Transcript of Manual de Los 100 Primeros Dias Tras Diagnostico Tea
Manual para los priMeros 100 Das
© 2008 Autism Speaks Inc. Autism Speaks y Autism
Speaks It’s Time To Listen & Design son marcas registradas
pertenecientes a
Autism Speaks Inc. Todos los derechos reservados.
Un manual para ayudar a las familias a obtener la información
crítica que necesitan durante los primeros 100 días luego de un
diagnóstico
de autismo.
Autism Speaks no provee consejos ni servicios médicos o
legales. Más bien, Autism Speaks ofrece
información general acerca del autismo como un servicio a la
comunidad. La información incluida en este manual
no es una recomendación, referencia o respaldo a algún recurso,
método terapéutico o proveedor de servicios y no
reemplaza al consejo de profesionales de la medicina, el derecho y
la educación. Este manual no tiene la intención
de ser una herramienta para verifcar las credenciales,
califcaciones o destrezas de alguna organización, producto
o profesional. Autism Speaks no ha validado ni es
responsable por cualquier información o servicio provisto a
terceros. Le urgimos usar un criterio independiente y pedir
referencias cuando considere cualquier recurso
asociado con la prestación de servicios relacionados con el
autismo.
Autism Speaks
Acerca de este manual... Autism Speaks q gdc my cmt Cmté a d
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Manual de los 100 Días Comité Asesor de Padres Mch F nm Mdz stcy Cw
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Manual de los 100 Días Comité Consultor Profesional Gd Dw, ph.D.
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Gary S. Mayerson* Fundador, Mayerson & Associates
Kevin Murray* Padre de familia Presidente, Rock Ridge
Associates
Linda Meyer, EdD. Directora Ejecutiva, The New Jersey Center for
Outreach and Services for the Autism Community (COSAC)
Denise D. Resnik Madre de familia, Cofundadora y Presidenta del
Directorio, Southwest Autism Research and Resource Center
(SARRC)
Michelle Smigel Madre de familia
Lilly Tartikoff* Filántropa
Kim Wolf Madre de familia
* Miembro del directorio de Autism Speaks **Presidente
del directorio – Comité de Servicios Familiares Padre/Madre de
familia – indica padres de un niño con autismo
Acerca de los
colaboradores... Lynn Kern Koegel, Ph.D. es una de las
expertas más destacadas en el tratamiento del autismo. Ella y su
esposo fundaron el famoso Centro de Investigación sobre el Autismo
en la Escuela de Postgrado en Educación en la Universidad de
California, Santa Bárbara, donde ella es actualmente directora
clínica. Tiene un doctorado en Psicología Educacional y un M.A. en
Ciencias del Lenguaje y la Audición. Con frecuencia dicta charlas
en universidades, congresos, escuelas y organizaciones de
padres.
Claire LaZebnik es autora de la novela corta Same As It
Never Was y ha escrito para publicaciones como GQ,
Cosmopolitan y Vogue. La Sra. LaZebnik es coautora del libro
Overcoming Autism (Superando el autismo). Egresada de la
universidad de Harvard, vive en Pacic Palisades, California, con su
esposo que es escritor de programas de televisión, y sus cuatro
hijos, uno de los cuales tiene autismo.
Wendy L. Stone, Ph.D. es profesora de Pediatría y
Psicología y Desarrollo Humano en la Universidad Vanderbilt además
de ser investigadora en el Centro Vanderbilt Kennedy para la
Investigación Sobre el Desarrollo Humano. Fundó y dirige el
Instituto Vanderbilt para el Tratamiento e Investigación de los
Trastornos del Espectro Autista, donde tiene experiencia clínica de
primera línea con una variedad de niños con trastornos del espectro
autista y sus familias. Sus principales intereses investigativos
están en la identicación precoz y la intervención temprana en
niños con trastornos del espectro autista.
Theresa Foy DiGeronimo, M.Ed. es la coautora de How to Talk to
Your Kids About Really Important Things, Launching Our Black
Children for Success, College of the Overwhelmed, y otros
libros para la editorial Jossey-Bass.
Kathryn Smerling, Ph.D. es una docente y psicóloga con
postgrados en ambas disciplinas. Mantiene una práctica privada en
Manhattan especializada en la dinámica familiar y el proceso de
desarrollo del niño. Tiene un doctorado, un M.S.W., y un M.A. y se
graduó del Extern Program at Ackerman Institute for the Family, y
del Instituto Nacional de Psicoterapias (NIP ). Random House
ha publicado 40 textos por la Dra. Smerling tanto en inglés como en
español para ser usados por supervisores, maestros, padres y
paraprofesionales en clases de la primera infancia.
Ellen Notbohm es la autora de Ten Things Every Child with
Autism Wishes You Knew (Diez cosas que todo niño con autismo
desearía que usted supiera) y Ten Things Your Student with
Autism Wishes You Knew (Diez cosas que su estudiante con autismo
desearía que usted supiera), ambos nalistas al premio Libro del Año
ForeWord y granadores del premio iParenting Media. Más
recientemente, escribió The Autism Trail Guide: Postcards from the
Road Less Traveled (El mapa del autismo: Postales desde el camino
menos recorrido). También es coautora de la premiada publicación
1001 Great Ideas for Teaching and Raising Children with Autism
Spectrum Disorders (1001 grandes ideas para enseñar y criar a un
niño con trastornos del espectro autista), y es columnista para las
publicaciones Autism Asperger’s Digest y Children’s Voice, y
colabora con otras numerosas publicaciones y sitios Web en todo el
mundo.
Edición de la versión en inglés del Manual de los 100 Días
de Autism Speaks:
Mather Media Fusión mc communications, inc.
La traducción en español se hizo posible por el apoyo
generoso de La Base del Karma. JL Foundation
ii
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Pida ayuda Contacte al equipo de respuesta al autismo l mmb d q d t
tm ( Autism Response Team g gé: ART ) tá cmt
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fmcó.
l ám 888 (288-4y26) &í c ct ó c :
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Más información... ofcm bdc d c t Wb d Autism Speak . Vt
www.AutismSpeak n g
Comparta sus comentarios s d c m t c m t b m, ! f út, cá t fmcó dí
c d, tc., fv , &í c ctóc 100daykit@AutismSpeak n g,c b
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serVCosFaMlares
Autism Speaks.™ Manual de los 100 Días
Acerca del
autismo................................................................1
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............ ............. ........9,10
Usted, la familia y el
autismo................................2 ¿Cóm vy mj t dgótc?
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Plan de acción para los próximos 100 días......... 6
Sección
Formularios útiles.................................................
8
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tvcó tm dtt c c.
¿Cómo se diagnostica el autismo?
actmt, t m médc tm; dgótc b cmtmt bvd y ám dctv y cógc.
a mdd q ítm d tm ví, í tmbé cmb t g dgótc. e b q td hy gtd dt ct. a
g dtct t d t d dgtcd c tm y d q y té cbd g servicios de
intervención temprana o de educación especial.
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gzc cd c tm tá tbjd d dc d y médc d q tt dtcd má t b. Dd cmt ht m
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vcó d d má cmt. s dbí z vc d dcó y d v d m, í cm hmt cícmt dd dtct
tm, cm jm cuestionario modicado para el autismo en niños pequeños
( Modied Checklist of Autism in Toddlers o
MCHAT ).
e MCHAT t d gt c cc d hj. l t dtmá é dbá fd ct, gmt
pediatra especialista en el desarrollo, neurólogo, psiquiatra
psicólogo, my vcó. et t hmt d dtccó, g c my dgd g d trastornos del
espectro autista o TEA ( Autism Spectrum Disorders o
ASD).
e b q hj hy d dgtcd d f mcd. e g c, d q q d ct hy vd hj y hy dd
cmdc ttmt. e q qzá cyó audiólogo dct édd d dcó, terapeuta del
habla y el lenguaje 1 dtm dtz y cdd gj, y terapeuta
ocupacional v destrezas motoras y fíc. s ét f c d hj y,
db g q c má vc q d b td b cc d ftz y cdd d hj.
{ Ahora sabemos que Nicky tiene autismo. odo el mundo me
decía que me preocupaba en vano; que maduraría y ‘se le pasaría’.
Yo no quería esperar a ver si mejoraba. Ahora que sabemos la
situación,
podemos ayudarlo”. }
{ Puede encontrar más información sobre los términos en
negrilla en el glosario al final de este folleto
y en el video-glosario en www.
AutismSpeaks.org } 1 et tém tz c my fcc eeuu; dmá í d
hb h tz tém cm: tt d gd, tt d tfí, tt d tfí y gd, y ht gtt.
2
¿Qué es el autismo?
e tm tém g d dcb g d cmj tt d d d cb ccd cm trastornos
generalizados del desarrollo o TGD (Pervasive Developmental
Disorder o PDD). l t tt g d d trastorno generalizado del
desarrollo – no especicado (Pervasive Developmental Disorder – Not
Otherwise Specied o PDD-NOS), síndrome de
Asperger, síndrome de Rett y trastorno degenerativo
infantil. Mch d y f t g cm trastornos del espectro autista o
TEA.
Tmbé d q cch tém tm các tm d K (md í m qt q dcbó tm) dcb fm má v d
tt.
e M etdítc y Dgótc d Tt Mt d accó amc d pqtí c fc dgótc d f d d mt
y vd d g médc etd ud. a ct (4.) dcó, q f bcd 1994, m cmúmt
“DsM-iV”, g gé. e dgótc d tm q bvcó d m cctítc cdct y d d, q bm hy
mftd t d t d dd, y q hy vdc d t cdc q m.
I. Existe un total de seis (o más) elementos de los encabezados
(A), (B), y (C), cumpliéndose como mínimo dos elementos de (A), uno
de (B) y uno de (C): (A) Alteración cualitativa de la
interacción social, manifestada al menos por dos de las siguientes
características:
• Importante alteración del uso de múltiples conductas no
verbales, tales como contacto visual, expresión facial, posturas
corporales y gestos reguladores de la interacción social.
• Incapacidad para desarrollar relaciones con compañeros adecuados
al nivel de desarrollo. • Ausencia de la tendencia espontánea a
compartir con otras personas placeres, intereses y éxitos
(p. ej., no mostrar, traer o señalar objetos de interés). • Falta
de reciprocidad social o emocional.
(B) Alteración cualitativa de la comunicación manifestada al menos
por una de las siguientes características: • Retraso o ausencia
completa de desarrollo del lenguaje oral (no acompañado de intentos
para compensarlo mediante
modos alternativos de comunicación, tales como los gestos o la
mímica). • En personas con un habla adecuada, alteración importante
de la capacidad para iniciar o mantener una conversación con otros.
• Utilización estereotipada y repetitiva del lenguaje o de lenguaje
idiosincrásico. • Ausencia de juego realista espontáneo, variado, o
de juego imitativo social propio del nivel de desarrollo.
(C) Patrones de conducta, intereses y actividades restringidos,
repetitivos y estereotipados, manifestados por lo menos mediante
dos de las siguientes características:
• Preocupación absorbente por uno o más patrones estereotipados y
restrictivos de interés que resulta anormal en su intensidad o en
su contenido.
• Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales
específicos y no funcionales. • Manerismos motores estereotipados y
repetitivos (p. ej., sacudir o girar las manos o dedos, o
movimientos complejos de
todo el cuerpo). • Preocupación persistente por las partes de
objetos.
II. Retraso o funcionamiento anormal en por lo menos una de las
siguientes áreas, que aparece antes de los tres años de edad: (A)
Interacción social. (B) Lenguaje utilizado en la comunicación
social. (C) Juego simbólico o imaginativo.
III. El trastorno no se explica mejor por la presencia de un
trastorno de Rett o de un trastorno desintegrativo infantil.
Ft: M etdítc y Dgótc d Tt Mt; Ct edcó
Los criterios para un diagnóstico de autismo según
DSM-IV
3
¿Cuán común es el autismo?
Hy dí, tm q d cd 150 dgtcd c tm, c hc má cmú q cmbcó md d các ft,
dbt jv y siDa dátc. s tm q 1.5 m d etd ud y dc d m md fctd tm.
etdítc gbmt g q prevalencia d tm mt mt t 10 y 17%. n t ccó
tbcd t mt, q mj dgótc y c mbt md d z q tm cdcó. etd g q v t má tdc
q d c tm, y dgtcd c t ct vc má fcc. actmt tm q ó etd ud, d cd 94 v
dgtcd c tm.
¿Qué causa el autismo? l t c q bm. l
m myí d c d tm dátc, dc, d g dccd.
l t má cmj q í cm t dft v d gvdd y cmbc d ítm d tm, tmbé t mch c
bb. l mj vdc ctíc db dc q t tc d q v cmbc d fct q c tm; mút cmt
gétc q d c tm í bmt cmbcó c có fct mbt q ú tá dtm. e mmt d có dt d
d (t, dt dé d cmt) d tmbé jg d tcó d tt.
u dcd úm d c d t gd tt gétc cm X Frágil, esclerosis tuberosa
y síndrome de Angelman, í cm có gt mbt infecciosos
(rubeola maternal citomegalovirus) qímc (talidomida
valproato ) dt mb z.
et cct té t vtgd q jg tm fc
y gcó d tm m c y cb. Ct vdc g d útm 30 g q c tm d tmbé t mcó
tm v ct. Tmbé tá mgd vdc d td m q t cóm tm m d fct cdct cd c tm.
Autism Speaks tbj g ccc y fc vtgd – dt f d cmdd d
tm– tdd d vtg b c d tt c tm mógc.
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cm cdcó úc 1943, cí q cd md fí y ddd. B Btthm, fm f d d ft, tó t m
ttcó d tm. p mch mb médc mv d q md ddd, q qí , cb tm d hj, q có gcó
t d d q vb m tmt d c dccdd d hj.
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ivtgcó sb atm, ydó cmdd médc td q tm c d q q hj q tt bógc.
Autism Speaks
{ La mejor evidencia científica que tenemos disponible hoy en día
indica que existe una posibilidad de que sean varias combinaciones
de factores las que causan
el autismo.
Más información sobre los síntomas del autismo
e tm fct fm q hj cb md y dct cmccó y tccó c. pd q tmbé tg cdct ttv
t t. l ítm, y gvdd, ví cd d á fctd (cmccó, tccó c, y cdct ttv). e b
q hj tg mm ítm y zc my dft t c mm dgótc. s td cc c tm, dá gz cctítc
tt tc dmá q t ídm.
l ítm d tm tícmt tá t dt td vd d . u fctd vmt d v vd m y ó t g c. u
fctd vmt d cz d hb cd í mm. l tvcó tm d mc dfc td d d hj. admá, m q
hj fc t mmt d my dtt m q fcá má dt.
l fmcó q g—cc d ítm c, tt d cmccó y cdct ttv cd c tm— f tmd d t Wb
d ittt nc d sd Mt.
Síntomas sociales Desde el principio, los bebés
de desarrollo típico o neurotípicos son seres sociales. Desde
muy temprano, miran a la gente, voltean cuando escuchan voces,
agarran un dedo, e incluso sonríen.
Por el contrario, la mayoría de los niños con autismo parecen tener
mucha dificultad en aprender a participar en el intercambio de las
interacciones
humanas cotidianas. Aún en el primer año de vida, muchos no
interactúan y evitan el contacto visual normal. Pueden
parecer indiferentes a otras personas y preferir estar solos.
Pueden resistir que se les dé afecto o aceptan abrazos y cariños
pasivamente. Más adelante, puede que no busquen consuelo ni
respondan en una manera típica a las demostraciones de afecto o
enojo de sus padres. La investigación ha sugerido que a pesar de
que los niños con autismo sí sienten cariño y apego por sus padres,
la expresión de este afecto es inusual y difícil de percibir. A los
padres les puede parecer que su hijo no conecta con ellos. Los
padres que esperaban disfrutar del placer de abrazar, enseñar
y jugar con su hijo pueden sentirse destrozados por esta
ausencia del comportamiento afectuoso típico y esperado de un
hijo.
Los niños con autismo también se tardan más en aprender a
interpretar lo que los otros están pensando y sintiendo. Las pautas
sociales sutiles tales como una sonrisa, un saludo con la mano o
una mueca pueden tener poco significado para un niño con autismo.
Para un niño que no entiende estas pautas, “Ven aquí” puede siempre
significar lo mismo, ya sea que el que lo dice sonría y extienda
los brazos para abrazarlo o tenga el ceño fruncido y los puños en
las caderas. Sin la habilidad de interpretar gestos y expresiones
faciales, el mundo social puede parecer desconcertante. Para
agravar el problema, la gente con autismo tiene dificultades viendo
las cosas desde la perspectiva de la otra persona. La mayoría de
los niños de cinco años entienden que otras personas tienen
pensamientos, sentimientos y metas distintas a las de ellos. Un
niño con autismo puede no tener ese entendimiento. Esa falta de
entendimiento los hace incapaces de predecir o entender las
acciones de otras personas.
A pesar de que no es universal, es común que las personas con
autismo tengan dificultades regulando sus emociones. Esto puede
tener la forma de comportamiento “inmaduro” tal como llorar en
clase o decir espontáneamente cosas que a los demás les parecen
inapropiadas. A veces pueden ser revoltosos y físicamente
agresivos, dificultando aún más las relaciones sociales. ienen
tendencia a “perder el control”, sobre todo cuando están en un
ambiente extraño o abrumador, o cuando se enfadan o se sienten
frustrados. A veces pueden romper objetos, atacar a los demás o
herirse a sí mismos. En su frustración, algunos se golpean la
cabeza, se halan el cabello o se muerden los brazos.
5
Dificultades en la comunicación Para los tres años de
edad, la mayoría de los niños han pasado por hitos predecibles en
el proceso de aprendizaje del lenguaje; una de las primeras es el
balbuceo. Para el momento de su primer cumpleaños, un niño típico
sabe decir un par de palabras, voltea y mira cuando escucha su
nombre, señala cuando quiere un juguete, y cuando le ofrecen algo
desagradable, deja claro que la respuesta es “no”.
Algunas personas con autismo permanecen mudas durante toda su vida,
aunque la mayoría desarrolla el lenguaje hablado y todos
eventualmente aprenden a comunicarse de alguna forma. Algunos bebés
que luego demuestran signos de autismo balbucean durante los
primeros meses de vida, pero luego dejan de hacerlo. Otros pueden
atrasarse, aprendiendo a hablar mucho más tarde, entre los cinco y
nueve años de edad. Algunos niños pueden aprender a usar sistemas
de comunicación tales como imágenes del lenguaje por señas.
Los niños con autismo que sí hablan a menudo utilizan el lenguaje
de manera inusual. Parecen ser incapaces de combinar palabras en
una oración con significado. Algunos dicen palabras separadas,
mientras que otros repiten la misma frase una y otra vez. Pueden
repetir o imitar lo que escuchan, una condición conocida como
ecolalia. A pesar de que muchos niños con autismo pasan por una
etapa en la que repiten lo que escuchan, generalmente la superan
para cuando cumplen los tres años.
Algunos niños con autismo poco severo pueden presentar leves
retrasos en el lenguaje, o incluso parecer tener un lenguaje precoz
y vocabularios inusualmente amplios, pero tener gran dificultad en
mantener una conversación. El intercambio de una conversación
normal se les puede hacer difícil, aunque a menudo pueden monologar
sobre un tema predilecto, sin dar a los demás mucha oportunidad de
comentar. Otra dificultad común es la incapacidad de comprender el
lenguaje corporal, el tono de voz o las “frases idiomáticas”. Por
ejemplo, alguien con autismo puede interpretar una expresión
sarcástica como “Pues, qué maravilla” como que en realidad ES una
maravilla.
Aunque puede ser un desafío para los demás entender lo que a los
niños con autismo de por sí les cuesta decir, su expresión corporal
también puede ser difícil de comprender. Sus expresiones faciales,
movimientos y gestos pueden no corresponder con lo que están
diciendo. Además su tono de voz puede no reflejar sus sentimientos.
Pueden usar una voz aguda que sube y baja o un tono monótono y
robótico. Algunos niños con habilidades lingüísticas relativamente
buenas hablan como pequeños adultos y no logran hablar en la jerga
que es común entre sus compañeros.
Sin gestos significativos y sin el lenguaje para poder pedir cosas,
a las personas con autismo les cuesta más dejar saber a los demás
lo que necesitan. Como resultado, pueden recurrir a gritos o
sencillamente agarrar lo que quieren. Hasta que se les enseña una
mejor manera de expresar sus necesidades, los niños con autismo
hacen lo que pueden para comunicarse con los demás. A medida que
crecen, pueden estar más conscientes de sus dificultades
entendiendo a los demás y haciéndose entender, y como resultado,
tienen mayor riesgo de tener ansiedad o deprimirse.
{ Hasta que se les enseña una mejor manera de expresar sus
necesidades, los niños con autismo hacen lo que pueden para
comunicarse con los demás.}
6
Conductas repetitivas A pesar de que los niños con
autismo
en general tienen una apariencia física normal, los movimientos
extraños y repetitivos pueden distinguirlos de otros niños. Estas
conductas pueden ser extremas y muy obvias, o muy sutiles. Algunos
niños y adultos aletean los brazos repetidamente o caminan de
puntillas. Algunos se quedan inmóviles o se “congelan” en una
posición.
Cuando son niños, algunas personas con autismo pueden pasar horas
alineando sus carros o trenes de cierta manera, en vez de usarlos
para el juego simbólico. Si alguien mueve uno de sus
juguetes, pueden molestarse o agitarse mucho. Muchos niños
con autismo necesitan, y exigen, absoluta consistencia en su
entorno. Un ligero cambio en las rutinas diarias de comer, bañarse,
vestirse e ir a la escuela a la misma hora y por la misma
ruta, puede ser extremadamente estresante para ellos.
La conducta repetitiva a veces se manifiesta en una preocupación
persistente e intensa. Estos fuertes intereses pueden ser inusuales
en su contenido (p. ej., estar interesados en ventiladores o
inodoros) o por la intensidad de su interés (p. ej., saber mucha
más información detallada sobre el personaje Tomas the ank
Engine que sus compañeros). Otro ejemplo es que un niño
con autismo puede estar obsesionado con saber toda la información
posible acerca de aspiradoras, horarios de trenes, o faros. A
menudo, niños mayores con autismo tienen un gran interés en números
o letras, símbolos, fechas o temas científicos.
Autism Speaks
absoluta en su entorno. }
¿Cómo puede tener autismo mi hijo si parece ser tan inteligente? En
este momento usted
puede estar pensando en todas las cosas que su hijo con autismo
aprendió a una edad mucho menor que otros niños conocidos de usted.
Y tiene razón: hay cosas que los niños con autismo aprenden por sí
solos mucho más rápido que sus compañeros o hermanos neurotípicos.
Por ejemplo:
Pueden aprender muy rápidamente a seleccionar su DVD preferido de
un grupo, aunque no esté en la caja.
Pueden aprender desde muy pequeños a operar los controles remoto
del televisor y el reproductor de DVD para poder retroceder los
videos a sus partes preferidas (o adelantar las partes que no les
gustan).
Pueden ser muy creativos en encontrar la manera de subirse al
mostrador y alcanzar el gabinete que contiene su cereal preferido,
o incluso aprenden a usar la llave para quitar el pestillo a la
puerta y salir a jugar en el columpio.
Claramente, éstos no son comportamientos que alguien pensaría
enseñar a un niño de dos años. Y sin embargo algunos niños con
autismo de alguna manera logran aprender estas destrezas por sí
mismos.
¿Cómo podemos comprender la inconsistencia entre las cosas que los
niños con autismo saben hacer y lo que no aprenden? ¿Cómo puede ser
que un niño que no puede colocar figuras geométricas en los
casilleros correspondientes, aprenda a encender el televisor y el
reproductor de DVD, meter un DVD y pulsar el botón “Play ”?
¿Cómo puede ser que un niño que no entiende una instrucción tan
sencilla como “Ponte el abrigo”, aprenda a quitar el pestillo para
salir a la calle?
¿Cómo se explica este singular estilo de aprendizaje? En una sola
palabra: motivación. odos prestamos más atención a las cosas que
nos interesan, y por eso las aprendemos mucho más
rápidamente. Entender lo que motiva a su hijo (y todos los niños
son diferentes) será una de las claves para aumentar su aprendizaje
y sus habilidades.
Una guía para padres sobre el síndrome de Asperger y el
autismo altamente funcional
Aunque los individuos con autismo tienen una variedad de
dificultades, también tienen algunas habilidades distintivas.
Algunas de esas habilidades pueden incluir:
• Comprensión de reglas, secuencias y conceptos concretos
• Muy buena memoria a largo plazo • Habilidad para las matemáticas
• Habilidad para las computadoras • Habilidad musical • Habilidad
artística • Pensamiento visual • Habilidad para descifrar el
lenguaje escrito desde
muy temprana edad. Esta habilidad se llama hiperlexia .
Algunos niños con autismo pueden descifrar la escritura antes de
poder comprenderla
• Honestidad a veces en extremo • Concentración profunda si están
realizando una
actividad que disfrutan • Excelente sentido de orientación
Habilidades especiales que pueden acompañar al autismo
utd d hb td q hj c tm g dtz y hbdd . a ctcó tm g d , fmcó dtd d b d
sy ozff, Gd Dw y Jm Mcptd, Una guía para padres sobre el
síndrome de Asperger y el autismo altamente funcional, y d
tíc, “¿Cóm d m hj t tm c t tgt?” d ¿Tiene autismo mi hijo?
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8
Condiciones físicas y médicas que pueden acompañar al autismo
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(convulsión tónico-clónica). ag vc, c d t v q mt mmt mmt d
ausencia (tmbé md cv d “ petit mal ”) c g
convulsiones o crisis subclínicas ó dtctd EEG
(electroencefalograma). n b c ctz c bcíc t ccc gj, cgcó
cmtmt.
l c d cd c tm gmt cmz m fc dt dcc, d t cq mmt. s td ch q hj tá mtd
cv, ct c óg. et á q óg d t c tá eeG, resonancia nuclear magnética
( Magnetic Resonance Imaging o MRI ),
tomografía axial computarizada (Computed Axial
Tomography o CT ) y recuento sanguíneo
completo (Complete Blood Count o CBC ).
l y dt gmt tt c mdcmt anticonvulsivos tétc dc m c. s t , td
tbjá jt c óg ct mdcmt má dcd y c m fct cd y d cóm tg hj dt tq d
.
de la Duplicación del Cromosoma 15 y t mdd cmómc.
s t características clínicas, t cm ítm fíc q tíc d t tt tcdt fm, dt
dá ám fá ct, genetista óg dátc dgótc. l bbdd d t d t cdc g my
hj t déct cgtv td mt. Tmbé my hj t ct cctítc fíc q tíc d dtmd
ídm.
aq g d t cdc cb, mtt b hj t g d q md ídm tá cmd d t bm médc. admá,
hj t tm dbd c gétc, t dí cmb g d t t hj c tm.
rastornos gastrointestinales
Mch d t bm gastrointestinales c tm. s dcc úm ct d q t tm jt
c bm gttt cm gastritis, estreñimiento crónico, colitis,
intolerancia al gluten yesofaguitis. l ct g q t 46 y
85% d c tm f d tmt cóc d.
u td ct dtcó ht d ítm gttt (cm tó g d dfccó, tmt fct, vómt fct y d
bdm fct) 70% d c tm, cmd c t 42% d c t gdd d y 28% d tt d d.
s hj t ítm cm d bdm cóc ct, vómt, d tmt, ct c gastroenterólogo
(fbmt q tbj c c tm). s dt d yd ct ct d. e d cd tt gttt fct cmtmt d
; jm, cmt cdct cm mc cg d, tq d gó c t g d. Tg ct q b q czc d gj d
cmc d q c bm gttt. s tt gttt cb ttmt, t d mj cmtmt d hj.
rastornos genéticos u úm q d c tm d
t cdc gétc cm síndrome de X Frágil, síndrome de
Angelman, tt neurocutáneo mdesclerosis
tuberosa, síndrome
9
Autism Speaks
u t d tvcó tt gttt mcó d áct
y gt d dt (hy má fmcó b dt b d gt y cí ccó d ttmt d t m). l q
ttmt, mj ct c dt mmt tg.
e fb d 2007, Autism Speaks có cm fm dt b dgótc y ttmt d
bm gttt cd c tm. p bt fmcó dc q td d cmt c dt, vy gt c d t Wb d
Autism Speaks:www.AutismSpeaks.
org/docs/Autism_Speaks_GI_Statement_1-07.pdf
Disfunción del sueño ¿T hj dctd qd dmd
dm td ch? l bm d cm y dct c tm. u hj c bm d d fct td fm. Tmbé d fct
bc d t q hj cb.
a vc bm cc mt dmd d cd bm médc cm apnea obstructiva del sueño
reujo gastroesofagal y tt t t d v bm d . e t c, cd t c médc,
tt d d mjd c tvc d mdccó d cdct cm higiene del sueño mdd cm
mt q dm dt dí y tbc t ct.
et g vdc d mdd gcó d melatonina c tm. Mt mt d yd mj ccdd d qd
dmd c tm, q z má td. l mt y cq t t d mt dm db d t ct c dt.
Disfunción de integración sensorial
Mch c tm cc mt t estímulos sensoriales. et cc db dctd q t
c tg fmcó . pd v fctd tt vó, cm íd, ft, gt, td d mvmt (tm
vestibular) y td d cmt d c (propiocepción). et gc q mt fmcó g mmt
tvé d td, cb cm g my dft. a vc, tím q c “m” t , mtd cm d, dgdb cf q
t disfunción de integración sensorial (Sensory Integration
Disfunction o SID), q tém cíc t cctítc d tm. a SID tmbé
m tt d cmt .
SID d c hbdd, ccd tmbé cm defensividad sensorial,
hiposensibilidad. u jm d hbdd hbdd d t , tcd mc hbtcó md. l
hbdd d mft cm my tc d mm cm ctt cdd d tmcó .
l dfcó d tgcó tt gmt c t cc y/ c t d tgcó .
Pica Pica tt mt q ct
cm c q mt. l d t 18 y 24 m c fcc cm c q mt, t t t d d. ag c tm y t
dccdd d d td t d d tíc y ctú cmd c cm t, c, tz tct d t d d.
aq q ttmt mt dd t bjt bc db mt ám dtm v d m g, cmt hy g d q hy td t
m mbt.
10
¿Cómo voy a manejar este diagnóstico? nd t d cb dgótc d tm. e
t q td t hcá d mc. e d m tt, q g tt
y d t. utd d tt q hj mj q d t mc gmt cd c t d d. e b q vv t t
d vz cd ft. p d g dt, g d td c td db cft cdd
y mc.
Etapas asociadas con el duelo Choque
imdtmt dé d dgótc, td d t zd cfdd. l dd d dgótc tá t bmd q b q g ct
q g cmt. Tmbé d ct dgótc bc gd ó médc q dg g dft.
risteza Mch d d d z
y q tí hj t d dgótc. pd q hy c q t tmdmt tt. s mg d q dcb t
cm dó, c d t.
et, mbg, dfc t ttz y dó. l dó md g dt.
pmt mm t ttz ftcá. utd t td dch d t tt y d d cq m q hg t mj. l mtá
t g d tó q cm cd tt d ct ttz. u b t d yd btác g ft gt.
Rabia C tm, ttz dá b. s
b b t t d c, d q td té dgd ct má cc: hj, cóyg, mg ct md g. utd d t
b ct d d “tíc”. s b d mft d mch m: c tbdd hc t, ccd cvmt, gtd. l b
t.
l b ccó db y d t có d édd y té q cm t dgótc. e b t tó. e fm d q d q
td t hd, q tá dtzd d q hj hy cbd t dgótc.
Negación utd tvá d q gá
c q tá d hj. et ccó cct; cm b, mmt c. Dt t íd, ctá cch fmcó cd c
dgótc d hj. n tmt cc d t md. l gcó fm d hc ft dd. pd q yd t tcmt
dfíc. s mbg, td db ct q tá d t d gcó q d d vt mtc d ttmt d
hj.
Tt d gv ct f q tt hj. Cd tt mt ct g b hj q td ct ct, q tá hcd yd, q
td d ft t btác. e mtt chz q d t v fmcó b g jtmt q tá ctct c
{ “Sentí rabia cuando a un niño de la escuela de mi hijo le
diagnosticaron leucemia en la misma época que a mi hijo le
diagnosticaron autismo. odo el mundo les mandó tarjetas y les
preparó comidas. No se dieron cuenta de que yo necesitaba ese mismo
tipo de ayuda. Pero cuando yo les hice saber que necesitaba ayuda,
respondieron positivamente y
me ayudaron”.
hj. eté d cd, gdézc fmcó. s tá mt, á mj c fmcó má td, cd hy
cmd.
Soledad utd d t d y . et
tmt d t mch c. p jm, td d t q q tcó d hj dj tm cc mg t. Tmbé d q v
td tcó v y. Má dt tm gc q td d cd y bt y q tt ct.
Aceptación Fmt, td d t có d
ctcó. act q hj h d dgtcd c tm my dft ct tm. act dgótc mmt gc q td
tá d ch hj. e íd q g dgótc d tm d tmdmt d, c fm má d. aq fctd tm c
ft cc gtv cd c dgótc, d, hm y t d fm c dgótc d dft m y dft
mmt.
Darse tiempo para adaptarse
Tg cc cg mm. l tmá tm td tt d hj y mct q tm tdá td y fm. D vz cd td
vvá mt gt. Hbá mmt q t mtt y c b d q tm h cd q vd my dft q td hbí
d. p tmbé mtá tmt d z cd v q hj cmz g.
Cuidar al cuidador
{ “Al principio, a mi marido le costó muchísimo aceptar el
diagnóstico de nuestro hijo. Cuando Max comenzó a progresar en su
programa de ABA , todo cambió. Durante esta primera
etapa, yo tuve que hacer un gran esfuerzo para mantener
funcional a la familia”.
Autism Speaks
Cmb c d vd d c tm d c d cm. utd tá cmbd mmt vd d hj. p hc dd, td ct
cd í mm. p tt t gt gt: ¿D dód v y y fz? ¿Cóm mt t td? ¿nct dhg c t
ft? ¿Qj? ¿Gt? ¿nct yd b qé cd?
{ Recuerde que si usted quiere darle a su hijo los mejores
cuidados, primero tiene que cuidarse a sí mismo de la mejor manera
posible.}
l d d fm v ft d ftz, ccdd d dtcó, cttd mc. utd d t t cd dd cdd d hj
q mt tm j, mmt . pd q ht q té t cd t td ht t q c d fc, t d g mmt q
cdd. lg td m td y fm.
12
{ En mi grupo de apoyo conocí a un grupo de mujeres que está
experimentando lo mismo. ¡Qué agradable no sentirme como si
fuera
de otro planeta! }
t q td tá tvd d cmcd y q ct q d m?
Hablar con alguien. Td ct g c q hb. Ct
utd d t q hj ct t tt, má q c. s t d t dt d q mt fc t mmt: d q td t
ttmt bmd
y dód cmz. et má d m d dt. Cd fm dft
y mj tc tt m. a cmz ttmt d hj ydá t mj.
act mct mc d tm y cd í mm dt t d t tt á dfí q . e tm tt mtfcétc q
fct td ct d vd. n cmbá fm q td v hj, cmbá m q td m md. sgú ttm d
mch d d fm, d q t cvt mj. e m y z q t hj bbmt má ft d q td
mg.
Éstos son algunos consejos d d
d fm q h d q td tá
d:
Entrar en acción. Cmz ttmt d hj v yd. Hy mch dt q td db mj gm tv d
ttmt, cmt v cb c. s td b q hj tá vcd ctvdd gctv, tá má fác cct g
dt.
Pedir ayuda. pd yd d t my dfíc, cmt c. n dd vch td y q fzc. l q d q
yd, b cóm. ¿Hy g q d v t hj td? ¿o c ch q td d td? ¿pdá g yd dí c
cm c c? ¿pd ct
q tá d y cóm t. ag q mmt cch d g ft d ftz. s d d c, m gú mg
téf.
Considerar afiliarse c g d y. pd t út cch hb c t q h d tá d cctc m.
l g d y d t g ft d fmcó b vc db z
y qé v. e b q tq v g ht q ct q t gt. pd q dcb q td q t cómd g
d y. s mbg, mch d d fm tcó, g d y bd z, t y ám.
omarse un recreo. s d, mít mmt d dtó, q c mt d c cm. i c, d
cm, vt mg d t v m. s t gít tm c, q t ydá v c q t q hc cd g.
ratar de descansar. s b dm b, tá d tm b dc, má ct c y mj td
tó d vd.
Considerar llevar un diario. l Dsv, b Writing as a Way of
13
Healing (Escribir para sanar), dc q td q “ ct q dcb vt tmátc y t mt
y tmt má fd tá vcd c mjmt d tm d df ógc, c mjmt d d mc y fíc” y c
cmb tv d cmtmt. ag d d fm ct q v d hmt út v ct d g d hj, d q fc y q
fc.
Ser consciente del tiempo q ddc vg itt. e itt d hmt má mtt d q td d
d td q ct b b tm y cóm yd hj.
Dftdmt, t má fmcó itt d q cq d t d t tm d td vd. Tmbé d hb fmcó
cct. e t mmt q td tá ttd d vch cd mt, d d vt j y gút c fcc
gt:
• ¿e tt m hj q ty yd?
• ¿e fmc ó v?
• ¿e út ?
• ¿e d ft cb ?
a vc, tm q td itt d cíbmt v. ot vc, d
{ El Internet es una de las herramientas más importantes para que
usted pueda aprender todo lo que necesita saber sobre el
autismo
y cómo ayudar a su hijo. }
¿Qué debemos saber sobre nuestros hijos menores o futuros?
s b c q tm t mtt cmt mbt, my bb q tm tt c ft b gétc. s td tá
d t hj t d m fm ft, d q td té cd b d d ft hj d hm d c tm.
l vtgc v q fm q t tm, t t 5% y 10% d bbdd d t t hj c tm. e g mt d d
fm má t tm.
evdc má ct g q m ítm d tm d c ct d t 8 10 m d dd. p jm, bbé q dé d
tm d má v, má dfíc d c, ct má d cd m mb. ag d t ítm d dtctd d, t ó
c yd d ct.
a tvé d yct cjt t Autism Speaks y ittt nc d sd y
D Hm
ift, h cd vtgcó b m dc y ítm d tm. s m Cc d ivtgcó b Bbé y Hm d at
rg (High Risk Baby Siblings Research Consortium BSRC ).
et cbcó cmd má d 20 vtgd dc d ct etd ud, Cdá i, c mjt fz r ud. e ót
d t fz cmú yd dtc bógc y d cmtmt tm d md q d dgtc cd vz má tm, q vá
tvc d cdct d mj cdd y má cíc q y ht bbé.
s b t cd gzd cmdd ctíc d q “má tcd mj”, t vtgcó tá vdc d dft t q
cmb tm c tt y tmt d d fm. rctmt, g d vtgd c BSRC , jt cóg tmc
h fmd rd d Ttmt d Autism Speaks n M d D a ( Autism
Speaks Toddler Treatment Network TTN). l mt d t d dtm tvcó t
18 y 24 m d dd fct d d
14
fmcó q ct hb c d y t fm b dgótc.
Anunciar la noticia A veces, puede ser extremadamente difícil
contarles a los abuelos el diagnóstico de su nieto, especialmente
dado que sus propias emociones están { El autismo no afecta
sólo a un niño; afecta a toda la familia. }
dd q tm d dgtcd c my ctz.
s tá vd cb ctdd d yct dtc c d d d c tm, b fct d g y bógc cm. s td
tá td tc yct d vtgcó q td m g d tm, vt www.
AutismSpeaks.org/science/research/initiatives/ babysibs.php
bq vc fm (Fmy svc) www.AutismSpeaks.org/participate/
index.php ct yct á. et td cmd bvc t, dcmtcó y cmt d t cm d d
d hj c tm, y d cq t g d tm.
s td tá td t gm d tvcó q t d t td, ctáct c vc fm (Family Services)
d Autism Speaks yd dtc gm d tvcó tm á.
mj td y hj q vt tm cdd.
¿Cómo afectará esto a la familia?
a d q hj q f dgtcd, mtt cc q tm “ t” td fm. afct td fm d hg. et ccó
d m d yd tc g d mc q td y t fm mtá.
e gt tíc, dtd d ¿Mi hijo tiene autismo? Wdy l. st, ph.D.,
cá
tan exaltadas. Es difícil saber qué anticipar; he notado que las
reacciones de los abuelos ante esta noticia pueden variar
dramáticamente. Una madre joven me dijo: “Mi suegra nos dijo que no
deberíamos traer a nuestro hijo a las reuniones familiares hasta
que creciera. Me rompió el corazón escucharla decir que prefería no
ver a ninguno de nosotros durante años en vez de intentar entender
a su propio nieto”. Pero también me han relatado: “Nos conmovió
mucho cómo reaccionó nuestra familia ante el diagnóstico de nuestro
hijo. odos nos preguntaron cómo podían ayudar, y nos brindaron todo
su apoyo. Sé que sus abuelos leen libros y artículos sobre el
autismo para poder entenderlo mejor. Mi mamá incluso renunció a su
trabajo para poder ayudarme en esta etapa tan difícil”. Sí, las
reacciones son muy variadas, pero cualquiera sea la reacción, es
muy importante educar a los abuelos sobre la naturaleza del autismo
después de anunciarles el diagnóstico.
Para comenzar la discusión, usted puede hablar sobre conductas
específicas. Por ejemplo: “¿e acuerdas de esos comportamientos que
nos han confundido todo este tiempo? Bueno, ahora tenemos un nombre
para ellos y una explicación de por qué ocurren. El niño no se
comporta de esa manera por ser malcriado o porque sea tímido o
porque no le caemos bien; se porta así porque tiene autismo. El
autismo explica por qué no habla o usa gestos y por qué aparenta no
comprender lo que le decimos. Explica por qué no está interesado en
interactuar con nosotros como lo han hecho los otros niños de la
familia y por qué prefiere jugar con cucharas y botellas en lugar
de juguetes.
Sé que esta noticia nos consterna a todos. Pero la buena noticia es
que este trastorno ha sido diagnosticado a tiempo, así que hay
muchas cosas que podemos hacer para ayudarlo. Él va a comenzar
pronto algunas terapias y yo voy a aprender muchas cosas que puedo
hacer para ayudarlo en casa. Sé que necesitarán algún tiempo para
acomodarse a todo esto, pero si tienen preguntas en eso de comenzar
la terapia, haré lo posible por responderlas. Sé que compartimos la
esperanza de que todo salga lo mejor posible”. ras la
conversación inicial sobre el diagnóstico,
15
continúe manteniendo informados a los otros hijos y a todos los
parientes. El autismo no afecta sólo a un niño; afecta a toda la
familia.
Cómo hablar del autismo Lo debería hacer, ¿sabe? Contárselo a
la gente. No es que tiene que acercarse a desconocidos en la
calle ni nada por el estilo, pero confíe en las personas que lo
aprecian. Ésa fue una cosa que nosotros hicimos bien: le contamos a
la familia y a los amigos inmediatamente. Primero los llamamos y
después enviamos a todos nuestros conocidos una copia de un
artículo muy explicativo sobre el autismo en el que hicimos
anotaciones sobre nuestro hijo Andrew. Usted puede hacer lo mismo
con las secciones de este manual.
Ninguno de nuestros amigos se alejó de nosotros porque
nuestro hijo tiene autismo. Al contrario: nuestros amigos y
parientes nos apoyaron de formas increíbles y han continuado
celebrando los progresos de Andrew año tras año.
Con toda honestidad, contarle a la gente por lo que estamos pasando
sólo ha
{ Nuestros amigos y
celebrando los progresos de Andrew año tras año.
} Compartir su desafío con la familia y los amigos e gt tíc d ly K
Kg, ph.D. y C lZbk, d b Superando el autismo, fc gc d cóm hb d tm c
t y c qé, g , tm d mj vd y d mg.
hecho nuestra vida más fácil. En el pasado, nos preocupaba que el
comportamiento errático de Andrew molestara a los demás. Una vez
que fue diagnosticado formalmente, todos fueron más comprensivos
con nosotros y en lugar de cuestionarnos como padres, la mayoría de
nuestros conocidos nos confesó que su respeto por nosotros había
aumentado por todo lo que estábamos enf rentando.
Los verdaderos amigos no nos quieren más por nuestros triunfos o
menos por nuestros problemas, si acaso resulta lo contrario.
Estamos tan ocupados que algunas veces nos olvidamos de mantenernos
en contacto con nuestros amigos cuando todo está bien en su vida,
pero corremos a acompañarlos cuando nos necesitan. Ahora es el
momento de reciprocar. Hábleles sin parar a sus amigos, quéjese,
chille y laméntese frente a ellos. Usted está enfrentando un
inmenso desafío, aproveche cada pequeña ventaja que se le
presente.
16
Quince consejos cada pequeño triunfo. Concéntrese en lo que
su hijo puede alcanzar y no en compararlo con los demás niños sin
dificultades de desarrollo. Quiéralo por lo que es y no por lo que
debería ser.
Involúcrese con la comunidad del autismo. No subestime el
poder de la “comunidad”. Puede que usted sea el líder de su equipo,
pero no puede hacer todo solo. Hágase amigo de otros padres de
niños con autismo. Al conocer otros padres obtendrá el apoyo de
familias que comprenden sus dificultades diarias. Involucrarse con
el movimiento en pro del autismo le dará poder y resultará
productivo. Si se involucra usted aportará algo a sí mismo y a su
hijo.
5 Consejos para los hermanos
¡Recuerda que no estás solo! odas las familias enfrentan los
desafíos de la vida. Y sí, el autismo es un desafío… pero, si
observas detalladamente, casi todo el mundo enfrenta algo difícil
en la familia.
Enorgullécete del hermano. Aprende a hablar sobre el autismo y
a sentirte cómodo describiendo este trastorno a otras personas. Si
te sientes cómodo con el tema, ellos se sentirán cómodos también.
Si te avergüenzas de tu hermano, tus amigos se darán cuenta y
se sentirán incómodos también. Si hablas abiertamente sobre el
autismo con tus amigos, ellos se sentirán cómodos. Como todo el
mundo, algunas veces sentirás ternura por tu hermano y otras veces
sentirás odio. Está bien sentir lo que estás sintiendo. Y muchas
veces es más fácil cuando le puedes hablar a un consejero
profesional para que te ayude a entenderlo, alguien especial que
existe sólo para ti. Quiere a tu hermano exactamente como es.
Mientras está bien sentirte triste de que tu hermano tenga autismo,
no ayuda
para la familia Cm td d tbj c mch fm q ft c mch t dfí d tm, tt fm
Kthy smg, ph.D. fc
t cc cj d, cc hm y cc t:
5 Consejos para los padres
Aprenda a ser el mejor defensor que pueda para su hijo.
Manténgase informado. Aproveche todos los servicios disponibles en
su comunidad. Usted conocerá profesionales y proveedores de
servicios que lo pueden educar y ayudar. Además obtendrá gran
fortaleza de las personas que conozca.
No rechace sus sentimientos. Hable sobre ellos. Usted puede
sentirse confundido e iracundo. Esas emociones conflictivas
son normales. rate de dirigir su rabia contra el autismo y no
contra sus seres queridos. Cuando se encuentre discutiendo con su
pareja sobre asuntos relacionados con el autismo, trate de recordar
que este tema es doloroso para los dos; tenga cuidado de no
molestarse con el otro cuando es el autismo lo que los pone
ansiosos y molestos.
rate de mantener la apariencia de que lleva una vida
propia de adulto. ome la precaución de no permitir que el autismo
consuma cada hora de su día. Dedíquele tiempo de calidad a los
otros hijos y a su pareja y no hable todo el tiempo sobre autismo.
odos los miembros de su familia necesitan su apoyo para ser felices
a pesar de las circunstancias.
Aprecie las pequeñas victorias que su hijo pueda lograr. Ame a
su hijo y enorgullézcase de
17
para nada sentirte mal y molesto por mucho tiempo. u rabia no va a
cambiar la situación, sólo te hará sentir más triste. Recuerda que
tu mamá y papá pueden sentir lo mismo que estás sintiendo tú.
Dedícale tiempo a estar solo con tu mamá y papá. Hacer actividades
juntos como familia con o sin tu hermano fortalece los
vínculos entre la familia. ambién es bueno que a veces
quieras estar solo. ener un miembro de la familia con autismo puede
consumir mucho tiempo y atraer mucha atención. ú necesitas sentirte
importante también. Recuerda que incluso si tu hermano no tuviera
autismo, tú necesitarías estar a solas con tu mamá y papá.
Encuentra una actividad que puedas hacer con tu hermano. e
sentirás feliz de conectarte con tu hermano, incluso si es tan sólo
armar juntos un rompecabezas. No importa las dificultades que
tenga, hacer algo juntos los une. u hermano estará esperando
la llegada de esta actividad contigo y te recibirá con su sonrisa
especial.
5 Consejos para los abuelos y parientes Los parientes de un
niño con
autismo tienen mucho que ofrecer. Cada pariente puede aportar las
cosas que mejor sabe hacer. Pregunte cómo puede ayudar a su
familia. Sus esfuerzos serán apreciados, ya sea cuidar al niño
mientras los padres salen a cenar o recaudar fondos para la escuela
que ayuda al niño de la familia con autismo. Organice un almuerzo,
una función de teatro, un festival o un juego de cartas. Su familia
estará encantada de que usted está ayudando a crear apoyo y unión
familiar.
Busque apoyo para usted mismo. Si tiene dificultad en aceptar o
manejar la realidad de que un ser querido tiene autismo, busque
apoyo. Si su propia familia no le puede brindar el apoyo que
usted requiere, sea considerado y búsquelo en otra parte. De esta
manera usted puede fortalecerse para ayudarlos con los grandes
desafíos que enfrentan.
Sea abierto y sincero sobre el trastorno del autismo. Mientras más
hable sobre el tema, mejor se sentirá. Sus amigos y parientes se
pueden convertir en su sistema de apoyo… pero sólo si usted
comparte sus pensamientos con ellos. Al principio puede resultarle
difícil hablar de este tema, pero con el paso del tiempo será más
sencillo. Al final, su experiencia con el autismo terminará
enseñándole a usted y a su familia profundas lecciones sobre la
vida.
No juzgue. Considere los sentimientos de su familia y
apóyelos. Respete las decisiones que toman sobre el niño con
autismo. Ellos se están esforzando mucho por explorar e investigar
todas las opciones, y como resultado llegan a conclusiones muy bien
informadas. rate de no comparar a los niños. Esto también se aplica
a niños neurotípicos. Los niños con autismo pueden llegar a lograr
lo mejor de sí.
Aprenda más sobre el autismo. Éste afecta a personas de todos
los niveles socioeconómicos. Existen investigaciones muy
prometedoras, con muchas posibilidades para el futuro. Comparta la
esperanza con su familia mientras usted aprende acerca de las
mejores estrategias para ayudar a manejar este trastorno.
Dedíquele un tiempo especial a cada niño. Usted puede
disfrutar momentos especiales tanto con los familiares que se
desarrollan típicamente como con los que tienen autismo. Sí, ellos
pueden ser diferentes, pero todos los niños quieren compartir
tiempo con usted. Los niños con autismo prosperan en la rutina, así
que encuentre una actividad estructurada que pueden realizar
juntos, por ejemplo, un paseo de quince minutos por el parque. Si
van al mismo parque cada semana, es muy probable que la actividad
resulte cada vez más fácil… sólo toma tiempo y paciencia. Si a
usted le cuesta decidir qué actividad hacer, consúltele a la
familia. Ellos apreciarán su esfuerzo.
Autism Speaks 18
¿Cómo obtengo la ayuda que mi hijo
Le brinda a usted la información que necesita para comprender mejor
el comportamiento y las necesidades de su hijo.
Le ofrece recursos, apoyo y capacitación que le posibilitarán
trabajar y jugar más efectivamente con su hijo.
Va a mejorar los resultados en el proceso de su hijo.
Por estas razones, se debe implementar un programa de intervención
para su hijo tan pronto sea posible después de que él reciba el
diagnóstico. Sin embargo, como usted probablemente ya se ha dado
cuenta, puede ser sumamente difícil enseñar a un niño con autismo.
Ellos tienen un perfil único de fortalezas y necesidades y
requieren servicios de intervención y métodos de enseñanza que
respondan a esas necesidades. Es por eso que los métodos que
funcionaron para que sus otros hijos permanezcan sentados en la
mesa, jueguen bien con un juguete o se expresen, no funcionan con
los niños con autismo. Del mismo modo, los programas de
intervención genéricos—en contraste con aquellos especializados en
autismo—son menos eficaces para su hijo. Es así como al comenzar su
exploración sobre la intervención temprana, debe tener en cuenta
que no todas las intervenciones son equivalentes.
necesita? e cm tá d btác. Hbá
mmt q g dt tm g q b. Cd t cd, db cd cm q bch cm
y zj q md ct. s btác .
e mtt q cmc y. Hy vdd d vc db tt y dc hj. e gt tíc, tmd d ¿Tiene
autismo mi hijo? Wdy l. st, ph.D. c Th Fy DGm, M.ed., c
qé:
La intervención temprana es la mejor esperanza para el futuro de su
hijo
No hay duda ni controversia: la intervención temprana es la mejor
esperanza para el futuro de su hijo. Actuar pronto para mejorar los
principales síntomas de conducta del autismo le dará a su hijo —y
al resto de la familia— muchos beneficios importantes que no
ganarían simplemente esperando ver qué pasa hasta que su hijo entre
a la escuela a los cuatro o cinco años de edad. Un buen programa de
intervención temprana tiene al menos cuatro ventajas:
Le da a su niño la instrucción necesaria para que a partir de las
destrezas que ya tenga, aprenda unas nuevas, mejore su conducta y
remedie sus áreas de debilidad.
{ La intervención
¿Qué es “ambiente menos restrictivo”?
l y IDEA cc q hj t dch tdd “ambiente menos restrictivo”
(Least Restrictive Environment o LRE ). et gc
q hj db ccd mbt q tg my bdd d tct c q t dccdd y d tc cíc dctv g. et
cc cm tgcó có (mainstreaming). e ámbt dctv g, d g fc mbt m tctv md
d g cíc, jm q cb tcó dvd d tt q té td tbj c c tm. s b ct q bc
mbt
ener acceso a servicios Su hijo tiene derecho a la
educación pública
s hj c cdd c t dch dccó d y gtt. l Ley de Educación para Individuos
con Discapacidad ( IDEA por sus siglas en inglés), q f mgd
1975
y fmd má ctmt 2004, bg td gtz, cd q cq, dccó úbc gtt q d cdd
dvd.
l ly d idvd c Dccdd (IDEA) f ctzd 2004. D hch, cmbó mb ly d Mjmt d
edccó d idvd c Dccdd, myí d tdví cc cm IDEA). l y bg q td gtc td q
cq, dccó d gtt q d cdd dvd úc.
IDEA cc q c mút dccdd, cyd tm, t dch vc d tvcó tm y dccó c. s
h d dgtcd c fm d tm, t dgótc gmt ct q tg cc dch q gtz IDEA. l gcó d
IDEA tbc mtt d dccó d hj. utd, cm d d fm, t dch ttd cm c gdd
d cdc dtt c dcd d dccó hj y dtm cdd c. et mt d df d hj. Tmbé gc
q
td t q tct fmd y ctv ccó y gmt d gm d hj y d dch g.
¿Qué es la “educación pública apropiada gratuita”?
Cm f dct vmt, y IDEA gtz “educación pública apropiada y
gratuita” ( Free and Appropriate Education o
FAPE ) td c dccdd. Cd b d t f mtt, “d” q cícmt vc hj c
cdd c. s hj t dch dccó q té dd cdd c y q t mbt q mt g fmcó
dctv.
s b td y mt tt d hj qá t cc mj gm y vc, dtt c tá bgd fc mj dccó gm
d dccó ótm, mmt dccó d. u d dfí tbj c dtt c dtm qé d y, ccc, qé q v
v hj. Ét c d cbcó q qá mchím gccó g q c tg v c.
{ Usted, como padre de
familia, tiene derecho a ser tratado como un socio en igualdad de
condiciones
por el distrito escolar para decidir un plan de educación
para su hijo…
m tctv bc c tm, mtt cd có cct hj. pdí q cd gm d dccó c, c c cdd c
gm d tccó hg má d hj.
Servicios de intervención temprana
l y IDEA tg td fd fd q q mt gm d intervención temprana
(Early Intervention o EI ). Cq m d t q t cdcó fíc mt q
dí t d cc cb vc d tvcó tm md d t gm. s cc, db cb gttmt t vc d tvcó
tm.
l vc d tvcó tm ví gú td y gó. s mbg, t vc db d cdd dvdzd d hj g d t
mtd q hy db, q d ctmb á. e dcmt q cc cdd d hj y vc q á tgd m plan
individual de servicios familiares (Individual Family Service Plan
o IFSP ). e IFSP db b vcó tg d hj. Db
dcb v q hj tá fcd y mt q g. Tmbé db d vc cíc q á tgd hj y fm.
l vc d tvcó tm tá dgd mmz mct d dccdd d d hj. l vc hj db c, mt , t
d gj, t cc, t fíc, á cdct cd ( ABA g gé) y vcó cógc. l
vc fm d c cctcó fz dtz cé dqd c tm y t yd fm dt.
Servicios de educación especial
l vc d dccó c cmz dd tm vc d tvcó tm, t d dd. s dtt c dá t vc tvé d
dtmt d dccó c. e fq d dccó c dtt fq d tvcó tm. Mt tvcó tm bd d tg d
, dccó c ct dccó d hj, mt dccdd cdd c. e dcmt q dcb cdd d hj
y cóm v ft m programa educativo individualizado
(Individualized Education Program o IEP ).
Cm IFSP , IEP dcb ftz y dbdd d hj, tbc mt y
bjtv,
y dt cóm ét v cz. a dfc d IFSP , IEP mt dcb
cóm v d cdd d hj ctt d dtt c y dt d c mm.
Servicios del año escolar extendido
s t vdc d q hj mt gó btc dtz dt vcc c, tdá dch cb vc d año escolar
extendido (Extended School Year o ESY ). et vc
tá db dt vcc c v v g btc, mbg dq v hbdd.
{ “Al principio, me sentía abrumada con todas las
evaluaciones y los papeleos. Pero ahora que puedo apreciar los
cambios que experimenta
Samantha al crecer y aprender, sabemos que todos nuestros
esfuerzos están dando frutos”.
Autism Speaks
e mtt q fm mtg vcd dtm mt d, q cmq c q c b g d y q fc g ctc t c y
c.
¿Cómo logro que comiencen los servicios para mi hijo?
p vc d tvcó tm, hj t m d t , m gc c d tvcó tm. l fmcó ct ct gí d c
c d t m.
p vc d dccó c, hj t má d t , ctct dtt c. l fmcó ctá ccó “amd q” d t
m.
ect má fmcó t Wb d Autism Speaks:
www.AutismSpeaks.org/community/ fsdb/search.php y ccó “p d
ccó” d t m.
pv tg d vc, á c cmt t ám y vc. et d t:
• u dgótc d ó d jg dtctd
• u vcó d d • u mdcó d gj • u tvt c d • u vcó d cmtmt ct • u vcó d
dtz d dtcó d
hbdd vd e b q td gú tm c
hj d mt cmt t vc dc. pbbmt y hbá dd ct d mtc d v bcd hj, jgt fd, t
fm d ttmt hc má b .
l d t ftt t q q cmt t vc dc, c d qt d dtt c d tvcó tm. Mch vc, t td
v bd fmcó má fd
{ “Mientras esperábamos que la
agencia de intervención temprana hiciera las evaluaciones, mi
marido y yo compramos dos copias del mismo libro sobre el autismo y
competimos por ver quién lo terminaba primero.
Cuando acabaron las evaluaciones, ¡habíamos aprendido
muchísimo!”
}
b ítm d hj, ftz y cdd y tá út
cc y ccó d vc d t g z.
s td t q tá dd tm mt q tg td d vc, hb c t d d fm b vc q h td tv hj.
ivtg t dct t m. Cmc b tm. (Hy t d gc d b y t Wb t m, myí gé).
22
q g d mm t cm terapia de lenguaje yterapia ocupacional,
t bj cdd d gastroenterólogo. p t zó, hm cd fmcó c ttmt ítm ct d
tm
y ttmt cdc ctt, bógc y médc cd tm.
l ttmt tv ítm ct d tm d tm d czcó, cmccó y cgcó q fm c d tm. l ttmt
ítm cd bd dfí mt cd c tm cíc t tt. s hj t cdc bógc médc, t cm g, tc
ct mt, bm gttt tt d , t ítm db ttd tmbé. l gm d ttmt d cmb t ítm ct
y ítm cd. e gm d ttmt d hj dd d cdd y ftz d .
ag d t t d cjt. p jm, h dctd c médc tt d d , d d c tvcó d cdct. l t
cc t d gj tg c fcc d gm d t tv q qí dcbm cm t d ítm ct. Mch bc d cb
mút t mm fmt d dzj.
Muchos de los métodos de terapia qí dct my cmj
¿Cómo se trata el autismo? El tratamiento para el
autismo gmt my tv. e yct tg q vc td fm d
y q d f. ag gm v cb c. et gm bd hg d ct c f ct
y tt cctd d q td cct cm tt d hj bj vó d f. ag gm v cb ct czd,
ó d c c. e mch c fm cmb má d métd d ttmt.
A continuación tm vó m d dft ttmt tm t ccó d m. l dcc q td ct
c fmcó g b tm. Vá út q cc dft métd ccó d td mj. u t d td ct vd-g b
Tea d t Wb d Autism Speaks: www.atmsk.g.
s dt tc, dt ct tt d d tbjd c q cz ttmt d c tm d d gc yd z t t d vcó
cmt d hj.
u vz q hy gd g c d t hj, td qá fd bt má cmt fmcó t d cmmt c. at d c
t, fv, fmcó t m b “Cóm g vd d vc”.
p mch , cd d tm cmc c cdc médc, bógc y ítm q cv d tm. l c tt dc, cm
apraxia, parálisis cerebral intolerancia al gluten
(enfermedad celíaca), d
{ Los términos “tratamiento” y “terapia” son intercambiables.
Asimismo la palabra “intervención” puede usarse
para describir un tratamiento o terapia.
} { Las terapias incluyen una amplia
variedad de herramientas, servicios y métodos de
aprendizaje entre los que usted puede elegir para que su niño
alcance su potencial. }
ratamiento para los síntomas centrales del autismo
q dmt cc, y t . l hbdd, c y t d tt vt ét d tvcó.
at d g tvcó, db vtg cctítc d cd t q d td b g y bc hj. a c, td t
técc — ABA, VB, PRT, DTT (td g gé), t t— d c d t. pd q h té
cfdd, dá c ád q dá tmgí d t tm.
l myí d fm t d tvcó tv q dt mj cdd d hj y t d cz. l tvc tv dct qí q
d v h d t m y bc cz mt cm d cdct, d
y fmcó dctv. H d dd cícmt ttmt d tm.
Dt ttmt d q c v cá métd mj hj.
at d dct t d t db, út d tá y ctm m gb. a d q vtgcó y c h vd mch d
mt d tm, g d tt cmcd q t mct dtt b cd . s mbg, mch c tm h vzd mch
gc cmbcó cct d t tvc.
a myí d d ctí d c hj, t t q v td ítm y dfí q cmc vd d td fm. D mm m
q dfí q ft hj d md b, tmc d mdd c t. Cd dfí db bdd c t d.
n t t q fc c td . l q fc c d q fc c t; q fc c tm d q dj d fc. ag t
t y d vtgcó ctíc
{ Las terapias no siempre son impartidas en un “formato puro”.
Algunos proveedores
de intervenciones que trabajan principalmente en uno de los
formatos pueden usar técnicas
exitosas de otro formato. }
{ Acuda al glosario en este folleto, al sitio Web www.AutismSpeaks.
org, y a su pediatra para obtener
más información de manera que pueda estar seguro que está
tomando una decisión informada a medida que comienza a
descartar algunas opciones.
Análisis conductual aplicado ( ABA )
l myí d gm ABA tmt tctd. l ccó d dtz y cdct bd b d td
tbcd. Cd hbdd dvd q, y d ód vb, q md gdmt mdd q dm cd . a d td tdd
d d y ctc cd vdd d t. Cd vz q g td dd, cb fz tv t cm g vb g q mtv
.
l gm ABA md cy y mc c c ydt dvd fct tfc témc d dtz mbt
c tíc. l dtz dvd cc mjb y vá cm t d td ftc d m q q d t t. e jg fctd
c cm md t d tvcó. e ét md bvcó dct y cccó d dt y á—td cmt cítc d
ABA. s tá gd tfctmt, zá jt.
¿Cuál es la diferencia entre ABA y
conducta verbal y entrenamiento en respuestas
centrales?
l t d cdct vb y tmt t ct fm dtt d ABA c dft éf y técc.
Td t métd c d t dct tmt.
¿Quién imparte ABA ? u t d cdct ccd y czd
tm dá, mmtá y vá cb gmt d gm dvdzd d . Tt dvd, md md “td” ( cmt
ccd) tbjá dctmt c .
¿Cómo es una sesión típica de terapia ABA ?
l d t d y t h, y ct d ct y tctd d d tm ddcd t, q mmt d d t cc mt. a
d cd h hy dc d 10 15 mt. e jg b y dc z cdt ctc hbdd dft t.
e á cdct f dct gmt B.F. sk 30. pd q td hy dd cc d sk y “cdcmt t” cd
tdó cc c. l c y métd d á cdct h d cd czmt mch cctc d m gm d hbdd
tdt c dccdd.
¿Qué es ABA ? et mch cfó y dcd ct
d tém análisis de conducta aplicado ( Applied Behavioral
Analysis o ABA). Dd c d 60, ct d t d cdct h d fz tv d m
ttv tdt c tm hbdd q cd czcó, fmcó dctv, cmccó, jg, cdd , tbj y
cvvc, y í dc bm d cdct t . Dt t tm, h mgd dft md q ABA, y td
z cdct. Td t md tá bd tbj d sk. Mch d vtgcó y técc d t t cm q ct tz
á d cdct c tm.
a md, dfíc td ABA ht v ccó. pd q út cmz dcb q t cmú td
dft métd ABA. l métd ABA gt c d t :
• u antecedente, q tím vb fíc t cm d tcó. Ét d v d md mbt d t , t
;
• u comportamiento tt, q t ft d t d jt ( t c, d );
• u consecuencia, q dd d cdct. l ccc d c fz tv d cdct dd g t t cdct
cct.
a vc ABA md Md lv, , D. iv lv, tmbé entrenamiento
experimental discreto (Discrete Trial Teaching o DTT ),
técc d z m. ABA fc b dzj d hbdd y dccó d cdct
bmátc.
25
¿Cuál es la intensidad de la mayoría de los
programas ABA ?
D 35 40 h m. a fm m c d ABA vd d.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre ABA ? The
Association for Behavior Analysis International International
(Asociación Internacional para el Análisis Conductual)
www.ABAinternational.org Behavior Analyst Certication Board Board
(Consejo de Certicación de Analistas Conductuales)
www.BACB.com
Entrenamiento en respuestas centrales (PR )
e entrenamiento en respuestas centrales (Pivotal Response
Treatment o PRT ), f dd D. rbt l. Kg, D. ly K Kg y
D. l shbm, uvdd d Cf, st Báb. e tmt t ct tmt md dgm d gj t
(NLP g gé), q h vd dd dd 70. e md d tvcó cdct bd c d
ABA.
¿Qué es PR ? PRT gj, dc cdct
jdc ttmt, y mt hbdd c, cdémc y d cmccó fc cdct mtt, “ct”, q fct m
gm d cdct. l cdct ct m mtvcó y q c cmccó c dmá.
l mt d PRT dc cmb tv cdct ct, q ví mjmt d hbdd d cmccó,
dtz d jg, cdct c y ccdd d d d tct cdct. a ct q métd d z tmt mt dct
(DTT g gé), c fc b cdct
dvd gú d td tbcd, PRT dgd .
Dt tvcó ttg mtvc c my fcc b. Ét cy vcó d t, d t dmd g q tg hbdd dd,
cm d tt, y d fz dct y t. e jg cc dtm ctvdd y bjt tcmb PRT . p
jm, b tt d cmccó fc cm c fz cd fz d cmc ( jm, tt d
jgt, cb jgt).
¿Quién imparte PR ? pcóg, mt d dccó c,
tt d gj y t vd td cícmt PRT . e Ct Kg atm fc gm d Ctccó
PRT .
¿Cómo es una sesión típica de terapia PR ?
Cd gm d tt cz mt y cdd d í cm dt t d fm. u ó gmt gmt dt c bd hbdd
c, d gj y d jg fmt tctd y tctd. l cmb d cbd mt má vzd y cdd cmbt
mdd q d.
¿Cuál es la intensidad de un programa PR ?
l gm PRT mt d 25 h m má. a td cc m tz métd
PRT cttmt cd ct d vd d . PRT h d dct cm t d
vd q fm fctd dt.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre PR ? UCSB Koegel
Autism Center (Centro Koegel para el Autismo de la UCSB)
www.Education.UCSB.edu/autism UCSD Autism Research Program
(Programa de Investigación sobre el Autismo de la UCSD)
http://psy3.ucsd.edu/~autism/prttraining.html
26
Conducta verbal (VB ) ot métd d t cdct (bd
c d ABA) c fq dft dqcó y fcó d gj t d conducta verbal (Verbal
Behavior o VB).
¿Qué es VB ? e b d 1957, Conducta Verbal, B.F.
sk
(v ccó v b ABA) dtó á fc d gj. Dcbó td t d gj cm tm. l cdct
vb á d sk cm b gj y md cdct.
sk tzó q td gj d gd cjt d dd, c mó t. Cd t dtcd sk t fcó dtt. a t,
dd má mtt é mó cc, md, tct tvb:
l fcó d “md” d bt dd. p jm, d dc b “gt” cd t bt gt. Cd d gt, fz b y
d , y á d t vz mm ctt. e gm VB d gt d m q b (vcmt, c , tc.).
s d hc c d b tá mtvd ct hcéd bt bjt dd.
e t ctg bjt m “tct”. p jm, dc b “gt” cd v mg y d t m ctg bjt. e VB,
d má mtc md q tct, c tí d q “ gj” dtt “cc gj”.
u “tvb” dcb gj cvc c. l tvb mt dct g q tá t. p jm, cmt có “ety
hcd...” c tvb d “gt”. l tvb cy t gt q t hc, q mmt cmz “qé”, “qé”,
“cád”, “dód” y “ qé”. l tvb ftcd c fz c.
VB y ABA các fmt cdct m tbj c . VB tá dd
mtv d gj d có t b y v. VB d cm tó d ccó d cmccó d gm
ABA.
¿Quién imparte VB ? l vd d VB cy cóg,
mt d dccó c, tt d gj y t vd td VB.
¿Cuál es la intensidad de la mayoría de los programas
VB ?
l gm d VB mmt d 30 h m d t má. a fm cmd c d VB vd
ctd.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre VB ? Cambridge
Center for Behavioral Studies (Centro Cambridge para Estudios
Conductuales) www.behavior.org/vb/
iempo de suelo (Floortime )
Tiempo de suelo (Floortime) técc tétc cíc bd b modelo basado
en el desarrollo, las diferencias individuales y las
relaciones (Developmental Individual Difference Relationship
Model o DIR) dd 80 D. sty G. l m d Floortime
q dt d yd m cíc d cmccó v d d, y t d hí ftc hbdd. l t md cd ctvdd d
jg— .
l mt d Floortime yd cz ht d q ctby ccmt mc tct:
• Autorregulación té md q d
• itmdd m c md d c hm
• Cmccó bdcc • Cmccó cmj • id mc • pmt mc e Floortime, m q
tt,
d md, tbj c v q ét ct ctmt tc ctvdd q gt. sb td, m db g jm d . a t
d t tccó c, d ty mtdgí d v
27
tcc gvmt má cmj, c ccd cm “b y c cíc d cmccó”. Floortime hbdd
cgtv, mt y güítc tbj, q bd tvé d éf ttzd b d mc. l tvcó m
Floortime (Tm d ) q d t c tct c é v. Floortime cdd ttv t
cdct y vc mt cmbcó c ét.
¿Quién imparte Floortime ? l d y cdd cb tmt
mmt t. pcóg, mt d dccó c, tt d gj
y tt cc q h cbd tmt Floortime tmbé d t técc.
¿Cómo es una sesión típica de terapia Floortime ?
e Floortime, d, md vd tc ctvdd d y g jm d . e d vd tc vc tcc gvmt
má cmj. Dt gm c, Floortime cy tgcó c cm tíc.
¿Cuál es la intensidad de la mayoría de los programas
Floortime ?
Floortime mmt mt mbt d bj tím, d d cc h d. a fm m c d F tm vd
ctd.
Intervención para el desarrollo de las relaciones (RDI )
Cm t t dct t ft, intervención para el desarrollo de las relaciones
(Relationship Development Intervention o RDI ) tm
d mdccó d cdct tvé d fz tv. RDI f dd D. stv Gtt cm ttmt bd d,
tzd tgc dámc (dynamic intelligence). l mt d RDI mj cdd d vd d
dvd g z yd mj hbdd c, dtbdd y tccmt. l bjtv d RDI :
rfccó mc: l ccdd d tm d tfmcó mc d d c bjtv d t.
Cdcó c: l ccdd d bv y ctmt g cdct d tc c tá q cv cbcó tcmb d
mc.
Lenguaje declarativo: u gj y cmccó vb cdd, vt t tct, cmt cc y
tmt, y cd cc c t.
pmt b: l ccdd d dt, cmb d ttg y t ádmt ddd d cctc cmbt.
pcmt c d fmcó: l ccdd d bt gcd t d ctt my; v bm q t có “cct”
“cct”.
pvó y tccó: l ccdd d b c d y tc b c ft d m dctv.
e gm t fq tmátc ddcd mt mtvcó y hbdd v, cctád v ct d d y fcmt d . l
cmz tbj dvdmt c d d. Cd tá t, cmz tbj c cm q t v m d d c q fm “j”.
Gdmt d g y mt úm d t q ctc, yd fj y mt c dft ctt.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre Floortime ?
Floortime Foundation (Fundación Floortime) www.Floortime.org
Stanley Greenspan www.StanleyGreenspan.com Interdisciplinary
Council on Developmental and Learning Disorders Disorders (Concejo
Interdisciplinario sobre los Trastornos del Desarrollo y el
Aprendizaje) www.ICDL.com
28
¿Quién imparte RDI ? l d, mt y t f d
cb tmt mt RDI. l d d g tbj c ct cdtd RDI. et t tt úc q tá dd mmtd
d. l d d gm tvé d m d tmt, b y t mt, y d cb c ct ctcd RDI. ag c czd
y vd fc RDI.
¿Cómo es una sesión típica de terapia RDI ?
e RDI, d vd tz cjt d bjtv d q h d dvdd mjb, y c tc d vd ctd, bd dtt
v t d ccdd d . pd q mt gj hbd tm ctct v y cmccó vb. RDI tmbé d
fc c czd.
¿Cuál es la intensidad de la mayoría de los programas
RDI ?
l fm c d RDI vd ctd.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre RDI ? Connections
Center (Centro de Conexiones) www.RDIconnect.com
ratamiento y educación de niños con autismo y problemas
de comunicación relacionados (EACCH )
TEACCH (Training and Education of Autistic and Related
Communication Handicapped Children) gm d dccó c dd ec sch,
ph.D. y cg uvdd d C d nt c d 70. e fq d tvcó TEACCH m “z
tctd”.
l z tctd b q TEACCH m “ct d tm”. l ct d tm ftz y dctd tv q
cmt c tm q vz vt m q d. l z tctd tá dd c vch ftz tv y fc c fmcó
vmt, mt tm cdcó dctd ccd.
l c tm vd dtc hbdd mgt y d hí tbj cct ftc. e z tctd, d dvdzd cd tdt
vz d d td tád. e c mbt tmt tctd yd dvd gz ctvdd. e t fíc y c tct
tzd y v q d dc y td ctvdd d c má fcdd, y tt d dmt. l y v tmbé c mj
á dvd.
¿Cómo es EACCH ? l gm TEACCH gmt mt
mbt d ó d c. Tmbé
29
tá db gm c bd TEACCH y vc tz cjtmt c gm c TEACCH. l d cb c f
cm ctt d hj q técc d ct c.
¿Quién imparte EACCH ? TEACCH tá db ctTEACCH
C d s y tvé d cóg, mt d dccó c y tt d hb td TEACCH, í cm vd d
TEACCH t g d í.
¿Dónde puedo encontrar más información sobre EACCH ?
TEACCH Autism Program (Programa de Autismo TEACCH)
www.TeaCCH.cm
Comunicación social /regulación emocional /apoyo transaccional
(SCERS )
SCERTS (Social Communication/Emotional
Regulation/Transactional Support) md dctv dd By pzt, ph.D.,
amy Wthby, ph.D., emy rb y amy lt. SCERTS tz áctc d t t cyd
aBa ( fm d PRT ), TEACCH, Floortime yRDI. e Md SCERT