Dr. Manuel Alejandro Martínez Vázquez

Centro para la Enfermedad Inflamatoria Intestinal

Hospital UniversitarioMonterrey, Nuevo León

¿Cómo afrontar la transición de la Atención Pediátrica a la de Adultos

en EII?

¿Qué es la Transición?

“Es el pasaje planificado de los adolescentes o adultos jóvenes con enfermedades crónicas, de un sistema de atención

pediátrico a uno de adultos.”

Patience White, 1997

Adolescencia

• La adolescencia es un periodo en el desarrollo biológico, sexual y social inmediatamente posterior a la niñez y que comienza con la pubertad.

Problemática de los adolecentes

• Sexo• Drogas• Rock and Roll• Preparatoria…….Universidad• Hogar

Antecedentes

1. Enfermedades congénitas del corazón2. Diabetes3. Hemoglobinopatías4. Trastornos psiquiátricos5. Trasplante de órganos sólidos6. Fibrosis quísticaLa mayoría de estos informes son descriptivos, con resultados en función de satisfacción del paciente no en resultados clínicos objetivos.

Child Health Care. 2006;10:22-42.

Pediatrics. 2010;125:566-573.

Child Care Health Dev. 2008;34: 564-566.

Diabetes Care. 2008;31:1529-1530.

J Pediatr Health Care. 2009;23:37-48.

Tasas de admisión.

• Pacientes que ingresan por emergencia casi se duplicó en el momento de la transferencia.

• Adolecentes con DM, las hospitalizaciónes aumentaron 7,6 a 9,5 casos por cada 100 pacientes-año en 2 años después de la transferencia a la atención de adultos.

J Am Coll Cardiol 2007;49:875–82. Pediatrics 2009;124:1134–41.

¿Por qué es importante la transición en la EII?

1. Asegurar la continuidad del cuidado.

2. Facilitar independencia de familiares.

3. Apoyo en momentos especiales.

1. Inflammatory Bowel Disease. Philadelphia, PA: Saunders 2000:89-112.

2. Inflammatory Bowel Disease. 5th ed. Philadelphia, PA: Saunders; 2000:326-334.

¿Por qué es importante la transición en la EII?

• La EII es la enfermedad crónica digestiva más relevante en Gastroenterología infantil.

• Alta morbilidad• Evolución recaídas y remisiones.• Interfiere con:– Crecimiento, educación, desarrollo sexual.

¿Por que es importante la transicion en la EII?

Hasta un 25% de los pacientes con EII se diagnostican antes de los 18 años y la enfermedad.

1. Inflammatory Bowel Disease. Philadelphia, PA: Saunders 2000:89-112.

2. Inflammatory Bowel Disease. 5th ed. Philadelphia, PA: Saunders; 2000:326-334.

Transición de CuidadoTransferencia

Transición vs. TransferenciaUn evento Un porceso

El movimiento a un nuevo proveedor de cuidados

El propósito, planeado de cambiara los adolecentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas y condiciones médicas de un centro pediátrico a un centro orientado a sistemas de adultos.

Sólo un componente de transición

Blum, J Adolesc Health 1993; 14:570-6;

Hait et al, Inflamm Bowel Dis 2006; 12:70-3

Elementos Conceptuales

1.Transferencia de la responsabilidad de la atención del padre o tutor al paciente.

2. Transferencia de la atención por parte del médico pediatra a un gastroenterólogo para adultos.

Diferencias en el manejo de pediátricos y adultos

Cuidado Pediátrico

Cuidado Adulto

Crecimiento, pubertad, nutrición

Seguimiento, conocer nuevos medicamentos

Endoscopias bajo anestesia general

Endoscopia. No anestesia

Orientación familiar No papá y/o mamá Esposa➜ （ o ）

Pacientes especiales, abordaje amigable

El paciente es uno de muchos, abordaje neutral

Consume mucho tiempo

Visitas más cortas

Comparación entre los centros pediátricos y de adultos

Cuidado pediátrico Cuidado de adultos

• Agradable • Muy clínico

• Divertido • Funcional

• Colorido • Básico

• Más personal • Impersonal

• “Me conocen todos” • “Soy un paciente más”

• “Me siento cuidado” • “Siento desapego”

Barreras para la TransiciónEncuesta UK

Paciente/Padres Sevicio Medico

Sobreprotección Falta de capacitación

Estancia prolongada en servicio pediátrico Recursos insuficientes

Pobre relación con programas de adultos Pobre relación con programas de pediátricos

Ausencia de programa Ausencia de programa

Gut April 2011 Vol 60 Suppl I

Servicio de transición estructurada fue percibido como muy importante por el 80,3% gastroenterólogos pediátricos en comparación con sólo 47,5% gastroenterólogos de adultos (p = 0,001).

J Crohns Colitis. 2012 Sep;6(8):830-44.

Menarquia. Comienza el viaje…

Aproximadamente 25% de todos los casos de EII son diagnosticados <21 años.

• CD> UC en la EII de inicio de la niñez.• Aparición de pico entre 10-14 años (prepúberes).• Retraso del crecimiento de una de las principales preocupaciones.• Puede estar presente en la ausencia de síndrome gastrointestinal manifiesto.• Puede asociarse a retraso puberal • Amenorrea primaria• Señal de amenorrea secundaria de actividad de la enfermedad

Problemas con Alimentación

Niños con EII tienen más problemas en la alimentación que los niños sanos.

Diferencias por género.

Mackner L, Crandall W, Szigethy E. Inflamm Bowel Dis. 2006 Mar;12(3):239-244

Chicas ChicosImagen corporal es predictor negativo, no el peso.

Peso es predictor negativo, no la imagen corporal.

Función Social

Los pacientes reportan que competencia social en general es similar a la de los niños sanos.

• Los padres reportan problemas sociales de importancia clínica (22%) a un ritmo mayor que los padres de niños sanos (2%). • Recibir un diagnóstico en la adolescencia aumenta el riesgo de problemas clínicamente significativos (35%).

Mackner L, Crandall W, Szigethy E. Inflamm Bowel Dis. 2006 Mar;12(3):239-244.

Características/Funcionamiento Emocional

25-30% de los niños con EII presentan síntomas de depresión y / o ansiedad.

• 10-30% cumplen los criterios para depresión clínica o un trastorno de ansiedad. • Estas tasas son similares a los niños con otras enfermedades crónicas (similares a los adolescentes sanos de control en algunos estudios).

Mackner L, Crandall W, Szigethy E. Inflamm Bowel Dis. 2006 Mar;12(3):239-244.

Preocupaciones de los Pacientes

Mayor en mujeres que hombres

Independiente de Género

Sentimientos sobre el cuerpo Nivel de energía

Atracción Efectos de Medicamentos

Sentimientos Naturaleza incierta

Embarazo Cirugía

Intimidad EC Bolsa de Ostomía

Desempeño sexual EC Alcanzar potencial

Ser una carga

MaunderR,etal. CanJGastroenterol.1999;13:728-732.

Recomendaciones para MédicosNASPGHAN Guidelines on transition in IBD

Atender al paciente sin sus padres para construir una relación que promueva la independencia y autosuficiencia.

Discutir con el paciente y con la familia los beneficios de la transición a un servicio de gastroenterología de adultos.

Desarrollar una relación con un gastroenterólogo adulto que tenga conocimiento del cuidado de adultos jóvenes con historia en la infancia.

Proveer todos archivos médicos y resumir para que la familia pudiera entender que los médicos están trabajando juntos.

Discusión

Ensayos aleatorios con resultados concretos son difíciles de realizar en esta área debido al limitado número de pacientes sometidos a la transición y la naturaleza subjetiva de las intervenciones, por lo que es difícil obtener datos de calidad con medicina basada en evidencia.

Conclusiones. Tú no eres tu enfermedad… – La mayoría de los adolescentes quieren ser diferentes de como son.–Desarrollar sus talentos y habilidades.–Centrarse en sus puntos fuertes. –Amigos, familia, maestros y grupos de apoyo pueden ayudar.

Conclusiones

• No todos los pacientes pueden adaptarse psicológicamente a EII de la misma manera, algunos serán lo suficientemente maduros como para transferir a los 16, pero otros pueden necesitar permanecer en el cuidado de transición mucho más tiempo.