Merche Serrano MD, PhD Unidad de Enfermedades Metabólicas. H. Sant Joan de Déu.

Centro de Investigación Biomédica en Red en Enfermedades Raras (CIBER-ER)

Herramientas  2.0  en  Errores  Congénitos  del  Metabolismo  

- Extraordinariamente heterogéneo -  Más de 500 enfermedades

1. Se manifiestan habitualmente en la edad pediátrica

3. Son infrecuentes, crónicas, difíciles de manejar y habitualmente apartadas u olvidadas por parte de la ciencia médica y las políticas sociales

Aymé S. The Lancet 2008;371:9629

Perfil de usuario

Caracterís9cas comunes  ECM  

2. Baja frecuencia, son enfermedades raras (< 5/10,000)

Una  intermediación  de  éxito  

E-PATIENTS

Personal Sanitario

E-CAREGIVERS

Personal Sanitario Hospital

E-CAREGIVERS

2. Relación afectiva muy potente

3. La “experiencia” del niño enfermo: antinatura

Gran participación, implicación, adhesión…

1. Personas sanas de edad joven/media

83%

Una  intermediación  de  éxito  

OBJETIVO 1 Facilitar el acceso a la información - Cantidad - Calidad (easy jargon)

Información para la salud

Recursos  para  la  comunidad  

¿Información Asequible?

Información en ECM

Enfermedades  raras,  minoritarias  

OBJETIVO 2 Crear una plataforma interactiva posibilitando el desarrollo de grupos de soporte

"Las redes son casi la única manera de socializar en enfermedades raras" @armayones

“…y entonces apareció San Internet…” Silvia

Desarrollamos una “website 2.0”, en lengua castellana con frecuente actualización de contenidos Plan  

Pacientes, familias de pacientes, asociaciones, profesionales del ámbito de la salud, otras personas en contacto con pacientes (maestros, amigos…)

Población  obje9vo  

El castellano es la lengua utilizada en

Población Objetivo 62.000 personas.

Población  obje9vo  

INCIDENCIA

Contenidos  

Contenidos: (1) información científica sobre 56 ECMs.

Contenidos : (1)  información científica

sobre 56 ECMs

(2) más de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes

Contenidos  

(1)  información científica sobre 56 ECMs (2) más de 80 consejos y recomendaciones

para la vida diaria de los pacientes

(3) 160 recetas específicas para dietas controladas en proteínas, carbohidratos y grasas

(4) 16 Menús completos

Contenidos  

(1) información científica sobre 56 ECMs, (2) más de 80 consejos y recomendaciones para la vida diaria de los pacientes, (3) 160 recetas específicas para dietas controladas en proteínas, carbohidratos y grasas, (4) 16 menús completos,

(5) 324 artículos con contenidos científicos y avances médicos

Contenidos  

Geo-recursos

Contenidos  

Cuentos y juegos

Contenidos  

Espacio  de  comentarios

Compartir experiencias con pacientes/familias

Preguntas sobre aspectos médicos y nutricionales

Supervisión del Equipo

Guía Metabólica

Cada mes se edita un boletín y se envía a los visitantes registrados y a quien lo solicita

NewsleGer    

Resultados  Mayo de 2010 hasta Septiembre de 2011 se han registrado:

134.027 visitas proceden de más de 80 países,

399.298 páginas vistas duración media de 2:19 minutos.

Más del 60% de las visitas procedieron de América, especialmente de los países latinoamericanos.

Gráfico  de visitas  por  ubicación  

Resultados  

5-8 consultas médicas/sem Respuestas del equipo 530 comentarios de Guía Metabólica: 9% solicitudes de contacto recurso mejor valorado por los usuarios.

Resultados:  Impacto  en  la  vida  diaria  

A partir de los contenidos de

Descubierto nueva información………………………….95.5% Introducido algún hábito diferente………….……………56.0%

Encontrado a personas en situación similar y me siento acompañado….78.4% He visto que al fin y al cabo, no lo llevo tan mal……………………………70.0%

¿Realmente ofrecemos más información o la presentamos de forma diferente/asequible?

↓ Sensación de soledad ↑  Autoconfianza ↓ Autocrítica

⇑ Empowerment

Conclusiones  

Dificultades en la

comunicación

Disparidades en comprensión

de la enfermedad

Estado de salud real y percibido

Empowerment

Reflexiones  

El crecimiento es la esencia de la pediatría.

¿Qué es crecimiento?

Muchos ECM no tienen tratamiento curativo

Entonces, ¿qué?. Cuidémosles.

hGp://www.guiametabolica.org