourFinals 1998. Además logró tresMaster Series Montecarlo 1998,Cincinnati 2002 y Roma 2004, trestítulos de la serie ATP 500, y trecede la serie ATP 250. Como interna-

cional, formó parte del equipo dela segunda Copa Davis logradapor España, logrando el punto dela victoria en la final.

Desde la Asociación Asturianade Fibrosis Quística el fin que per-seguimos es mejorar la calidad devida de las personas con FibrosisQuística para lo que es imprescin-dible el conocimiento de la enfer-medad por parte de la sociedad,que facilite una mayor integraciónsocial.

Por ello, la presentación de unapersona adulta con Fibrosis Quísti-ca, trasplantada de pulmón jugan-do con un tenista de élite trasladauna imagen de éxito y superaciónmuy positiva para las personascon discapacidad y para la ciuda-danía en general.

Carlos Moyá apoya a la Fibrosis Quística

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Por y para los niños y jóvenes con Fibrosis Quística

El Consell Insular de Menorca ha concedido ala Asociación Balear de Fibrosis Quística unasubvención de 3.800,00 euros para el Servicio

de Atención Integral para Personas con Fibrosis Quísti-ca de Menorca correspondiente a los gastos ejecuta-dos en 2014.

La Fundación Guillem Cifre Colonya ha conce-dido 1.000,00 euros a la Fundación Respiraliapara ayudarle a conseguir sus objetivos de mejo-

ra de la calidad de vida de los niños y jóvenes conFibrosis Quística y divulgar esta enfermedad a lasociedad.

Subvenciones y ayudas para la Asociación

Acto de entrega de las ayudas de la FundaciónGuillem Cifre Colonya.

Múltiples actividades solidarias para divulgar la Fibrosis Quística y recaudar fondos a beneficio de losniños y jóvenes con Fibrosis Quística de Baleares

Baleares

En esta ocasión la cena hacoincidido con los actos deconmemoración del Día

Nacional de la Fibrosis Quística,que se celebró el día 22 de abrilcon el lema “Con los nuevosmedicamentos, mi futuro YA esposible” (#mifuturoYAesposible).

La cena celebrada contó conla presencia de Dña. AsunciónGonzález, subdirectora deDependencia del ICASS (InstitutoCántabro de Asuntos Sociales) yde los doctores David Iturbe yLino Álvarez, como parte delequipo de médicos que atiendena los pacientes con Fibrosis Quís-tica.

La asociación Cántabra deFibrosis Quística agradece atodos los asistentes a la cena sucolaboración y, de manera espe-cial, a los comerciantes de Torre-

lavega y Selaya y a las empresasque donaron productos para sor-tearlos entre los asistentes, asícomo a David Concha, jugadordel Racing de Santander que seacercó a la Estación Marítima

para dar su apoyo y participar enla campaña #mifuturoYAesposible#PompasporlaFibrosisQuistica.

También queremos dar lasgracias a Pedro Sánchez, nuestrofotógrafo, por su colaboración.

AAssoocciiaacciioonneess

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La Asociación celebra su cena benéfica

Imagen de la cena benéfica anual.

La empresa Maflow Spain Automotive dona a la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística 2000euros para el servicio de fisioterapia. Desde la Asociación Cántabra de Fibrosis Quística queremosagradecer a la empresa Maflow, y en especial a su director general Marcos Díaz, su apoyo y colabora-ción con nuestra entidad. Este donativo irá íntegro a nuestro servicio de fisioterapia domiciliaria.

El 23 de abril tuvo lugar unevento deportivo en el Cole-gio Calasanz de Santander

con el fin de recaudar fondos paraproyectos solidarios. Supuso unimportante escaparate para hablarde diferentes enfermedades raras,entre ellas la Fibrosis Quística. Elalcalde de Santander, D. Iñigo DeLa Serna, acudió a este evento.Desde la Asociación Cántabra deFibrosis Quística queremos agra-decer el apoyo recibido de ladirección del colegio, profesorado,niños, familias y amigos que cola-boraron con el evento.

Fiesta Solidaria en el Colegio Calasanz

Foto de algunos de los asistentes a la fiesta solidaria.

Cantabria

INDICACIONESDHA-basic®, está indicado en el tratamiento dietético desituaciones clínicas que cursan con desnutrición severa,tales como la Fibrosis Quística.MODO DE EMPLEOAgitar antes de usar. Extraer de la botella con la jeringuilladosificadora la cantidad de DHA-basic® recomendada porel facultativo. Suministrar directamente o bien mezclándolocon cualquier alimento. La cantidad diaria recomendada esde 50–70 mg/kg/día de DHA equivalente a 0,15-0,21 ml deDHA-basic®/kg/día. En términos de dosis diaria, se reco-mienda una dosis promedio no superior a 3 gramos deDHA al día, equivalente a 9 ml de DHA-basic®. Mantener elproducto en nevera. Después de usar, debe cerrarse bien

la botella y guardarla de nuevo en nevera. Consumir dentrode los 30 días después de abierta la botella.AVISO IMPORTANTEDHA-basic®, debe ser utilizado bajo supervisión médica.DHA-basic®, no puede ser utilizado como única fuente dealimento. Usar solo por vía oral.Se recomienda tomar con los alimentos para evitar trastor-nos gastrointestinales.No usar por vía parenteral.LISTA DE INGREDIENTESAceite de Microalga Schizochytrium sp con un contenido enDHA del 35%, aceite de girasol,emulgente (E-322), antioxidantes (E-304i y E-306) y aro-mas naturales (extracto de romero).

DHA-basic® está especialmente formuladopara aportar un suplemento nutricional enpacientes con Fibrosis Quística al restable-

cer el equilibrio lipídico de las membranas y conello combatir la inflamación y las alteraciones delpáncreas exocrino, retrasándolas o mejorándolas.

A diferencia de otros preparados que contienenDHA, DHA-basic® tiene un contenido de hasta el95% en peso, un bajo contenido de EPA y ácidolinoleico. Esto es muy importante dado que deadministrarse DHA a pacientes con Fibrosis Quísti-ca, no deberían aportarse en la dieta cantidadesexcesivas de ácido linoleico, ya que de por si, elDHA corregiría de forma equimolar el déficit enácido linoleico por supresión de la vía n-6 y por lainhibición de la conversión de ácido linoleico aácido araquidónico.

Por otro lado, el EPA y el DHA regulan el conte-nido celular de ácido araquidónico ya que compitenpor la inserción en la posición sn-2 de fosfolípidosde membrana, por tanto, los niveles de EPA tam-bién deben de ser bajos ya que desplaza al DHA delas membranas celulares.

De acuerdo a la evidencia científica disponible,DHA-basic®, al contener DHA en un alto porcentajey un pequeño pero significativo porcentaje de EPAy ácido linoleico, aporta beneficios a pacientes conFibrosis Quística.

DHA-basic® al proceder de algas marinas, tieneun mejor sabor y un menor riesgo de toxicidad porcontaminación de metales pesados demostrandouna baja tasa de reacciones adversas y alta tole-rancia, lo que permite una administración tanto enadultos con en niños pequeños con seguridad.

DHA: un suplemento nutricional

DHA-basic®Presentación: Caja con 2 (dos)botellas de 100ml cada botella.R.S. 26.07481/M-08658C.N. 155022.4

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Los días 23 y 24 de abril se celebró en Toledoel III Congreso Nacional SEMERGEN dePacientes Crónicos, en el que participaron

varios miembros de la junta directiva de la Asocia-ción Castellano Manchega de FQ.

AAssoocciiaacciioonneess

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La Asociación organiza una rifa con elsorteo de la ONCE del 15 de agosto

Congreso decrónicos en Toledo

C. La Mancha

La Asociación CastellanoManchega de FQ ha organi-zado una rifa en la que

regalará un fin de semana en unacasa rural en Elche de la Sierra.El premio será para las personascuyo número de papeleta coincidacon el número ganador en el sor-teo de la ONCE del próximo 15 deagosto de 2015. Las papeletastodavía se pueden conseguir en laasociación por 1 euro.

Esta rifa es posible gracias aun miembro de la junta directivaque ha donado ese fin de semanaen su casa rural en beneficio de laAsociación. Imagen de una papeleta de la rifa.

Tomás Castillo, presidente de la Federación,durante el congreso con varios miembros de la

Asociación Castellano Manchega de FQ.

La Asociación Castellano Manchega de Fibro-sis Quística participó en el acto celebrado conmotivo del Día Mundial de las Enfermedades

Raras en el municipio de Campo de Criptana el 28de febrero, entre otras muchas asociaciones.Además, aprovechando este día, realizaron entre-vistas a los miembros de la junta directiva en variosmedios de comunicación de la región.

Día Mundial deEnfermedades Raras

Foto de los miembros que participaron en el acto.

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El día 1 de mayo tuvo lugaren el campo de fútbol F. C.Can Buixeres el día del club

y la presentación y foto oficial desus equipos.

Este año, y dentro de las cam-pañas de cooperación que lleva acabo el club, recogieron fondospara colaborar con la AssociacióCatalana de Fibrosi Quística.

Durante toda la mañana losasistentes al acto pudieron com-prar un tíquet solidario que con-sistía en una aportación de 3euros y a cambio se les obsequió,gracias a la colaboración de lasempresas Caprabo-Eroski, el For-net d’en Rossend y Garriga, conuna rebana de pan con butifarra,una botella de agua, así como conun ejemplar de “Relatos Solidariosdel deporte”, libro apadrinado porel exjugador del F.C.Barcelona,Eric Adidal.

La alcaldesa de l’Hospitalet deLlobregat, Núria Marín, presentó elacto y se acercó a la mesa infor-

mativa que puso la asociaciónpara darnos todo su apoyo ennuestra lucha.

Gracias a la colaboración detodos los asistentes al evento sepudieron recaudar 1.220 eurosque fueron donados a la Associa-ció Catalana de Fibrosi Quística

para apoyar a la investigación enla enfermedad.

Muchas gracias al Club de Fút-bol Can Buixeres por esta activi-dad solidaria y por hacer difusiónde la Fibrosis Quística en suscamisetas toda la temporada2015-2016.

El Fútbol Club Can Buixeres colaboracon la Asociación Catalana de FQ

Masterclass solidaria de zumba

El pasado sábado día 20 dejunio en el Colegio SagradoCorazón de Jesús de

Terrassa, y gracias a la familiaCastillo Morejón de Girón de laAsociación, se organizó una Mas-terclass de Zumba a beneficio dela Associació Catalana de FQ.

Gracias a la colaboracióndesinteresada de los profesoresManel Jiménez y Enrique CabreraDelgado durante la mañana delsábado se ofreció una magníficamasterclass de zumba.

Muchísimas gracias a las per-sonas que dieron apoyo a esta

actividad y participaron en esteevento bailando a beneficio de laFQ. Todo el dinero recaudado conesta actividad se dedicará a lainvestigación biomédica y a mejo-rar la asistencia y tratamientos delos tres hospitales de referencia ycentros de investigación de Cata-luña. En la foto se puede ver alpresidente de la Asociación,Celestino Raya, y a la familia Cas-tillo Morejón de Girón dando lasgracias al público asistente, a losprofesores de zumba y a la direc-ción del centro escolar por hacerposible este evento solidario.

Celestino Raya y la familia Castillo Morejón de Girón.

Cataluña

Imagen de la presentación de los equipos del F.C. Can Buixeres.

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AAssoocciiaacciioonneess

El pasado 21 de junio la Aso-ciación Castellano Leonesacontra la Fibrosis Quística

celebró su III Marcha “Caminemospara Respirar”. Dicho evento tuvolugar en Fuensaldaña donde losparticipantes recorrieron 4 kilóme-tros por los parajes de esta locali-dad, unos andando y otroscorriendo.

Al finalizar la marcha, la aso-ciación invitó a comer a todos losparticipantes un arroz a la zamo-rana y, para endulzar el evento,“leche frita” de postre, platos típi-cos de Castilla y León.

Para finalizar el evento seorganizó un sorteo de regalosdonados por empresas, clubsdeportivos y anónimos, a los quequeremos agradecer su colabora-ción. Igualmente agradecemos atodas las personas que dejaronde lado lo que tuvieran que hacerese día para acudir a esta marchapara la Fibrosis Quística, tambiénal Ayuntamiento de Fuensaldaña ya sus vecinos por su colaboracióny generosidad con nuestra asocia-ción y a todas las empresas yentidades que han colaboradocon nosotros para que esta mar-cha se llevara a cabo.

En dicho evento promociona-mos tanto la Fibrosis Quísticacomo la donación de órganos.Para ello, estuvo involucrada lacoordinadora de trasplantes de laJunta de Castilla y León, entrega-mos trípticos informativos sobre ladonación de órganos y la docu-mentación necesaria para quepudieran hacerse donantes deórganos los participantes que lodesearan, teniendo de este modoun contacto directo con la coordi-nadora de trasplantes de nuestracomunidad.

La Asociación Castellano-Leonesa celebrasu III Marcha “Caminemos para Respirar”

Castilla y León

Comida con todos los asistentes.

Mesas informativas para la donación de órganos.

Imagen de los participantes en la marcha solidaria.

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AAssoocciiaacciioonneess

En mayo tuvimos un encuen-tro de familiares y personascon FQ. Pudimos presen-

tar, de una forma cercana, losrecursos en la provincia de Alican-te, informar de la situación actualde los nuevos tratamientos para laFQ y recoger propuestas de losasistentes.

Conocimos un poco más anuestra psicóloga en Alicante,Cristina Esclapes, y las funcionesde apoyo psicológico que son demucha ayuda. También pudimosconocer las actividades a las quepodemos acceder a través de

COCEMFE Alicante. Nuestra fisioterapeuta Jéssica

Ruiz nos habló de la fisioterapia adomicilio y de los objetivos delprograma. Aisha Ramos, de laFederación Española, nos dio unaperspectiva sobre el estado de lainvestigación de las nuevas tera-pias para la FQ.

Un aspecto a destacar fue lanecesidad de emprender accionespara mejorar la situación actual delos certificados de discapacidaden Alicante y unificarlos con elresto de la Comunidad. El primerpaso ha sido realizar un nuevo

modelo de informe médico detalla-do, tal y como nos solicitaron losresponsables de la valoración desolicitudes. Podéis descargar estemodelo de “informe médico com-plementario” en nuestra páginaweb www.fqvalenciana.com, sec-ción “Documentos”.

También podéis consultarlocon nuestra trabajadora social,Mónica Hervás.

Esperamos que esta situaciónse resuelva y todas las personascon FQ tengan las mismas opor-tunidades independientemente dela provincia donde residan.

El 3 de junio celebramos el Día Nacional delDonante de Órganos y Tejidos. Con motivo dela celebración, realizamos dos actividades

importantes para fomentar la donación de órganos yconcienciar sobre la importancia de este gesto: colo-cación de una mesa informativa en la que estuvimosdando tarjetas de donante e informando sobre la FQy la donación de órganos, y celebración de la III Fies-ta del Donante, junto con otras asociaciones de per-sonas trasplantadas, en agradecimiento a los donan-tes y sus familiares, en la que hubo música endirecto, castillos hinchables y otras actividades.

La Asociación celebra un encuentro defamiliares y adultos con FQ en Alicante

Se celebra el Día delDonante de Órganos

C. Valenciana

Durante la celebración del Día del Donante.

Por tercer año pudimos disfrutar de un díaespectacular con deporte, mercadillo, activida-des para los niños y sobre todo la solidaridad

de las personas que acudieron a apoyar este acto yla excelente organización de la Asociación Cultural“L’Alquería de la Brunella.” Cientos de personas deCastellón se inscribieron a este torneo solidario yconocieron un poco más la Fibrosis Quística, ademásdel importante apoyo económico que este eventosupone para los proyectos de la asociación. ¡Muchasgracias y esperamos repetir el año que viene!

III Jornada SolidariaTorneo de Pádel

Foto de los participantes en el Torneo de Pádel.

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Extremadura

La Asociación da charlas en los institutospara que los jóvenes conozcan la FQ

El día de los enamorados elI.E.S. Pérez Comendadorde Plasencia (Cáceres)

puso una hucha para recaudarfondos y donarlos a nuestra aso-ciación. Este donativo dio pie arealizar una charla para dar aconocer a los jóvenes la FQ y fueuna experiencia muy gratificanteque va a continuar por otros insti-tutos el próximo curso.

En la charla participaron variosponentes para contar cada unodesde su perspectiva en qué con-siste la FQ. Nuestra fisioterapeutaMarta Gómez les hizo una intro-ducción a la FQ y a las técnicas defisioterapia. Por otro lado, LuisMiguel González, nuestro dinami-zador deportivo les habló de laimportancia del deporte en las per-sonas con FQ. Tanto Marta comoLuismi son dos profesionales quese implican al máximo con nuestra

asociación, dedicando parte de sutiempo libre a ayudarnos en todolo que pueden y por eso, ¡graciasde corazón!

César, un adolescente con FQ,les contó su día a día, toda su ruti-na desde que se levanta hastaque termina el día. La AsociaciónExtremeña está muy orgullosa deél, porque sabemos que no es fácil

para un adolescente reconocerque tiene una enfermedad yhacerlo ante otros jóvenes de sumisma edad. Su madre EstelaRubio, nuestra presidenta, tam-bién participó en la charla dandosu punto de vista como madre yqueremos agradecerle este pasoque ha dado y que sabemos quepara ella no ha sido fácil.

Cada día más colectivos se implican conla Asociación Extremeña de FQ

Es fascinante ver cómo per-sonas dedican parte de sutiempo a los demás, a ayu-

dar en su lucha sin obtener nada acambio, a aportar su granito dearena para que asociacionescomo la nuestra consigan susmetas. Nosotros hemos tenidoeste año la suerte de contar con lacolaboración de dos empresasque han tenido iniciativas diferen-tes y han conseguido recaudarfondos para nosotros.

La primera fue Cooprado que,junto con CEPES (Confederaciónde Entidades para la EconomíaSocial y Autónomos de Extrema-dura), organizaron unas jornadasde multiactividad y talleres donde

todo el beneficio del bar y de lashuchas que pusieron para recau-dar donativos fue donado a nues-tra asociación. No podemos pasarsin agradecer a Quique (trabaja-dor de Cooprado) el esfuerzo yempeño que puso para llevar todoesto a cabo, y que se acordara denosotros para destinar el donativo.

Por otra parte, firmamos unconvenio de donación con la Far-macia de la Concepción de Cáce-res, cuyo farmacéutico PabloTorres Asensio nos propuso donartodos los beneficios obtenidos delpeso y la toma de tensión duranteun mes, concretamente del 15 deabril al 15 de mayo.

Gracias por creer en nosotros yayudarnos a mejorar la calidad devida de las personas con FQ.

Imagen de la entrega del donativode la Farmacia de la Concepción.

Foto de la entrega de huchas e imagen de una de las charlas.

El pasado 14 de marzodurante la asambleaanual la Asociación

Gallega de Fibrosis Quística,que preside Juan A. Da SilvaIrago, se aprobó por unani-midad la entrada en la Con-federación Gallega de Per-sonas con Discapacidad(COGAMI), a través de laFederación COGAMI-Co-ruña, por lo que estuvo pre-sente en esta asamblea supresidente, Ramón Sestayo,y también el presidente de laFederación Española de Fi-brosis Quística, Tomás Cas-tillo.

COGAMI es una entidadcon gran proyección autonó-mica y con la misión de pro-mover y coordinar la defen-sa de los derechos de laspersonas con discapacidadhacia su plena integraciónen la sociedad.La Asociación Gallega de

Fibrosis Quística formaráparte de la Comisión Socio-sanitaria que tiene COGAMIoperativa desde hace dosaños, una voz unida que sepreocupa por las prestacio-nes existentes a las perso-nas con discapacidad y en-fermos crónicos.

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AAssoocciiaacciioonneess Galicia

La Asociación Gallega de FibrosisQuística ya forma parte de COGAMI

El sábado 6 de junio, la Aso-ciación Gallega de FibrosisQuística ha estado en el

Colegio Jorge Juan (Perlío-Ferrol)con una mesa informativa y conartículos donados y creados porlos propios miembros de la asocia-ción en el mercadillo solidario queeste colegio viene realizando des-de hace varios años por estas fe-chas. Además varios integrantes de

la asociación, grandes y pe-queños, han participado en la ca-rrera solidaria con las camisetasde la asociación dando a conocerla Fibrosis Quística y fomentandoel deporte. Centenares de personas de

distintas localidades vecinas seacercaron al lugar para disfrutarde un día entre amigos en el que

los protagonistas absolutos fueronlos más pequeños, alumnos, per-sonal del colegio y sus familiares.Los asistentes también disfruta-

ron de exhibiciones de baile y ka-rate, así como de una subasta decuadros y sorteo de regalos entretodos los presentes.

Se organiza una carrera y mercadillosolidarios en el Colegio Jorge Juan

Miembros de la AGFQ en la carrera solidaria de Perlío (Ferrol)

De izqda. a dcha.: Juan A. Da Silva,Ramón Sestayo y Tomás Castillo.

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Madrid

La Asociación celebra su Asamblea generalde socios y elige a la nueva junta directiva

El sábado 18 de abril tuvo lu-gar la Asamblea general desocios, donde se presentó

la memoria de actividades 2014 dela asociación, entre otras cosas.Además, después de convocarelecciones, se eligió la composi-ción de la nueva Junta Directiva,que queda: Álvaro Bravo de Lagu-na (Presidente); José Ramón Mo-reno Miranda (Vicepresidente);Rafael García Mateos (Tesorero);Inmaculada Rodríguez (Secreta-ria); Rosa Pazos y Ramón Vidau-rreta (Vocales). Se despidieroncon mucho cariño de sus cargosen la misma, Rafael Alemany yEsther Sabando. Esta última, sibien ya no ostenta la presidenciade la asociación, seguirá trabajan-do por la FQ como directora-ge-rente de nuestra entidad.De este modo, la presidencia

de la Asociación Madrileña la ejer-ce Álvaro Bravo de Laguna, un jo-ven con FQ de 30 años, papá deuna preciosa niña (Alma) y que ha

querido encabezar la junta directi-va. Empieza su mandato con ilu-sión y mucha fuerza. Junto a Álva-ro, también tenemos en la junta aRamón, adulto con Fibrosis Quísti-ca de 36 años y trasplantado depulmón, quien colabora activa-mente en las actividades de la en-tidad. Con nuestras dos nuevas in-

corporaciones cumplimos con lasexpectativas puestas en que nues-tros jóvenes tomen el relevo ycompartan la lucha y la dedicaciónque hasta ahora era mayoritaria-mente de padres. Les damos labienvenida a ellos, al resto de lasnuevas incorporaciones de la jun-ta. Colaborando juntos consegui-remos algo mucho mayor.

Un grupo de runners con FQ participaen la V Carrera Popular de Hortaleza

El domingo 7 de junio, dentrode la V Carrera Popular deHortaleza, un grupo de per-

sonas de la asociación, formaronun equipo para correr juntos, inter-cambiar experiencias, fomentar lavisibilidad de la enfermedad y rei-vindicar la importancia del ejerciciofísico en Fibrosis Quística. Aún con el calor y el sol que

hizo en Madrid ese día, fue unabonita experiencia de la que cree-mos ha salido un equipo de Run-ners FQ que va a dar que hablar.

Algunos corredores con FQ durante la carrera.

Imagen de la Asamblea general de socios.

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AAssoocciiaacciioonneess Murcia

En la Asociación Murciana deFQ damos paso al veranodespués de haber dejado

atrás múltiples proyectos, jorna-das y actividades realizadas conmucho entusiasmo e ilusión. La Ruta de las Fortalezas es

uno de estos actos, cuyo impactodeportivo es de alto nivel, dondela Armada Española nos cedió unespacio para la divulgación de laFibrosis Quística. En el itinerario,se camina entre fortalezas, anti-guos castillos y baterías de costasque rodean Cartagena; vestigiosdel pasado recorridos en 53 Km yen un tiempo máximo de 12 horas.En esta edición el número de par-ticipantes de nuestra asociaciónaumentó con respecto al añopasado y para la ocasión lospadres, familiares y amigos depersonas con Fibrois Quísticacorrieron con camisetas de colornaranja y con la inscripción “Yocorro por la FQ”.Otra de nuestras actividades

orientadas a acoger e integrar aotras patologías afines en nuestraasociación, fue la organización deuna fiesta de disfraces el DíaMundial de las EnfermedadesRaras. Los protagonistas fueronlos más pequeños, que como side modelos se tratasen, nos sor-prendieron con un estupendopase de disfraces. Continuó latarde con una sesión de zumba-mini que hizo bailar a grandes ypequeños y como no podía ser deotro modo, se terminó la tarde conuna sabrosa merienda.La destacada e importante pre-

sencia de los voluntarios ha esta-do presente en estos primerosmeses del año, a través de dife-rentes actos, como talleres forma-tivos, actos divulgativos, Feria delVoluntariado de la UCAM, etc.

La cultura llegó a nuestra aso-ciación a través de diferentesactos musicales, tales como elConcierto Solidario en el AuditorioVíctor Villegas y la Semana deSensibilización Social, ambas rea-lizadas en el conservatorio deMúsica de la capital Murciana.Asimismo, el grupo de chirigotascelebró su certamen en el recono-cido Teatro Romea, en este actose nos otorgó el galardón denomi-nado “Pito Solidario”.

Nuestra Asociación participó enla “Semana Verde y la Salud”,organizada por la Unidad de SaludMedioambiental del Hospital Uni-versitario Virgen de la Arrixaca.Incluimos en esta semana el miér-coles día 3 de junio haciendodivulgación del Día Nacional delDonante de Órganos y Tejidos y eljueves día 4 organizamos el taller“Respirando Juntos” realizado enplena naturaleza y rodeados depequeños y sus familiares.

Actividades de sensibilización social enla Asociación Murciana de FQ

Durante la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Imagen de los participantes en la “Semana Verde y la Salud”.

Esta exhibición tiene el obje-tivo de sensibilizar sobre laenfermedad, que afecta a

uno de cada 5.000 nacimientos.La Asociación contra la Fibro-

sis Quística de Navarra organizóel sábado 23 de mayo, en laexplanada de la estación de auto-buses de Pamplona, un certamende exhibición de vuelo de cometascon el objetivo de sensibilizarsobre la Fibrosis Quística.El evento incluyó obsequios

para los niños que llevaron su pro-pia cometa. Además, la Asocia-ción Navarra contra la FQ recibióuna cometa realizada por la Aso-ciación Navarra de Cometistas.También se realizó un homenajepara el socio más antiguo de laentidad.Durante la jornada se instala-

ron mesas informativas en las quetambién se pudieron adquirircometas, cuadernos o cargadoresde la asociación con el objetivo derecaudar fondos para el serviciode fisioterapia respiratoria, esen-cial para mantener la calidad devida de las personas con FQ.La presidenta de la Asociación,

Cristina Mondragón, ha explicadoque "la cometa representa a lapersona con Fibrosis Quística":"Del mismo modo que una cometanecesita aire para volar, el niñocon FQ necesita aire para vivir, yaque la enfermedad provoca impor-tantes problemas respiratorios",comenta.La jornada fue un éxito tanto

de asistencia como de divulgaciónde la Fibrosis Quística ante lasociedad navarra.

NavarraCertamen de vuelo de cometas parasensibilizar sobre la Fibrosis Quística

Imagen del certamen.

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El objetivo de la jornada fuesensibilizar a la sociedadnavarra sobre la importan-

cia de la donación de órganospara las personas con FibrosisQuística.Junto con las asociaciones

ATEHNA y ALCER NAVARRA rea-lizamos una jornada en el centrode Pamplona en la que, ademásde nuestros stands informativos,se dispusieron una serie de atrac-ciones, desde rocódromos e hin-chables hasta toros mecánicos ybicicletas, que consiguieron unavez más hacernos ver y reclamarlas donaciones de órganos, quetan importantes son para las per-sonas con FQ.

La Asociación participa en unas Jornadas deConcienciación sobre la donación de órganos

Foto de las asociaciones participantes.

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“El hombre es como un iceberg; es quizás la únicaAmérica que nos queda por descubrir”. Esta frasede Luis de Castresana es la que quisiera compartir.Efectivamente, en los diferentes campos de la cien-

cia poco queda por descubrir; en cambio, respecto alconocimiento del hombre, el terreno que queda porrecorrer es inmenso. El hombre, he ahí la gran incógni-ta, siempre viejo y siempre nuevo, inmenso como uniceberg que esconde más de lo que muestra.

El hombre ha llegado a dominar y a conocer casiexhaustivamente los múltiples y complejos fenómenosde la naturaleza, pero no ha logrado todavía – creo queno lo conseguirá nunca – su pleno autoconocimiento niel descubrimiento de la inconmensurable riqueza de susvirtualidades.

El hombre “es quizás la única América que nosqueda por descubrir”. Pues más difícil todavía descubriresa “América” entre un colectivo con particulares com-plejidades como somos quienes tenemos alguna rela-ción directa o indirecta con las personas y su FQ.

Un mayor y más profundo conocimiento de la perso-na con FQ siempre será muy provechoso para la perso-na en sí misma, que no pocas veces busca fuera de síla solución a sus problemas, cuando en realidad ésta seencuentra en lo más íntimo de su ser.

Me parece muy sugestivo y oportuno este texto dedon Miguel de Unamuno. Es el siguiente: ”Sedice que nos pierde el hablar mucho y el hacer

poco, y lo que en realidad nos pierde es el hablar mal,porque el hablar bien ya es un modo de hacer. Las pala-bras de vida y de sustancia son actos”.

Vaya serie de elecciones europeas, municipales,autonómicas y generales en muy poco tiempo. Hablarmucho, quizás demasiado. Prometer lo que haga falta,“Hacer”, ni la intención, ni la posibilidad de hacer.

Lo que sobran son palabras inútiles, vacías, imperti-nentes, la vana palabrería que no conduce a nada ni esútil para nadie. “Lo que en realidad nos pierde, -diceUnamuno- es hablar mal”, porque hablar bien de las per-sonas y de las cosas es un modo de hacer y actuar.

Nuestra sociedad, al igual que nuestras Asociacionesde Fibrosis Quística, como parte de ella, necesita estetipo de palabras, palabras que expliquen y clarifiquen lascosas; que orienten y animen a las personas; que con-suelen y conforten a los abatidos; que abran un horizon-te de sentido; que siembren esperanza en un futuromejor.

Empleemos sabiamente el don de la palabra, un donrepleto de posibilidades con frecuencia desaprovecha-das.

El hombre, un gran icebergEl don de la palabra

Reflexiones

por V

icente Costa “La verdad, en cuyas filas debemos estar todos ali-

neados, no pertenece a uno, sino que es patrimoniode la colectividad”. El relevante pensamiento de

Juan Luis Vives es la reafirmación de aquella ideademocrática fundamental que afirma que la verdad no laposee en exclusiva ninguna persona humana, ningúnpolítico por su cargo ni tampoco un grupo que formenuna junta.

La verdad es siempre patrimonio de la colectividad, delconjunto. Nadie, por muy importante que sea, o se creaser, puede convertirse en monopolizador de la verdad.

La verdad, como la belleza o la justicia, son grandes

valores que entre todos construimos, pero que nadiepuede acaparar totalmente.

La excesiva pasión por alguna cosa o caso o perso-na puede ser mala consejera para establecer un ambien-te democrático de convivencia en nuestras AsociacionesFQ. Debemos escuchar y atender las ideas o propuestasde otros compañeros asociados. Quizás otros tambiénpuede que tengan razón, aunque no coincidan con nues-tra opinión.

Todos podemos aportar algo a la verdad y únicamen-te entre todos la podemos hacer posible. Ella, como diceVives, “es patrimonio de la colectividad”.

La verdad es patrimonio de la colectividad

Ninguna realización histórica puede ser considera-da como un fin último. Bertold Brecht decía: ”Hayque cambiar el mundo. Después habrá que cam-

biar ese mundo cambiado”. Canonizar una realización histórica es hacer de la

misma un absurdo, un ídolo. ¡Cuántas atrocidades se han cometido a lo largo de la

historia en nombre de ideas o ideologías tan exaltadascomo absurdas!

Pero no hace falta volver la vista atrás y basta obser-var nuestro próximo y cercano entorno. No solamentesobre ideologías políticas demasiado uno o demasiado lootro; también o peor si son creencias religiosas que lle-guen a sugerir que una maldad puede ser recompensada

con un cielo.La idolatría de las ideas ha hecho mucho daño a la

humanidad. Idolatrar es, en definitiva, pervertir. Y la per-versión es la causa de muchas tragedias llevando asacrificar lo más sagrado: la libertad de las personas y delos pueblos.

En grandes y heterogéneos colectivos como el nues-tro de Fibrosis Quística es necesario aprender a relativi-zar todo lo humano y terreno. La genuina relativizaciónes siempre saludable: nos ayuda a situar a las personasy a las cosas en el lugar adecuado, siendo humilde ysensato (sabio) y no olvidar esta frase sobre la que hoyreflexionamos: “Hay que cambiar el mundo. Despuéshabrá que cambiar ese mismo mundo cambiado”.

La sana relativización

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CienciaEntrevista al Dr. Juan G. Álvarez,descubridor del tratamiento con DHA

En 1998, el Dr. Álvarez y el Dr.Steve Freedman, entoncesprofesores e investigadores de

la Harvard Medical School, descubrie-ron una alteración lipídica primaria enla membrana de células del páncreas,íleon y pulmón de ratones knock-out(cftr -/-) de Fibrosis Quística caracteri-zada por una disminución en los nive-les de ácido docosahexaenoico (DHA)y un aumento en los niveles de ácidoaraquidónico (AA). El tratamiento deestos ratones knock-out con DHA co-rrigió el defecto lipídico y previno eldesarrollo de la enfermedad. Estosmismos hallazgos fueron confirmadosen personas con FQ.

¿Qué les llevó a investigar so-bre el uso del DHA en FQ?

Dado que una de las manifestacio-nes clínicas principales en pacientescon FQ es un aumento exagerado dela respuesta inflamatoria a nivel pul-monar y una obstrucción de los con-ductos exocrinos pancreáticos y delíleon, decidimos estudiar en ratonesknock-out de FQ si estas manifesta-ciones clínicas estaban relacionadascon alteraciones lipídicas en la mem-brana de las células de estos órganos.

¿Cuál fue el hallazgo más im-portante en esta fase del proyectode investigación?

Dado que el DHA está implicadoen el transporte intracelular y el AA enla respuesta pro-inflamatoria, decidi-mos estudiar los niveles de estos yotros ácidos grasos en órganos regu-lados por el canal CFTR como son elpáncreas, íleon y pulmón. Para nues-tra sorpresa, encontramos que la rela-ción AA/DHA estaba muy aumentadaen estos órganos regulados por el ca-nal CFTR, comparado con ratones sa-nos, y que en órganos de estos mis-mos ratones knock-out no reguladospor el canal CFTR la relación AA/DHAera normal.

¿Ese aumento en AA podría serla causa de la respuesta inflamato-ria tan exagerada que existe en laspersonas con FQ?

Sí. Dado que el AA es el sustratoprecursor de factores pro-inflamato-rios como las prostaglandinas y losleucotrienos y que el DHA, ademásde participar en procesos de transpor-te intracelular, compite con el AA porla posición sn-2 de los fosfolípidos endonde normalmente se encuentranestos ácidos grasos, nos planteamostratar a los ratones knock-out de FQcon DHA con el doble propósito deaumentar los niveles de DHA y dismi-nuir los de AA desplazando al AA dela posición sn-2 de los fosfolípidos.Para nuestra sorpresa, después detratar a estos ratones knock-out justodespués del destete con una emul-sión de DHA puro derivado de micro-algas durante 7 días, vimos que a di-ferencia de los ratones knock-outtratados con placebo, los ratones tra-tados con DHA parecían completa-mente normales en su comportamien-to. Mientras que los ratones knock-outtratados con placebo permanecíanprácticamente inmóviles en sus cajas,probablemente debidoal dolor abdo-minal que estos ratones padecen, losratones tratados con DHA estabanmoviéndose continuamente y se com-portaban de forma parecida a los rato-nes normales sin FQ. Después de fi-nalizar el tratamiento con DHA yplacebo, los ratones fueron sacrifica-dos y el páncreas, pulmón e íleonfue-ron sometidos a análisis histopatológi-co. Para nuestra gran sorpresa, elpáncreas, el pulmón y el íleon erannormales al igual que en los ratonescontrol normales. Cuando analizamoslos ácidos grasos en estos órganoscomprobamos que los niveles de DHAy AA eran también normales. Sehabía corregido el defecto lipídico yse había prevenido la aparición de laFQ. Posteriormente, se llevaron a

cabo estudios similares en células dela mucosa nasal de pacientes con FQencontrándose el mismo defecto lipí-dico caracterizado por el aumento enla relación AA/DHA.

¿Esto quiere decir que si unapersona con FQ tomase DHA porsu cuenta podría mejorar él mismosu enfermedad?

Definitivamente no. El pacientecon Fibrosis Quística debe acudirsiempre a su médico especialista paraque le prescriba el tratamientoque lecorresponda. Hay que tener en cuen-ta que cada paciente debe ser tratadode forma individualizada y que sólo elmédico especialista puede tomar esadecisión terapéutica. Además, las for-mulaciones de DHA que se van a utili-zar en el tratamiento de la FibrosisQuística tienen una composición es-pecífica especialmente diseñada paratratar a pacientes con FQ. Ha de serDHA puro y no debe contener ciertostipos de ácidos grasos como el ácidolinoleico y el ácido eicosapentaenoico(EPA).

¿Cuál es la mejor formulaciónde DHA para pacientes con FQ?

Como ya comenté antes, la formu-lación de DHA que se vaya a utilizarha de tener una composición específi-ca que incluye DHA puro derivado demicroalgas y la ausencia de ácidosgrasos como el ácido linoleico y elácido eicosapentaenoico (EPA). ElDHA que utilizamos en nuestros estu-dios iniciales con ratones knock-outcftr -/- era derivado de la microalgaschizochytrium sp. que era el que ma-yor grado de pureza ofrecía. Esta for-mulación de DHA, además de eficaz,era segura, no causando ningún tipode efectos secundarios. De ahí la im-portancia de su pureza y de que nocontenga ácidos grasos como el ácidoeicosapentaenoico (EPA) normalmen-te presente en aceites de pescado.

Bi-DHA® “ES IDEAL”: Al presentarse en forma de Mono – Di y Triglicéridos, aporta

un ALTO nivel de fijación y movilidad a la membrana y tejido celular

Bi-DHA® “ES CÓMODO”: Se presenta en sobres monodosis. No requiere refrigeración.

Ejerce su acción antiinflamatoria a bajas dosis.

Bi-DHA® “ES SEGURO”: Es bien tolerado y libre de efectos adversos

ESTATUS REGULATORIO: Alimento Dietético para UsosMédicos Especiales.COMPOSICIÓN: DHA 100% puro, (ácido Docosahexaenói-co) Omecga3. Procedente del aceite de la microalga Schi-zochytrium sp.FORMA FARMACÉUTICA: Polvo, en sobres de 3 gramos.Equivalentes a 645mg de DHA puroSABOR: Neutro.PRESENTACIÓN COMERCIAL: Caja con 30 sobres de 3g.INDICACIONES: Situaciones clínicas que cursan con des-nutrición severa y que requieren de un aporte extra de DHAtales como Errores Innatos del Metabolismo, Síndrome deZellweger y Fibrosis Quística.CONTRAINDICACIONES: No se han descrito.INSTRUCCIONES: Mezclar cada sobre en 125 ml de agua,leche, zumo o cualquier otro alimento autorizado por el mé-dico.POSOLOGÍA: En Fibrosis Quística, se recomiendan 50 a70 mg por kilogramo de peso en una sola toma diaria, sinsuperar la administración de 3 gramos al día. Otras pato-logías, a criterio del médico.PRECAUCIONES: No es adecuado su consumo como úni-ca fuente de alimentación. No es adecuado para uso pa-renteral.INTERACCIONES: No se conocen.

DOSIS DIARIA RECOMENDADA PARA Bi-DHA®

ADVERTENCIAS: No debe ser excedida la toma diaria indi-cada.

Bi-DHA® = INNOVACIÓN

Peso Px. Dosis/DHA/Día DHA día Sobres día

10 kg 50 mg/kg 500 mg 1

15 kg 50 mg/kg 750 mg 1,5

20 kg 50 mg/kg 1000 mg 2

30 kg 50 mg/kg 1500 mg 2,5

40 kg 50 mg/kg 2000 mg 3

50 kg 50 mg/kg 2500 mg 4

60 kg 50 mg/kg 3000 mg 5

Cada sobre de 3 gms de Bi-DHA® contiene 645mg de DHA

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C.N. España: 173236.1

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El medicamento Colobreathe desde el puntode vista de una doctora con Fibrosis Quística

Tengo Fibrosis Quística y soytrasplantada bipulmonar des-de hace 3 años. El 27 de

mayo de 2015 el laboratorio Actavisme invitó a la reunión de lanza-miento de Colobreathe como médi-co de familia y paciente con FQpara realizar una ponencia sobre“Necesidades de los pacientes deFQ. Valoración de la FQ desde laAsociación de Pacientes. Adheren-cia al tratamiento en la FQ”.Ante los profesionales dedica-

dos a la Fibrosis Quística recalquéque somos jóvenes con ganas deluchar y de vivir de la forma másnormal posible, aunque con diver-sas necesidades, como diagnósticoprecoz, prevención, unidades de re-ferencia de FQ, unidad de trasplan-te, avances en investigación médi-ca y nuevos fármacos para FQ. Esimportante para nosotros que hayanuevos fármacos rápidos, cómo-dos, efectivos, accesibles, de fácillimpieza y pequeño formato parafacilitar que cumplamos con el tra-tamiento y tengamos más indepen-dencia para realizar los tratamien-tos en cualquier momento sin quenos cueste trabajo. Necesitamossentir que la FQ vive con nosotros yno que vivimos para la FQ.Nacemos con unas limitaciones

que aprendemos a incluir en nues-tras actividades de la vida diaria,como comer y vestirnos, y que apesar de todo valoramos los pe-queños detalles y vivimos felices.Para ello necesitamos cumplir conlos tratamientos para tener mejorcalidad de vida. La clave de la ad-herencia al tratamiento es conocerla enfermedad, aceptarla e infor-

marse para aprender lo antes posi-ble las pautas a seguir. Si nos edu-camos desde el principio con auto-nomía y colaboración estaremosmás sensibilizados y motivados aseguir las indicaciones médicas. Esimportante inculcar positividad,constancia y espíritu luchador.Colobreathe nace ante todas

estas necesidades que planteamos.Está indicado para el tratamientode infecciones pulmonares crónicaspor Pseudomonas aeruginosa enpersonas con Fibrosis Quística apartir de 6 años de edad. Se admi-nistrará bajo prescripción médicahospitalaria.El principio activo es colistimeta-

to de sodio en polvo seco contenidoen cápsulas duras que se adminis-tra en una sola inhalación cada 12horas con un dispositivo turbospinque se renueva cada mes. Tiene eltamaño de una barra de labios y esde fácil limpieza con bastoncillo otrapo seco. Nos facilitan un “Pro-

grama Despega” para el seguimien-to y una mejor adherencia al trata-miento con Colobreathe.Nos espera un futuro con mejor

calidad de vida y más esperanzas.

María Auxiliadora Domínguez.Médico de familia y paciente

con Fibrosis Quística.

Ciencia

María Auxiliadora durante la presentación del Colobreathe.

María Auxiliadora Domínguez, una joven médico con Fibrosis Quística, queparticipó en la presentación del medicamento Colobreathe el pasado 27 demayo, nos explica los beneficios de este nuevo tratamiento.

María Auxiliadora.

COLABORACON LAFEDERACIÓN ESPAÑOLADE FIBROSIS QUÍSTICA

Colabora con la Federación Española de FQmediante un donativo anual y te mantendremos informado de todasnuestras actividades a través de nuestra Revista FQ. Número de cuenta: La Caixa. ES21/2100/4331/01/0200051255

Federación: C/ Duque de Gaeta, 56-14ª - 46022 VALENCIA. Tel.: 96 3318200. Fax.:96 3318208Apellidos y nombre__________________________________________________________________Domicilio__________________________________ Localidad_______________________________Provincia______________________ Código Postal_____________ Tel________________________

COMITÉ MÉDICO ASESOR

Presidenta: Dra. Amparo Solé.Vicepresidente: Dr. Antonio Salcedo.Secretaria: Dra. Amparo EscribanoTesorero: Dr. Joan FiguerolaVocales: Dra. Silvia Gartner, Dr. Félix Baranda,Dra. Teresa Casals, Dra. Rosa Girón, Dra. SoledadHeredia.Administración: Aisha RamosTelef.: 963318200. Fax.: 963318208.E-mail: fqfederacion@fibrosis.org

Federación Española de Fibrosis QuísticaC/Duque de Gaeta, 56, 14. 46022. VALENCIA. Tel.: 96 331 82 00. Fax.: 96 331 82 08

E-mail: fqfederacion@fibrosis.org www.fibrosisquistica.org

Presidente: Tomás Castillo. Vicepresidentes: Juan Zamudio, Esther Sabando y Jesús Clemente.

Secretaria: Sacramento García. Tesorero: Rafael Alemany. Directora: Aisha Ramos.

Asociación de Fibrosis Quística de laComunidad ValencianaYasmina CostaC/ Explorador Andrés, nº 4, 5º piso, pta.10. 46022VALENCIA. Tel.: 96 356 76 16. Fax.: 96 356 04 07.E-Mail: presidenciafq@hotmail.comAsociación Extremeña de Fibrosis QuísticaEstela Rubio SerranoC/ Carreras, 8. 10002. CÁCERES. Tel.: 927 22 80 43 y636 65 58 55. E-Mail: fq_extremadura@hotmail.comAsociación Gallega contra la Fibrosis QuísticaJuan Da Silva IragoC/Solís, S/N. Eiris de Arriba. 15008.A CORUÑA. Tel.: 981 24 08 67E-Mail: fqgalicia@fqgalicia.org. www.fqgalicia.orgAsociación Madrileña de Fibrosis QuísticaÁlvaro Bravo de LagunaC/ Pedroñeras, 41F, local ext. 4D. 28043 MADRID.Tel.: 91 301 54 95. Fax: 91 388 62 83.E-Mail: info@fqmadrid.org. Web: www.fqmadrid.orgAsociación Murciana de Fibrosis QuísticaMª José Plana DoradoAvda. Palmeras, nº 48. 30120 El Palmar, MURCIATel.: 968 21 56 06 / 600 594 060 Fax: 968 10 22 29E-mail: direccion@fibrosisquisticamurcia.orgWeb: www.fibrosisquisticamurcia.orgAsociación contra la Fibrosis Quística de NavarraCristina MondragónC/ Ermitagaña, nº 42, bajo. 31008 - PAMPLONATel.: 651657983 - 948383884.E-Mail: trabajadorasocialfqnavarra@gmail.com

Asociación Andaluza de Fibrosis QuísticaMaría Fuensanta Pérez QuirósC/ Bami, nº 7 - 2º D. 41013 SEVILLATel.: 954705705. Fax: 954705706. E-Mail:info@fqandalucia.org. Web: www.fqandalucia.orgAsociación Aragonesa de Fibrosis QuísticaCristina Simal LapiedraC/ Julio García Condoy, nº 1, local 250018 ZARAGOZA Tel.: 976522742.E-mail: fqaragon@hotmail.comWeb: www.fibrosisquistica.org/aragonesaFacebook: Fibrosis Quística AragónAsociación Asturiana contra la Fibrosis QuísticaNatalia Gutiérrez ÁlvarezHotel de Asociaciones, Avda. de Roma nº2. 33013 OVIEDOTel.: 985 96 45 92 Fax: 984 18 72 90.E-Mail: fq@fqasturias.orgAsociación Balear de Fibrosis QuísticaJorge Busquets Méndez de SotomayorC/ Dinamarca, nº 9. 07015 PALMA DEMALLORCA. Tel.: 971 401 596 y Fax: 971283 267.E-Mail: fqbalear@respiralia.org Web: www.respiralia.orgAsociación Canaria contra la Fibrosis QuísticaFelicidad Blanca González MartínC/ Sorolla, 16, 183. 35100 San Bartolomé de TirajanaGRAN CANARIA. Tel.: 609508331 y 928722081Asociación Cántabra de Fibrosis QuísticaAntonio Magaldi RuizCardenal Herrera Oria, 63, interior. 39011 SANTANDERTel.: 942 321 541. E-Mail: fibrosis@fqcantabria.orgWeb: www.fqcantabria.orgAsociación Castellano-Leonesa de Fibrosis QuísticaLuís Ángel Labajo DíezC/ Batuecas, nº 24 (Colegio Conde Ansúrez)47010 VALLADOLID. Tel.: 619500397.E-Mail: fibrosisquisticacyl@gmail.comAsociación Castellano-Manchega de Fibrosis QuísticaAna Mª Perona MarchanteC/ Compuertas, 5. El Provencio. 16670 CUENCATel.: 967165064. E-Mail: fqcmancha@gmail.comAssociació Catalana de Fibrosi QuísticaCelestino RayaPasseig Reina Elisenda de Montcada nº 5. 08034 BarcelonaTel. y Fax.: 93 427 22 28. www.fibrosiquistica.org.E-Mail: fqcatalana@fibrosiquistica.org.

ENTIDAD DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA