ESCLERODERMIA

Presentación

En nuestro país, no se avanza mucho en políticas públi-cas para frenar las injusticias que existen en el sistema de salud de Chile. Las Enfermedades Poco Frecuentes (o Enfermedades Raras) son aquellas enfermedades que afectan a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. En Chile, hay 200 pacientes con enfermedades poco frecuentes.

El periodista Ricarte Soto, convocó a la primera Marcha de los Enfermos que exige al estado que los medica-mentos puedan ser más asequibles al bonsillo de una persona común y corriente.

Éstas enfermedades son infradiagosticadas, es decir, que el personal médico, como las desconoce, entregan diagnósticos errados, lo que empeora sustancialmente la salud del paciente.

El objetivo de éste artículo especial, es entregarles a us-tedes una realidad de un grupo pequeño, pero valien-te de pacientes que tienen una lucha justa, de la cual apoyamos, y en conjunto con la Agrupación Escleroder-mia Chile (AECH) haremos que el Derecho a la Salud sea para todos.

Porque cuando hablamos de Salud, nadie debe ser indi-ferente, comenzaremos viendo qué es la esclerodermia, cómo se diagnostica, en qué consiste el tratamiento, y testimonios reales de pacientes.

En la Cruzada por la Salud Humana estamos todos y forjaremos un cambio que nos enorgullezca como país. ¡Participa y comparte en las redes sociales!

Qué es la EsclerodermiaLa Esclerodermia también se conoce como Esclerodermia Localizada, Esclerosis Sistémica, Esclerosis Sistémica Progre-siva, Síndrome de CREST.

La Esclerodermia es un conjunto de enfermedades de tipo inmunológico (tienen que ver con el sistema de defensas del organismo, es decir que el sistema inmunológico del cuer-po ataca a sus propias células y tejidos sanos. La función del sistema inmunológico es mantener los microorganismos infecciosos tales como bacterias, virus y hongos, fuera del cuerpo, y destruir cualquier microorganismo infeccioso que logre invadirlo) que afectan el tejido conectivo del cuerpo (el tejido conectivo es el encargado de dar soporte a la piel y a los órganos internos), haciendo que este tejido se endurezca y se engrose, causando en la mayoría de los casos hinchazón o dolores articulares y musculares.

Se caracteriza por la acumulación de colágeno en la piel. La Esclerodermia no tiene cura, pero los Síntomas y daños cau-sados por ésta se pueden atenuar.

La mayoría de los casos de Esclerodermia Localizada apare-cen antes de los 40 años de edad y son más comunes entre las personas blancas que entre las personas negras. La Es-clerodermia es más común en las mujeres, pero también se presenta en niños y en hombres.

En ningún momento, la Esclerodermia es una enfermedad contagiosa.

La Esclerodermia es una enfermedad, según el tipo, progre-siva, deteriorante que lleva a complicaciones mayores del sistema cardiovascular, respiratorio, renal, entre otros. No tiene cura. Puede volver la piel dura y tensa, en otros se afec-tan las venas y las arterias, además del corazón, los pulmo-nes y los riñones.

Fuente: Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmo-nar (Licencia Creative Commons)

Imágenes: INFOMED

Tipos de Esclerodermia

Esclerodermia localizada

Afecta solamente la piel, pero no internamente los órganos principales y puede mejorar o desaparecer sin tratamiento. Sin embargo, en algunas personas puede ser mas seria y causar daño irreparable a la piel. Es la forma menos grave de Esclerodermia en la cual las lesiones de la piel se limitan a los dedos de las manos y se encuentra caracterizada por:

• Presencia de depósitos de calcio en la piel.• Síndrome de Raynaud.• Disfunción esofágica. • Telangiectasia (arañas vasculares)• Esclerodermia Localizada Morfea

Esclerodermia sistémica

Afecta la piel, los tejidos debajo de ésta, los vasos sanguí-neos y los órganos principales. Es la forma más grave, se caracteriza por presentar el Síndrome de CREST. El primer síntoma es inflamatorio con engrosamiento de la piel.

Es una enfermedad rara que puede iniciarse a cualquier edad, aunque prevalece su aparición en la en la cuarta déca-da de vida y en mujeres caracterizada por:

• Cicatrización interna (fibrosis)• Membrana sinovial (membrana interna que cubre las arti-culaciones con movimiento)• Musculares• Órganos internos: fundamentalmente el tracto gastroin-testinal, los pulmones, el corazón y los riñones.• Dérmicos (piel)• Cambios degenerativos vasculares (en los vasos sanguí-neos): se cierran y no hay circulación de la sangre y en los órganos.

Fuente: Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmo-nar (Licencia Creative Commons)

Imágenes: INFOMED

¿Quién padece esclerodermia?

La esclerodermia es más común entre las mujeres, pero le puede dar a cualquiera, incluso a los niños.

La mayoría de los tipos de esclerodermia localizada apare-cen antes de los 40 años de edad y son más comunes entre la gente de ascendencia europea que entre los afroamerica-nos.

Los tipos de esclerodermia sistémica son más comunes en personas de entre 30 y 50 años de edad, y son más comunes entre los afroamericanos que entre gente de ascendencia europea.

¿Cómo se diagnostica la esleroder-mia?Los médicos diagnostican la esclerodermia a través de:

• Sus antecedentes médicos• Un examen físico• Pruebas de laboratorio• Una biopsia de la piel.

La esclerodermia puede ser difícil de diagnosticar debido a que hay otras enfermedades con síntomas parecidos. Es más fácil diagnosticarla si usted tiene:

• Síntomas comunes• Piel que se pone gruesa con facilidad.

Fuente: Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (EE.UU.)

Imágenes: SXC

¿Cuáles son los tratamientos para la esclerodermia?

Es probable que el reumatólogo (el médico que trata la ar-tritis y otras enfermedades que causan hinchazón en las ar-ticulaciones) sea su médico principal y que éste le remita a otros expertos de la salud si usted tiene problemas:

• En la piel• En los riñones• Del corazón• De digestión• En los pulmones• En los dientes• De movimiento• Del habla.

La esclerodermia no tiene cura, pero los síntomas y daños causados por ésta se pueden disminuir. A continuación se discuten algunos problemas y tratamientos para la esclero-dermia sistémica. Estos problemas no ocurren en casos de esclerodermia localizada.

¿Qué investigaciones se están hacien-do sobre la esclerodermia?Entre las investigaciones actuales se encuentran:

• Investigaciones para comprender los genes que podrían estar vinculados a la esclerodermia• El uso de medicamentos para evitar que la piel se ponga gruesa y para el tratamiento de los problemas en los riñones y los pulmones• El uso de medicamentos para tratar la esclerodermia y las complicaciones que ésta puede provocar en los órganos• Las formas de identificar y diagnosticar la esclerodermia más temprano para así dar el tratamiento más pronto.• Las investigaciones y nuevos tratamientos están ayudando a las personas con esclerodermia a sentirse mejor y a mante-nerse activas por mucho más tiempo de lo que les era antes posible.

Fuente: Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel (EE.UU.)

Imágenes: SXC

Testimonios de vidaGracias a la Agrupación Esclerodermia Chile, podrás ver dos testimo-nios de vida de pacientes que han querido contar su historia. Por favor, lean con respeto.

Los invitamos cordialmente a la Marcha de los Enfermos, una iniciativa que fue creada por el fallecido periodista Ricarte Soto que pudo impulsar una ley que ahora lleva su nombre pero está dormida en el Congreso de Chile. Continuemos con ésta cruzada, y forjemos el cambio que todos deseamos construir para nuestro país. La Salud es un derecho de todos.

¡Los esperamos el día Sábado 12 de Abril a las 12:00 hrs en el Puente Pío Nono! ¡Juntos podremos recemer con nuestra voz la conciencia de los poíticos sobre éste tema!

Gracias a la Agrupación Esclerodermia Chile, les traemos a ustedes el caso de Tomas Abarca Arancibia, enfermo con Esclerodermia y que actualmente se en-cuentra hospitalizado. Esta entrevista fue hecha en el Hospital Clínico de la Uni-versidad Católica, en donde él gentilmente nos entregó su testimonio y su men-saje de vida.

Tomás Abarca: un valiente que lucha por una mejor calidad de vida

Nombre completo: Tomas Isaías Abarca Arancibia.Edad: 48 años.Número de integrantes de la familia: son 3 personas, su esposa Patricia Hidalgo y sus dos hijos, de 6 años y 12 años, los cuales residen en la ciudad de La Serena.Trabajo: Jubilado desde el 2008, pero realiza trabajos a terceros en el área agrícola y áreas verdes de profesión Ingeniero AgrícolaSueldo: Recibe $ 200.000 por concepto de pensión de invalidez y aparte cuando su salud lo permite realiza trabajos a terceros obteniendo de este empleo esporádico una suma de $ 300.000.

Resumen de la enfermedad

La Esclerodermia se hizo presente en la vida de nuestro amigo Tomas en el año 2001, hace ya 13 años que la padece. Los primeros años sufrió fuertes episodios del Síndrome de Ray-naud junto con una Fibrosis Pulmonar, presentando también daños y afecciones en su piel, retracción músculo esquelética, afectando codos, hombros y ambas manos. Teniendo que hospitalizarse de manera periódica por infecciones pulmonares y secuelas de su piel producida por la esclerodermia. Todas estas realizadas en Santiago lejos de su familia.

Costo del tratamiento

Tomas ha realizado todo tipo de tratamiento farmacológico utilizado para los síntomas de la es-clerodermia, recordemos que la enfermedad no tiene cura ni tratamiento, solo tratan los síntomas y afecciones de órganos nobles (corazón, pulmón y riñón). Actualmente Tomas se realiza un tratamiento Biológico, de última generación el cual va enfocado a solucionar sus afecciones pulmonares el que tiene un valor de 40 millones de pesos anuales. Además se ha realizado cirugías maxilofaciales con un altísimo costo.

Opinión sobre el movimiento

“Agradezco a Ricarte Soto por su fuerza, empuje y entereza para luchar por los enfermos de su país y no pensar solo en él sino que quiso darle solución a todos nosotros los enfermos de Chile. A través de una ley de salud justa y digna para todos los enfermos, los cuales todavía pode-mos servir al país, si obtuviéramos un tratamiento a tiempo y de calidad. GRACIAS RICARTE POR TU APOYO y colocar en boca de la ciudadanía una realidad país.

Evolución física a causa de la Esclerodermia

Testimonio de Juan Campos: una verdadera lección de vida.

Mi nombre es Juan Nelson Campos Olate, tengo 54 años, soy casado y tengo dos hijos mayores edad, pero viven con nosotros, son profesionales y técnicos, están dando sus primeros pasos en lo laboral.

Trabajo en una Empresa Constructora de alto prestigio, llevo 30 años con cargo de confianza, en Depto. Maquinaria y Adquisiciones, con un sueldo entre 900 mil y un millón, soy usuario de Isapre, tengo seguro medico por lo que no cubre la isapre, y un 45 % en devolución en compra de medi-camento, y 60 % en copago en compra de los bonos médicos, todo esto con tope, tengo seguro por renta hospitalaria, es decir UF 3,5 por día hospitalizado por enfermedad, accidente.

Hace 20 años me diagnosticaron una Morfea de placas, causada por un golpe con un metal en un brazo, fue un hematoma de 5 cm de diámetro, de color marrón y endurecimiento de la piel, se trato con cremas mandadas hacer, esto fue tratado y diagnosticado por la Dra. Tirza Saavedra del Hospital de Universidad de Chile (J.J.Aguirre) en momento de la alta, pregunte si esto tendría consecuencia mas adelante, la Dra. me dijo que existía una alta probabilidad de “SI” y eso cuando, cuando estes cerca de los 50 años de edad, paso el tiempo y a los 45 años mas menos, noté que al dormir mi piernas no se relajaban, comenzaron unos dolores de las piernas tan fuertes que si me preguntaban, que nota pondría a la intensidad, de 1 a 10 eran 30, me producían vomito y casi perdida de conciencia

Visité muchos médicos, me dijeron muchos diagnosticos. En fin, llegue de nuevo al Hospital de la Universidad de Chile, y con la suerte que me encontré con la Dra. Saavedra, y comenzamos a bus-car ficha médica y resultado de biopsia, todo marcaba una Esclerosis Múltiple, ya que un día mis piernas no se movían y tampoco las sentía, me internaron, y me tomo un grupo de médicos multi-disciplinario: Dermatología, Reumatología, Gastroenterología y otros, en fin se descarto E. Multiple, ya que después de un mes volví a caminar, pero los problema de mi piel fueron aumentando, la movilidad no era buena, los desgarros eran infinitos, los dolores ya eran agobiantes he intensos, mi piel ya se rompía sin motivos de ejercicios, mi rostro se recogía, mis labios se adelgazaban, mis parpados de los ojos iban adelgazando y no me protegen los ojos, por lo cual mis corneas sufren daños casi irreversible, cada vez que se activa, termino internado, llevo como 5 años con heridas en mi espalda, abdomen, ingle, pliegues y partes intimas.

Yo era una persona saludable sin resfríos, pero en el año 2012, tuve un episodio muy agresivo, en 2 meses baje 50 kilos, la movilidad disminuyo a un 60 % de mi capacidades, desde ese año, cada vez es mas agresiva, las heridas pasa mucho tiempo para sanar, entre tres meses y mas.

En este momento estoy con Licencia Medica desde el 31 de Julio del 2013, estuve internado 36 días, Agosto y días de Septiembre del 2013, ingrese en silla de ruedas por que ya no caminaba, realizamos un tratamiento de terapia física y ocupacional, me colocaron la droga Gammaglobulina, antibióti-co y otros, todo esto se realizo después de activar el seguro catastrófico CAE, pero para eso tuve que pagar un deducible de 180 UF= a $ 2.800.000 mas un millón y tanto por que la Terapia Ocupacional no esta reconocida por el Ministerio de Salud, por lo tanto la Isapre no se hace cargo, después de eso me estado internando todo los meses por una semana para colocarme la Gammaglobulina, la primera colocación de la droga, 36 días internado, examen, las terapias, la cuenta fue de $ 14.000.004, de los cuales Yo pague $ 4.000.004, todas las otras internaciones con la droga, han tenido un valor de $ 8 a 9 millones, hasta el momento el 100 % lo a cubierto el seguro catastrófico.

Por ultimo, sobre mi trabajo, no se cuando vuelva, antes de esto, la Empresa, por orden de los due-ños, se me retiraron toda responsabilidad de horario, reuniones, nadie puede pedirle a Juan Campos, informes o trabajo, solo quedé trabajando en Depto Adquisiciones, sin horario, si me siento mal puedo retirarme, si no puedo manejar mi auto, el conductor de servicio lo llevara a su domicilio, si un día no me siento bien para ir al trabajo, el o su Sra. avisara a la secretaria de Gerencia, aun que el año pasado trabajé la mitad del año, todas mis garantías fueron respetada como si fuera nor-mal, las cuales son grandes, bonos y otros que significan de 2 a 3 sueldos. Por eso doy gracias a Dios ya que hasta este momento las cosas han sido buenas, pero me pregunto hasta donde, es algo que esta presente todos los días, por ahora puedo cubrir los gastos en medicamentos y curaciones: para el dolor Tramal en gotas, Pregabalina, Tramal long en capsula, Prendisona, y otros, mas exámenes rutinarios, los cuales me significa un costo de $ 350.000 a $ 430.000 mil mensual. Mi vida social cambio en un 100%, son muchas las cosas que deje atrás, en este momento mi cuerpo es de una persona de 65 años, mi movilidad es cada vez menor, ya necesito apoyo para vestirme, fuera de perder la masa muscular, perdí todo mi cabello, cejas, pestañas y bellos del cuerpo, fue el año 2012 en tres meses, después de regresar de mis vacaciones, para mi seria imposible subir a un bus de transantiago, incluso tomar el metro. Lo único que tengo bien son mis reflejos en movimientos cortos, por lo cual me traslado en mi auto, como al médico y al trabajo cuando iba, soy una persona de 54 años en un cuerpo que demuestra 65 años y deteriorado, solo por mi rostro alguien podría adivinar mi edad, pero si tuviera que darle mi mano, no podría como tomarla, ya que están semi cerradas, tres de mis dedos de cada mano pueden ser útil, mis manos no se cierran, como tampoco puedo apoyar mis palmas, la rigidez se adueña de mi cuerpo

Los médicos que me ven son la Dra. Francisca Sabugo (Reumatología), el Dr. Valenzuela (Dermato-logía), la (Dra. Magdalena Lopez Siquiatra), el Dr. Moyano (Fisiatra), y otros, todos del Hospital de la Universidad de Chile.

Columna: ¡Juntos hacia un nuevo horizonte!La Esclerodermia es una enfermedad que no sólo ataca al organismo, sino que también ataca la au-toestima de las personas que la padecen.

Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), son infradiagnosticadas por los profesionales de la Salud, lo que perjudica muchas veces el diagnóstico precoz de la enfermedad y es lógico que cuando una enfermedad se agrava, existe un mayor gasto que lo carga el paciente, no el Estado.

Tomás y José son dos personas valientes que han querido entregar su testimonio de vida y agrade-cer a Ricarte Soto por su labor antes de partir. Tenemos que rearmarnos y seguir con éste legado en todos los ámbitos. Mientras existan injusticias en Salud, no hay que frenarse, hay que decir las cosas con respeto, remecer la conciencia de los que no la ocupan.

Éste artículo lo hicimos entre la AECH y Quiero Salud, eso demuestra que puede existir la unión para entregar una mejor Salud para el país, porque las entidades herméticas conseguirán lo que quieren, pero en un mayor lapso de tiempo. La unión hará la fuerza y no nos frenaremos hasta conseguir lo que hemos venido a buscar.

Todos somos hermanos en ésta humanidad y es por ésto que cuando hablamos de Salud nadie debe ser indiferente, nadie debe decir “porqué a mi no me pasó, no me tiene que importar“. Si piensas de esa forma, piensa que un hijo tuyo puede enfermarse, o un nieto o bisnieto. Nadie está libre de padecer una enfermedad, tengamos eso en claro y por eso instamos a marchar, para que exista conciencia.

Por eso, es muy importante avanzar en políticas públicas en Salud, más que en avances informáticos, porque en esa materia los políticos están al debe, porque deben ser conscientes de la realidad que cientos de personas viven a diario. Pero, también las personas tienen que poner de su parte al tener la conciencia suficiente para marchar y tender una mano en ésta verdadera Cruzada por la Salud Humana.

Ahora, todo va tomando forma y es maravilloso lo que se puede construir, porque no somos una revolución. Somos la evolución, porque pensamos también en las personas que están alrededor de nosotros y nos movilizamos por una misma causa por algo que podrá perpetuarse en el tiempo, pero hay que alzar la voz para que así sea. Un verdadero nuevo horizonte.

Desde ya, muchas gracias por leer éste primer artículo especial y en abril existiran muchos más si Dios así lo permite.

Los invitamos cordialmente a la Marcha de los Enfermos, una iniciativa que fue creada por el fallecido periodista Ricarte Soto que pudo impulsar una ley que ahora lleva su nombre pero está dormida en el Congreso de Chile. Continuemos con ésta cruzada, y forjemos el cambio que todos deseamos construir para nuestro país. La Salud es un derecho de todos.

¡Los esperamos el día Sábado 12 de Abril a las 12:00 hrs en el Puente Pío Nono! ¡Juntos podremos recemer con nuestra voz la conciencia de los poíticos sobre éste tema!