SUMARIO:

E N E R O 2 0 1 2

Camino del Hierro,

120 viviendas,

Bloque 1, locales 1 y 3

38009

Santa Cruz de Tenerife

Tfno/fax:922 649 654

www.hemofiliatenerife.org

info@hemofiliatenerife.org

T F 6 1 9 - 2 0 0 7

A S O C I A C I Ó N D E H E M O F I L I A E N L A

P R O V I N C I A D E S A N T A C R U Z D E T E N E R I F E

B O L E T Í N T R I M E S T R A L 9 7

Cena Benéfica: Sábado 17 de Marzo

Asamblea General

Sábado, 24 de Marzo

Exposición de arte: “XX aniversario de AHETE”

Del 9 al 27 de Abril

Día Mundial de Hemofilia

Martes, 17 de Abril

Próximas Actividades

en AHETE:

• I Taller de padres, con hijos afectados en hemo-

filia

3

• Nuevos avances en un medicamento para pa-

cientes con hemofilia b.

4

• Entrevista a D. José Mar-ía Cortés, director comer-

cial de Fuente Alta

5

• La Palma tendrá equipo propio para valorar la

discapacidad.

6

• Museo del Condón para combatir el SIDA en Tai-

landia.

7

FIESTA DE REYES EN AHETE

Declarada de Utilidad Pública BOE Nº40 de 16/02/2011

Como cada año, la Asociación de Hemofilia ha repartido suerte ven-

diendo décimos de la Lotería de Navidad y el niño, con los que recauda-

mos fondos para la continuidad de nuestros servicios y proyectos. Gra-

cias por colaborar con AHETE.

LOTERIA DE NAVIDAD Y DEL NIÑO

!GRACIAS POR COLABORAR CON NOSOTROS!

Tras participar en el concurso “Premios a la Movilidad Sostenible 2011”, desarrollado por la empresa

Metropolitano de Tenerife, S.A., a nuestra Asociación se le otorgó una Mención Honorífica como

reconocimiento a la labor desarrollada durante estos años.

También en el último trimestre de 2011, la Consejería de Cultura, Deportes, Políticas Sociales y

Vivienda del Gobierno de Canarias ha aprobado el proyecto del SIVO, para sufragar gastos corrien-

tes y de mantenimiento de la Asociación durante el 2011, dentro de sus subvenciones destinadas al

área de discapacidad.

APROBACIÓN DE NUEVAS SUBVENCIONES PARA AHETE

ras de hemofilia y otras coagulopatías congéni-

tas. Además sus familias los acompañó en todo

momento, haciendo una tarde distendida, entre

padres, hermanos, niños, equipo técnico…

Aprovechamos para agradecer a Jugueterías Ar-

velo que haya colaborado desinteresadamente

con nosotros para que la actividad fuera posible.

Un año más, los Reyes Magos de Oriente han

pasado por AHETE. El día 11 de enero los niños

del colectivo han podido disfrutar de un día dife-

rente, un día cargado de ilusión y de alegría por

los regalos que le han dejado sus majestades.

El encuentro tuvo lugar en la AAVV Timanfaya,

que un año más nos cedió su local, y asistieron

casi una veintena de niños afectados y portado-

Conoce el Tercer Sector

tistas de la Escuela de Arte Fer-

nando Estévez. Se trata de una

actividad ambiciosa e ilusionante,

en la que esperamos contar con la

visita de todo nuestro colectivo,

colaboradores, entidades de vo-

luntariado… y en general de todas

aquellas personas que quieran

celebrar nuestros 20 años de his-

toria, con nosotros.

Pero además de esta nueva activi-

dad, AHETE continúa trabajando

en la organización de sus activida-

des tradicionales, como nuestra

Cena Benéfica, El Día Mundial de

Hemofilia, encuentros con nuestro

colectivo, Jornadas de formación,

así como en la presentación de

nuevos proyectos y subvenciones,

que año tras año nos permiten

En sus manos tienen la primera

edición de nuestro Vidahete de

este 2012, año en el que AHETE

cumple 20 años. Dos décadas tra-

bajando con nuestro colectivo,

logrando poco a poco los objeti-

vos y metas planteados, que no

han sido otros que la calidad de

vida de las personas con hemofilia

y otras coagulopatías congénitas,

familiares y portadoras de la pro-

vincia, así como la sensibilización

sobre la enfermedad.

Como en todo gran aniversario,

en AHETE tenemos preparada

una celebración especial. Del 9 al

27 de abril, celebraremos una ex-

posición de arte en la sala MAC,

en Santa Cruz de Tenerife, en la

que contaremos con obras de ar-

continuar con nuestra actividad.

No vienen tiempos fáciles, todos

estamos más que concienciados

en ello, en lo que cada día más

parece ser un túnel sin salida, en

el que nos hemos acostumbrado

a vivir. Pero en AHETE no nos

hemos dejado contagiar por ese

pesimismo paralizante llamado

“crisis”. Tanto en época de bo-

nanza como en época de recor-

tes… seguimos trabajando, pla-

neando e intentando conseguir

los objetivos.

Así que así comienza 2012, car-

gado de proyectos, actividades e

ilusiones que se irán desarro-

llando paulatinamente y de las

que les invitamos a que sean

partícipes siempre.

Página 2 VIDAHETE Nº 97 Enero 2012

Editorial

recupere su autonomía, su

sentido de la responsabili-

dad y su capacidad para to-

mar decisiones y volver a ser

un miembro activo de la

sociedad.

La Asociación Proyecto

hombre garantiza la filosofía

y metodología del Proyecto,

y es la encargada además de:

responder a la demanda de

los 26 centros de toda Espa-

ña que la integran, facilitan-

do la relación entre todos

ellos.

Potenciar la apertura de

nuevas sedes, se encarga de

recaudar fondos, difundir

actividades, y promover la

formación de sus profesiona-

Nació en

E s p a ñ a

hace 25

años de-

dicada a la prevención, tra-

tamiento y rehabilitación

de las drogodependencias.

Cuenta con 26 centros au-

torizados, 111 puntos de

asistencia y 213 Dispositi-

vos Asistenciales en 15 Co-

munidades Autónomas

diferentes conforman Pro-

yecto Hombre.

El método de Proyecto

Hombre consiste en identi-

ficar el problema existen-

cial que induce a la persona

a la adicción y trabajarlo

desde un marco terapéutico

– educativo para lograr que

les.

Representar a Proyecto Hom-

bre a todos los niveles y man-

tiene un servicio de trabajo

permanente a través de sus

departamentos.

Teniendo en cuenta que las

dependencias son algo cada

vez más común hay que resal-

tar el trabajo de sensibiliza-

ción que se lleva a cabo desde

la Asociación como pilar bási-

co de la salud de nuestros jóve-

nes.

Puede encontrar más informa-

ción en su página web:

www.proyectohombre.es o

llamando al número de teléfo-

no: 902 885 555

Proyecto Hombre

Página 3 VIDAHETE Nº 97 Enero 2012

Nuestra Asociación

Participación en la campaña “I Love Santa Cruz”

Comienzo del Convenio del SCE

I taller de padres con hijos con Hemofilia Durante el taller se recogió una lluvia de ideas y propues-

tas sobre acciones a desarrollar con los menores de nues-

tra asociación.

Desde AHETE, seguiremos trabajando para propiciar es-

pacios de encuentro entre el colectivo, de cara a atender

las demandas y necesidades de ellos. Estamos ante una

nueva propuesta de nuestra Asociación para responder

directamente a las necesidades de los más pequeños.

El Sábado 5 de Noviem-

bre, un grupo de padres y

madres de niños afectados

por Hemofilia y otras coa-

gulopatías congénitas de

nuestra Asociación se

reunieron en la sede con

Nuestro Equipo técnico,

de cara a lograr un mayor acercamiento entre ellos y conse-

guir un espacio para compartir experiencias.

para la puesta en marcha del

Plan de Trabajo de la Aso-

ciación.

En esta ocasión, a través del

proyecto “Acciones en

Hemofilia 2011”, hemos lo-

grado la contratación de dos

Trabajadores Sociales: Juan

Miguel Mesa y Texe-

nery Plasencia, que

acompañarán a María

José y Beatriz hasta el

mes de Abril de 2012,

en la puesta en marcha

de proyectos y actividades.

Un año más, AHETE pone

en marcha los convenios del

Servicio Canario de Empleo

del Gobierno de Canarias,

SCE, con el que logramos

que, durante seis meses, el

equipo de Trabajo de AHE-

TE se amplíe y se convierta

en un apoyo fundamental

El 27 de diciembre AHETE participó en la

campaña del panel solidario de I Love Santa

Cruz, organizado por la Sociedad de Desarro-

llo en colaboración con la Oficina del Volun-

tariado del Cabildo de Tenerife. En este stand

tuvimos la oportunidad de recaudar fondos y

de sensibilizar a las personas que disfrutaban

de la tarde santacrucera.

I Encuentro de baile “Baila por AHETE”

El viernes 21 de octubre, AHETE, ce-

lebró el I Encuentro de Baile Benéfico

“BAILA POR AHETE”, que tuvo lugar

en la Discoteca A Saudade, en Santa

Cruz de Tenerife.

Este encuentro fue posible gracias a la

colaboración de las academias de baile

Ghost Crew, Ballet Echeyde, Domingo

y Jessica, Yu Funk Dance School, Es-

cuela Municipal de Baile de Candela-

ria, Latin Salsa, 5DB, Ensálsate y Swin

Rumbero, que ofrecieron un gran es-

pectáculo.

Esa noche contamos además con el cantante tinerfeño Fernando Santa-

na. Además contamos con el patrocinio del ICHH y de Fuente Alta así

como empresas colaboradoras con regalos que se rifaron para recaudar

fondos.

Página 4 Enero 2012

Hemofilia - Salud

UN EXPERIMENTO EN MONOS ABRE EL CAMINO HACIA UNA VACUNA CONTRA EL VIH/SIDA

probabilidad de contraer la

enfermedad entre un 80% y

un 83%, en comparación con

el placebo.

Ambos estudios, publicados

en la revista Nature, probaron

varios regímenes de vacuna-

ción contra el virus de inmu-

nodeficiencia en simios (SIV,

por sus siglas en inglés) en 40

monos rhesus. Los investiga-

dores descubrieron que las

vacunas proporcionaron cier-

ta protección a los monos que

fueron expuestos a una cepa

de SIV de extrema virulencia

y difícil de neutralizar. Las va-

cunas no sólo redujeron la pro-

babilidad de infección, también

redujeron sustancialmente la

cantidad de virus en la sangre

de los monos infectados.

“Este tipo de protección, en

términos del bloqueo de la ad-

quisición de este resistente

virus en pruebas, no había sido

visto antes en ninguna otra

vacuna en este modelo animal”,

dijo el médico Dan Barouch,

Fuente: CNN México, 7/01/2012.

El camino

hacia la crea-

ción de una

vacuna que

pueda prote-

ger contra el

VIH se ha

topado con muchos callejones

sin salida, pero un nuevo estu-

dio en monos sugiere que una

nueva vía podría haber sido

hallada. Los investigadores

dicen que dos nuevas vacunas

experimentales protegieron

parcialmente a los monos de

una infección similar a la cau-

sada por VIH, reduciendo la

VIDAHETE Nº 97

NUEVOS AVANCES EN UN MEDICAMENTO PARA PACIENTES DE HEMOFILIA B

La Agencia

Europea del

medicamen-

to ha auto-

rizado una

variación en

las condiciones de conservación

del medicamento de Pfizer indi-

cado para el tratamiento de la

Hemofilia B, pasando a ser de

hasta dos años a temperatura

ambiente entre 2º y 30º C,

cuando hasta ahora era necesa-

rio que estuviera refrigerado

entre 2 y 8ªC. Este nuevo avan-

ce en el almacenamiento y con-

servación ofrece una mayor

libertad y flexibilidad para los

pacientes de esta enfermedad.

Para el doctor Víctor Jiménez –

Yuste, Jefe de Sección de la

Unidad de Hemostasia del Hos-

pital Universitario La Paz

(Madrid), estas nuevas condi-

ciones de conservación supone

“suponen un importante benefi-

cio tanto para los pacientes co-

mo para los profesionales médi-

cos”.

Actualmente –indica el especia-

lista-la mayoría de pacientes

tratados lo hacen en régimen de

autotratamiento, por lo que el

cambio de condiciones de con-

servación, por lo que el cambio

de las condiciones de conserva-

ción supone un aumento de gra-

do de autonomía, que al no de-

pender de una refrigeración del

tratamiento, permitirá facilitar

su transporte y conservación,

permitiendo la realización de

diferentes actividades sociales

sin precisar de la dependencia

previa de sistemas de refrigera-

ción”.

Además, cuando el paciente pre-

sente un sangrado, permitirá que

se pueda utilizar el factor en el

momento en el que se inicia el

sangrado, llevándolo siempre con

ellos, sin necesidad de tener que

esperar a la administración hasta

llegar a su domicilio donde antes

estaría refrigerado.

Además como indica el doctor

Jiménez Yuste, probablemente

con las nuevas condiciones de

conservación a temperatura am-

biente, supondría un nuevo avan-

ce en la profilaxis, permitiendo

una mejor adherencia de los pa-

cientes al tratamiento.

Fuente: www.pronoticias.com,

15/11/2011

Página 5 VIDAHETE Nº 97 Enero 2012

D. José María Cortés Gardyn, Director Comercial

de Aguas de Vilaflor, S.A. (agua Fuentealta).

La Entrevista

- ¿Qué es para usted la Hemofilia?

En estos últimos años la cada vez más

intensa relación entre Fuentealta y

AHETE, ciertamente me ha hecho saber y

conocer mucho más de la hemofilia.

Tal y como AHETE indica en su página,

la hemofilia es una enfermedad por la que

la sangre coagula más lentamente, y que

provoca que en el caso de herida o lesión

éstas sangren más tiempo del debido.

No obstante, desde mi posición como

Director Comercial de Aguas de Vilaflor,

la hemofilia es la posibilidad de haber

podido congeniar e interactuar con un

grupo humano, el equipo de AHETE,

cuya seriedad, dedicación y entusiasmo

es, fuera de todo formulismo, digna de

elogio y reconocimiento.

- ¿Cómo cree usted que es la vida con

Hemofilia?

Tal y como Eusebio, Presidente de AHE-

TE, me ha transmitido en varias ocasio-

nes, se puede llevar una vida normal pese

a padecer hemofilia.

No obstante, siempre es importante una

información correcta y adecuada que no

sólo permita prevenir cualquier circuns-

tancia, sino que también permita saber

actuar en cada momento tanto desde el

punto de vista físico como el emocional.

- ¿Cómo valora la labor de AHETE?

Cualquier asociación no gubernamental

o sin ánimo de lucro cuyo labor se centre

en poder mejorar nuestra calidad de

vida, merece el respeto no sólo de los

que formamos el equipo de Fuentealta,

sino que de toda la sociedad canaria.

Más aún, sabiendo de lo arduo de su

tarea en un contexto, el actual, cada vez

más complicado. Pese a todo, y tal y co-

mo señalaba antes, la seriedad y, sobre

todo, el entusiasmo que transmite el

equipo de AHETE es realmente enrique-

cedor para todos los que de una forma u

otra tratamos o colaboramos con ellos.

- Otras cuestiones que considere

oportuno apuntar

Si me lo permitís, quiero agradecer a

todos los clientes y consumidores de

Fuentealta su confianza en la marca, ya

que son ellos los que permiten que po-

damos realizar estas colaboraciones y

aportar así nuestro granito de arena.

Además, agradecer a AHETE el cariño y

consideración que siempre han mostra-

do hacia nosotros.

“Cualquier organización no gubernamental o sin

ánimo de lucro, merecen el respeto de toda la

sociedad canaria”

D. José María Cortés, Director Comercial de Fuente Alta

Página 6 VIDAHETE Nº 97 Enero 2012

Noticias Sociales

La Palma tendrá equipo propio para valorar la discapacidad

Tras las reunio-

nes mantenidas

por la Consejer-

ía de Asuntos

Sociales del

Cabildo palme-

ro, y responsables de la Consejería

de Políticas Sociales del Gobierno

de Canarias, se ha acordado contar

en la isla con un equipo destinado

a la valoración de las personas con

discapacidad.

Hasta ahora, se trasladaba a La Pal-

ma, un médico designado por el

Ejecutivo Regional, que junto a un/a

Trabajador/a Social y un psicólogo/

a conformaban el equipo de evalua-

ción de reconocimiento (certificado

de minusvalía).

La importancia de solicitudes que

se realizaba desde La palma, pro-

vocó incluso la realización de un

plan para aminorar la lista de espera

de los demandantes, pero tras el

desarrollo del mismo, ha vuelto a

aumentar el tiempo de espera para

acudir a estas evaluaciones.

Tras el acuerdo alcanzado, los

médicos con los que cuentan el

Cabildo recibirán la formación

para realizar las valoraciones a las

personas con discapacidad, desti-

nadas a determinar el grado de

discapacidad de una persona.

Fuente: El Día, 28/09/11

La web del Cabildo de Tenerife, la más accesible de Canarias.

La accesibilidad de un sitio o

servicio web es la posibilidad

que ofrece para ser utilizado

de mayor satisfactoria por el

mayor número de personas

posible, independientemente

de la discapacidad que pre-

senten o de las limitaciones

técnicas que tengan.

Cuando un sitio web está

diseñado pensando en la acce-

sibilidad, como sucede con el

portal del Cabildo, significa

que todos los usuarios pue-

dan acceder en condiciones de

igualdad de contenidos.

La página web de esta institu-

ción, facilita la navegación de

personas con discapacidad

que necesitan utilizar ciertos

dispositivos técnicos especia-

les como lectores de conteni-

dos, en el caso de los inviden-

tes, u otros que mejoran el

manejo de los ordenadores a

aquellas personas con dificul-

tades de motricidad.

Fuente: El Día, 28/11/11

La Asocia-

ción Españo-

la de Norma-

lización y

Certificación

(Aenor) ha concedido recien-

temente al portal del cabildo

i n s u l a r d e T e n e r i f e

(www.tenerife.es) el grado de

accesibilidad “AA”, lo que le

convierte en el primer sitio

web de Canarias, tanto en el

ámbito público como en el

privado, en alcanzar esta cer-

tificación.

La Plataforma del Voluntariado de España, la

Plataforma de ONG de Acción Social, la Red

Europea contra la Pobreza (EAPN-España),

el Comité Español de Representantes de Per-

sonas con Discapacidad (CERMI) y las enti-

dades Cruz Roja Española, Cáritas y la ON-

CE suscribieron el martes la constitución de

una nueva plataforma que pretende articular

el Tercer Sector y fortalecer su posición fren-

te a la crisis económica.

La plataforma “nace de una profunda reflexión

acerca de la situación por la que pasaba el Ter-

cer Sector, que ha sido extraordinariamente

golpeado por la crisis económica“ y ante la

“necesidad de plantearse y analizar qué estaba

pasando y cómo afrontar esta situación insoste-

nible para las ONG”,

Fuente: www.solucionesong.org 10/01/12

Nace la Plataforma del Tercer Sector para fortalecer y dar voz a las ONG

Curiosidades, Investigación y Desarrollo

Nuestras Expresiones

CACHANCHÁN: Alguien que no sirve para nada, que es un desastre.

CHOCHA: Mujer guapa, tía buena. También referido a la novia. “Quedé con la chocha”.

PETUDO: (1) Jorobado, chepudo. (2) Alguien que traba-ja mucho. (trabaja como un petudo)

PUNTAL: El mejor en un equipo de lucha, el más fuerte y mañoso. Se le dice a alguien para resaltar sus cualida-des.

SACHO: Herramienta de labranza y para cualquier obra.

TIMPLE: Instrumento típico canario. Imprescindible en cualquier tenderete o fiesta.

Enero 2012 VIDAHETE Nº 97 Página 7

Canarias 7, diciembre de 2011

La viñeta del trimestre

El museo del condón, un homenaje a la lucha contra el sida en Tailandia

CHITA, el mono de Tarzán, fallece a los 80 Años

Según Naciones Unidas, cerca del 98% de las prostitutas

tailandesas utiliza hoy día el preservativo, frente al 14 % que

lo hacía en 1989.

En el presente, el objetivo del Gobierno es reducir el núme-

ro de contagios de enfermedades de transmisión sexual,

incluido el VIH, de las 10.000 infecciones anuales actuales a

3.000, concienciar a las generaciones jóvenes y acabar con el

estigma social que padecen aún las víctimas del sida.

Fuente: El Día, 1/12/11

El museo del condón en Tailandia

es un centro didáctico con el de-

safío de concienciar a las genera-

ciones jóvenes y un homenaje a los

capuchones de látex por su con-

tribución contra la pandemia del sida durante los años 90.

Tras detectar el primer caso de sida en 1984 y especialmente a

principios de la década de los noventa, Tailandia sufrió una

vertiginosa propagación de la epidemia, contenida más tarde

gracias a las intensas campañas de prevención, sobre todo en

los locales de alterne.

La fundación que acogía al chimpancé

ha puesto a disposición de los fans de

la mona Chita un apartado para dedi-

carle un último adiós.

L a f a m o s a a c o m p a ñ a n t e d e

Tarzán, que tuvo cerca de una decena

de chimpancés que la sustituyeron en

rodajes de secuencias de la saga, reci-

bió un solo premio en su vida: en 2006,

con motivo de su 74 cumpleaños, fue

galardonado por sus méritos artísticos

en el Festival Internacional de Cine de

Comedia de Peñíscola.

Según su biografía oficial, su última

aparición en pantalla fue en 1967

junto a Rex Harrison en Dr. Doolitle.

Actualmente consta en el Libro Gui-

ness de los Récords por ser el simio

más longevo del mundo. El ciclo vital

de un chimpancé en la naturaleza es

de 25 a 35 años, aunque si es criado

en una reserva o zoológico puede

llegar a vivir hasta los 45.

Fuente: Público.es 28 de diciembre de

2011.

Chita, el popular chimpancé que prota-

gonizó las películas de Tarzán durante

los años 30, falleció el 24 de diciembre

en la reserva de animales The Suncoast

Primate Sanctuary de Palm Harbor

(Florida) a causa de una insuficiencia

renal, según ha declarado un portavoz.

Chita, que ha muerto sin descendencia,

fue acogida en la reserva en los años 60

y era, sin duda, el más famoso de los

quince chimpancés en cautiverio en

este refugio para animales que ha reci-

bido las condolencia desde todas partes

del mundo y en diferentes idiomas.

Página 8 VIDAHETE Nº 97 Enero 2012

Convenios de Colaboración

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ción y Comercio Electrónico 34/2.002 de 11 de julio, le informamos que sus datos obran en nuestros ficheros y que tiene el derecho de información en la

recogida de los mismos a saber porqué y cómo son tratados sus datos personales y decidir en cuanto a su tratamiento. Puede ejercitar los derechos de

consulta, acceso, rectificación, oposición y cancelación de sus datos contactando con: Asociación de Hemofilia en la provincia de Santa Cruz de Teneri-

fe, AHETE, Camino del Hierro, 120 viviendas, Bloque 1, Locales 1 y 3, 38009 - Santa Cruz de Tenerife.

Tlf: 922 860 065

Tlf: 922 401 879

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